tag:blogger.com,1999:blog-44810676696762305462024-02-19T13:49:09.306+02:00Odottamaton matkaRintasyöpä. Tälle matkalle en varannut lippuja, mutta se vain alkoi. Yllättäen ja pyytämättä.Unknownnoreply@blogger.comBlogger37125tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-82474202222764931742016-10-26T20:33:00.002+03:002016-10-26T20:33:34.750+03:00Roosa nauha -keräys<br />
En ole kirjoitellut tänne lähes puoleen vuoteen! Mutta se on itse asiassa todella hyvä juttu, koska se tarkoittaa sitä, että muu elämä on jättänyt syövän varjoonsa, eikä päinvastoin.<br />
Vuosikontrollissa ei löytynyt mitään uusiutumiseen viittaavaa, viimeisetkin Herceptinit on pistetty ja elämä jatkuu. Kitisevin nivelin ja kuumilla aalloilla höystettynä, tukka säkkärällä ja se pieni huolipeikko olkapäällä, mutta jatkuu! Kirjoittelen lähiaikoina lisää kuulumisiani.<br />
<br />
Lokakuu on kansainvälinen <b>Roosa nauha</b> -kuukausi ja sen siivittämänä olemme tyttäreni kanssa perustaneet oman keräyspotin Syöpäsäätiön tutkimustyön tukemiseksi. Ilahtuisimme kovasti, jos pystyt laittamaan sinne vaikka yhdenkin euron. Tavoitteemme on kerätä 500 euroa vuoden loppuun mennessä. <br />
<br />
Itse olen virkkaamassa torkkupeittoa, jonka arvon kaikkien tavalla tai toisella rintasyöpätietoisuuden levittämiseen osallistuvien Facebook-kavereideni kesken. Sen lisäksi kerään pottiin rahaa myymällä helmistä punomiani avainnauhoja.<br />
<br />
Jos blogini lukijana osallistut keräykseemme, jätä pieni viesti blogin kommentteihin. Arvon marraskuun lopulla kaikkien tätä kautta osallistuneiden kesken lapaset, joiden värityksen voittaja saa itse päättää.<br />
<br />
Keräyssivumme löydät täältä: <a href="http://oma.syopasaatio.fi/roosa-nauha/5-4719#.WBDjcnOA2h4.blogger">Odottamaton matka</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOOYhL9fYZcxLx6oqTgRqm_vWUqlf2oOFFZqSd7Ix5s3qDU52u_43GVM7SlPBEtSW0N6dJqIs3mPp-LzN7EWnUpkrwEi-tuAWVOf0sBMRpBe7POKxhbtpUVdGbmy4g7OxGeOHsPwOLhv4f/s1600/roosa+nauha.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOOYhL9fYZcxLx6oqTgRqm_vWUqlf2oOFFZqSd7Ix5s3qDU52u_43GVM7SlPBEtSW0N6dJqIs3mPp-LzN7EWnUpkrwEi-tuAWVOf0sBMRpBe7POKxhbtpUVdGbmy4g7OxGeOHsPwOLhv4f/s1600/roosa+nauha.png" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-63233563768748482202016-05-26T22:46:00.002+03:002016-05-26T22:46:27.680+03:00vuosi sitten tänään<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Vuosi sitten tänään, eli suvivirttä edeltävänä päivänä, tavallisena aurinkoisena torstaiaamuna töihin ajaessa se tuli. Puhelu, hyvin lyhyt sellainen, jossa kerrottiin, että paksuneulanäytteestäni oli löytynyt syöpäsoluja. Boom!</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Olin ajanut levikkeelle ennen kuin vastasin puhelimeen ja siinä sitten hetken hengittelin - ja ajoin töihin. Kesäloma oli kätevästi alkamassa, eikä tarvinnut miettiä töissä jaksamistakaan kuin parin lyhyen päivän verran. Suvivirttä veisatessa silmiin pyrkineet kyyneleet olisivat menneet normaalin kevätjuhlaliikutuksen piikkiin jos joku olisi ne huomannut. Mielessä ehkä käväisi ohimennen hiljainen kysymys: veisaisinko enää suvi- tai mitään muitakaan virsiä.</span><span style="font-family: verdana, sans-serif;"> Tiesin jo, että työpöytä olisi kesäksi siivottava erityisen perusteellisesti. Kyynelet pyrkivät silmiin myös silloin, kun työkaveri toivotti ihanaa ja rakkaudentäyteistä kesää. Teki mieli kertoa, mutta en pystynyt. Samaisena aamuna olin kertonut syövästä sille omalle rakkaalleni.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Vuosi on siis vierähtänyt. <br />Mitä muistan kuluneesta vuodesta? En suoraan sanottuna paljoakaan! Mutta ainakin se on dokumentoitu huolellisesti! Voin siis tarkistaa asioita sekä täältä omasta blogistani, että Kanta.fi-palvelusta. :D<br />Ja tuosta sivun oikean laidan laskurista päätellen joku muukin on käynyt katsomassa mitä minulle kuuluu: kävijöitä on jo yli 35000. Uskomatonta! Iso kiitos ja syvä kumarrus teille kaikille, tutuille ja tuntemattomille. Teidän tukenne ja rohkaisunne on ollut minulle sanoinkuvaamattoman tärkeää. <3</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tämä suvivirren veisaamisen aika on nyt siis saanut elämässäni aivan uudenlaisen sävyn. Se on syövän löytymisen aikaa. Ei enää vain kesäloman alkamisen ilon ja riemun aikaa, vaan synkkien pilvien kerääntymisen ja pelon aikaa.<br /><br />Yksivuotiskontrolli on maanantaina eli pari päivää suvivirren veisaamisen jälkeen. Se voi olla ilon ja onnen päivä, kaiken todennäköisyyden mukaan onkin, mutta tällä hetkellä en ollenkaan usko niin.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tämähän on tietysti tuttu juttu, olen kuullut ja lukenut miten kymmenet Siskot ovat lähes toimintakyvyttömiä huolesta aina vuosikontrollien lähestyessä. Myönnän, että vähän kohottelin kulmakarvojani noille jutuille, mutta enpä kohottele enää. Vaikka sain mammografian ja ultrauksen jo pari kuukautta etuajassa, ei huoleni ole hälvennyt vähääkään. Päinvastoin. Olen tällä hetkellä lähes varma siitä, että jos elimistössäni ei tällä hetkellä olisikaan syöpää, se iskee minuun uudelleen ennemmin tai myöhemmin. Aivan pelkkää kuvittelua tuo tunne ei ole. En tarkkaan ottaen tiedä mikä oman syöpäni uusiutumisen tai leviämisen todennäköisyys on, mutta jossain vähintään 30 prosentin kieppeillä tuo luku lienee. Ja jos tämä syöpä olisikin jo lannistettu, aina voi saada uuden! Ihan realistisesti arvioituna minulla voi olla vielä hyvinkin 30-40 vuotta elinaikaa jäljellä. Kenen tahansa todennäköisyys saada syöpä tuossa ajassa on suuri, erityisesti sitten vanhempana. Kerran syövän sairastaneena ja sytostaatti- ja sädehoidot saaneena tuo todennäköisyys kasvaa huomattavasti.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tamofen-antiestrogeenilääke, jota oletettavasti syön vähintään seuraavat viisi vuotta, todennäköisesti enemmän, lisää kohdunrungon syövän riskiä, muistan lukeneeni että seitsenkertaisesti normaaliin verrattuna.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Pidän itseäni kohtalaisen rauhallisena ja järkevänä ihmisenä, mutta syövän suhteen kukaan ei kai voi olla järkevä ja rauhallinen. Vaikka tietoinen mieleni pysyisikin kurissa ja nuhteessa, alitajunta puuhailee omiaan. Monena iltana olen unen rajamailta havahtunut siihen, että käteni uutterasti palpoivat rintaa tai kainaloa. Yhden kerran heräsin käsi nivusilla ja pattihan siinä sormien alla oli. En edes yritä kertoa miten monenlaisia patteja ja miten monenlaisista paikoista olen jo löytänyt! Rinnoissani ei ole enää mitään tuttua mihin verrata, joten jokainen muhkura on uusi ja pelottava ja niitä on niin paljon, että niitä on kertakaikkisen mahdotonta oppia tuntemaan. Myös kainalossa on maaliskuun mammografian jälkeen tapahtunut muutoksia. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ja saamani lappusen mukaan minulla pitäisi siis ensi maanantain kontrollin jälkeen olla seuraava kontrolli kahden vuoden kuluttua. Vuosikin tuntuu jo pitkältä ja pelottavalta ajalta jäädä yksin tämän kaiken kanssa. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tänään oli paikallisella syöpäyhdistyksellä kevään viimeinen rintasyöpään sairastuneiden vertaistukiryhmän tapaaminen. Ryhmä alkoi kokoontua alkuvuodesta, kuin tilauksesta juuri kun pullahdin hoitoputkesta ulos. On ollut mahtavaa tavata ihmisiä, jotka ovat käyneet läpi saman rumban ja ymmärtävät jo puolesta sanasta miltä toisesta tuntuu, tukevat, tsemppaavat, rauhoittelevat. Ihania ihmisiä. <3 Tuossa porukassa omat huolet asettuvat aina järkevämpiin mittasuhteisiin. Tänä iltana olen siis syövän suhteen tyyni ja rauhallinen. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">Kaikkien muiden asioiden suhteen en tällä hetkellä sitten olekaan aivan tyyni. Saattaa nimittäin olla, että tänäkin vuonna työpöytä on siivottava erityisen perusteellisesti, sillä huomenna heti suvivirren jälkeen saamma kuulla YT-neuvottelujen tulokset. Ei siis ala kovin hilpeissä tunnelmissa kesäloma tänäkään vuonna. Jos työnantajalla olisikin minulle ja työpanokselleni vielä käyttöä, niin joka tapauksessa useampi kuin yksi työkaveri siivoaa työpöytänsä lopullisesti. Pienessä ja tiiviissä työyhteisössä se on kova kolaus. =/</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Pari viikkoa sitten autoni hajosi. Kaikeksi onneksi se tapahtui parkkipaikalla eikä liikenteen seassa maantienopeuksilla, jolloin minusta korjaamon miehen sanoin olisi saattanut jäädä vain märkä läntti. </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Vuosi sitten olisin saattanut hätääntyä työpaikkani puolesta tai hengenvaarallisen onnettomuuden mahdollisuudesta enemmänkin, mutta nyt... olen hengissä - se riittää. Se on jo paljon.</span>Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-70726794659675991712016-03-28T12:44:00.001+03:002016-03-28T12:44:13.944+03:00Kaikki hyvin!<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Mielenrauha on palautettu: pattini eivät ole syöpää.<br /><br />Kävi juuri kuten oletinkin: toissa viikon maanantainen lääkärikäynti oli hyvin nopea, kun todettiin että patti siellä on ja kainalon vanhat patitkin sain viimeinkin jonkun noteeraamaan. Sain siis lähetteen mammografiaan ja ultraan. Mielenrauhaani tuo lähete ei vielä kuitenkaan pätkääkään palauttanut, etenkään kun lääkäri kertoi ettei voi sanoa milloin tuo mammo olisi, "mahdollisimman pian" kuitenkin. Aika tulisi kuulemma kirjeellä kotiin! Sehän olisi tarkoittanut, että joutuisin odottamaan tutkimusta hyvinkin seuraavaan viikkoon. Monta unetonta yötä siis vielä tulossa.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Hyvin, hyvin suurta kiitollisuutta suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan tunsin kuitenkin jälleen pari tuntia myöhemmin, kun puhelimeni pirahti ja sain kuulla, että mammografia olisikin heti seuraavana aamuna klo 9.30. Ei siis tarvinnut odotella kirjettä kotiin eikä rypeä epätietoisuuden mustassa, upottavassa mudassa kuin yksi yö.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br />Olikin ihan mielenkiintoista päästä käyttämään selkälihasta mammografialaitteessa. Siis Sissiä, tätä mun "selkätissiä", joka on koostumukseltaan varsin erilainen kuin oikea, tavallinen rinta. Vähän sitä jännäsin etukäteen. Tai no oikeastaan se oli vain sellainen ajatusten sivujuonne, ei minua mammografia ole koskaan pelottanut tai jännittänyt. Juuri ennen tutkimusta luin erään aivan liian nuorena tälle matkalle joutuneen vertaisen blogia, jossa kuvattiin miten infernaalista kipua ja tuskaa mammografia hänelle tuotti. Eihän se minustakaan mikään miellyttävä kokemus ole sinänsä koskaan ollut (laskeskelen käyneeni mammossa tähän mennessä ehkä kuusi kertaa), mutta kivusta ei todellakaan voi puhua. Pientä epämukavuuttahan se puristus kieltämättä tuottaa, mutta ei minusta sen kummempaa. Mutta naiset ovat erilaisia. Ja rinnat ovat erilaisia! Ja tämä uusi, erilainen rinta pääsi nyt sitten ensimmäistä kertaa mammografialaitteen tiukkaan halaukseen. Hyvin siitä selvittiin. Sissihän on käytännössä täysin tunnoton, joten enemmän tuntemuksia olikin sillä patin puolella, terveessä, kohotetussa rinnassa.<br />Suuri osuus näissä positiivisissa mammografiakokemuksissa on ystävällisellä henkilökunnalla, aivan ihana ihminen oli minua asettelemassa ja kuvaamassa tälläkin kertaa.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Mammografian jälkeen minut ohjattiin toiseen huoneeseen odottelemaan lääkäriä ultraamaan. Hetken kuluttua ovesta asteli nuori poikanen ja jäin katselemaan ovelle hänen jälkeensä, että minkähänlainen lääkäri sieltä tulee. No ei tullut muita, tämä poikanen olikin se radiologi! Kieltämättä hän näytti ennemminkin juuri rippikoulusta kuin lääkiksestä valmistuneelta, mutta alkuhämmennyksen jälkeen en antanut sen häiritä. En ajatellut että ikä kertoisi mitään hänen pätevyydestään työssään, ennemminkin siitä, että minä olen vain yksinkertaisesti vanha täti-ihminen! :)</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Rintoja ja kainaloita ultrattiin kauan ja hartaasti ja varmaan yhteensä kymmeniä "pysäytyskuvia" napsittiin koneelle, molemmista rinnoista ja terveen puolen kainalosta. Sitten lääkäri lähti vertailemaan kuvia entisiin otoksiin ja pyysi odottamaan aloillani, jos tulisi tarve tutkia lisää (ja ottaa paksuneulanäyte, mitä hän ei onneksi sanonut ääneen!). Siinä jo tutkiessaan hän kuitenkin kertoi löytämäni uuden patin vaikuttavan leikkauksessa liikkeelle lähteneeltä rasvalta, joka nyt oli asettunut uuteen paikkaan pahkuraksi. </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Vertailtuaan kuvia mm. viimekesäisiin tietokonetomografiakuviin hän viimein palasi ja kertoi, että myös kainalon patit ovat ennallaan ja jonkinlaisia rasvoittuneita </span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">(?) </span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">imusolmukkeita. Mitään syöpään viittaavaa ei ollut nähtävissä, vain rasvaa. Ihanaa rasvaa, tuota väärinymmärrettyä, mainiota ainetta!</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Luultavasti jossain Suomen mittauspisteessä oli havaittavissa ja Richterin asteikolla mitattavissa se maankuoren tärähdys, kun valtava kivi putosi sydämeltäni. Ehkä sinäkin huomasit sen? Ainakin hyvät uutiset saivat Facebookissa aikaiseksi mahtavan vyöryn ihania viestejä kauhussani myötäeläneiltä ystäviltä. Iso kiitos kaikille heille! <3 Kylläpä olisikin karmaisevaa käydä tätä kaikkea läpi yksin.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Helpottavien uutisten jälkeen oli vielä vajaa viikko sairauslomaa, mikä oli kyllä todellakin tarpeen. Flunssa oli jo asettumassa, mutta vielä piti saada päässä kaikki palikat järjestykseen. Piti maalata uudelleen se kuva tulevaisuudesta, joka oli tuon syövän uusiutumisen pelon takia taas himmentynyt ja suttaantunut tunnistamattomaksi. Nyt siihen voi taas läiskiä kirkkaita värejä aivan sydämensä kyllyydestä!</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-family: verdana, sans-serif;">- - -</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Vuosi sitten maaliskuussa kävin näyttämässä polveni sivuun ilmestynyttä pattia terveyskeskuslääkärilleni. Patille ei silloin löytynyt selitystä, mutta tuon käynnin tärkein anti oli lähete seurantamammografiaan. En ollut viiteen vuoteen käynyt terveyskeskuksessa enkä myöskään muistanut tuota seurantaa. <i>En ollut pitänyt sitä tärkeänä. </i>Ja voitteko kuvitella, meni reilut kaksi kuukautta ennen kuin lopulta sain sen mammografian varattua. Kaksi kuukautta, vaikka aivan paljain silmin oli nähtävissä, että kaikki ei ole niin kuin pitää: oikean rinnan nänni oli toisesta reunastaan vetäytynyt sisäänpäin. Oli muka töissä niin kiire, ettei ehtinyt virka-aikana moiseen. Toukokuussa oli sitten väljempi lukujärjestys - ja sen jälkeenhän sitä aikaa sitten mitattiinkin seitsemän kuukauden ajan ihan toisenlaisen lukujärjestyksen mukaan.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br />Vaikea sanoa miten paljon tuo parin kuukauden viivyttely minulle maksoi. Syöpäni jakautumisaste Ki-67 oli 30-40 % eli korkea. Siis aikamoisessa vauhdissa oli syöpäsolujen jakautuminen. Olisinko välttänyt kainalolevinneisyyden ja sitä kautta radikaalisti korkeamman uusiutumisriskin jos olisi hakeutunut tutkimuksiin heti maaliskuussa? Vaikea sanoa. Ehkä en. </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Mutta ainakin voin toimia varoittavana esimerkkinä teille muille! Saatte aivan vapaasti pyöritellä päätänne ja tuumata, että olipa typerä nainen tuo, minä ainakin olen viisaampi ja taidankin heti taas tutkia rintani ja katsella niitä peilistäkin ihan kunnolla. </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Tuohon katseluun virikkeeksi tässä havainnollinen kuva sitruunoista. Kuvasta kannattaa ottaa onkeensa ainakin se, että <i>ihan kaikki muutokset</i> kannattaa tutkituttaa. Kyhmyjen lisäksi muutos voi olla rinnan värissä, eritteessä, verisuonissa tai ihon pinnassa. Minulla on ollut tapana tutkia rintani illalla nukkumaan mennessä, eli pimeässä peiton alla, tai joskus saunassa, joka sekin on aika pimeä paikka. Mutta pelkkä tunnustelu ei riitä, pitää myös katsella ihan huolella ja tarkasti. Pitää <i>tuntea</i> omat rintansa. Kunnolla.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwM_cG12Jm_VftxDwEFaAKYPaCFe6lN3n6DjHl8IoCjdR9CpuLZgJlKLk-bbWUGe_iLIUBEWHe9OIUT9r8vohkRL5M9a3x57c576kIYgdNK434eDUP1j1BLprJ6h4ZctfOWEGZP_n3XMF2/s1600/what_breast_cancer_looks_like.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="449" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwM_cG12Jm_VftxDwEFaAKYPaCFe6lN3n6DjHl8IoCjdR9CpuLZgJlKLk-bbWUGe_iLIUBEWHe9OIUT9r8vohkRL5M9a3x57c576kIYgdNK434eDUP1j1BLprJ6h4ZctfOWEGZP_n3XMF2/s640/what_breast_cancer_looks_like.png" width="640" /></a></div>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://www.worldwidebreastcancer.com/" target="_blank">Alkuperäinen juttu "Know your lemons"</a> kannattaa myös lukea. <br />Aivan yhtä huolella kuin valitset ja tutkit sitruunoita Prisman hevi-osastolla ennen ostopäätöstä ja muutaman kymmenen sentin rahallista sijoitusta, kannattaa tutkailla niitä omiakin "sitruunoita". Ehkä jopa hieman tarkemmin, koska panokset ovat aivan eri luokkaa. Kannattaa olla minua viisaampi.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Stressin vaikutuksesta syövän syntyyn on tehty paljon tutkimuksia. Joltain suomenkieliseltä syöpäsivustolta muistan lukeneeni, että stressi tai muu henkinen kuormitus EI aiheuta syöpää, mutta yhä enemmän kyllä kallistun sille kannalle, että stressillä on oma osuutensa siinä sopassa. Eihän se varmaankaan suoranaisesti <i>aiheuta</i> sitä, että soluissa alkaa tapahtua mutaatioita, niitähän tapahtuu kaiken aikaa ja joidenkin arvioiden mukaan jokaisessa meistä on olemassa jonkinlaista syövän esiastetta. Mutta siihen, että syöpäsolut riehaantuvat kasvamaan ja saavat yliotteen jossain kohdassa kehoamme, uskon että stressillä on vaikutusta. Stressi vaikuttaa vahvasti ihmisen hormonitoimintaan ja hormoneillahan on vahva yhteys moniin yleisimpiin syöpiin, kuten rinta-, eturauhas-, kilpirauhas- ja kohdun syöpiin. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Myös monelle vertaissiskolle ovat lääkärit puhuneet rintasyövän ja stressin vahvasta yhteydestä. Stressiähän voi työn lisäksi aiheuttaa esimerkiksi avioero, läheisen kuolema tai jokin muu odottamaton, suuri elämänmuutos. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://tieku.fi/laaketiede/uusi-tutkimus-stressi-siirtaa-syovan-turbovaihteelle" target="_blank">"Stressi siirtää syövän turbovaihteelle"</a> otsikoi eräs lehti uutisensa uudesta tutkimuksesta. Ei kuulosta hyvältä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Stressi voi aiheutua tuhansista eri syistä ja toiset ihmiset stressaavat herkemmin kuin muut. Minä olen tavannut sanoa, etten koskaan stressaa mistään, mutta kyllä esimerkiksi vuoden takainen tilanne töissä oli aivan kamala. Sellaista en halua enää kokea. Joihinkin stressaaviin asioihin elämässä ei voi vaikuttaa, mutta työhönsä (toivottavasti) voi. Ainakin voi yrittää. Nyt kun katselee elämää täältä syövän toiselta puolelta, tajuaa ettei mikään työ saa olla tärkeämpi kuin oma terveys ja elämänlaatu. Aina voi raataa itsensä hengiltä, mutta ei se työporukan yhteinen addressi siinä arkun päällä enää paljoa lämmitä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Meistä kukaan ei tiedä päiviensä määrää ja juuri siksi niistä päivistä pitää tehdä hyviä päiviä ja ne pitää muistaa ELÄÄ. Ei suorittaa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Oma työni on muuttunut aika hektiseksi. Jos jaksan tätä tahtia toukokuulle saakka, on aika miettiä onko tämä sitä mitä haluan tehdä vielä ainakin 15 vuotta, jos minulla päiviä niin pitkälle riittää. Saattaa olla, että pitää pysähtyä miettimään jo ennen toukokuuta, kun fyysinenkään kunto ei ole vielä lähelläkään vuoden takaista tilannetta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Vielä vuosi sitten ajattelin, ettei työn suhteen ole vaihtoehtoja, on vain pakko jaksaa. Mutta onhan niitä. Meillä jokaisella on. Vaatii vain julmetusti rohkeutta nostaa ne vaihtoehdot pöydälle, punnita ja valita. </span><br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-79151006946289050142016-03-13T23:55:00.000+02:002016-03-14T00:15:40.262+02:00Ajatukset aisoihin<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kyllä ei ole mukavaa tämä tämmöinen vatulointi. Meinaan tämä täällä omien korvien välissä tällä hetkellä käyvä mylläkkä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Torstai-illasta lähtien olen pysytellyt ihmisten ilmoilla ja mukavien asioiden, perheen ja ystävien ympäröimänä ja saanutkin aika hyvin pidettyä mielikuvitukseni aisoissa. Mutta nyt kun olen yksin (tai no, kissojen kanssa) kotona, huomaan heti googlaavani kaikenlaista... Arvaattehan: syövän uusiutumisesta, leviämisestä, ennusteista...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Osaan </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">yleensä </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">aika hyvin pitää ei-toivotut ajatukset poissa ja aisoissa. Esimerkiksi kun yöllä herään hikoilemaan tai päästämäään kissoja ovesta ulos tai sisään, en vahingossakaan katso kelloa enkä päästä arkea ajatuksiini. Yleensä se onnistuu ja saan helposti uudelleen unen päästä kiinni, etenkin nyt kun on pimeää lähes herätyskellon sointiin saakka. Nyt muutamana viime yönä en ole onnistunut ihan yhtä hyvin; joka kerta kun havahdun, käsi löytää tiensä sinne pahkuralle! Varmaan toivon koko jutun olleen unta ja patin kadonneen. Mutta ei, siellä se perkule aina on. Välillä kaksikin pahkuraa. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt olen myös miettinyt mitä uskaltaisin ajatella. Olen antanut ajatusten vaeltaa lähinnä vain huomiseen saakka: lääkäriin, joka todennäköisesti antaa minulle ajan mammografiaan, jonka tietysti toivon olevan mahdollisimman pian. Niistä kuvista ja varmaankin myös ultrasta sitten osataan jo sanoa vähän enemmän. Parhaassa tapauksessa kuulen tämän olevan jotain selkeää, tavanomaista ja harmitonta, esimerkiksi arpikudosta tai rasvapahkura. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Jos oikein hyvin käy, koko homma olisi selvä ja onnellisesti ohi viikon kuluttua kun palaan töihin. Siinä tapauksessa työkykynikin olisi varmaan olosuhteisiin nähden suht normaali.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Huonommassa skenariossa patista otetaan paksuneulanäyte ja sen tuloksia joutuisin sitten odottelemaan noin viikon verran. Ei hyvä. En tiedä miten onnistuisi aloitella uutta jaksoa uusien opiskelijoiden kanssa samaan aikaan kun sellainen musta pilvi seuraisi pään yläpuolella (tai sisällä).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Se mitä en ole vielä oikein uskaltanut ajatella, enkä osaa päättää pitäisikökään, on se huonompi vaihtoehto. Mitä jos tämä on taas syöpää? Pitäisikö minun jo nyt ihan konkreettisesti miettiä mitä kaikkea se tarkoittaa? Miltä tämän vuoden kalenteri tulisi näyttämään? Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Miten jaksaisin? Miten läheiset jaksaisivat? Miten työt? Mitä? Miten? Miksi? </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Yritän olla päästämättä noita kysymyksiä mieleeni ainakaan vielä tänä yönä!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Vielä kymmenen ja puoli tuntia lääkärin vastaanottoon... Nyt olisi käyttöä sellaiselle on-off-kytkimelle, jolla saisin ajatukset pauselle ja nautittua riittävän annoksen rauhallista unta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Minulla on selaimen kirjanmerkeissä <a href="http://www.mielenterveysseura.fi/fi/mielenterveys/harjoitukset" target="_blank">mielenterveysseuran mindfulness-harjoituksia</a>. Nyt taitaa olla aika ottaa ne esille ja kokeilla olisiko sellaisesta apua.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hiljattain kuulin tutkimuksista, joiden mukaan mindfulnessilla on saatu hyviä tuloksia myös kuumien aaltojen suhteen, joten sitä suuremmalla syyllä sitä pitää kokeilla. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kauniita unia! Toivottavasti saan jo huomenna kertoa hyviä, rauhoittavia uutisia.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>Unknownnoreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-62432772845731450232016-03-11T12:50:00.000+02:002016-03-11T14:40:27.408+02:00Ottaa pattiin!<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">En mennyt lääkäriin valittamaan väsymystä. Sen sijaan menin toissa aamuna työterveyteen flunssan takia. Flunssan oireista kertoessani vieri kuitenkin poskille sen verran suuret kyyneleet, että empaattinen naislääkäri ymmärsi saman tien, ettei tästä nyt kahden päivän huililla palata sorvin ääreen. Sairauslomaa tuli puolitoista viikkoa ja diagnoosiksi akuutti stressireaktio. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">On uskomattoman vaikeaa myöntää itselleen ja muille, ettei jaksa. Että on uupunut ja ahdistunut. Ahdistusta ei yhtään vähennä se tunne, että on rintamakarkuri. Töissä olisi ollut (liian) paljon hoitamattomia hommia, korjaamattomia kokeita, tekemättömiä arviointeja, suunnittelemattomia kursseja, kirjoittamattomia palautteita ja ties mitä, joihin ei vain ole aika ja voimat riittäneet. Enkä ole ajoissa tajunnut ajavani itseäni piippuun. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Nyt jälkeenpäin, kuten paras viisaus aina tulee, on helppo sanoa, että olisi kannattanut olla se tammikuukin vielä sairauslomalla ja tehdä vielä vaikka pari kuukautta osasairauspäivärahalla siihen päälle. Mutta enhän minä silloin kun noita päätöksiä tehtiin, ollut ollenkaan väsynyt enkä sairas! Enkä ollenkaan tajunnut, miten hitaasti voimat palautuu ja keho toipuu.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Perimmäinen ajatus on tietysti ollut se, että syöpä on nyt hoideltu ja elämä jatkuu kuten ennenkin. Ainakin melkein. Vähän kuluneempana ja risaisempana ehkä, mutta jatkuu kuitenkin. Elämä ja työt.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Päivittäiset lääkkeet ja edelleen jatkuvat Herceptinit kontrolleineen kuitenkin muistuttavat syövästä ja siitä tosiseikasta, ettei kukaan voi varmaksi sanoa onko se syöpäpirulainen nyt kokonaan nitistetty vai ei. Jossain elimistöni kolkassa saattaa tälläkin hetkellä tapahtua kauheita! </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Suomessa ei ainakaan rintasyöpään sairastuneelle yksikään lääkäri anna mitään "ennustetta", kuten amerikkalaisissa elokuvissa. Ja hyvä niin. Muuttujia on niin paljon, ettei kokenutkaan lääkäri pystyisi tekemään minkäänlaista järkevää ennustetta. Ja vaikka pystyisikin, ei viisas, vastuuntuntoinen lääkäri kertoisi sitä potilaalle. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Levinnyt syöpä on sitten asia erikseen.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Netissä on tietysti pilvin pimein erilaisia tilastoja ja laskureita, mutta niidenkin tiedot ovat auttamattoman vanhoja, kun otetaan huomioon lääketieteen kehitys ja uusimmat käytössä olevat hoidot. Tilastoissa käytetään usein esimerkiksi elossa olevien määrää viiden ja kymmenen vuoden jälkeen sairastumisesta ja noissa lukemissa näkyvät tapaukset ovat aikoinaan saaneet aivan erilaiset hoidot kuin minä.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Kannattaa kuitenkin muistaa, ettei rintasyöpääkään hyvistä hoidoista huolimatta nitistetä ihan kuin flunssaa. Tilastojen mukaan viiden vuoden jälkeen rintasyöpäpotilaista on elossa noin 90 %. Siis elossa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että 90 % olisi kokonaan parantunut syövästä. Elossa ja tuossa lukemassa ovat mukana myös he, joiden syöpä on uusiutunut ja ehkä levinnytkin.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Vertailun vuoksi kaikki syövät mukaanluettuna viiden vuoden elossaololuku on miehillä noin 56 % ja naisilla 65 % mikä selittyy miesten ja naisten yleisimpien syöpien erilaisista ennusteista. Lisää tietoa näistä spekseistä esimerkiksi <a href="http://www.cancer.fi/@Bin/52456271/image_61_2.pdf" target="_blank">täältä</a>.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Karuja lukemia. Mutta sitten pitää taas muistaa, että hyvin suuri osa tilastojen synkistä syöpätapauksista on vanhoja ihmisiä, eli esimerkiksi noin viisikymppisten tänä vuonna syöpään sairastuvien elossaololuku viiden vuoden kuluttua on varmasti huomattavasti edellä mainittuja valoisampi. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Rintasyöpään sairastuneen naisen riski saada uusi syöpä toiseen, terveeseen rintaan on noin 3-4-kertainen verrattuna normaaliin rintasyöpäriskiin. Eli jos joka kahdeksas nainen sairastuu, normaali riski on 12,5 %. Ja tuo kerrottuna neljällä on 50 %!</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Terve.fi-sivuston mukaan minun riskini rintasyövän uusiutumiseen on jopa 85-90 %, koska yli neljässä kainalon imusolmukkeessa oli syöpää. Kieltäydyn uskomasta tuota, mutta kainalolevinneisyys on kyllä selkeä indikaattori leviämisen todennäköisyydestä, samoin kasvaimen koko. Jostain olen poiminut tiedon, jonka mukaan rintasyövän uusiutumisen tai levinneisyyden todennäköisyys olisi 30 prosentin luokkaa.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Sytostaatit ovat karsinogeeneja ja myös sädehoidot lisäävät syöpäriskiä merkittävästi. Ja kun ensimmäinen syöpä on ehtinyt kopsahtaa kohdalle jo alle viisikymppisenä, tässä on mahdollisesti vielä vuosikymmeniä aikaa toisenkin iskeä.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Uusiutumisen ja levinneisyyden riski on tilastojen mukaan korkeimmillaan ensimmäiset 18-24 kuukautta. Minulla on tiedossa ensimmäinen vuosikontrolli toukokuun tienoilla ja seuraava sitten kolmen vuoden kohdalla. Erityyppisiä syöpiä seurataan vähän eri tavalla ja uusiutumisriskikin on hyvin erilainen.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Jaa että miksikö tällaisia mietin? No siksi, että löysin eilen illalla terveen puolen rinnasta patin. Se oli siellä vielä aamullakin. (Ja yöllä, jokaisella noin kolmellakymmenellä kerralla kun satuin tarkistamaan.) </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Maanantaina pääsen näyttämään sitä lääkärille, siihen saakka yritän olla miettimättä koko asiaa. Ja tiedän jo tämän kirjoittaessani, ettei se taida tulla ihan onnistumaan...</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"> </span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-87736089968347136182016-03-07T22:48:00.001+02:002016-03-07T22:48:36.123+02:00valitusvirsi<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Minun oli tarkoitus tähän blogipostaukseen kirjoitella vielä lisää siitä, mitä kaikkea riesaa rintasyövän hoitoputkesta ulos pullautetulle naiselle VOI leikkauksen, hoitojen ja hormonilääkityksen ansiosta tulla. Mutta en saanutkaan tilaisuutta kirjoitella noista asioista vain konditionaalissa tai potentiaalissa; lymfaödeema nappasi minut jo kynsiinsä. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Oikean käden turvotus on ollut aivan selkeästi silmin nähtävissä ja mittanauhalla mitattavissa, käsivarsien paksuudessa useamman sentin ero ja jopa yksittäisen sormen kohdalla sentin luokkaa. Sormissa kiristys oli jo tuskallista, joten ymmärsin, ettei tätä kannata jäädä yksin kotiin potemaan ja odotella vaivan menevän itsekseen ohi.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_bpWi6n7N4STBIZNVB7JCIoOASuT8ezPyU5WJN4LKQa2yQfOe4TfM7oDO6SAPKp1tSOl35dEy15P6f0P7Kn8e-6qUzzAHz6Vav-y7WlBKcvjBlAwWzbfORd9_gDaw1_ZR5igifnIN-ey5/s1600/tuubi.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_bpWi6n7N4STBIZNVB7JCIoOASuT8ezPyU5WJN4LKQa2yQfOe4TfM7oDO6SAPKp1tSOl35dEy15P6f0P7Kn8e-6qUzzAHz6Vav-y7WlBKcvjBlAwWzbfORd9_gDaw1_ZR5igifnIN-ey5/s320/tuubi.jpg" width="193" /></a></div>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Hienoa oli taas kerran huomata, että terveydenhuolto on tässä maassa ensiluokkaista. Ei tarvinnut ihmeemmin selitellä, kun soitin ensin päiväsairaalan syöpäosastolle, sain sieltä samalle päivälle lääkärin soittoajan ja häneltä lähetteen sädesairaalan fysioterapeutille. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Fysioterapeutilla vierähtikin puolitoista tuntia erilaisia kaavakkeita täytellen, käsien eroja mittaillen ja ohjeita läpikäyden. Sain käteeni Tubigrip-sidoksesta taitellun väliaikaisen kompressio"hihan" pariksi viikoksi. Sen jälkeen taas mittailtiin ja tutkailtiin tilannetta ja seuraavaksi sain lainaksi ihan oikean kompressiohihan ja hanskan. Muutaman tunnin niitä pidettyäni olin jo vakuuttunut, ettei niiden kanssa kierrä kädessä edes veri, saati sitten nesteet, mutta kyllä siihen paineeseen nopeasti tottui kuitenkin. Nyt olen menossa ylihuomenna tilaamaan ihan omia, mittojen mukaan tehtäviä tamineita.<br /></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Olen syönyt Tamofenia nyt reilut kaksi kuukautta ja sen vaikutuksesta siis olen ollut melkoisen turvoksissa. Tamoillahan on tarkoitus nitistää kehon oma hormonitoiminta eli käytännössä lääke aiheuttaa vaihdevuodet kaikkine riemuineen, kertarysäyksellä.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Pahiten turvotus tuntuu sormissa, tunne on tuttu hellepäiviltä ja etelänmatkoilta: piinaavaa kiristystä ja kihelmöintiä. Otin aluksi Tamofenini aina iltaisin, koska ajattelin että siten muistaisin sen helpoiten. Se ei kuitenkaan tainnut olla kovin hyvä idea, koska pahin turvotus osui sitten öiseen aikaan ja parin tunnin välein saapuvien "helleaaltojen" kanssa sai yöunet melkoisen mitättömiksi. Kyselin asiaa Siskoilta Facebookissa ja siellä useampikin kertoi vaihtaneensa lääkkeen ottamisajan aamuun juuri siksi, että siten öiset kuumat aallot lievenivät.<br />Nyt minulla on mielenkiintoinen päätös tehtävänä: minkä ajan vuorokaudesta haluan pilata? Milloin haluan olla pahiten turvoksissa, punainen ja hikinen? Hmmm... Työpäivän aikana se olisi kiusallista ja hankalaa. Iltapäivä ja ilta ovat vapaa-aikaa, josta haluaisin nauttia miettimättä tätä kirottua vaivaa. Ja öisin olisi ihan mukava nukkua yli kahden tunnin pätkiä joutumatta tekemään kovin reippaita lymfajumppaliikkeitä.<br />Olen nyt kokeiluluontoisesti hivuttanut lääkkeen ottamisen lounasaikaan tai iltapäivään. Nyt pahin aika on siis illalla ja heiluttelen viuhkaani TV:n ääressä Mike Monroen kanssa samaan tahtiin. (Tai oikeammin lasteni viuhkoja, onneksi niitä sattuu löytymään tästä huushollista hyvä valikoima.)</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Siskot ovat myös lohduttavasti kertoneet, että Tamofenin sivuvaikutukset helpottavat ajan kanssa. Muutamassa vuodessa. Aivan mahtavaa!</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Turvotuksen lisäksi olen ollut edelleen aivan lamaannuttavan väsynyt. Koska koko kehoni toimii kuin hidastetussa filmissä ja sykekin on matalimmillaan ollut 42, pyysin joka kolmas viikko Herceptinin takia otettaviin labroihin viimeksi myös kilpirauhaskokeet. Mutta ei niissä ollut mitään poikkeavaa. Sen sijaan veriarvot ovat vieläkin aivan onnettomat, valkosoluja tai niitä punaisiakaan ei leukosyyttejä lukuunottamatta riitä edes viitearvojen alarajoille. Onkin ollut suoranainen ihme, etten ole vielä saanut yhtään vatsatautia tai flunssaa, joita tuntuu oleva jaossa ihan joka puolella. Ennen kuin nyt... eilisestä asti on olo ollut aika surkea ja kurkku on kipeä, mikä on minulla aina se flunssan ensimmäinen merkki. Tänään töistä lähtiessä olo oli kurjaakin kurjempi, mutta nyt ei oikein joutaisi sairastelemaan, kun töitäkin pitäisi tehdä...</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Kotona en ole jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Ruokaa laitan itselleni ehkä kerran viikossa. Töiden jälkeen käyn miesystäväni luona teellä (ja syömässä! :D ) ja ehkä kävelyllä ja kotiin tultuani painelen suoraan sänkyyn. Katson ehkä uutiset ja Facebookia läppäriltä ja sitten nukun. Hikoilen ja nukun ja heräilen ja nukun taas pätkän. Ja aamulla melkein itkettää kun kello soi ja pitää nousta. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Viime viikolla Herceptin-piikillä käydessäni hoitaja ehdotti, että voisi varata minulle lääkäriajan väsymyksen takia. Mutta jotenkin sieluni silmin näin sen keskustelun: </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">minä: "Kovasti väsyttää eikä oikein mitään jaksa."</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Johon lääkäri: "No totta kai sinua väsyttää, kun on raskaat hoidot vasta takana. Nyt vain syöt terveellisesti ja liikut reippaasti, kyllä se siitä."<br />- Joten en sitten pyytänyt varaamaan sitä aikaa...</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Mutta olenhan minä vähän reipaskin ollut: uimapuku on vihdoin ja viimein kasteltu! Olen käynyt muutaman kerran uimahallissa ja yllättynyt siitä, miten vaivattomasti kilometrin uiminen sujuu näinkin rapakuntoiselta otukselta. Viimeviikkoinen tempaus ylitti jo uutiskynnyksen, kävin nimittäin myös kuntosalilla. Edellisestä kerrasta olikin vierähtänyt noin 30 vuotta, joten osasin käyttää siellä vain kuntopyörää ja juoksumattoa, mutta ehkä ensi kerralla kokeilen jotain uutta ja jännittävää. Uimahallilipulla pääsee nimittäin käyttämään myös kuntosalia, joten ajattelin yhdistää nuo elämykset jatkossakin. Jonkinlaisena pontimena ylenmääräiseen liikkumiseen toimii tuore <a href="http://www.eurekalert.org/pub_releases/2016-02/cp-rhm021016.php" target="_blank">tutkimus</a>, jonka mukaan syöpäiset rotat, joiden häkissä on juoksupyörä (ja ne kaikki siis kiltisti ja ahkerasti käyttävät sitä), pärjäävät syöpänsä kanssa huomattavasti paremmin kuin laiskottelevat rotat.<br />En ole koskaan oikein ymmärtänyt kuntosalilla käyntiä: miksi kummassa pitäisi maksaa siitä, että hikoilee tunkkaisessa sisäilmassa vieraiden ihmisten keskellä? Mutta minähän kuulunkin niihin onnekkaisiin, joilla on kuntosalia riittämiin aivan omalla kynnyksellä; soutuvene rannassa, potkukelkka, lumikola, talikko, klapikone, ruohonleikkuri ja muita mainioita laitteita, joita heiluttelemalla saa samalla jotain aikaiseksi, eikä tarvitse maksaa penniäkään. Mutta nyt talven pimeydessä tuo hyötyliikuntapuoli on jäänyt niin vähälle, että ajatus kuntosalista ei tunnu enää ihan niiiiin turhalta hupsutukselta kuin aiemmin.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"></span><br />
<a name='more'></a><span style="font-family: verdana, sans-serif;">Olen tajunnut, että olen tällä hetkellä aivan eri ihminen kuin vielä vaikkapa vuosi sitten. Ero entiseen olotilaan on valtava. Koskaan aikaisemmin minulla ei ole ollut oikeastaan minkäänlaista huolta terveyteni suhteen, lukuunottamatta muutamia biopsiatulosten odotteluja viimeisen 20 vuoden aikana. </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Nyt tuntuu, että huolta on vähän liikaakin ja kaikkia kehon toimintoja tulee tarkkailtua. Tämä en ole minä!<br />Yöllä peitto korvilla (kissan kutittavilta viiksiltä piilotellessa) unen tuloa odotellessa saatan kuunnella sydämen sykettä ja miettiä miksi se on niin hurjan hidas. Ja aamulla sitten heti googlaan mitä se saattaisi tarkoittaa. Aamu alkaa usein käsien turvotusta tunnustellen ja mittaillen. Samalla mietin miten kummassa kainalon ja kyljen turvotusta voisi mitata tai havainnoida tai hoitaa. Tai että voikohan tyhjennetyssä kainalossa olla vielä piilossa imusolmukkeita, eli täytyykö mahdollisia uusia patteja etsiessään tunnustella edelleen leikatun puolenkin kainaloa? </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">En enää koskaan ole täysin terve ja huoleton.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Suurta lohtua olen saanut paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmästä, joka alkoi tammikuussa kuin tilauksesta minulle, joka juuri olin tipahtanut hoitoputkesta ihmettelemään syövän jälkeistä elämää. Siellä vertaisten joukossa ei tarvitse selitellä. Siellä omat kokemukset ja tuntemukset asettuvat mittasuhteisiinsa toisten tarinoita kuunnellessa. <br />Olemme kuitenkin niitä onnekkaita, jotka ovat vielä täällä tarinoimassa. Viime viikolla kuoli levinneeseen rintasyöpään eräs Sisko, jonka blogia olin tiiviisti omasta diagnoosistani lähtien seurannut ja joka siksi tuntui tutulta ihmiseltä, vaikkemme koskaan ehtineetkään tavata. Hänen kipunsa ovat nyt poissa. Minä saan porskuttaa ominen pikku riesoineni eteenpäin ja yritän vastakin olla valittamatta turhista.</span><br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-4113217438063362912016-01-17T23:34:00.001+02:002016-01-17T23:34:07.766+02:00Paluu arkeen<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Uusi vuosi. Ihan käyttämätön ja tuore.<br />En ole ennenkään tuntenut erityistä tarvetta suunnitella elämääni mitenkään tarkasti eteenpäin. Tai suunnitella oikeastaan ollenkaan, turhaa se olisi ollut kuitenkin. Elämällä on tapana heitellä eteen odottamattomia asioita riippumatta siitä, mitä olit suunnitellut.<br />Viime vuosi heittikin eteen melkoisen yllätyksen, syövän. Siitä huolimatta uudenvuodenyönä rakkaani kainalossa totesin, että takana on hyvä vuosi! Ja edessä toivottavasti vielä monta hyvää vuotta. Nyt mielenkiinnolla odotan millainen vuodesta 2016 mahtaakaan tulla. En suunnittele mitään, nyt viimeistään ymmärrän sen turhaksi. Tai no suunnittelen: eläväni, tekeväni jokaisena päivänä jotain kivaa, nauravani, nauttivani.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen ollut nyt pari viikkoa töissä, ensin loppiaisen katkaiseman viikon suunnittelemassa ja sitten kolmen päivän työviikon ihan tosi toimissa. Teen siis tammikuun ajan 60 % työaikaa ja ainakin tämän viikon kokemuksen perusteella en juuri yhtään enempää jaksaisikaan. Keskiviikkona kun töiden jälkeen istahdin autooni, huomasin kyynelten vierivän poskille. Uupumuksesta ehkä. Tai oikeastaan enemmän syytän niistä alkanutta Tamofen-lääkitystä ja sen mukanaan tuomaa hormonisekamelskaa. Oli mikä oli, tällä viikolla olen itkenyt varmaan enemmän kuin viime kuukausina yhteensä. En minä murheellinen ole, silmistä vain on nyt tiivisteet rikki, vuotavat mokomat ihan holtittomasti. Vuotavat kun autolla ajellessa ajattelen ihania ja kauniita asioita. Vuotavat kun istun oman kullan kainalossa ja erehdyn ajattelemaan miten onnekkaita kuitenkin olemme, vaikka molemmilla omat ristinsä onkin. Vuotavat myös joka kerta kun kuulen ihmisten kuolleen syöpään. Lemmy Kilmister, David Bowie, Alan Rickman... F*ck cancer!</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Myönnän kyllä, että olen edelleen väsynyt. Juuri nyt tuo kolmipäiväinen työviikko tuntuu maailman parhaalta keksinnöltä. Etenkin kun lämpömittarissa taas vilkkuu päälle 30 pakkasasteen lukemat ja puita saa kantaa uuniin ihan urakalla ja jatkuvalla syötöllä. Ja välillä sitten ryömiä mitä kummallisimpiin kolosiin sulattelemaan vesiputkia. Tämä on näitä maalaisidyllissä asumisen hetkellisiä haittapuolia. Mutta järjettömän kaunistahan täällä on, mitä kylmempi, sen komeampi on maisema! (Ja tuota kauneutta ihastellessa liikutuksen kyynel muuten jäätyy poskelle uskomattoman nopeasti näillä keleillä!)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi päätä ei enää palele sisällä ollessa; mulla on tukka! :) Hentoinen, mutta tuuhea, ihana tukka. Enää ei edes päänahka ihmeemmin vilku haiventen välistä, mutta töissä opiskelijoiden ilmoilla ollessa olen kuitenkin vielä pitänyt huivia. Kovasti uteliaina ne minua katselevat, etenkin uudet tulokkaat, vaikka osa kyllä tietää syyn erikoiseen lookiini. Eräässä tapahtumassa irakilaiset turvapaikanhakijat uskoivat minun olevan islamiin kääntynyt suomalainen ja kunnioittivat suuresti. :D</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Huomiseen kokoukseen ajattelin mennä ensimmäistä kertaa paljain päin. Varmasti huivittomuuskin aiheuttaa uteliaisuutta, mitä lie tulkintoja siilitukastani sitten tekevätkään.<br />Tänään marketissa yksi pikkuinen tyttö käveli kokonaisen käytävänmitan takaperin selvästikin ihmetellen radikaalia kampaustani. Ja aina välillä kaupassa joku vilkaisee toisenkin kerran, kun pipoa ei kerta kaikkiaan pysty pitämään päässä kun kuuma aalto pamahtaa päälle.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuumia aaltoja tulee ja menee, mutta eivät ne nyt mitenkään kauhistuttavasti ole elämänlaatua pilanneet. Öisin herään parin tunnin välein "tuulettamaan", mutta nukahdan kyllä vaivatta uudelleen. Heräilisin varmaan joka tapauksessa, etenkin jos olisi leppoisammat ilmat ja kissat haluaisivat kulkea ulos ja taas sisään kuten normaalisti. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Aivan järkyttävää nivelten jäykkyyttä on myös tullut tuon hormonitoiminnan kuoleentumisen takia, liikkeelle vääntäytymiseni aamuisin tai pitemmän istumisen jälkeen on varmasti melko koomista katseltavaa. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Tamofenin aloittamisen takia olin huolissani yöunieni puolesta. Toinen huoli siitä lääkkeestä on kohonnut laskimotukosriski. Herceptin puolestaan aiheuttaa riskin sydämen toiminnalle ja noin kuukauden kuluttua sitä taas tutkitaankin. <br />Päällimmäinen huoli nyt on kuitenkin se jo aiemmin mainitsemani lymfaturvotus. Tamofenin aloittamisen jälkeen on aamuisin tuntunut selvää turvotusta sormissa, kädet ovat kuin nakkipaketit. Samanlainen tunne kuin joskus helteellä. Vasen käsi osaa kyllä hoidella nesteet kiertoon, mutta koska oikeanpuoleisen kainalon imusolmukkeet on poistettu, oikea käsi jää turvoksiin. Olen kyllä jumppaillut ja pumppaillut kättä ohjeiden mukaan, mutta tänään vasta oikein havahduin asiaan ja ihan silmämääräisestikin oikea käsi on paksumpi kuin vasen. Samaa kertoi mittanauha. En tykkää, en ollenkaan. Kaipa tässä on alettava selvitellä mitä kautta ne lymfahoidot ja painehihat oikein saikaan. Tähän saakka olin pysytellyt sellaisella "ei koske minua, mutta hyvä tietää" -moodilla tämän asian suhteen.<br /><br />Lymfaturvotuksesta ja sen hoidosta on muuten myös olemassa mainio ja perinpohjainen <a href="http://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/syovanhoidon-jalkeinen-lymfaturv/" target="_blank">potilasopas</a>. Mutta tässä(kin) tapauksessa tieto lisää tuskaa, ainakin minulle kävi niin. </span><br />
<br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Veriarvoni ovat parantuneet kohisten, eikä syytä väkijoukkojen tai esimerkiksi uimahallin kartteluun enää ole. Muutaman kerran olenkin jo ollut uimakassi valmiiksi pakattuna menossa pulikoimaan, mutta aina on ilmaantunut jokin este. Viimeksi tänään suunnitelmani romuttui, kun tajusin uimakassin jääneen työpaikalle! (Nostin sen jonain päivänä sisälle, ettei suihkushampoo jäätyisi autossa ja siellähän se sitten edelleen nököttää.) Mutta aivan näinä päivinä siis pääsen vihdoin kastamaan sen hyvin kauan sitten hankkimani uimapuvun, jee! </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br />Moni rintasyöpäleikattu arastelee uimahallissa käymistä, koska pelkää kummeksuvia katseita. Minulla on kuitenkin sen suhteen aika hyvä tilanne, leikatulla puolellahan on jotain erehdyttävästi rinnalta näyttävää, vaikkakin ilman nänniä. Hiuksia ja muitakin karvoja on myös jo sen verran, etten usko herättäväni sen kummempaa huomiota saunaosastollakaan.<br /><br />Eräs syöpäsisko, jolta on poistettu molemmat rinnat, heittikin mielenkiintoisen kysymyksen: tarvitaanko bikinin yläosaa, jos ei kerran ole rintojakaan? Ei siis edes nännejä, vain arvet. Hyvä kysymys!<br /><br /> </span><br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-53779303431241655962015-12-30T13:58:00.002+02:002015-12-30T14:10:30.296+02:00Säteilevä joulukuu<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Kyllä on syöpä taas tuonut sisältöä elämään! Joulukuusta 14 arkipäivää on mennyt siihen, että ajelen sädesairaalalle reilun 20 kilometrin päähän ja hetken päästä taas takaisin kotiin. Huomenna on onneksi viimeinen kerta.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Olen siis saanut nyt 14 päivänä sädehoitoa, toisin sanoen annoksen korkeaenergistä ionisoivaa säteilyä lineaarikiihdyttimestä. Tämän säteilyn tarkoitus on tuhota syöpäsoluja ja estää niitä jakautumasta. K</span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">uten sytostaatitkin, sädehoito iskee erityisesti nopeasti jakautuviin soluihin, jollaisia siis juuri syöpäsolut ovat. Sädehoidon on todettu pienentävän rintasyövän paikallisen uusiutuman riskiä merkittävästi, erityisesti jos on tehty rinnan osapoisto. Koko rinnan poistamisen jälkeen sädehoitoa ei yleensä edes anneta, jos syöpä ei ole levinnyt kainalon imusolmukkeisiin. Minullahan puolessa imusolmukkeista oli syöpää, minkä takia saan säteitä rintakehän lisäksi myös kainaloon ja soliskuoppaan.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Sädehoitoa on käytetty jo satakunta vuotta, mutta tekniikka on tietysti kehittynyt ja kehittyy edelleen kaiken aikaa. Tähän saakka tavanomaiseen rintasyövän hoitopolkuun on kuulunut viisi viikkoa eli 25 kertaa sädehoitoa, mutta nyt on käytössä uusin menetelmä, hypofraktiointi, jonka ansioista säteiden kerta-annosta on voitu nostaa ja samalla siis hoitokertojen määrää vähentää. Menetelmä ei ole vielä kaikkialla yleisessä käytössä, Jyväskylässäkin näitä 15 kerran hoitoja on annettu ymmärtääkseni vasta tästä syksystä alkaen.<br /><a href="http://www.laakarilehti.fi/files/nostot/nosto47_2.pdf" target="_blank">Lääkärilehden artikkeli </a> kertoo aiheesta lisää, jos olet kiinnostunut. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ja samaan syssyyn vielä syöpäpotilaiden kansantajuinen opas </span> <a href="http://www.syopapotilaat.fi/@Bin/413351/Sadehoito_04122015_Netti.pdf" style="font-family: verdana, sans-serif;" target="_blank">Ohjeita sinulle, joka saat sädehoitoa</a> .<br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Joulukuun alkupuolella kävin annossuunnittelutietokonetomografiakuvauksessa (tämä sana kannattaa muistaa, jos harrastaa hirsipuun pelaamista!), jonka yhteydessä ihooni tatuoitiin kolme pistettä sädehoidon kohdistamisen helpottamiseksi, yksi kumpaankin kainaloon ja yksi rintojen väliin. Kuvausta varten leikkausarvet, myös selän kielekkeen ja dreenien aukkojen paikat, merkittiin jonkinlaisella nauhalla, jotta ne näkyisivät kuvissa. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Kuvausten yhteydessä kävin myös lääkärillä, joka selitti sädehoiton kulkua ja kertoi säteilyn haittavaikutuksista. Nämäkin haitat ilmenevät vasta viikkojen, kuukausien ja jopa vuosien viiveellä. Vaikka käytössä on viimeisin tekniikka ja säteiden kohdistus on tarkkaa, tulee elimistöön väistämättä vähän osumaa myös niihin elimiiin, joihin ei tähdätä. Minun tapauksessani säteilyä saa erityisesti oikeanpuoleinen keuhko, minkä johdosta alkuvuodesta saattaa ilmaantua kuivaa yskää ja jopa keuhkotulehdus. Soliskuoppaan osuva säteily liippaa läheltä kilpirauhasta ja saattaa aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, jonka oireet voivat olla suunnilleen mitä tahansa ja ilmaantua vuosien kuluttua. "Mutta ei sitä kaikille tule", sanoi lääkäri! Huh...</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Iholla hoidoista ei näy vielä juuri minkäänlaisia merkkejä, hoidetun puolen iho on ehkä aavistuksen punaisempi kuin toinen puoli. Neuvottiin välttämään hankausta, deodoranttia ja saippuaa sekä suojaamaan hoidettu alue märällä pyyhkeellä jos menee kunnon löylyihin. (Enpä tuota muistanut, kun aattona kävin rantasaunassa.) Myös auringolta hoidettu alue pitää suojata huolella ainakin pari vuotta sädetyksen jälkeen. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ihon rasvailua suositeltiin, mutta kun en normaalistikaan käytä mitään voiteita, en ole oikein muistanut. </span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">Ja jos iho siis on palaakseen, se ilmenee vasta joskus viikkojen kuluttua. Mutta koska minun ihoni ei ole mitenkään herkkä kärventymään tai kuivumaan, niin luulenpa ettei mitään isompia ihovaurioita ole luvassa. Olen kyllä nähnyt hurjia kuvia syöpäsiskojen sädetetyistä rintakehistä, joillakin jälki tosiaan on kuin silitysraudalla olisi painettu. Kerron sitten myöhemmin miten minun orvasketeni tämän kesti.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Leikatun ja sädetetyn puolen käden lymfaödeema on myös yksi ikävä uhka. Imusolmukkeiden poiston lisäksi sädehoito saattaa vielä heikentää imunestekiertoa entisestään ja aiheuttaa turvotusta ja ongelmia koko loppuelämän ajaksi. Olisin kyllä onnekas ja onnellinen, jos selviäisin tästä rumbasta ilman kompressiohihaa ja -hanskaa!</span><br />
<br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Onnellinen olen myös siitä, että sädehoitoni saatiin mahdutettua kokonaan tämän vuoden puolelle! Viimeinen hoitokerta on huomenna, uudenvuodenaattona. Sädetyksen jälkeen käyn vielä saman tien lääkärillä lopputarkastuksessa ja sitten päiväsairaalan puolella ottamassa toisen Herceptin-piikkini. Ja maanantaina töihin!</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">En tiedä onko tämä sädehoitojen, hoidoissa ramppaamisen vai koko riivatun hoitoputken syytä, mutta olen kyllä tällä hetkellä todella väsynyt. Voimat ovat kerta kaikkiaan lopussa. Tämä ei ole samanlaista väsymystä kuin viimeisten sytojen aikaan, silloin väsymykseen auttoi nukkuminen. Nyt olen vain täysin voimaton ja aamuisin on järkyttävän vaikeaa nousta ylös. (Ja tietysti lähes kaikki sädehoitoajat ovat olleet aamuisin 8.30, koska sanoin että minulle saa laittaa ne ajat, jotka ei kenellekään muulle kelpaa.) Eikä tämä pimeyskään kyllä yhtään auta asiaa. Mutta hei, päivä on tänään jo peräti 7 minuuttia pitempi kuin viikko sitten, jihuu!</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br />Tammikuun ajan olen osasairauspäivärahalla ja teen siis lyhennettyä työviikkoa. Jos näyttää etten jaksa, osa-aikaisuutta voi jatkaakin, mikä tuntuu lohdulliselta mahdollisuudelta. Mutta siitähän on tietysti lähdettävä, että jaksan. :) </span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Syöpätaival mahtui oikein nätisti kesäloman ja syyslukukauden sisään, mutta tuona aikana työssäni ehti jo tapahtua kaikenlaisia muutoksia, uudistuksia ja mullistuksia, joten tammikuussa tulee paljon uutta opeteltavaa. Mutta onneksi tiedän, että työpaikalla jokainen on valmis auttamaan ja vuosi alkaakin onneksi parilla koulutuspäivällä. </span><br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tässä vielä lopuksi vähän toisenlainen joulutarina, <a href="http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=16411/type=1" target="_blank">Emilian joulu</a>, vaikka joulu jo menikin.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Oikein onnellista uutta vuotta meille kaikille! Tulkoon siitä edeltäjäänsä parempi.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-23873499428422463692015-12-07T16:42:00.002+02:002015-12-07T16:42:38.171+02:00Virstanpylväs<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Reilu viikko sitten tuli kuluneeksi puoli vuotta diagnoosistani. Siitä pikaisesta puhelusta, jonka sain toukokuun lopussa töihin ajaessani: "Paksuneulanäytteestä on löytynyt syöpäsolukkoa." </span><span style="font-family: verdana, sans-serif;">Kuusi kuukautta. Tuntuu kuin olisi kulunut vuosia! Tuntuu kuin se olisi tapahtunut jossain toisessa elämässä, ja oikeastaanhan se tapahtuikin; terveen naisen elämässä.</span><br />
<span style="font-family: verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: verdana, sans-serif;">Paljon on muuttunut tänä aikana, enkä yritäkään sanoa, että sairastuminen olisi jotenkin jalostanut minua tai tehnyt minusta paremman ja jalomman ihmisen. Joillekin niin kuitenkin käy, jos elämä ennen sairautta on ollut stressaavaa ja keskittynyt suorittamiseen. Monet ovat oppineet arvostamaan uudella tavalla jokaista päivää, johon saavat herätä, elämän pieniä, hienoja asioita sekä oppineet hoitamaan itseään. Minä väitän, että osasin nämä aika hyvin jo ennen syöpääkin. Mutta onhan tämä ollut monella tapaa avartava kokemus.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Huomaan ajattelevani niin kuin koko homma olisi jo ohi! Jäljellähän ovat "vain" ylihuomenna alkavat sädehoidot, ensi syksyyn kestävä Herceptin-piikitys kolmen viikon välein ja vähintään viiden vuoden hormonihoito. Onhan sitä siinäkin, mutta leikkauksesta ja sytostaateista selviäminen olivat kuitenkin ehkä ne pahimmat ja pelottavimmat asiat ja ne ovat nyt takana päin. Selvisin kaikesta todella vähällä, vain viimeinen sytostaatti aiheutti kunnon pahoinvointia ja vieläkin joudun rajoittamaan ihmisten ilmoilla liikkumista infektiovaaran takia. Luultavasti kuitenkin jo muutaman päivän kuluttua verisolujen tuotanto on taas kunnolla käynnissä ja pääsen taas esimerkiksi kokoustamaan ja vapaaehtoistöihin. Ja vuoden alusta töihin, mikä ilahduttaa minua erityisesti.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Elimistö alkaa muutenkin jo toipua sytostaateista ja joulukuun alun "joulukalenterini" on ollut fantastinen: ensimmäisen päivän tienoilla, kun lähes kirjaimellisesti seisoin peilin edessä odottamassa hiusten kasvun alkamista, huomasin ensimmäisen elonmerkin: ainokainen partakarvani oli alkanut kasvaa! En olisi uskonut, että sekin voisi tuottaa minulle joskus moista iloa. :D<br />Toisen päivän luukusta sain kulmakarvat. Vanhoja oli jäljellä enää muutama kummallakin puolella ja olin opetellut tekemään jotain kulmakarvoja muistuttavaa tyttären lähettämällä kulmakynällä. Ja sitten yhtäkkiä: uusia pieniä kulmakarvojen taimia olikin ilmestynyt kymmenittäin! Jihuu! Eikä siinä kaikki, seuraavana päivänä huomasin harvan voikukkatukan lisäksi päässäni versovan sadoittain ihan oikeita hiuksia. Voi sitä riemua! Nyt silittelen päätäni varmaankin kymmeniä kertoja päivässä ihan vain tarkistaakseni, että hiukset ovat vielä siellä ja ihaillakseni miten mukavalta tuo pieni tukan alku käden alla tuntuukaan. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Totuuden nimissä täytyy kyllä todeta, että minua voi kyllä vieläkin sanoa lähinnä kaljuksi, koska päänahka paistaa armotta noiden pienten taimien lomasta, mutta ehkäpä vuoden loppuun mennessä pääsen jo lyhythiuksisten kategoriaan.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ja joulukalenterini neljäs luukku: ripset. Kummassakin silmässä oli entisiä ripsiä jäljellä ehkä kymmenkunta, yksi siellä ja toinen täällä, mutta sitten vihdoin erittäin perusteellisen katselmuksen jälkeen saatoin todeta, että kyllä sielläkin uutta kasvustoa on jo näkyvissä. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br />Kyllä tässä siis ainakin joitain ennen itsestäänselviä ja huomaamattomia asioita on oppinut arvostamaan. Ehdin tosin jo ajatella, että jos hiukseni eivät alkaisikaan kasvaa, opettelisin olemaan paljain päin, pystypäin. Ehkä olisin ottanut päänahkaani komean tatuoinnin. Mutta nyt näyttää siltä, että käytänkin vain huiveja ja hattuja vielä jonkin aikaa ja joskus keväällä tarkenen sitten jo uudessa, lyhyessä kampauksessa.<br />Ja ostin eilen jo uuden shampoonkin! Palashampoon, jossa ei ole mitään tuntemattomia myrkkyjä. Ei sitäkään ihan vielä pääse käyttämään, mutta sen näkeminen kylppärin hyllyssä saa hymyn huulille. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/proxy/AVvXsEiMWAwdSCGJ5ZoP4gImnKTlSnRr2syXZIPZMEyooJXqpTfhMk8oHuXWWtpfiZ8orYEauqKFAIosgLmzPaPa-mBKCQatEq9Yworzc6S-PgGNqTzWzkERn0Hr_RAzFbJZm4qlF7faQhfwHnn-9gJomfhxm93s_h9-DOMo7tNowlILQZ1ffJ6PlrxEzMIw-9MKplC0YwOpROc=" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/proxy/AVvXsEiMWAwdSCGJ5ZoP4gImnKTlSnRr2syXZIPZMEyooJXqpTfhMk8oHuXWWtpfiZ8orYEauqKFAIosgLmzPaPa-mBKCQatEq9Yworzc6S-PgGNqTzWzkERn0Hr_RAzFbJZm4qlF7faQhfwHnn-9gJomfhxm93s_h9-DOMo7tNowlILQZ1ffJ6PlrxEzMIw-9MKplC0YwOpROc=" width="228" /></a><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen peitellyt kaljuani pääasiassa erilaisilla pään ympärille kietomillani huiveilla ja välillä olen tuntenut näyttäväni aivan Tylypahkan kalpealta professori Oravelta. Ja ulkonäön lisäksi meissä on muutakin yhteistä, Oraven turbaanin altahan paljastui itse Voldemort. Hän, jonka nimeä ei lausuta ääneen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Minunkin turbaanini taustalla on jotain salakavalaa, josta ei mielellään yleensä puhuta ääneen, syöpä. Toivottavasti minun voldemortini saadaan näillä hoidoilla lopullisesti hengiltä, eikä se ilmesty enää uudelleen tekemään kauheuksia piileskeltyään ja kerättyään voimia jossain salaisessa paikassa.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ollessani sairaalassa neutropenisen infektion takia, eräs itsekin rintasyövän sairastanut hoitaja kertoi olevansa iloinen siitä, että kaikista syövistä häneen iski juuri rintasyöpä. Vasta jälkeenpäin olen tajunnut, miten paljon syövän aiheuttamaa kärsimystä hän työssään näkee. Hänellä varmasti oli painavat perusteet sanomalleen. Ja tosiaan: mitä muuta kuin rinnat ihmisestä voisikaan leikata pois ilman että mikään keskeinen kehon toiminto siitä kärsii? Eipä paljoa.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ystäväni lähetti minulle viisaan runon, Hilja Karhulan <i>Sopiva risti. </i></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Usein sanomme ihmisten valittaessa, että ristinsä kullakin. Tämä risti on minun. Tämän minä kannan.</span><br />
<br />
<br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Hän nurkui ja valitti aina:</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Ei kenenkään risti näin paina.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Ja lukemattomat kerrat,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">hän kääntyi puolehen Herran.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Ei sovi ristini tää harteille minun,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">ois Herrani, helppo tää vaihtaa sinun.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Uuden kantaisin nöyrällä miellä,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">en enää nurkuisi tiellä</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Kun hän illalla rukoili jälleen,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">näki unta yöllä tälleen,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Väsyneenä taakkansa alla,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">kulki polulla hankalalla.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Tuli itse Mestari vastaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">näin vaivoihinsa vaipunutta lastaan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Minä rukouksesi kuulin,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">sanoi Mestari hymyhuulin.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Tule kanssani ristitarhaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">nyt valita saat ristin parhaan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mutt´ aikaa on päivä ainoastaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">tulen illalla portille vastaan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Syttyi riemu nurkujan mieleen,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">heitti taakkansa portin pieleen.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mikä valtava ristien joukko,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">täynnä tarhan jokainen loukko.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Nytpä valitsen ristin uuden,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">tuolla on risti kuuliaisuuden,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">miten käynee se harteilleni?</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Ei, ei sovi tää taakakseni.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Entä tuo, jonka kilpi on valta?</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mutta voi, kovin hankalalta</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">tuntui sekin mielestänsä,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">ei ollut se etsimänsä.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Näin ristiltä toisen luokse,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">hän aamusta iltaan juoksee.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Oli vikana millä mikin,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">jos kuinka hän sovittikin.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mikä painoi mihinkin tapaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">mikä olkaan, mikä lapaan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Joku karkea hankasi pintaa,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">eräs liiaksi painoi rintaan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Toivat muutamat selkään vaivan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">jotkut käsiä särkivät aivan.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Hän kylpi jo kyynelissään,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">ei sopivaa ristiä missään.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Säteitään viimeisiä aurinko heitti,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">pian pimeys seudun peitti.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Tuli samassa Mestari tarhaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">kysyi: joko löysit sä ristin parhaan?</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">En Herra, en löytänyt laisin,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">jospa uudestaan etsiä saisin.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Sanoi Herra: jos sallit, autan mä vähän,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">mitä sanoisit ristiin tähän?</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Oi, Herra, tää helppo on kantaa,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">jos mulle tämän voisit antaa.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Ei mistään tää liikaa paina,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">tätä nöyränä kantaisin aina.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Nyt hymyili Mestari jälleen,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">ja hiljaa virkahti tälleen:</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Hyvä, että on sulle se mieleen,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">juuri sen hylkäsit portin pieleen.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Sait takaisin ristisi oman,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">mielestäsi raskaan, kelvottoman.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Se sopii juuri sun harteillesi,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">se on sinun siunauksesi.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Tää tarina opettaa meitä,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">kun kuljemme vaikeita teitä.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mietimme mielin haikein,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">on minun ristini vaikein.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Toisilla ristiä tuskin lainkaan,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">miks' minä tään taakan sainkaan?</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Jos näin on mielemme milloin,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">hyvä meidän on muistaa silloin,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">taakoista ristitarhain,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">oma ristimme meille on parhain.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Siinä on meidän olkamme malli,</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">siunaukseksi sen Luojamme salli.</span><br />
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;">
<br /></div>
<div style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;">
<br /></div>
<div style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;">
<br /></div>
<div style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;">
</div>
<!-- Blogger automated replacement: "https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%3A%2F%2Forig13.deviantart.net%2Fe1b9%2Ff%2F2008%2F327%2Fb%2Fa%2Fprofessor_quirrel_by_alienor77310.jpg&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/proxy/AVvXsEiMWAwdSCGJ5ZoP4gImnKTlSnRr2syXZIPZMEyooJXqpTfhMk8oHuXWWtpfiZ8orYEauqKFAIosgLmzPaPa-mBKCQatEq9Yworzc6S-PgGNqTzWzkERn0Hr_RAzFbJZm4qlF7faQhfwHnn-9gJomfhxm93s_h9-DOMo7tNowlILQZ1ffJ6PlrxEzMIw-9MKplC0YwOpROc=" --><!-- Blogger automated replacement: "https://blogger.googleusercontent.com/img/proxy/AVvXsEiMWAwdSCGJ5ZoP4gImnKTlSnRr2syXZIPZMEyooJXqpTfhMk8oHuXWWtpfiZ8orYEauqKFAIosgLmzPaPa-mBKCQatEq9Yworzc6S-PgGNqTzWzkERn0Hr_RAzFbJZm4qlF7faQhfwHnn-9gJomfhxm93s_h9-DOMo7tNowlILQZ1ffJ6PlrxEzMIw-9MKplC0YwOpROc=" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/proxy/AVvXsEiMWAwdSCGJ5ZoP4gImnKTlSnRr2syXZIPZMEyooJXqpTfhMk8oHuXWWtpfiZ8orYEauqKFAIosgLmzPaPa-mBKCQatEq9Yworzc6S-PgGNqTzWzkERn0Hr_RAzFbJZm4qlF7faQhfwHnn-9gJomfhxm93s_h9-DOMo7tNowlILQZ1ffJ6PlrxEzMIw-9MKplC0YwOpROc=" -->Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-45039305862708365712015-11-17T23:50:00.000+02:002015-11-18T00:20:59.239+02:00Turhuuden markkinat<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Minä olen kasvanut poikaporukassa, veljien ympäröimänä, enkä ole oikein koskaan oppinut perinaisellisille tavoille. En osaa meikata, en laittaa hiuksiani, en ole käyttänyt kynsilakkaa (ennen sytostaatteja) tai hajuvesiä, en ole eläessäni omistanut vaaleanpunaisia vaatteita, en juurikaan pitsihelmoja tai korkokenkiäkään. Mutta silti tunnen kyllä olevani nainen, siihen en tarvitse yllä mainittuja asioita ollenkaan. <br /><br />Nyt ilman hiuksia, lähes ilman kulmakarvoja ja mitään muitakaan karvoja, olen alkanut kiinnittää huomiota mainoksiin, jotka on suunnattu naisille. (Siis sellaisille naisellisille naisille, ei minulle.) Aivan tolkuton määrä erilaisia tuotteita tarvitaan näköjään jo pelkästään hiuksille: shampoo hiustyypin ja värin mukaan, miehille ja naisille tietysti erilaiset ja lapsillekin omansa. Hoitoaineita löytyy vieläkin komeampi repertuaari, tietenkin. No sitten pesun jälkeen se vasta touhu alkaakin, kun hiukset pitää kuivata ja muotoilla ja kiinnittää ja ties mitä... Ja myös monta sähkökäyttöistä aparaattia ilmeisesti tarvitaan, ennen kuin nainen voi astua kotinsa ovesta ihmisten ilmoille.<br />Minun kylppäristäni ei ole koskaan löytynyt kovin pitkää riviä erilaisia hiustuotteita ja tällä hetkellä ei tietysti ollenkaan, joten nyt sitten ärsyttävästi olen alkanut kiinnittää huomiota tuohon loputtomaan mainosten tulvaan. Sain syksyn mittaan jopa operaattorilta tekstiviestillä mainoksen: "Nainen, kärsitkö ennenaikaisesta hiustenlähdöstä?" - Siis mitä helkkaria?! Harmi kun siihen ei voinut vastata, että ei, en ollenkaan, kyllä ne lähtivät ihan aikataulun mukaisesti, oikeastaan juuri sinä päivänä kun pitikin.<br />Kyllä meillä kieltämättä vähän iltaisin sohvalla naureskellaan näille "Ovatko hiuksesi kuivat ja elottomat?" -tyyppisille mainoksille ja mielikuvalle viimeisestä näköhavainnosta, kun hiukseni jäivät komeana kasana rannalle erään puun juurelle. Toivottavasti lämmittävät jonkun oravan pesää tällä hetkellä, harmi hyvien hiusten ihan hukkaan olisi joutua. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Toinen mikä naurattaa, ovat nämä velvet smoothit ja kauniit kainalot ja muut karvattomuuden ihannointimainokset. Voi hyvät ihmiset, kun tietäisivät mitä toivovat! Minä olen ollut todella smooth nyt jo jonkin aikaa ja ette voi kuvitella sitä riemastusta, kun viime viikolla huomasin orastavia kainalokarvoja ja vähän muitakin! :D Aivan liian pitkään kehoni ainoat reippaasti (tai ollenkaan) kasvavat karvat olivat isovarpaiden päällä. Ilmeisesti rottien ja torakoiden sukua, eivät mitenkään toivottuja, mutta eivätpä kuole edes ydinlaskeuman sattuessa. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Juuri nyt ovat kulmakarvat vetelemässä viimeisiään ja todennäköisesti ripsetkin vielä varisevat, mutta muut haivenet ovat elpymässä, harvakseltaan vielä, mutta kuitenkin. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ennen en ole kiinnittänyt juurikaan huomiota ihmisten hiuksiin, saati ripsiin ja kulmakarvoihin, mutta nyt osaisin kuvailla seikkaperäisesti kenen tahansa tapaamani ihmisen tai TV-julkkiksen kulmakarvat. Olen myös aika haka bongaamaan ihmisvilinästä peruukit tai potentiaaliset pipojen tai huivien peittämät </span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">kaljut</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">. Mutta vieläkään en ymmärrä tarvitsevani seerumia ripsien kasvatukseen tai taikakapseleita hiusten idättämiseen. Mainosmiehet saavat pistää vielä lisää kierroksia ennen kuin saavat minut retkahtamaan moisiin.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br />On ollut hyvin mielenkiintoista tutustua omaan päänahkaansa. En ollut nähnyt sitä koskaan ennen, enkä lainkaan aavistanut miten kovin herkkä se on. Olin kuvitellut, että huulten iho on herkkä tuntemaan esimerkiksi lämpötilaeroja, mutta vähänpä tiesin. Muutaman kerran tänä syksynä olen nimittäin herännyt yöllä polttavaan kuumuuteen pään tienoilla, nähnyt tuota tunnetta selittääkseni jotain hullua unta ja sitten kunnolla herättyäni tajunnut lämmön olleen kissan tassu tai hengitys päänahkaani vasten. Myös kylmyys on aivan hurjaa ja kauheaa päänahkani mielestä ja olenkin opetellut suojaamaan sitä huolella. Osaan sitoa pitkän huivin pääni suojaksi jo vaikka pimeässä ja pelkällä vasemmalla kädellä. Päänahan hikoilu on myös tosi jännittävä tunne, kuumuutta ja kylmää samaan aikaan, jonkinlaisia lieviä kuumia aaltoja nimittäin hulvahtaa lävitseni aina silloin tällöin.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tuo reipas ja aliarvostettu päänahkani on lähes koko sytokauden yrittänyt kasvattaa jotain suojakseen, mutta tähän saakka kasvusto on ollut sellaista mitätöntä nöyhtää, jonka olen muutaman kerran julmasti ajellut pois. Pahoittelen. Mutta nyt... en tiedä ilakoinko ennenaikaisesti, mutta nyt tuo tämänhetkinen kasvusto saattaisi jo vähän muistuttaa hiuksia. Nyt en taida ajella sitä pois, katsotaan mitä sieltä tunkee. Tosin ohimoilla ei edelleenkään kasva yhtikäs mitään. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Tapasin hiljattain naisen, jolle eivät enää sytostaattien jälkeen kasvaneet hiukset, ripset tai kulmakarvat ollenkaan takaisin. Sekin on siis mahdollista, mutta onneksi harvinaista. </span><br />
<br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Huomenna aamulla on taas labrat ja sitten pitää päivä toivoa, ettei puhelin pirahda ylihuomisen sytojen siirtymisen merkiksi. Nyt on nimittäin ensimmäisen kerran sellainen tunne, ettei ole ehkä kaikki veriarvot kunnollisissa lukemissa. Dosetakselien aikana kunto oli huonoimmillaan siinä 1-2 viikon jälkeen tiputuksesta, mutta nyt tuntuu että CEF:in jälkeinen heikotus on pahimmillaan juuri nyt, kun melkein kolme viikkoa on takana. Tänään iltakävelyllä oli pakko tunnustaa, että normaali vajaan neljän kilometrin iltalenkki tuntui vähän liian pitkältä ja palasimme oikotietä kotiin. Viime kerrallahan valkosoluarvot olivat vielä kaksi päivää ennen tiputusta aivan kelvottomissa lukemissa ja nyt tuntuu etteivät punasolutkaan olisi aivan täysillä pelissä. Toivotaan että olen väärässä.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Mutta hei, siis enää yksi ainokainen sytostaattitiputus jäljellä! Epätodellinen tunne. Ensi viikolla onkin sitten jo sädesairaalan puolella sädehoidon suunnittelukäynti ja ensimmäiset säteet olisi tarkoitus saada 10.12.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ennusteen mukaan talvi, lumi ja pakkaset ovat tulossa parin päivän päästä. Tervetuloa! Karvalakit ovat pientä tuunausta vailla valmiina ja maltan tuskin odottaa, että pääsen kävelylle valkoiseen talvimaisemaan. Alkaa tämä pimeys jo piisata. Ja sairastaminen. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"> </span><br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-30256605554482625682015-11-11T21:52:00.002+02:002015-11-11T21:59:23.401+02:00Siskot < 3<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Kuten olen kertonutkin, en diagnoosin saadessani oikeastaan tuntenut ketään muita syöpään sairastuneita. Ei ollut yhtään tuttua ihmistä, jolta olisin voinut kysellä, kenen kanssa keskustella. Tosin en tiedä olisinko aivan alussa edes osannut tai halunnut kysellä ja keskustella, asia piti ensin käydä läpi omassa mielessä ja ottaa asioista selvää. Minun tapani käsitellä asioita on sellainen. Ja osatakseen kysyä ja keskustella, on tiedettävä asiasta jo jonkin verran. Minulle tieto luo turvallisuutta.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Heti taipaleeni alussa aloin kyllä etsiä erilaisia vertaistuen kanavia ja ensihätään löysinkin rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstan, josta löytyi paljon tietoa ja vastauksia kysymyksiini. Laitoin myös sähköpostia paikalliseen syöpäyhdistykseen, jonka kautta toivoin löytäväni jonkinlaisen vertaisryhmän. Ryhmiä oli kuitenkin tarjolla vain mm. nuorille syöpäpotilaille. Siinä vaiheessa ryhmä olisi ollut minulle luontevampi ja mukavampi tapa tavata vertaisia kuin oma vertaistukihenkilö, jollaisen olisin varmaankin saanut, jos olisin pyytänyt.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Lopulta löysin Facebookin kautta Siskot. Rintasyöpään sairastuneilla on oma FB-ryhmänsä, jossa kysyvä saa vastauksen vaikka keskellä yötä, huonoihin uutisiin on tarjolla lohtua ja olkapäitä ja hyviin uutisiin peukuttajia. Monella paikkakunnalla on omat ryhmänsä ja sellaiseenkin löysin tieni. Minulle aukeni aivan uusi maailma, kun pääsin ensimmäisen kerran tapaamaan näitä lähitienoon kanssasisaria. Mieletöntä, miten joukko aiemmin tuntemattomia, eri-ikäisiä naisia voikin heti tuntua niin tutulta ja omalta porukalta. Tuossa joukossa oli välittömästi tunne siitä, että sinua ymmärretään ja että voit sanoa tai kertoa aivan mitä tahansa. Aivan korvaamaton tunne. <3 </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br />Vain toinen rintasyövän läpi käynyt voi täysin ymmärtää, mitä käyn nyt läpi. Mitä elämäni tulee olemaan tulevat vuodet hormonihoitojen, viivästyneiden sivuvaikutusten ja uusiutumisen pelon kanssa. Tai sen riemun kanssa, että olen tänäänkin täällä. Elossa.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Minä otin tästä viheliäisestä taudista selvää kaiken mahdollisen jo ennen leikkausta. Sytostaattien alkaessa tiesin niistä jo "kaiken". Kaikki eivät kuitenkaan halua googlailla tai tietää enempää kuin on pakko, koska ahdistuvat tuollaisista asioista, mielikuvitus saa siivet ja kauhukuvat valvottavat öisin.<br />Yhden tällaisen naisen sain kerran sytotiputusnaapurikseni. En voinut olla kuulematta, kun hän henkäili helpotuksesta kun hoitaja kertoi hänelle hoitojen kulusta ja sivuvaikutuksista. Hän oli kuvitellut olevansa täysin poissa pelistä seuraavat puoli vuotta, kykenemätön ajamaan autoa tai tekemään paljon muutakaan tulevan hoitojakson aikana. Hän huolehti peruukin hankinnasta, mutta saikin kuulla etteivät hänelle annettavat sytostaatit todennäköisesti edes tulisi aiheuttamaan hiustenlähtöä. Iloisia yllätyksiä varmasti, mutta itse en haluaisi joutua mihinkään tilanteeseen noin valmistautumattomana ja tietämättömänä. Mutta jokainen omalla tyylillään. Toivon kuitenkin, että tuokin nainen löytää vertaistukea, esimerkiksi jostain näistä:</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Mainitsemani <a href="http://www.europadonna.fi/" target="_blank">rintasyöpäyhdistys eli Europa Donna ry.</a> on toiminut kymmenen vuotta ja sillä on informatiiviset verkkosivut, keskustelupalsta ja erilaista toimintaa ympäri Suomen. Löytyy myös <a href="https://www.facebook.com/rintasyopayhdistys?ref=ts&fref=ts" target="_blank">Facebookista</a>.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Toinen hyvä kanava on <a href="http://www.siskot.info/" target="_blank">Siskot - syöpäkuntoutujat ry.</a> , joka ajaa syöpään sairastuneiden naisten asiaa ja järjestää hienoja tapahtumia. M</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">yös</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"> Siskot löydät </span><a href="https://www.facebook.com/siskot.ry/?fref=ts" style="font-family: verdana, sans-serif;" target="_blank">Facebookista</a><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">. </span><br />
<br />
<a href="https://www.syopajarjestot.fi/jarjesto/jasenjarjestot/" style="font-family: verdana, sans-serif;" target="_blank">Paikallinen syöpäyhdistys</a><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"> tulee myös monelle tutuksi matkan varrella. Sieltä voi kysyä vertaistukea ja myös erilaiset apuvälineet järjestyvät syöpäyhdistyksen kautta. Paikallisosastot järjestävät monenlaista toimintaa ja vertaisryhmiä.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Minä olen ehtinyt jo käydä syöpäyhdistyksen porukan kanssa askartelemassa joulukortteja. En olisi varmaankaan innostunut menemään, ellen olisi tiennyt, että sinne tulee muutama aiemmin tapaamani nainen, useinhan syöpään sairastuneet ovat ns. ikäihmisiä. :) Ja olihan siellä heitäkin, mutta hauskaa oli ja todella lämmin tunnelma. Hienoja kortteja tuli saaliiksi ja menen varmasti toistekin. Itse asiassa sitten, kun hoidot ovat ohi eikä mitään jatkuvaa yhteyttä terveydenhuollon puolelle enää ole, tällainen vertaisten tapaaminen on varmaan nykyistäkin tärkeämpää.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Syksyn ehdoton kohokohta oli rintasyöpäyhdistyksen järjestämä korkeanpaikan viikonloppuleiri Muuramen Riihivuoressa. Se oli oikeastaan laululeiri, enkä minä ole mikään laulaja, mutta koska suihkussa laulaminenkin riitti pääsyvaatimukseksi, uskaltauduin mukaan.<br />Molempina viikonlopun päivinä aamupalan ja lymfajumpan jälkeen todella ihana laulunopettaja neuvoi meille hengityksen ja äänenmuodostuksen saloja ja harjoittelimme joitakin lauluja ja jopa videoimme pari niistä. </span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Ohjelmassa oli myös naurujoogaa. Voi hyvänen aika! Oli kyllä elämäni mieleenpainuvin meditaatio. :D</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br />Laulunopettaja ehdotti jossain vaiheessa moshaamista, mikä herätti suunnatonta hilpeyttä porukassa, jossa muutama oli peittänyt kaljunsa huivilla, muutama peruukilla ja muutaman hiusten pituus oli 1-2 cm. Olisi sieltä jokunen ihan liehuva lettikin kyllä löytynyt, mutta jätettiin sitten kuitenkin moshaamatta.</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br />Hienointa tuossa viikonlopussa oli kuitenkin se uskomaton yhteenkuuluvuuden tunne ja voima, joka nousi mökillisestä aiemmin toisilleen tuntemattomia naisia! Meitä oli eri-ikäisiä, eri puolilta Suomea, eri vaiheissa rintasyöpämatkaamme olevia. Osa sai ensimmäisiä sytostaattejaan, osalla hoidot olivat jo takanapäin, osalla syöpä oli levinnyt ja siis parantumaton. Siskoja. <3 </span><br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Lauloimme tuolla hienolla porukalla muun muassa Kaija Koon Supernaiset, jonka sanat tuntuivat monella tapaa kolahtavan kohdalle. V</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">oimalaulu n</span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">aisporukalle, joista yksi tuntuu käyneen läpi rintasyövän sytostaatteineen: "Toiselta vei musta vuosi hiuksetkin." Oletteko huomanneet?</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif;">Monista opettelemistamme lauluista minua kosketti kuitenkin eniten Samuli Edelmannin "Ei mitään hätää". Tuttu laulu, jonka sanat avautuivat nyt aivan uudella tavalla. Tämähän on vertaistukilaulu!</span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Kun bussi ajaa ohitse</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>sä et pääse perille.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Suru tulee saumoista läpi.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Voit luottaa minuun. </i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i><br /></i></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Ja kun sä et uskalla </i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>sanoo niitä sanoja,</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>joilla voisit ratkaista kaiken,</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>voit luottaa minuun. </i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i><br /></i></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Voit luottaa.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Ei mitään hätää,</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>jos ei omat voimat riittäneet.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Ei mitään hätää,</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>se olen minä,</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>joka voi kuivata sun kyyneleet.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>...</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Onnekkaiden tähtien alla</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>vain muutamalla hyvä joka annetaan.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Sitten ollaan me toiset joiden </i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>ainoa keino on kannatella toisiaan.</i></span><br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i><br /></i></span>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><i>Ei mitään hätää...</i></span><br />
<br />
<br />
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif;"><br /></span>Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-54820648258836873442015-10-29T17:41:00.000+02:002015-10-29T17:41:04.245+02:00ihan oikea onkologi<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tänään ennen viidettä sytostaattisessiota olin lääkärin puheilla. Ensimmäistä kertaa ihan oikean onkologin, eli syöpätauteihin erikoistuneen lääkärin, osastonylilääkärin, vastaanotolla. Käynti oli kaikin puolin varsin miellyttävä ja lääkäri vastasi fiksusti ja rauhoittavasti kaikkiin kysymyksiini.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Viime aikoina mieleeni on putkahtanut kysymyksiä leikkauksen jälkeisistä patologin tuloksista. En koskaan saanut niitä tulosteena itselleni, vain diagnoosini keskeiset speksit luettiin minulle. Nyt olin alkanut miettiä vasemman eli terveen rintani tilaa. Siellähän oli selkeä patti, jota on tutkittu ensimmäisen kerran muistaakseni vuonna 2001. Fibroadenoomaksi se silloin määriteltiin. Nyt vasemman rinnan kohotuksen yhteydessä tuo patti oli poistettu, mutta minulla ei ollut tietoa oliko se päätynyt patologin mikroskoopin alle lainkaan. No olihan se. Lääkäri kävi läpi patologin lausunnot ja siellä kerrotaan, että mitään pahanlaatuista tuosta pampulasta ei ollut löytynyt. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mielenkiintoinen juttu muuten, että tuossa tulostetussa nipussa toukokuisen paksuneulanäytteen tuloksissa puhutaan kasvaimen kohdalla koko ajan vasemmasta rinnasta! Syöpähän oli siis oikeassa, eikä vasenta silloin edes sen kummemmin tutkittu. Onneksi pahalainen näkyi myös päällepäin sisään vetäytyneenä nänninä, muuten olisivat pian voineet vahingossa operoida väärän puolen... :o Läääkäri lupasi korjauttaa tuon asian tietoihini. Mainitsin myös huomanneeni, että ainakin kahdessa muussa Kanta.fi-palvelusta lukemassani lausunnossa puhutaan implantista, ja sellaistahan minulle ei suinkaan laitettu. </span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Toinen iso, mielessäni kummitellut kysymys oli hiljattainen hormonikierukan asennus. Olen lueskellut raivoisia keskusteluja ja ehdottomia kieltoja hormonikierukan käytöstä hormonipositiivisen rintasyövän sairastaneilla. Asiassa on kaksi koulukuntaa ja hiljattain valmistuneessa suomalaistutkimuksessa hormonikierukan käytön todettiin lisäävän rintasyövän riskiä. (Mutta hei, nythän myös mm. keinovalosta ja lihajalosteista saa syövän!)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tämä lääkärini hieman hymähteli tuolle ehdottomuudelle ja selitti varsin järkeenkäyvästi miksi tulossa oleva hormonihoito ja hormonikierukka ovat itse asiassa varsin hyvä yhdistelmä premenopausaaliselle potilaalle. (Pahoittelen, etten juuri nyt osaa kertoa asiasta tarkemmin, tänään saadut hoidot ovat pistäneet aivot pauselle.) Sain mielenrauhan tämän asian suhteen ja lopetan googlailun. Joku toinen saa omalta onkologiltaan täysin vastakkaisen neuvon, mutta minä luotan nyt tähän.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kysyin myös syövän uusiutumisriskistä. Toki tiesin, ettei lääkäri voi mitään prosentteja antaa, mutta oli hyvä kuulla oikean onkologin kertomana asioista, jotka juuri minun syöpäni ominaisuuksissa vaikuttavat uusiutumiseen. Tästäkin tuli rauhallisempi mieli. Olen kyllä ymmärtänyt, että kun tilastoissa yleensä puhutaan tilanteesta viiden vuoden kuluttua diagnoosista, nuo tilastot ovat jo auttamattomasti vanhentuneet. Nuo ihmiset ovat saanet yli viiden vuoden takaisia hoitoja, ja hoitorintamallahan tapahtuu onneksi paljon, koko ajan. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen oikeastaan onnekas, sillä hormonipositiiviseen syöpään annettava, yleensä vähintään viisi vuotta kestävä hormonihoito alentaa huomattavasti rintasyövän uusiutumisriskiä. Juuri nyt en löydä tähän prosenttilukuja, mutta hyöty on todella huomattava. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Toinen minun syöpäni ominaisuus on HER2-positiivisuus. Ennen tämä positiivisuus oli huono juttu, ennuste oli selkeästi huonompi kuin niillä, joilla tätä tekijää ei ollut. Mutta, kiitos syöpätutkimuksen (Aaltoja!), nykyään tähän ominaisuuteen on olemassa täsmälääke Herceptin, jota minäkin tulen saamaan vuoden verran. Lääkäri vahvisti oman arvioni, että täsmälääkkeen ansiosta HER2-positiivisen ennuste on karkeasti arvioituna "plus miinus nolla", eli Herceptin ikäänkuin kumoaa huonomman ennusteen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Niin sanotun triplanegatiivisen (ei estrogeeni-, progesteroni- eikä HER2-positiivisen) rintasyövän saaneet eivät ole näin onnekkaita, heille on leikkauksen jälkeen hoidoiksi tarjolla vain "perussetti" eli sytostaatit ja sädehoito.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Uusiutumisriskin kannalta huonoja juttuja minun tapauksessani ovat kasvaimen suurehko koko sekä kainalometastaasien suuri määrä. Mutta näillä mennään.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lääkäri kertoi myös tulevista sädehoidoista. Silläkin saralla on uusia tuulia ja tutkimustuloksia, joten tähän saakka tavallisimman 25 hoitokerran sijaan saankin säteitä vain 15 kertaa, eli kolmen viikon ajan. Minulle kerrottiin myös jotain sädehoidon tekniikasta, kaarihoidosta ym., mutta sytokoomaiset aivoni eivät juuri nyt suostu palauttamaan noita asioita mieleen...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tuo kolmeen viikkoon kutistunut sädehoitojakso tarkoittaa sitä, että hyvässä lykyssä <i>saisin koko tämän roskan pois alta tämän vuoden puolella!</i> </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt kun tätä kirjoitan, tämä ajatus saa kyynelet silmiini. Ajatus siitä, että tämä loppuu. Ajatus siitä, että pääsen palaamaan töihin (ehkä jopa kuvittelemaani aikaisemmin?!). Ajatus normaalista elämästä! </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Liekö näiden CEF-hoitojen ansiota, mutta tätä nykyä muuten nauran ja kyynelehdin aivan tolkuttoman herkästi. Nauran ihan kippurassa sinänsä aika hölmöillekin jutuille, en siis vain hymähtele vaan nauran ääneen, pitkään ja makeasti. Kyyneletkin ovat lähinnä onnen kyyneleitä. Esimerkiksi autolla ajellessa minun pitää oikein varoa ajattelemasta vaikkapa omia rakkaitani, koska näön sumentuminen ajaessa voi olla vaarallista! :D</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Niin, tänään sain siis toisen CEF-cocktailini. Sain, vaikka toissa päivänä otetuissa labroissa </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">neutrofiilit ja leukosyytit olivatkin hurjan huonoissa lukemissa, reilusti alle viitearvojen. Lääkäri kuitenkin arvioi, että koska labrat oli otettu kaksi päivää sitten, arvot olisivat nousseet tuona aikana ja sytojen antaminen olisi turvallista.<br />Punasolujen hyvät lukemat olen tuntenut olossani, monta kertaa olen kävelylenkillä käydessämme sanonut, että selvästi nyt on hapen kuljetukseen tarvittavat joukot kunnolla palveluksessa, kun minkäänlaista hengenahdistusta ei ole tuntunut. Hemoglobiini olikin peräti 118, mikä on olosuhteisiin nähden loistava arvo. Muutenkin lääkäri kehui veriarvojani todella hyviksi. Mutta tuosta valkosolujen huonosta jamasta olin aivan yllättynyt, sitä kun ei olossaan tunne mitenkään. En ole lainkaan tajunnut olleeni käytännössä ilman vastustuskykyä ainakin pari viime viikkoa, onneksi mikään pöpö ei ole osunut kohdalle! </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ai juu, edellisen CEF:in jälkeen mainitsemani muurahaisia pöksyissä </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">-tuntemuksen aiheuttikin kortisoni eikä F. Minua oli tänään hoitamassa oman vakiohoitajani lisäksi opiskelijatyttö, joka kanyylin laittoa lukuunottamatta teki melkein kaiken ja huolella muisti mainita kaikki sivuvaikutukset, kuten tuon kihelmöinnin ja punaisen pissan. Onnea hänelle opintoihin ja hoitajan työhön, hienon ja tarpeellisen ammatin on valinnut.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt on ihan pakko ottaa torkut!<br />Seuraavalla kerralla kerron teille aivan huikean mahtavasta Siskojen korkean paikan leiristä sekä Suomen armeijan avusta hattuongelmani ratkaisuun.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-7171830127808442892015-10-15T14:16:00.001+03:002015-10-15T14:16:04.861+03:00Ensimmäinen CEF ohi<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onpa aika kulunut nopeasti! En ole tullut kirjoitelleeksi, koska olen ollut joko liian kiireinen tai liian väsynyt. Ehdin ennen ensimmäistä CEF-tiputusta tehdä ihanan pienen pohjoisen reissun. Reissussa tuli käveltyä paljon joka päivä ja oli ihana huomata, että jaksoi! Jo omasta olosta oli helppo huomata, että veriarvot olivat korjaantuneet hyvin ja samaa kertoivat sitten labratuloksetkin, joten sytostaatit voitiin antaa aivan suunnitellussa aikataulussa.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kieltämättä uusi sytococktail vähän hirvitti, kun luvassa oli setti, jonka yleisimmät sivuvaikutukset (pahoivointi ja uupumus) eivät vaikuttaneet kovin mukavilta. Mutta koska minulle ei dosetakselistakaan mitään kauheita oloja tullut, päätin olla potematta mitään etukäteen ja katsoa mitä tuleman pitää.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Mahdolliseen pahoinvointiin minulla oli jo lääkkeetkin valmiina: Primperan, joka monille aiheuttaa ahdistuneisuutta ja Granisetron, josta tulee ummetus. Hmmm... kumpikohan olisi kivempi? Ja jos noilla ei olisi pärjännyt, muitakin sortteja olisi toki tarjolla, mutta minä lähdin siitä, että nämä saisivat riittää, eikä näitäkään toivottavasti tarvittaisi. Primperan saattaa myös aiheuttaa uneliaisuutta, huimausta ja tahdosta riippumattomia pakkoliikkeitä sekä vaikuttaa näkökykyyn ja kykyyn ajaa autoa. Ei hyvä! </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tiputuksessa tuli taas melkoinen määrä aineita. Ensin kortisoni ja pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, sitten C eli syklofosfamidi. Muistaakseni tuo aine aiheutti hetkellisesti sellaisen tunteen kuin olisi ollut muurahaisia pöksyissä! (Onneksi hoitaja varoitti siitä etukäteen.) Nuo aineet menivät ruiskuista kanyylin kautta suht nopeasti, sitten tuli keittosuolahuuhtelu ja E eli epirubisiini, se punainen aine. Sen aikana tuli ohje pitää kättä aivan liikkumatta, koska kudoksiin joutuessaan se olisi aiheuttanut kipua ja vaurioita. Olin kiltisti aloillani, mitä nyt vähän kännykkää räpläsin toisella kädellä. Sitten taas huuhtelu ja sen jälkeen F eli fluorourasiili. Ja vielä huuhtelu. Koko lystiin meni pari tuntia ja onneksi sain saattajan kotimatkalle, koska valtava väsymys puski päälle heti saman tien. Auton olin ihan suosiolla jättänyt kotiin.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja lupaili, ettei annettujen lääkkeiden ansiosta hoitopäivänä tai seuraavanakaan pitäisi tulla pahoinvointia, mutta iltapuoleen jo vahvasti epäilin tuota lausuntoa. Jonkinlainen kuvotuksen tunne yritti painaa päälle ja torkkujen välillä käsi jo <i>melkein</i> hamusi kohti Primperan-pakettia. Sängyssä pitkällään oli parempi olla, mutta hirmu tylsää! Määräsin itselleni lääkitykseksi suolapähkinöitä sekä Sheldon Cooperin ja oman rakkaan seuraa, ja ne auttoivat! Jaksoin vielä hihitellä Holman Antin jutuillekin, ennen seuraavaa reissua unten maille.<br />Seuraavana päivänä tai sen jälkeenkään ei ole ollut minkäänlaista huonoa oloa. Mutta tämä väsymys! Olen kyllä aina ollut hyvä nukkumaan, missä ja milloin tahansa, se on minun erityislahjakkuuteni, mutta nyt on kyllä lyöty kaikki ennätykset. Silmäluomet alkavat vähän väliä tuntua lyijynraskailta ja aivot tuntuvat kytkeytyvän pois toiminnasta. Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, olen jo huomattavasti virkeämpi eikä tämän väsymyksen lisäksi ole ollut mitään muita sivuvaikutuksia. (Tai no, iho on kuiva ja normaalisti vahvat kynteni vähän lohkeilevat, mutta ei siis mitään sellaista, josta kehtaisi ihan ääneen valittaa.) Jälleen kerran olen siis niiden onnekkaiden joukossa, joihin ikävät sivuvaikutukset eivät iske. Tästä olen sanomattoman kiitollinen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Unohdin kysyä hoitajalta kumuloituvatko CEF:in aiheuttamat riesat tässä matkan varrella. Dosetakselin sivuvaikutuksethan vain lievittyivät kerta kerralta, mutta jotenkin olen saanut sen käsityksen, että CEF:in kanssa on juuri päinvastoin. Monelta kuuluvat myös ripset ja kulmakarvat varisseen tässä vaiheessa hoitoputkea...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Viime päivien harrastukseni (nukkumisen lisäksi) on ollut erilaisten hattujen, pipojen ja huivien tekeminen ja etsiminen. Pohjoisen reissun aikaan oli kunnon myrskytuuli ja pakkastakin ja tajusin tarvitsevani todella heavy duty -päähineitä talveksi. Normaalisti en ole laittanut pipoa päähäni kuin pari kertaa talvessa, paksu hiuskuontalo kun on pitänyt pään lämpimänä, mutta nyt kun hiuksia ei ole, tarvitaan järeämpiä aseita. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hassu ongelma on myös se, mitä tehdään kun mennään kylmästä ulkoilmasta hattu päässä sisälle. No tietysti otetaan hattu pois. Not.<br />Yhtenä päivänä istuin ravintolassa syömässä hattu päässä ja tunsin itseni tosi typeräksi. Olisi tietysti pitänyt ensin luikahtaa vessaan kietomaan huivi päähän ja sitten vasta tilata ruoka, mutta enpä tuota silloin tajunnut. :D<br /></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, alkaa taas olla kriittinen aika veriarvojen suhteen. Mihinkään pöpöihin ei olisi nyt varaa törmätä, ellei halua taas päätyä osastolle pieneen irtiottoon arjesta... Luultavasti en voi itse tehdä muuta kuin pestä käsiä, lotrata käsidesin kanssa ja toivoa parasta. Tuo sylissä kehräävä kissahan on saattanut tuoda pihalta jonkun pöpön, jopa kaksi. Jotain kauheuksia saatoin hengittää äsken kasvimaata ja puukasaa penkoessani (myyräkuume! jänisrutto!) ja kaupan ovenkahvassa sitä vasta vilske käykin... </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Pitäkääpä siis peukkuja! Toivon, että seuraava tekstini EI kerro neutropenisesta infektiosta, vaan esimerkiksi hattutuunauksista. :)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja viiden viikon kuluttua olen toivon mukaan saanut viimeisen sytostaattini ikinä.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-31117881663279014002015-09-29T10:48:00.000+03:002015-10-15T13:08:09.188+03:00Kohti CEF-cocktailia (ja sen yli)<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tänään on tiistai. Tarkistin sen kännykän kalenterista. Kirjoittelen tätä vielä sairaalan puhtaassa erityksessä. Tekstin loppuun mennessä selviää pääsenkö tänään pois. :)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Maanantaina lääkäri mainitsi epämääräisesti, että neutrofiiliarvo on vielä "alle yhden", mikä on liian vähän. Kävi ilmi, että olihan se tosiaan aika vähän, kun lopulta sain labroista tulosteen itselleni: neutrofiilit 0,18 (laskeneet perjantaista) ja leukosyytit 2,0 (hieman nousseet sairaalassa ollessa). <br />Reilua viikkoa aikaisemmin nuo arvot olivat oikein hienoissa lukemissa, joten ainakin tästä voi positiivisena asiana tulkita sen, että sytostaatit toimivat! Jos ne onnistuvat tuhoamaan reippaita verisoluja, niin varmasti myös minussa mahdollisesti piileskelevät viimeiset syöpäsolukarkulaiset ovat hätää kärsimässä. Jos osaisin, piirtäisin tilanteesta kuvan: pieniä, rumia, ilkeitä terroristisoluja piileskelemässä jossain ikävässä loukossa. Enää vain muutama ja nekin jo aivan henkitoreissaan ennen seuraavaa, ensi viikolla tapahtuvaa pommitusta, joka niiden yllätykseksi tuleekin aivan uusilla aseilla! Hähää!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hitusen huolestunut olen punaisistakin joukoista. Hemoglobiini on enää 103 ja kaikki muutkin punasoluihin liittyvät arvot ovat viitearvojen alapuolella. Ensi viikon sytotiputusta tuo arvo ei vielä kuitenkaan uhkaa. Hoitajan mukaan vasta hemoglobiinin ollessa alle 90 harkitaan sen nostamista punasolujen siirrolla.<br />Joten sen lisäksi, että täältä päästyäni syön kaikkea herkullista, herkut saisivat mielellään olla tosi rautaista tavaraa.<br />Huolestuttaa ajatellakin, miten rapakunnossa olen kaiken tämän makaamisen jäljiltä. Neljä päivää yhdessä pienessä huoneessa. Olisi pitänyt varmaan heti siirtää sänky keskemmälle huonetta ja kiertää sitä ympäri reipasta tahtia muutama tunti päivässä. Johtohässäkän kohdalla aina reipas hyppy! Mutta enpä tajunnut tuotakaan aiemmin. Vähän olen yrittänyt jalkojani heilutella ja välillä hölkkäillyt paikoillani (samalla tavalla kuin Wiin juoksupeleissä, tiedättehän).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja kysyi äsken käydessään olenko saanut Neulastaa. Se on valkosolukasvutekijä, hurjan kallis piikki, jolla valkosoluarvoja voidaan korjata. Joillekin sitä määrätään jo heti ensimmäisestä sytostaatista lähtien, joillekin tarpeen mukaan. Minulle tuo aine mainittiin nyt vasta ensimmäisen kerran, ja hoitajan mukaan sitä harkitaan jos arvot eivät <i>millään</i> ala nousemaan, koska se on kuitenkin keinotekoinen apu. Odottelevat siis vielä, josko elimistöni tajuaisi itse käynnistää verisolujen tuotannon työnseisausta edeltäneelle tasolle.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lueskelin tuossa aikani kuluksi siskojen kokemuksia seuraavaksi luvassa olevista sytostaateista, eli CEF-coctailista. Ei olisi pitänyt lukea. Aika selvä kuvio tuntui olevan, että CEFin jälkeen neutropenia iskee vielä dosetakseliakin helpommin ja matalasoluvaihe kestää pitempään. Kääk!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">CEF (äännetään "keffi"), jota myös FEC-nimellä kutsutaan, on siis kolmen eri sytostaatin yhdistelmä: </span><span style="background-color: #fff2cc;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">C eli </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 18.2px;">syklofosfamidi, </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">E eli </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 18.2px;">epirubisiini ja </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">F eli </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 18.2px;">fluorourasiili. Tämä setti kuuluu aiheuttavan hyvin monelle kuvotusta, pahoinvointia ja oksentelua. Myös kaiken yli hyökyvä väsymys vaikuttaisi kuuluvan kuvioon. M</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">inun mielikuvissani tämä CEF on siisi juuri se elokuvien kauhusytostaatti, jonka jälkeen potilas viettää päiväkaudet Arabian posliinia halaten ja täydessä koomassa. Älkää siis ihmetelkö, jos minusta ei ennen joulukuun alkua kuulu paljon mitään...</span></span><br />
<div>
<span style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;"><br /></span></div>
<div>
<span style="background-color: #fff2cc;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">Noh, toisaalta aika hurjan listan karmeita sivuvaikutuksia ehdin jo listata dosetakselistakin, mutta minun kohdallani niistä toteutui vain muutama suht harmiton ja kivuton. (No tämä infektio oli vähän harmillinen.) Silti tuo mahdollinen pahoinvointi vähän huolestuttaa. Tiedän kyllä, että se on sinänsä ihan tarpeellinen </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">fysiologinen mekanismi, jonka tarkoitus on suojata elimistöä myrkyllisiltä aineilta, eli kuuluu siis asiaan. On myös olemassa tehokkaita pahoinvointilääkkeitä, joista kahta minulla jo onkin valmiina. Tosin niistä sitten</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;"> puolestaan saattaa tulla ikäviä sivuvaikutuksia...<br /><br />Dosetakselin kanssa otettiin esilääkityksenä setiritsiiniä ja Panadolia ennen tiputusta ja kortisonitabletteja ennen ja jälkeen tiputuksen useamman päivän ajan ja ne varmasti pitivät poissa monta ikävää sivuvaikutusta. CEFin kanssa ei neuvottu ottamaan mitään etukäteen ja pahoinvointilääkkeitä sitten "tarvittaessa" eli mieluiten jo ennen kuin pahoinvointi pääsee yllättämään.</span></span></div>
<div>
<span style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">Tiputuksen yhteydessä annetaan taas Granisetron-niminen, pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, mutta sen jälkeen pitää sitten vaan kuulostella oloaan ja yrittää napsia lääkkeitä heti kun pienikin kuvotuksen tunne ilmenee. Odotan mielenkiinnolla...</span></div>
<div>
<span style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;"><br /></span></div>
<div>
<span style="background-color: #fff2cc;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">Myös suonien kipeytymistä saattaa tämän cocktailin kanssa esiintyä ja hurjan punainen E eli epirubisiini saattaa muun muassa aiheuttaa rytmihäiriöitä ja värjää pissan punaiseksi. F puolestaan saattaa aiheuttaa haavaumia limakalvoilla (erityisesti suussa), ihottumaa, ripulia sekä kämmenten ja jalkapohjien kipua ja turvotusta. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">Hiusten lähtö eli alopesia taidetaan mainita kaikkien kolmen sivuvaikutuslistoilla. Listat ovat pitkiä ja pelottavia, ja koska monet sivuvaikutukset ilmaantuvat vasta myöhemmin, voin luultavasti ainakin kymmenen seuraavan vuoden ajan pistää kaikki ilmenevät vaivat sytostaattien tai hormonihoidon piikkiin. Toivotaan tietysti, ettei mitään ilmene. :)</span></span></div>
<span style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="background-color: #fff2cc;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 17.7264px;">Herceptiniä ei muuten jostain syystä CEFin kanssa anneta, vaan se jatkuu pistoksina sitten myöhemmin.</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">
<span style="color: #333333; line-height: 17.7264px;"><br /></span></span></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="background-color: #fff2cc; line-height: 18.2px;"> * * * </span></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><span style="background-color: #fff2cc; line-height: 18.2px;"><br /></span></span>
<span style="background-color: #fff2cc; font-family: Verdana, sans-serif; line-height: 18.2px;">Klo 10.30 </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lääkäri kävi kertomassa hyvät uutiset: pääsen tänään kotiin! </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Melko alamaissa kaikki veriarvot ovat edelleen, mutta noususuunnassa kuitenkin. Antibioottihoito jatkuu tabletteina muutaman päivän kotona. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lääkärikin mainitsi, että CEFin aikana sama saattaa toistua herkemmin, mutta se on sitten sen ajan murhe. Mitään syytä nököttää kotona pöpöjen pelossa ei ole, mutta tervettä järkeä kannattaa käyttää ja välttää esim. flunssaisia ihmisiä ja suuria väkijoukkoja. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Vielä yksi sairaala-ateria (silakkapihvejä, nehän ei voi olla muuta kuin hyviä?) ja sitten pääsen vapauteen. Ensin jäätelölle, sitten ruokakauppaan...<br /><br />Ihanaa päivää kaikille teillekin! :)</span>Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-47604080005549683082015-09-27T21:57:00.001+03:002015-09-27T21:57:55.506+03:00neutropeninen infektio<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">No nyt tuli sitten hidastetöyssy tähän niin hienosti sujuneeseen hoitopolkuun. Kuten olen kertonut, sytostaatit tappavat talossa ja puutarhassa ja siinä samalla kuolee hyviksiäkin, kuten ihan kivoja ja tarpeellisia verisoluja. Punaisia ja valkoisia. Valkosolujen ja erityisesti neutrofiilien lasku (neutropenia) altistaa elimistön tulehduksille eli käytännössä vastustuskyky on aivan nollassa. Tähän saakka olen onnistunut välttymään ylimääräisiltä pöpöiltä, mutta nyt kolmannen syton jälkeen sitten joku iski. Saattoi iskeä kaupassa, kadulla tai kokouksessa, en yhtään huomannut, saattoi olla vaikkapa joku elimistön omista pöpöistä, mutta kuumeen se nosti.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Perjantaina iltapäivällä alkoi tuntua outoa väsymystä ja iltasella otin torkut. Jo nukkumaan mennessäni miesystävä ilmoitti, että minulla on kuumetta, mutta en uskonut. Parin tunnin päästä herättyäni oli suostuttava kuumeen mittaamiseen ja olihan sitä, peräti +</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">38,</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">8<span style="background-color: #fff2cc; line-height: 17.248px;"><span style="color: #444444;">°C </span></span>n</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">äytti mittari.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tiesin mitä se tarkoittaa: neutropenista infektiota. Potilaskortissani on tällaista tilannetta varten oranssi tarra, joka edellä voisin hoippua hoitopaikkaan ja varmistaa että saisin asiaankuuluvan hoidon, vaikken mitään järkevää pystyisi sanomaankaan: </span><br />
<i><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Potilas saa syövän sytostaattihoitoja. Jos potilaan yt on selvästi laskenut ja/tai kuume on yli 3</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">8<span style="background-color: #fff2cc; line-height: 17.248px;">°C </span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">potilaalta otettava PÄIVYSTYKSENÄ PVK, neutrofiilit ja CRP.</span></i><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kaikeksi onneksi satuin (taas kerran) olemaan miesystäväni luona enkä kotona keskellä-ei-mitään, sieltä en olisi ehkä tajunnut tai jaksanut yhtä herkästi lähteä hankkiutumaan sairaalaan. Tiesin jo lähtiessä, että todennäköisimmin edessä olisi ainakin pari sairaalapäivää, joten pakkasin reppuu läppärin ja sukankutimen. Onneksi tämä lähin hoitopaikka on siis myös samainen sairaala, jossa hoitoni annetaan ja tiesin, että täällä tilani olisi tuttu juttu ja hoito asianmukaista. Kaikkialla näin ei kuulu suinkaan olevan, siitäkään huolimatta että todella moni käy tämän ylimääräisen sairaalakeikan läpi ainakin kerran sytostaattihoitojensa aikana.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En ole koskaan joutunut käymään päivystyksessä. Olen tietysti kuullut kauhutarinoita tuntikausien jonottamisesta ja huonosta kohtelusta, örisevistä juopoista ja kirkuvista lapsista ja ties mitä. En nähnyt mitään sellaista. Noin kolmessa minuutissa ovesta astuttuani minulla oli ranneke kädessä, paperit toisessa ja minut ohjattiin odottamaan pitkän käytävän päähän toiseen, pienempään odotusaulaan. Siellä jo pienen hetken kuluttua hoitaja kysyi haluaisinko käydä pitkäkseni (ei kiitos) ja toinen kävi ottamassa verikokeet, mittaamassa kuumeen (</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">39,</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">3<span style="background-color: #fff2cc;"><span style="line-height: 17.248px;">°C</span><span style="line-height: 17.248px;">), </span></span></span><span style="background-color: #fff2cc;"><span style="line-height: 17.248px;"><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">verenpaineen ja happisaturaation. Sitten vielä virtsanäyte ja </span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">keuhkokuva</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">t. </span></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja vähän odottelua. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lopulta </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">pieni suloinen lääkärinpoikanen vielä kyseli ja katseli ja kuunteli ja koputteli ja tunnusteli ja kertoi tuomionsa eli sen mitä osasin odottaakin: osastolle antibioottitiputukseen ja eristykseen. Ensin yksi laajakirjoinen antibiootti ja seuraavan aamun verikokeiden perusteella sitten päätettäisiin jatkosta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Matka päivystyksestä osastolle oli yllättävän pitkä ja jännittävä. Hoitaja, joka lähti minua sinne pyörätuolissa työntämään, kertoi että toinen hoitaja ei suostunut lähtemään, koska ei uskonut osaavansa reittiä. Ja tämä joka lähti, eksyi hänkin matkalla! Hän oli kuitenkin kulkenut väliä moneen kertaan, kertoi kärränneensä sädesairaalan puolelle jopa oman äitinsä. Yöllä kaikki kuitenkin näytti erilaiselta. S</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">airaalan alla on tosiaan a</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ikamoinen käytäväviidakko, joka on öiseen aikaan kuin suoraan jännityselokuvasta; autio, hiljainen, osin pimeäkin, suorastaan aavemainen. Pihan poikki matka olisi ollut selkeä ja nopea, mutta en ehkä ihan oikeasti olisi jaksanut kävellä sitäkään.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kolme tuntia taksin tilaamisesta olinkin sitten jo osastolla vaalenpunainen sairaalapyjama ylläni. Syöpätautien osastolla. Huh. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Yhden hengen huone, josta en saisi poistua. Eristysselli. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ensiavussa laitettu kanyyli ei vetänyt ja yöhoitajakin sai vasta kolmannen kokeilemansa suonen vetämään ja antibiootit tippumaan. Siinä puuhaillessaan hän kertoi sairastuneensa rintasyöpään minun ikäisenäni. Siitä oli nyt yli kymmenen vuotta. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Uni ei yöllä oikein ottanut tullakseen, mutta kyllä se lauantaiaamu vihdoin valkeni. Jostain syystä nestetippa ei yöllä ollut tippunut ollenkaan ja se laitettiin tippumaan vasta aamukuudelta. Sen takia aamun verikokeet jäivät ottamatta,</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">koska oikeaa kättäni ei saa sörkkiä, kun kainalon imusolmukkeet on poistettu ja vasemmalla puolella oli nyt se tippa, joka olisi vääristänyt tuloksia. Joten siinä vaiheessa kun osastonlääkäri oli kiertämässä, minusta ei ollut vielä edes otettu labroja, joten hän ei osannut sanoa oikein mitään.<br />Myöhemmin sitten saatiin kokeet otettua ja niiden mukaan v</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ielä lauantainakin neutrofiilit olivat reilusti alle yhden, mikä on eristystä vaativa arvo. (</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Neutrofiilien viitearvot ovat 1,6 - 7,4 ja esimerkiksi viime viikolla ennen sytostaattitiputusta minulla tuo arvo oli 4,95.) </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sain myös määräyksen nauttia </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">3,5 litraa nesteitä vuorokaudessa. Osa tuosta hoitui tiputuksella, mutta sen lisäksi huoneeseeni tuli nestelista, johon merkittiin kaikki mitä join ja vähän söinkin: vedet, teet, jogurtit. Litkin reippaasti kannukaupalla vettä, joten illalla lista poistettiin käytöstä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tänään sunnuntaina ei otettu ollenkaan verikokeita. Lääkärin mukaan eiliset arvot olivat niin matalat, ettei kotiuttamista tänään vielä edes harkittu, vaan huomisaamun labrojen tuloksista sitten katsotaan olisiko mahdollista jatkaa suun kautta otettavilla antibiooteilla ja päästää minut kotiin.<br />Väsymystä lukuunottamatta en tunne itseäni mitenkään sairaaksi enkä edes tiedä mikä tai missä tuo kuumeen nostanut infektio oli. Ei ole flunssaa eikä kipua missään. Joten nyt vain lepäilen ja toivon että luuydin jaksaa hoitaa hommansa ja tehtailla ahkerasti uusia verisoluja.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sairaalaruoka. Olen aivan sanaton. Juuri nyt toivoisin, että makuaistini olisikin uinumassa ruususen unta, mutta kun ei. Viime viikon sytotiputuksessa en saanut jääpaloja suuhuni, koska osaston jääkaappi-pakastin oli yöllä sulanut. Jäähanskat ja -tossut oli kyllä siirretty toiseen pakastimeen, samoin kuin kymmenien tuhansien arvoiset lääkkeet, mutta jääpalatarjoilu ei pelannut. Pelkäsin, että suuni menisi ilman jääpalojen suojaa ihan kamalaan kuntoon, mutta yllättäen tällä kertaa se onkin ollut täysin ehjä ja makuaistikin palautui muutamassa päivässä. Ehdin jo kyllä täysihoitolani kokille ilmoittaa, että minulle voisi toistaiseksi tarjoilla vaikka sahajauhoja, kunhan kostuttaa ne kunnolla ja ehkä hieman koristelee annosta. (Ei se onneksi totellut.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hyvin mielenkiintoista, kuinka lähes minkä tahansa raaka-aineen saa sairaalan keittiössä muutettua harmaaksi, mauttomaksi mössöksi. Vastaisen varalle aion pitää aina mukanani muutamaa hampurilaisravintolan suola- ja pippuripussia, niistä voisi olla edes pieni apu tällaisten annosten pelastamisyrityksissä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Minun onnekseni tällä osastolla tarjoillaan tosi pieniä annoksia. Voin kuvitella ettei täällä olevilla potilailla juurikaan ole ruokahalua sairauksiensa takia, mutta minun normaalisti mainio ruokahaluni katoaa kyllä sillä samalla hetkellä kun ruoka ilmestyy eteeni. Tunnen suurta sympatiaa niitä vanhuksia kohtaan, jotka jossain laitoksissa tai kotiin kuljetettuna saavat tällaista eteensä päivä toisensa jälkeen. Masentavaa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tämän kriittisen pöpövaaran takia en saa edes syödä mitään tuoretta, ei hedelmiä, salaatteja tai vastaavaa, joten ne puuttuvat minun tarjottimeltani. Esim. tänään olisi pitänyt iltaruoan jälkkärinä olla puolukkarahkaa, jota suorastaan odotin, mutta minulle olikin tarjolla purkillinen sokerijogurttia (ei kiitos). Listalla on myös jokaisella iltapalalla vihannes ja hedelmä. Mutta ei minulle. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt kun ennen niin itsestäänselvä makuaisti on ollut välillä hukassa, olen suorastaan hekumoinut kaikilla mauilla aina kun ne ovat olleet aistittavissa. Vielä entistäkin tarkemmin analysoin kaikkea, mitä suuhuni pistän. Syön surutta parhaiksi tietämiäni herkkuja ja käyn parhaaksi tietämässäni ravintolassa (joka siis on koulumme opetusravintola). Arvostan entistäkin korkeammalle kaikki ne ateriat, joita eteeni kannetaan. (Itse en ole juurikaan viime viikkoina joutunut tai päässyt kokkailemaan.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen myös epätoivoisesti yrittänyt jotenkin kuvailla sitä, miltä ruoka maistuu, kun se ei maistu oikealle. "Maistuu pahalta" ei ollenkaan kuvaa sitä tuntemusta, ennemminkin asita maistuvat "vääriltä". Ja vieläpä eri tavoin vääriltä eri päivinä. Voisi ehkä ajatella, että näköaistiin vertaamalla ruokien makuskaalasta eli "väriympyrästä" puuttuvat joinain päivinä esimerkiksi kaikki punaisen sävyt ja tummat siniset. Joinain päivinä maut ovat suunnilleen oikeat, mutta ikäänkuin paksun sumun takana, eivät selkeitä ja kirkkaita, vaan jotenkin himmeämpiä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kohtalon ivaa, että juuri näinä sairaalapäivinä makuaistini on hyvinkin kirkas ja selkeä... Tänään sain onneksi salaisen agenttini toimittamaan tänne suolaa ja pippuria, joilla iltaruoka tuunautui ihan nieltäväksi. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Yle Areena on pitänyt minulle seuraa ja polveen ulottuvat villasukat ovat pian valmiit. Suunnittelen mielessäni listaa ruoista, joita haluan päästä maistamaan heti kun pääsen vapauteen. Ehkä jo huomenna!</span>Unknownnoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-86078274634234054052015-09-22T12:50:00.001+03:002015-09-22T12:50:36.022+03:00Miksi minä?<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">"No nyt!", lukija siellä ajattelee, "Nyt se on vihdoin päätynyt sukeltelemaan itsesäälin syviin, tummiin vesiin." - Mutta en sentään. En vielä(kään).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tiedän, että jokaisen vakavasti sairastuneen mielessä tuo kysymys kyllä käy, ja se varmasti kuuluu tällaisen asian läpikäymisen prosessiin. Miksi minä sairastuin? Miksi syöpä? Miksi nyt?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tottakai nuo ajatukset ovat minunkin mielessäni käyneet, mutta itsesäälin ja murheen sijaan päällimmäinen ajatus on jokaisella kerralla kuitenkin, uskokaa tai älkää, <i>onneksi</i>!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi minä! Luojalle kiitos, että tämä iski minuun, eikä lapsiini. Ei miesystävääni, ei veljiini tai keneenkään heidän perheistään. Vain minuun. Minä pärjään kyllä. Helpompi tämä on kestää, kuin murhe oman lapsen vakavasta sairaudesta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi nyt! Onneksi syöpä ei iskenyt lasten ollessa pieniä, saati ennen kuin olisin edes saanut lapsia, koska elämästä olisi voinut tulla jotain aivan muuta. Jonkun aivan muun elämä. Onneksi näin.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi Suomessa! Tämänkin ajatuksen edessä olen aivan sanaton. Saan maailman parhaan hoidon, nopeasti, ilmaiseksi. Ei tarvitse mennä kuin johonkin toiseen länsimaiseen hyvinvointivaltioon, niin tasapuolinen, tulotasosta tai vakuutuksista riippumaton hoito voi olla jo pelkkä kaunis haave. Puhumattakaan maista, joissa suuri(n) osa ihmisistä on kokonaan terveydenhuoltosysteemin ulkopuolella. (Suurimmassa osassa Afrikan noin 2000 kielestä ei muuten edes ole syöpää tarkoittavaa sanaa.) </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi minulla on vain rintasyöpä! Näin olen huomannut ajattelevani montakin kertaa. Näen lapsen pyörätuolissa, näen nuoren miehen valkoisen kepin kanssa, kuuntelen miten nuorehkolle ihmiselle luetellaan hänen henkilötunnuksensa tunnistettavaksi, koska hän ei pysty siitä itse muistamaan kuin ensimmäisen numeron, kuuntelen miten suolistosyöpä tuhoaa toisen elämästä ensin nautinnot, sitten sammuttaa konkreettisesti koko elämän. Seuraan sivusta loputtomien neurologisten tutkimusten virtaa ja epämääräisten oireiden vyöryä, pelkoa... Onneksi minulla on vain rintasyöpä. En ehkä kestäisi jotain noista muista, jonkun toisen kohtaloa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kysymykseni ei siis oikeastaan ole <i>miksi minä</i>. Entä sitten <i>miksi syöpä</i>?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Suomessa todettujen syöpien määrä on noin kolminkertaistunut 1960-luvulta lähtien ja tämän hetkinen tilanne on se, että jopa joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä jossain vaiheessa. </span><br />
<div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Syöpä on vallannut myös median. Kiiltävälle paperille painettujen kuvalehtien kansissa komeilee sana syöpä. "Syöpä kohta kaikilla", saan lukea kaupan kassajonossa seistessäni. Lehdistähän saamme</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">kin päivästä toiseen monenmoista tietoa syövän aiheuttajista, tässä parin viime viikon aikana näkemäni selitykset: hiusten värjääminen, alkoholi, ylipaino, stressi, hormonikierukka... Erään jutun mukaan jopa suuteleminen aiheuttaa syöpää! Ja tietysti kaikenlainen syöminen ja syömättä jättäminen, mutta senhän jo tiesimmekin.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kannabis puolestaan kuulemma parantaa syöpää, näin kerrotaan tällä hetkellä jopa USA:n terveysviraston virallisilla sivuilla.</span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Syöpää on aina ollut. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Jotkin asiat nykymaailmassa selvästi ovat yhä suurempi riski, koska syövät lisääntyvät nyt räjähdysmäisesti. Osin pahenevat tilastot selittyvät sillä, että ihmiset elävät yhä vanhemmiksi ja syöpä on tyypillisesti vanhojen ihmisten tauti. Myös parantunut diagnostiikka kasvattaa osaltaan lukuja. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Syöpä siis lisääntyy raivokkaasti ja tutkijat yrittävät päästä sen jäljille vähintään samanlaisella vimmalla. Yhtä selkeää selittävää tekijää ei kuitenkaan ole. Monet asiat elämässämme ovat muuttuneet viime vuosikymmeninä, on tullut paljon uutta, joka osaltaan voisi selittää syövän yleistymistä, kuten </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ympäristön taustasäteily tai kännykän pitäminen korvalla tai rintataskussa. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mutta syöpä voi olla myös Saharassa ikänsä asuneella nuorehkolla ihmisellä, jonka elinympäristössä ei ole juuri mitään meidän maailmamme riskitekijöitä, joka on syönyt terveellisesti altistumatta sokerille tai alkoholille. Mikä sen sitten selittäisi? </span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Erilaisia riskitekijöitä siis tunnistetaan, mutta mitään selkeää kuvioita ei ole nähtävissä. Itse asiassa puolet rintasyöpään sairastuvista EI kuulu mihinkään tunnettuun riskiryhmään perimän tai elintapojensa puolesta! Joten...? </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En aio syyllistää itseäni syöpään sairastumisesta, en piehtaroida katumuksessa. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En hetkeäkään ajattele, että olisin itse valinnoillani voinut aiheuttaa tämän syövän. Järkevä veljeni selitti, miten syöpä syntyy mutaatioden kautta ja miten nämä muutokset ovat vuosien ja jopa sukupolvien mittainen sykli. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En siis aio valvoa öitäni miettimällä mitä olisin voinut tehdä toisin. En. Paskat kortit sain, huono käsi. Musta Pekka (anteeksi, taitaa olla jo poliittisesti korrektimpi nimi tälläkin pelillä?) jäi nyt käteen, mutta jokuhan sen aina saa. Näillä mennään.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Satuin näkemään Huomenta Suomi -ohjelmassa (</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">28.8.2015) </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ylilääkäri Timo Joensuun haastattelun ja </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">kirjoittelin siitä</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">muistiin </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">muutamia</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">mielenkiintoisia tiedonmurusia:</span><br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">
Syöpä syntyy, kun solun perimässä tapahtuu mutaatio. Solusta tulee kuolematon ja se alkaa lisääntyä hallitsemattomasti. Siihen, että paikallinen syöpäkasvain lähtisi leviämään esimerkiksi verenkierron kautta, tarvitaan vielä lisää mutaatioita. Ja taas lisää ominaisuuksia pitää kehittyä, että verenkierrossa olevat syöpäsolut pystyisivät tarttumaan muihin elimiin ja siis muodostamaan etäpesäkkeitä. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Mutaatioita, niin hurjalta kuin tuo sana kuulostaakin, tapahtuu kuitenkin elimistössä normaalistikin valtava määrä, aivan jatkuvasti. Elimistöllä on kuitenkin vahvat korjausmekanismit näiden mutaatioiden korjaamiseksi.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Syöpä on solujen normaaliin vanhenemiseen liittyvä ilmiö ja koska ihmisten elinikä kaiken aikaa pitenee, luonnollisesti myös syöpien määrä kasvaa kovaa vauhtia. Väestön ikääntyminen ei kuitenkaan yksin selitä hurjia lukuja. Erilaiset infektiot ja länsimainen elämäntapa liittyvät syövän syntyyn ja harvoin voidaan osoittaa yhtä yksittäistä syytä syövän syntyyn, vaan se on monien erillisten tekijöiden summa.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Syövän syntyprosessit voivat olla hyvinkin pitkiä. Tapahtuu joku soluvaurio, ja jopa 10-20 vuoden kuluttua tämä alunperin hyvänlaatuinen solumuutos muuttuukin pahanlaatuiseksi.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Syöpäsolut ovat muutenkin ovelia pirulaisia ja kehittävät huikeita puolustautumismekanismeja elimistön omaa oveluutta ja puolustusta vastaan päästäkseen tunkeutumaan esimerkiksi aivoihin, joiden puolustus on huippuluokkaa.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Vitamiineja tai antioksidantteja syömällä ei syöpä parane. Tai ylipäätään syömällä. Elimistö itse asiassa tarvitsee hapetus- eli oksidaatioreaktiota syöpäsolujen eliminoimiseen. Vitamiinit puolestaan saattavat toimia kasvutekijöinä solujen hallitsemattomalle jakaantumiselle. Vitamiinien <u>ylenmääräinen</u> syönti saattaakin siis lisätä syöpien yleistymistä. (Käsi pois sieltä pilleripurkilta nyt!) Tämä on uutta tutkimustietoa, jokunen vuosikymmen sittenhän syöpähoitoja varten perustettiin oikein antioksidanttiklinikoita... On selvää näyttöä siitä, että vitamiinit voivat olla erittäin haitallisia terveille ihmisille ja syöpään sairastuneille ja siitä toipuneillekin.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Kohtuus siis kaikessa!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Syövät ovat erityisesti pohjoisen pallonpuoliskon vitsaus. Yhtenä syynä tähän ajatellaan olevan suojaavan D-vitamiinin puutos. Myös elinympäristö ja ravinto ovat selittäviä tekijöitä.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Karsinogeenit, tupakka, nuuska, alkoholi.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Punaista lihaa haastateltava ei teilannut, vaan selitti tutkimustulosten olevan amerikkalaisesta elämäntavasta, jossa valtavia pihvejä mätetään menemään jatkuvasti. Kohtuukäyttö tässäkin siis ja hyvillä mielin voi nauttia sitä grillattuakin ruokaa silloin tällöin. Siis monipuolinen, terveellinen ruokavalio, juuri sellainen mikä sopii sinulle, eikä aiheuta turhaa stressiä, on parasta ennaltaehkäisyä niin syövän kuin monien muidenkin tautien suhteen.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">Maailmassa todetaan vuosittain 14 miljoonaa uutta syöpätapausta. Vuoteen 2035 mennessä tuon luvun arvioidaan olevan jo kaksinkertainen. (WHO)</span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Saman aamun Huomenta Suomessa oli vieraana myös rintasyövän sairastanut Apu-lehden päätoimittaja Marja Aarnipuro (jonka rintasyöpäkirjoista <a href="http://odottamatonmatka.blogspot.fi/2015/08/syopakirjavinkit.html" target="_blank">juttua kirjavinkeissän</a>i) ja HYKSin syöpäklinikan ylilääkäri Johanna Mattson. Heidän keskustelussaan kävi ilmi muun muassa se, että rintasyövän ennaltaehkäisyssä merkittäviä tekijöitä ovat liikunta ja painonhallinta. Rintasyövän uusiutumisen ehkäisyssä erityisesti liikunnalla on suuri merkitys. Tämä ymmärtääkseni siksi, että elimistön rasvakoostumus on yhteydessä hormonitoimintaan ja useimmat rintasyövät ovat hormonireseptoripositiivisia. Samasta syystä myös alkoholin käytöllä on yhteys rintasyövän syntyyn ja uusiutumiseen, vaikka joissain jutuissa sen punaviinilasillisen flavonoidien sanotaankin suorastaan suojaavan syövän synnyltä. Missäkö totuus? Kohtuudessa. </span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Minähän muuten kävin myös naistentautien poliklinikalla tutkailtavana tämän hormonipositiivisuuteni takia. Lähinnä syynissä olivat ehkäisyasiat ja tuleva vähintään viiden vuoden Tamoxifen-hormonihoito, joka alkaa sädehoidon päätyttyä. Ihmeekseni sainkin tällä käynnillä saman tien uuden hormonikierukan, vaikka olin jo luullut että joudun siitä luopumaan. Syöpäni on hormonipositiivinen ja hormonit siis ruokkivat sitä, mutta siitä huolimatta kierukan haitat katsottiin hyötyjä pienemmiksi. Tästä on vahvasti kahta koulukuntaa ja erään uuden suomalaistutkimuksen mukaan hormonikierukka nimenomaan lisää rintasyöpäriskiä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tässäkin kepissä on kuitenkin kaksi päätä, itselläni on hormonikierukka siksi, että kuukautiseni olivat aina olleet todella runsaat ja kivuliaat ja hemoglobiinini oli jatkuvasti korkeintaan 125. Ensimmäisen Mirenan saatuani lukemat ovat olleet 135-140 ja kelpasin verenluovuttajaksikin, mikä oli hienoa niin kauan kuin sitä kesti! (Syövän takia en enää kelpaa siihenkään.) </span><br />
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt on muuten kulunut viisi päivää kolmannesta ja viimeisestä dosetakselista ja olo on aivan mainio. Uni maistuu erinomaiselta, ruoka vähän oudolta ja elämä hymyilee. Ja tällä viikolla olisi tarkoitus vihdoin päästä tapaamaan paikallisia Siskoja, kohtalotovereita! Maltan tuskin odottaa!</span>Unknownnoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-51711841906509440962015-09-11T23:30:00.000+03:002015-09-12T00:25:09.928+03:00Still going strong<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt on kulunut reilut kaksi viikkoa toisesta sytostaatista. Hoitaja kertoi, että </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">dosetakseli näyttää tapansa heti ensimmäisellä kerralla, joten mitään uusia sivuvaikutuksia ei pitäisi olla luvassa toisen tai kolmannen kerran jälkeen. Tämä piti ainakin minun kohdallani täysin paikkansa. Tiputus meni taas hyvin, eikä mitään reaktioita tullut, vaikka toisella kerralla se kuulemma on vielä mahdollista. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kävelin tiputukseen mennessäni osan matkasta sairaalalle ja iltapäivällä pois päästyäni kävelin keskustan kautta miesystävän luo, yhteensä kymmenisen kilometriä, joten ihan hyvässä kunnossa olin. Ja sitä olen nytkin, tänään olen pyöräillyt noin 15 kilometriä ja nauttinut aurinkoisesta päivästä. En nyt ihan joka päivä ole ollut noin reipas, valitettavasti, mutta tällä toisella sytokierroksella hengenahdistusta ei ole ollut juuri lainkaan, vaikka edellisen kerran jälkeen ehdin siitä jo aavistuksen huolestua.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Makuaisti meni tärviölle tälläkin kertaa, mutta vain viikoksi. Tiputuksen aluksi hoitaja kyseli ensimmäisen kerran jälkeen ilmenneistä sivuvaikutuksista ja kun kerroin suun menneen vähän rikki ja kipeytyneen, hän antoi mukaan kallista Caphosol-nimistä ihmeainetta suun hoitoon. Ohjeen mukaan sillä purskutellaan 4-10 kertaa vuorokaudessa, itse päädyin kolmeen kertaan/vrk, koska pakkauksessa oli 30 annosta ja ajattelin kymmenen ensimmäisen päivän olevan kriittisimmät. Tosin sitten siinä kymmenennen päivän kieppeillä olin pari päivää reissussa, enkä muistanut purskutella säännöllisesti ja sain kuin sainkin pari aftaa ja kipeän patin kieleen, mutta ne paranivat päivässä kun käytin pari jäljellä ollutta Caphosolia. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Juuri tuossa kymmenennen päivän kieppeillä vastustuskyky on heikoimmillaan, joten silloin pitäisi pysytellä poissa väkijoukoista ja ainakin kaukana flunssaisista ihmisistä. Tulehdusherkin aika on yleensä 7-14 vrk hoidon jälkeen. No minähän tietysti hankkiuduin pariksi päiväksi sellaiseen 5000 hengen tapahtumaan juuri tuossa vaiheessa! Mutta koska homman nimi oli cosplay eli "pukuilu", niin sulauduin hyvin joukkoon tuunatussa hengityssuojaimessa ja kissapipossa (jota ilman kaljua päätäni olisi palellut). Täytyy kyllä tunnustaa, että jo tuolta reissusta kotiin palatessa aloin aivastella ja parina päivänä sen jälkeen oli vähän flunssainen olo, mutta niin vaan kaikki viisi jäljellä ollutta valkosoluani saivat taisteltua pöpöt tainnoksiin enkä sairastunut sen enempää. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Totta puhuen valkosoluni olivat viimeisissä, sytotiputusta edeltävänä päivänä otetuissa labroissa aivan mainiossa lukemissa, vain aavistuksen alempana kuin ennen myrkytysten alkamista. Mutta hemoglobiini (110) ja muut punasoluihin liittyvät arvot olivat vähän alamaissa, viitearvojen alapuolella. Se varmaan osaltaan selittää hengenahdistuksenkin, ilma kyllä kulki, mutta tuntui kuin ei olisi saanut happea. Eipä kai, kun hapenkuljetusjoukot olivat vajaamiehityksellä. Mutta nyt siis tuntuu henki kulkevan paljon paremmin, joten oletan että ensi viikon labroissa nuokin arvot ovat nousseet kohisten. Kovasti olen yrittänyt syödä kaikenlaista rautaista: maksamakkaraa, lihaa, seesaminsiemenpatukoita, kuivattuja aprikooseja ym. Mutta kuulemma tee puolestaan heikentää raudan imeytymistä, ja sitähän minä saatan vetää pannukaupalla, jos sisällä istuskelen. Sama vaikutus on myös kahvilla, viinillä ja maitotuotteilla. Pitäisi siis yrittää muistaa pitää taukoa syömisen ja teen juomisen välillä. C-vitamiini puolestaan edistää raudan imeytymistä, sitä olen tankannut tyrnistä ja kiiveistä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tällä toisella kierroksella niitä ärsyttäviä kortisoninäppylöitä tuli vain murto-osa edelliseen verrattuna. Viimeksi kasvot ja dekoltee olivat aivan hurjan näköiset monta päivää, nyt tuli kaksi näppyä naamaan. Kaksi. (Tosin niistä toinen tietysti keskelle nenää, muistuttamaan elämän tosiasioista.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaatitkin vaikuttavat ihoon, ja kerrassaan merkillisillä tavoilla. Myrkyt ovat niin kovia, että jopa mustapäät pakenevat! Ihan tosi, reilun viikon ajan nenästä ja leuasta on saanut melkein joka päivä kuoria uskomattoman määrän huokosista ulos tunkevaa talia. Tulipa nyt sekin nähtyä ja koettua. Ei ehkä kuitenkaan mene ihan niksipalstojen kärkeen: "Mustapäät riesana? Kokeile sytostaatteja! Tyytyväisyystakuu."</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja toinenkin ällistyttävä ihovaikutus: poskien ja kaulan sivujen iho kuoriutuu siten, että mukana näyttävät lähtevän myös maksaläikät. En valita.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mitähän seuraavaksi lähtee?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ai niin - tukka! Muutama prosentti hiuksista kieltäytyi irtoamasta ja on nyt kasvanut reilun puolen sentin pontevan sängen. En ole ajellut sitä pois, koska kuvittelen sen lämmittävän palelevaa päätäni edes vähäsen. Sitäpaitsi se on jollain tapaa mielenkiintoinen. :D Mutta luulenpa, että nyt kun sytosta on taas kulunut kaksi viikkoa, iso osa näistäkin harvoista haivenista irrottaa otteensa. Menevät ehkä huomisaamuna kylppärin lattiakaivoon. Nyyh.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mutta minullepa on eräältä ihanalta siskolta (eli kohtalotoverilta) jo postissa tulossa uusi tukka! Siitä lisää myöhemmin.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Syksyn tullen kalenteriin on alkanut ilmestyä kaikenlaisia kokouksia. Olen sekaantunut monenmoiseen toimintaan ja vaikuttamiseen, joten kokoustan normaalisti aika paljon. Nyt olen kuitenkin ottanut lomaa myös joistain näistä palkattomista hommista eli yhdestä rakkaasta, mutta aika vaativasta ja työläästä puheenjohtajan pestistä sekä </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">viikottaista läsnäoloa vaativasta vapaaehtoistyöstä. Satunnaisemmat kokoushommat hoidan aina kun olotila sen sallii. Viisainta tässä on nyt opetella siirtämään </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">vastuuta muille ja antamaan vähän armoa itselleen. Vaikka olo on fyysisesti vielä erinomainen, ei pää tunnu olevan aina ihan täysillä mukana tarkkuutta ja keskittymistä vaativissa hommissa, pakko se on tunnustaa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Syksyn myötä alkoivat myös tyttären opiskelut kaukana pohjoisessa. Koko kesän hän oli kotona, auttoi ja kyyditsi tarvittaessa ja ennenkaikkea toi iloa ja elämää taloon. Nyt jäin tänne yksin kissoineni ja kylläpä alkuun taas tuntui tyhjältä ja orvolta! Mutta onneksi minulla on kaupungissa oma täysihoitola ja siellä vuodepaikka ;) , siellä olen ollut suurimman osan ajasta viimeiset pari viikkoa. Mutta ei minulla kotonakaan mitään hätää olisi, vaikkei olo ihan näin hyvä ja reipas olisikaan, minulla on nimittäin maailman parhaat naapurit. Vielä en ole joutunut heitä vaivaamaan, mutta tarpeen tullen apu on lähellä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tätä blogia on käyty lukemassa jo melkein 6000 kertaa. Kuusi tuhatta kertaa, sehän on aivan järjetön määrä klikkauksia! Vau. Kiitos teille klikkailijat, kun olette siellä jossain. Osa teistä on tuttuja, ystäviä ja kylänmiehiä, jotka käyvät kurkkaamassa kuulumisiani, osa kohtalotovereita, joita kiinnostavat vertaissiskon kokemukset tällä odottamattomalla matkalla. Kaikki olette tärkeitä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-18891084765301231202015-08-29T11:28:00.000+03:002015-08-29T11:28:18.780+03:00syöpäkirjavinkit<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen aina lukenut paljon, sattuneesta syystä viime aikoina erityisesti erilaisia syöpää, enimmäkseen rintasyöpää, käsitteleviä kirjoja. Tässä niistä pienet kuvaukset.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Päivitän tätä sivua sitä mukaa kun saan kirjoja luettua ja linkitän sitten tämän aina uusimpaan tekstiini. (</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Myöhemmin luvassa lisääkin kirjoja...)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDQ3h0oJIhs9KqSSLIfT8TbMWQIWK0vIgkhlBR6tDSmxJxWIkfpyMN1Bxu9R3AUh5wpAJ9sBU-x2333EuoddgGqhyphenhyphen4SFoKRM0K81R0Ha0SmuSejr5vt_hgWhHr7UrNoiAau3bQZviCKxGx/s1600/kirjat.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" height="305" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDQ3h0oJIhs9KqSSLIfT8TbMWQIWK0vIgkhlBR6tDSmxJxWIkfpyMN1Bxu9R3AUh5wpAJ9sBU-x2333EuoddgGqhyphenhyphen4SFoKRM0K81R0Ha0SmuSejr5vt_hgWhHr7UrNoiAau3bQZviCKxGx/s400/kirjat.jpg" title="" width="400" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Marja Aarnipuro: Rintasyöpävuosi </b>(2011)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Apu-lehden päätoimittaja Marja Aarnipuro on sairastanut rintasyövän ja kirjoittanut kokemuksistaan kaksi kirjaa. <i>Rintasyöpävuosi </i>on tietokirja. Oman tarinansa lomaan Aarnipuro on sijoittanut tietolaatikoita, joissa kerrotaan rintasyövästä ja sen tämänhetkisistä hoitokäytänteistä. Kirjaa voi suositella esimerkiksi v</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">astasairastuneelle tai tämän läheisille, jotka kaipaavat tietoa hoitopolun etenemisestä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sain tämän käsiini siinä vaiheessa, kun olin jo kahlannut mittavan määrän rintasyöpää käsitteleviä nettisivuja ja blogeja, joten itse en saanut tästä juurikaan uutta tietoa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Aarnipuron toinen kirja on nimeltään <i>Rintasyövän jälkeen </i>(2014)<i>, </i>jonka aion lukea sitten joskus ensi vuoden puolella, kun se (toivottavasti) on omalla kohdallani ajankohtainen. Siinä kerrotaan ymmärtääkseni paljon myös itsellänikin edessä olevien hormonihoitojen moninaisista vaikutuksista elämään, enkä halua edes ajatella vielä sellaista! :D</span><br />
<br />
<br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Niina Repo: Arpi </b>(2008)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lohduton ja lohduttava. Vahvoja tuokiokuvia rintasyöpään sairastuneen naisen, pienten lasten äidin elämästä, rooleista, peloista, naiseudesta. Tuttuja ajatuksia, joita ei ole lupa sanoa ääneen. Vahvoja sanoja, vahvoja kuvia. Kirjan valokuvat on ottanut Laura Malmivaara ja niissä Niina Repo leikittelee erilaisissa rooleissa ja tunnelmissa, syöpäpotilaalle tutuissa peruukeissa ja välillä ilman.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Monet kirjan ajatuksista kolahtivat kovaa nyt, osa varmasti matkani jossain toisessa vaiheessa. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tämän kirjan aion kaivaa käsiini myöhemmin uudelleen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Repo muuten tekee Jyväskylän yliopistoon väitöstutkimusta voimauttavasta sanataiteesta ja sen merkityksestä ison kriisin kokeneille. Myös siihen haluaisin tutustua!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">"kun ei ole enää, tavallaan, mitään menetettävää, ei ole mitään</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">menetettävää, ei tarvitse pelätä, olla huolissaan mistään, ja parasta tässä </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">uudessa itsetunnossa on, että voi vihdoin avata suunsa ja puhua niistä</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">asioista, joista haluaa, koska ennenhän se ei ollut, ymmärräthän,</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">mitenkään,</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ei missään nimessä</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">mahdollista"</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Kluun: Vaimo kävi lääkärissä </b>(2003)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen lukenut tämän kirjan ensimmäisen kerran vuonna 2007 ja laittanut sen silloin <a href="http://www.bookcrossing.com/journal/5554954/" target="_blank">BookCrossing-kirjana</a> kiertämään. Muistaakseni tuona(kin) vuonna minulta oli jostain rinnan patista otettu ohutneulanäyte ja niissä tunnelmissa olin varmaan tuon kirjan hankkinut. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tämä on aika erilainen rintasyöpäkirja. Sen on kirjoittanut mies, jonka vaimo todella on kuollut rintasyöpään. Kirja on fiktiivinen, mutta perustuu kuitenkin monilta osin kirjailijan omaan elämään. Päähenkilöt ovat päälle kolmikymppisiä amsterdamilaisjuppeja, joilla on pieni lapsi ja elämä kuin kuvalehdestä. Tuon idyllin ja vaimon upeat rinnat tuhoaa kuitenkin rintasyöpä. Mies on monofobi, hyppää vieraissa, bailaa ja ryyppää, ja yrittää siinä sivussa hoidella työnsä ja avioliittonsa, vaihtelevalla menestyksellä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kirja on täynnä viittauksia musiikkiin ja jalkapalloon, lisäksi monet asiat on esitelty erillisissä laatikoissa muun tekstin seassa, mikä on vähän häiritsevää, mutta muuten ihan luettava opus. Itkettää, naurattaa ja viihdyttää.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMZ0ujSe6hiMSvLKYDedu-naRWpwyX1HtzKMvjTT02TpnjRGH4n4PbpHH9faHzyK6XxQZf945Faw1N44DwuXTBgs36XdEOVuTpSioUhhHVPiGjomXAuxleTtgn6L3H50hc1WFngLfTNnsy/s1600/syopakirjat2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="258" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMZ0ujSe6hiMSvLKYDedu-naRWpwyX1HtzKMvjTT02TpnjRGH4n4PbpHH9faHzyK6XxQZf945Faw1N44DwuXTBgs36XdEOVuTpSioUhhHVPiGjomXAuxleTtgn6L3H50hc1WFngLfTNnsy/s320/syopakirjat2.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>John Green: The Fault in Our Stars </b>(2012)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sairaalassa ollessani luin aika hauskan, lähinnä young adult -kategoriaan sopivan kirjan, jossa kuitenkin on vakava pohjavire: </span><i style="font-family: Verdana, sans-serif;">The Fault in Our Stars (Tähtiin kirjoitettu virhe)</i><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">, jossa nuorilla päähenkilöillä oli kaikilla syöpä. Yksi kulkee kaikkialle happiviiksissä raahaten happisäiliötä mukanaan, toisella on jalkaproteesi ja kolmas menettää näkönsä syövän takia. Tarina kuitenkin sinänsä kertoo aivan muusta kuin sairastamisesta, nuorten sanailu nokkelaa, päähenkilöt eläviä ja uskottavia, kaikenkaikkiaan siis k</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">iva kirja. Nessuja kuitenkin tarvitaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kirjasta on tehty elokuvakin, pidin kovasti myös siitä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Elina Pulli: Tukkasurma</b> (2015)</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTUOrfpgPoQqV51qRyEohRoeucWY4TCxLUx7ILj_i4GOuc7PzLBgKRlyf8m2kCu_CU119biFjcxYhj9KTcIqwyBiN9B97bp75Cc35kLq4iNDwOyDpe_wWCXff9D35aPJQLb9XPJ_KPL-i-/s1600/tukkasurma.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTUOrfpgPoQqV51qRyEohRoeucWY4TCxLUx7ILj_i4GOuc7PzLBgKRlyf8m2kCu_CU119biFjcxYhj9KTcIqwyBiN9B97bp75Cc35kLq4iNDwOyDpe_wWCXff9D35aPJQLb9XPJ_KPL-i-/s200/tukkasurma.jpg" width="116" /></a></span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dekkari, jonka päähenkilö, lastentarhanopettaja Maaria Talaskivi sairastaa rintasyöpää. Sairauslomansa kuluessa hän alkaa selvitellä työpaikallaan tapahtunutta henkirikosta. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kirja lomittaa mukavasti päähenkilön syöpähoidot, sairauteen ja sen uhkaamaan naiseuteen liittyvät tuntemukset sekä rikosten selvittelyn. Tarinasta ja kirjan kielestä jäi jollain tavalla hieman viimeistelemätön maku, mutta ihan luettava kirja tämä kuitenkin oli. Dekkarien ystävät varmasti tykkäävät.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /> </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Annukka Kyytinen: Diagnoosi: Rintasyöpä</b> (2010)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">32-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen Annukan <i>Hoidon tarpeessa -</i>blogin</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> tekstit on koottu kirjaksi. Jo kirjan takakannesta käy ilmi, että Annukka hävisi taistelunsa ja menehtyi syöpään noin kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Tähän kirjaa ei siis kannata tarttua, jos haluaa vain onnellisia loppuja. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Annukan syöpä oli levinnyttä, parantumatonta laatua, mutta en usko nähneeni noita nimenomaisia ilmauksia hänen teksteissään kertaakaan. Kaiken aikaa hän suuntasi katseensa tulevaisuuteen, kävi hoitojen lomassa myös töissä, opiskeli, matkusteli ja nautti elämänsä jokaisesta päivästä. Viimeiset blogitekstit ovat hänen läheistensä kirjoittamia tilannekatsauksia.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Blogitekstit eivät ehkä kirjana toimi aivan kuten ne suoraan netistä luettuna toimisivat. Olisin kaivannut lukeakseni myös ne lukuisat kommentit, joita blogiin tiedän tulvineen ja välillä olisin varmasti kommentoinut itsekin.<br />Tämä on yksi tarina, näinkin voi rintasyöpä nuoren ihmisen kohdalla mennä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Pirjo Kainulainen: Ammattina potilas </b>(2012)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Takakannesta: "Ammattina potilas on koskettavan rankka kuvaus laajalle levinnyttä syöpää sairastaneen kroonikkopotilaan elämästä. Elämästä, josa syöpä vaatii vuosi vuodelta lisää ja jokaisen valoisan hetken kääntöpuolella häilyi raastava taistelu ylivoimaisen tuntuista vastusta vastaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kirja on eräänlainen testamentti, kirjailijan tapa valmistautua väistämättömään. Se kaappaa lukijan otteeseensa ja kuljettaa läpi koko inhimillisten tunteiden kirjon."</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En ole vielä ehtinyt lukea tätä kirjaa. Päivitän siis ajatuksiani tästä joskus myöhemmin. I'll let you know.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><b>Kristiina Hanhirova: Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia</b> (2014)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hanhirova kirjoittaa miehensä sairastumisesta akuuttiin leukemiaan ja siitä miten se vaikuttaa perheen elämään. Takakannen arvostelusitaattien perusteella luvassa on itkua ja naurua, raivoa ja rakkautta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Päivitystä luvassa, kunhan ensi luen tämän. Vaikuttaa hyvin kiinnostavalta!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-82004693210878586312015-08-26T11:58:00.001+03:002015-08-26T11:58:24.380+03:00Hurja muodonmuutos<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kolme viikkoa on kulunut nopeasti. Huomenna saan toisen sytostaattiannokseni, mikäli veriarvot ovat kunnossa. Ja miksipä eivät olisi.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen päässyt sivuvaikutusten suhteen todella vähällä! Edellisen kirjoitukseni jälkeen on ollut parina päivänä hieman nenäverenvuotoa kuivuneiden limakalvojen takia, mutta siihen auttoi apteekista ostamani seesamiöljy-sumute. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Muutamana päivänä on tuntunut pientä hengenahdistusta, mutta sekin on ehtinyt häipyä omia aikojaan ennen kuin ehdin sen enempää ihmetellä tai soittaa mihinkään ja kysellä pitäisikö siitä huolestua.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Makuaistini palautui kymmenen päivän jälkeen ja nyt olen nautiskellut kesän mauista aivan uudella innolla. Makuaistimittarinani toimivat vadelmat, joita saan poimittua pihakeinussa istuen (koska olin keväällä liian laiska raivaamaan kutsumattomat vattupensaat pihan laidalta). Olen kyllä aina arvostanut hyvää ruokaa ja yksinkertaisia, puhtaita makuja, mutta nyt kun makuaisti on ollut hetken hukassa, arvostan kaikkea tuota aivan uudella tavalla.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Käden liikeradat ovat pikkuhiljaa palautuneet ennalleen ja se seromakin lopulta lakkasi kertymästä. Ensimmäisen syton jälkeen muutamana päivänä harkitsin soittavani siitä johonkin, mutta koska olo ei ollut sen suhteen mitenkään tukala, en sitten kuitenkaan ryhtynyt mihinkään. Kunnes yhtenä päivänä muistin sen taas ja tajusin ettei mitään ongelmaa enää olekaan. Ilmeisesti se hoitajan ruiskuttama kortisoni siis toimi toivotulla tavalla.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kaikki on siis loistavasti, voin hyvin, jaksan kävellä pitkiäkin matkoja aivan kuten ennenkin. Tämä on suorastaan odottamatonta. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Se, mikä ei ollut odottamatonta, mutta kuitenkin onnistui yllättämään, oli hiusten irtoaminen. Torstaina 20.8., tasan kaksi viikkoa ensimmäisestä dosetakselista, aivan niinkuin vertaissiskot olivat kuvailleet: hiukset irrottavat otteensa päänahasta. Aamulla herättyäni yritin n</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ormaaliin tapaan vedellä taltuttaa nukkuessa pystyyn noussutta kuontaloani, mutta hiukset jäivätkin kiinni märkiin käsiin. Eivät nyt aivan kaikki kerralla, mutta paljon. Koska seuraavana päivänä oli tiedossa hartaasti odotettu autotallioopperareissu työporukan kanssa, yritin olla koskematta hiuksiin sen enempää ja aika kiltisti ne pysyivätkin mukana. Irtohiuksia oli kyllä koko ajan olkapäillä ja tyynyllä ja auton penkissä, mutta onneksi niitä alkujaankin oli runsaasti, joten pieni kato ei haitannut eikä näkynyt. Selvisin siis hauskasta illasta ilman hattua, joka kyllä oli varulta laukussa mukana.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lauantaina sitten oli jo tunnustettava tosiasiat: lähes kaikki hiukset olivat irti. Olin etukäteen surrut hiustenlähtöä lähinnä siltä kannalta, miltä kaljuna näyttäisin miesystäväni silmissä. Mutta hänpä yllätti taas kerran tyynen järkevällä suhtautumisellaan ja kysyi vain halusinko hänen ajelevan pääni. Halusin. Ja niinpä lauantai-illan huvit olivat meillä vähän erikoiset. :D Eikä tämä ihana mies sen jälkeen kertaakaan, millään pienelläkään tavalla tai eleellä, ole saanut minua tuntemaan itseäni yhtään sen vähempää naiseksi tai haluttavaksi kuin ennenkään. Olen aivan sanoinkuvaamattoman helpottunut ja kiitollinen tästä!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Tottakai menee hetki tottua tähän uuteen lookiin. Itse ainakin säikähdän vielä joka kerta kun satun näkemään kuvajaiseni peilistä! Päänahka on sitäpaitsi hohtavan valkoinen ja kasvot päivettyneet, joten näistä ehkä viimeisistä aurinkoisista päivistä pitää nyt ottaa (varovasti) kaikki irti. Silläkin uhalla, että UV-säteily aiheuttaa kuulemma syöpää...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tässä kotosalla ja naapurustossa olen liikkunut ilman huivia tai hattua, kun ilma on ollut lämmin ja kaikki kuitenkin tietävät miksei minulla ole hiuksia. Myös miesystäväni asuinalueen uimarannalla olen istuskellut paljain päin, koska siellähän kukaan ei tunne minua, joten mitä väliä.<br />Herääkin siis kysymys: missä ja kenen takia minun pitäisi kaljuni peittää, jos ei tutuilla eikä toisaalta vieraillakaan ihmisillä ole sen suhteen merkitystä? </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kävin eilen työpaikkani opetusravintolassa syömässä, sinne laitoin huivin opiskelijoiden takia. En ollut vielä valmis kohtaamaan heidän katseitaan ja kysymyksiään. Myös kaupungille aion toistaiseksi mennä hatun tai huivin kanssa. Ja kohta kun ilmat viilenevät, on pää vähän pakkokin peittää, päänahka on nyt paljaaksi jouduttuaan aivan uskomattoman herkkä lämpötilasensori!</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hiusten lähtö ei ole oikeastaan ihmeemmin hetkauttanut minua. Olen jopa itsekin tästä hieman yllättynyt. Poikalaumassa kasvaneena minulta on muutenkin jäänyt oppimatta monia naisellisuuden saloja, kuten meikkaaminen, kähertäminen, kynsien lakkaaminen (geelikynsistä nyt puhumattakaan!) ja korkokengillä kävely. Muut asiat ovat olleet tärkeämpiä ja mielenkiintoisempia. Ja sitä paitsi monet lapsuuden ja nuoruuden hauskat reissut olisivat jääneet kokematta, jos olisin seisahtunut hetkeksikään peilin eteen sutimaan, veljet olisivat menneet menojaan ja minä jäänyt armotta kyydistä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onhan hiusten lähtö jonkinlaista kontrollin menettämistä ja sellainen on yleensä minulle vaikeaa. Mutta tämä kuuluu nyt tähän taisteluun ja on ikäänkuin paranemisen hinta (tai no ehkä yksi osamaksuerä). Voi olla, että jos kulmakarvat ja ripsetkin irrottavat otteensa ja olo huononee ja alan näyttää keskitysleirivangilta, voi peilikuva järkyttää nykyistä enemmän. Siis jos alkaisin näyttää aivan joltain syöpäpotilaalta...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tällä hetkellä en tunne itseäni minkäänlaiseksi potilaaksi. Ainakin fyysisesti olisin aivan kykenevä töihin. En ehkä aivan ojaa kaivamaan, mutta jonkinlaiseen työhön kuitenkin. Mutta valitettavasti oma työni on sellaista, etten voi käväistä tekemässä muutamaa päivää tai tuntia silloin kun olo sen sallisi. Homma pyörii kymmenen viikon intensiivisissä sykleissä ja homma on tällä hetkellä sijaisella hanskassa, joten minun täytyy tyytyä täyttämään päiväni jollain muulla. Voisin tietysti siivota, mutta taidakin mielummin mennä ompelemaan yhden hatun valmiiksi ja sitten neuloa ystävän tilaamat villasukat. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja huomenna taas myrkytykseen.</span>Unknownnoreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-26639551661196084082015-08-15T22:35:00.000+03:002015-08-21T05:49:34.075+03:00Kokemuksia sivuvaikutuksista<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuten edellisessä postauksessani kerroin, sytostaatit ovat kovia myrkkyjä, joiden aiheuttamien sivuvaikutusten lievittämiseksi syödään erilaisia lääkkeitä, jotka aiheuttavat taas uusia sivuvaikutuksia. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaatti tuhoaa ruoansulatuskanavan limakalvoja, mikä aiheuttaa pahoinvointia ja ripulia. Pahoinvointilääke Granisetron on tehokas, mutta aiheuttaa puolestaan ankaraa ummetusta. Kortisoni aiheuttaa turvotusta, iho-oireita ja vireystilan muutoksia. Herceptinistä saattaa tulla flunssamaisia oireita, kuten vilunväristyksiä, särkyjä ja kuumeilua.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Saamani dosetakseli aiheuttaa </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">valkosoluarvojen laskua ja infektiovaaran, suun limakalvojen rikkoutumista, makumuutoksia, </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">hiustenlähtöä, väsymystä ja mitä kaikkea niitä olikaan...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Edellä on siis lueteltu yleisimpiä sivuvaikutuksia lyhyen kaavan mukaan. Jos haluaa menettää yöunensa totaalisesti, voi googlata kyseisten lääkkeiden pakkausselosteet ja lukea kaikki mahdolliset sivuvaikutukset - ja ihmetellä miten kukaan selviää näistä aineista hengissä!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">No sitten niihin omakohtaisiin kokemuksiin. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaattitiputusta edeltäv</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">änä iltana otetut kortisonit aiheuttivat ehkä alahuulen puutumista. Saatoin tosin kuvitella koko asian, kun yritin niin kovasti kuulostella jotain tuntemuksia. Yöuniani kortisoni ei häirinnyt vähääkään.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Päivä 1, tiputukset: keittosuolaa, Granisetron-pahoinvointilääke, keittosuolaa, Herceptin, keittosuolaa, dosetakseli ja lopuksi vielä keittosuolahuuhtelu.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ihan hyvin olisi voinut olla pelkkää suolaliuosta koko hoito, minkäänlaisia tuntemuksia ei tullut, vaikka ihan tuntosarvet ojossa yritin kuulostella kehon joka kolkkaa. Iltaan asti ihan normaali ja hyvä olo.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Päivät 2.-6.: hyvät yöunet kortisonista huolimatta,</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> kasvot ja dekoltee tosin aivan täynnä näppyjä ilmeisesti kortisonin ansioista. Hieman outo maku suussa, joten pensaasta poimitut vadelmat eivät maistuneetkaan vadelmille. Vatsa on toiminut, ruoka on maistunut. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Päivät 7.-10.: Suun limakalvojen kuivumista, kurkkukipua, suussa afta. Vain suun kuivuminen on uutta ja ärsyttävää, muuten olo on ollut lähes täysin normaali, yksi afta tai kurkkukipu ei minua normaalistikaan ihmeemmin hetkauttaisi. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Suuta olen hoitanut kookosöljyllä, jota muutenkin käytän kaikenlaiseen. Mitään huisan kotiapteekkini lääkearsenaalista ei ole tarvittu, rasvoja lukuunottamatta. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tämä naaman näppyläisyys, niin sanottu "kortisoniakne", on niin kiusallista ja mahdotonta, että yhtenä päivänä otin kovat aseen käyttöön ja pienellä etsimisellä löysin vanhan meikkivoiteen, jota lääpin naamaani ennen ihmisten ilmoille lähtemistä. Maton alle lakaisemista, tiedän, mutta pätevää ratkaisua näppylöihin en ole keksinyt ja jos vielä parin päivän päästä näytän puberteetti-ikäiseltä, voisin kysäistä olisiko lääkärillä jokin apu tähän.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Koska etukäteen ei tietenkään voinut tietää aikooko vatsa valita hoitojen jälkeen hyvin nopean vai hyvin hitaan tavan toimia, en varautunut mitenkään ennakolta vaan söin ihan normaalisti ennen hoitoja. Hitaampi vaihtoehto toteutui, mutta sen kanssa on pärjätty lisäämällä aamupalaan kuivattuja aprikooseja ja viikunoita. Lisäksi liottelen chia-siemeniä mehukeittoon, nam!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mitä siis tästä kaikesta opimme? Ehkä sen, että on kyllä hyvä tietää millaisia oloja ja ongelmia saattaa olla odotettavissa ja varautuakin niihin, mutta muistaa ettei kaikille tule kaikkia vaivoja. Ehkä keskustelupalstoille kirjoittelevat ahkerimmin juuri ne, joilla on ollut paljon ongelmia ja he haluavat jakaa pahaa oloaan ja kysellä neuvoja. En ollenkaan tiedä, millaisia ovat keskimääräiset oireet esimerkiksi juuri dosetakselin jälkeen. Ehkä tällaisia? Kaikki voi siis mennä hyvin, etenkin jos myrkytettävä on perusterve ja suhteellisen nuori tapaus. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Heh, voihan nyt tietenkin olla että seuraavat kymmenen päivää tuovat tullessaan täyslaidallisen kaikkia kamaluuksia, kun nyt tässä hehkutan. Mutta ihan oikeasti luotan siihen, että tämä oli suunnilleen tässä, ellei mikään pöpö nyt pääse iskemään tai jotain muuta yllättävää ilmaannu. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Jos ensimmäinen sytokerta sujuu näin hyvin (koputan puuta), niin onko odotettavissa, että seuraavilla kerroillakaan ei tule tämän kummempia oireita tai tuntemuksia? Vai väsyykö elimistö tähän piinaan pikkuhiljaa ja jokaisella kerralla jaksaa pikkuisen huonommin? Se jää nähtäväksi. Nyt olen kuitenkin hyvin, hyvin onnellinen hyvästä voinnistani ja siitä, että jaksan tehdä kaikkea. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Voin vain kuvitella (tai no en oikeasti edes voi!), millaista piinaa hoitojen väliviikot voivatkaan olla, </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">jos joka paikkaan sattuu koko ajan, ei saa nukuttua, oksettaa ja kaikki muutkin vaivat käyvät päälle. Miten pitkältä ajan täytyykään silloin tuntua! Minä jo hyvine oloineni alan pitkästyä, siis viikossa! Niin ja kaikillahan ei ongelmana ole suinkaan pitkästyminen, monella on hoidettavanaan liuta lapsia, firma, kotieläimiä ja vaikka mitä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mutta nyt kun on vielä (vihdoin!) kesä ja hyvä olo, p</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">itää yrittää keksiä kaikenlaista mukavaa ajankulua. Jo pelkästään kaverin seura parantaa, kun on jotain muuta ajattelemista eikä istu päiviään samassa nurkassa kuulostelemassa jokaista tuntemusta... ja lukemassa sytostaattien ja lääkkeiden kamalista haittavaikutuksista!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Veikkaisin, että seuraavassa tekstissäni kosmeettiset ongelmani ovat eskaloituneet ja pohdin vakavasti naiseutta, turhamaisuutta ja sensellaista. Hiusten lähtöön on nimittän vajaa viikko. Lähtölaskenta alkaa.</span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-13339620432694338652015-08-11T00:04:00.000+03:002015-08-12T00:22:38.554+03:00Taistelun sivulliset uhrit<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kun kovilla ammutaan, yleensä johonkin sattuu. Tässä tapauksessa uhrien pitäisi olla villisti irrallaan elimistössäni vaeltelevia syöpäsoluja, mutta samalla valitettavasti myös paljon sivullisia joutuu tulilinjalle.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen nyt siis saanut ensimmäisen annoksen dosetakseli-nimistä sytostaattia. Sytostaattien (vanhalta nimeltään kuvaavasti solumyrkkyjen) teho perustuu siihen, että ne vaurioittavat jakaantumisvaiheessa olevia soluja siten, että jakaantuminen estyy ja solut kuolevat. Syöpäsoluthan nimenomaan jakaantuvat nopeasti ja hallitsemattomasti, siksi nämä myrkyt tappavat niitä. Pieni varjopuoli asiassa on se, ettei sytostaatti osaa valikoida mihin nopeasti jakaantuviin soluihin se iskee, joten samalla kärsivät myös kaikki elimistössä normaalisti nopeasti uusiutuvat solut, kuten verisolujen esiasteet selkäytimessä, limakalvot (mm. suussa ja ruoansulatuskanavassa) ja hiustuppien jakaantuvat solut jne. Ja tästä siis ovat seurauksena tämän taistelun sivulliset uhrit: veriarvojen romahtaminen, hiusten (ja usein myös kynsien) irtoaminen, limakalvojen kuivuminen, makuaistin muutokset, pahoinvointi, vatsavaivat jne. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Eri sytostaateilla on hieman erilaiset sivuvaikutukset eikä kaikilta niitä saavilta esimerkiksi lähde tukka, mutta tämä minun ensikosketukseni sytomaailmaan, dosetakseli, vie hiukset lähes varmasti, mutta ei toisaalta esimerkiksi aiheuta ollenkaan yhtä paljon pahoivointia kuin joku toinen myrkky. Yleensä. </span><br />
<div>
<br /></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Torstai 6.8. oli ensimmäisen sytostaattitiputukseni päivä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olin valmistautunut opiskelemalla ja ottamalla asioista selvää, kuten yleensäkin tapanani on. Kanssasisarilta netin kautta olin kuullut juuri tämän sytostaatin yleisimmistä (ja vähän harvinaisemmistakin) haitoista, saanut vinkkejä sivuvaikutusten kanssa pärjäämiseen ja hankkinut kotiin kaikenlaista tarpeellista. Kuvittelin saavani pitkät listat erilaisia hoitovinkkejä myös sairaalasta, mutta sain sieltä lopulta tiputuksen yhteydessä vain pienen paperin, jolla oli vinkkejä suun limakalvojen hoitoon. Sain myös Syöpäpotilaan ravitsemusoppaan. Kaikki muut vinkit, ohjeet ja kiellot sain hoitajaltani aktiivisella kyselemisellä (ja ne siis olinkin jo kuullut "siskoilta").</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytoreissuun kului yhteensä reilut neljä tuntia. Hoitohuoneen kymmenestä vuoteesta valitsin ikkunapaikan TV:n läheltä ja asettauduin taloksi. Ensin sain käteni päälle lämpötyynyn, jolla houkuteltiin verisuonet sievästi pintaan ja esille. Kanyyli sujahti paikoilleen lähes huomaamatta, hoitajallani oli selvästi taito hyppysissä. Ensimmäinen tiputettava aine oli </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Granisetron-pahoinvointilääke, jota sain mukaani varulta myös tabletteina. Sen jälkeen oli vuorossa hieman keittosuolatiputusta, jonka jälkeen tiputettiin Herceptin-täsmälääke, jota saan siis siksi, että syöpäni on HER2-positiivinen. Ensimmäiset kolme annosta Herceptiniä saan tiputuksena sytostaattien yhteydessä, sen jälkeen vuoden verran pistoksina joka kolmas viikko. Lääke tiputettiin nyt ensimmäisellä kerralla hitaasti, jotta mahdolliset allergiset reaktiot olisi helpompi huomata ja hoitaa. Kaikki meni kuitenkin ongelmitta ja lääkkeen jälkeen oli taas vuorossa suonten huuhtelu keittosuolaliuoksella. Tässä välissä tarjoiltiin myös lounasta.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dosetakselitiputuksen </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">(Docetaxel Actavis) </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ajaksi sain käsiini ja jalkoihini hyytävän kylmät tumput ja tossut. Niiden tarkoitus oli vähentää sytomyrkkyjen liikkumista sormissa ja varpaissa ja näinollen vähentää kynsioireita. Kynnet voivat jopa irrota hoitojakson aikana tai sen jälkeen. Kaikissa sairaaloissa näitä tossuja ja tumppuja ei käytetä, kuulemma sairaalabakteerin takia. Olisin saanut myös hyytävän kylmän päähineen hiustenlähdön vähentämiseksi, mutta en halunnut sitä. Sekään ei ole kaikkialla käytössä ja siitä on luovuttu lähinnä siksi, että on olemassa pieni vaara, että elimistössä seikkailevia syöpäsoluja voisi olla juuri päänahassa tai hiusjuurissa lymyilemässä ja että sytostaatti ei hatun takia tavoittaisi niitä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kynsien lisäksi halusin varjella myös suun limakalvoja, joten pyysin jääpaloja imeskeltäväkseni. Pyörittelin niitä suussani lähes tauotta sytotiputuksen aikana, koska olin kuullut sen olevan tehokas keino suojella suuta pahemmilta vaurioilta. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Koska sytostaatit ovat oikeasti kovia myrkkyjä ja niitä annetaan niin suurina annoksina kuin potilaan elimistö sietää, niiden sivuvaikutuksia on yritettävä suitsia joukolla muita lääkkeitä. Yksi tällaisista lääkkeistä on kortisoni. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaatti</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">hoitoa edeltävänä iltana, hoitopäivänä ja kahtena seuraavana päivänä nappailin Dexametason-nimisiä kortisoninappeja, koska dosetakseli saattaa joillekin aiheuttaa vakavan allergisen reaktion. Kortisoni ilmeisesti auttaa myös pahoinvointiin. (Monille tästä kortisonikuurista aiheutuu suorastaan maanisia oireita, unettomuutta ja ylikierroksilla käymistä, jonka aikana saattavat kodin kaapit tulla siivottua ja melkein naapurinkin puutarha pistettyä uuteen uskoon. Shoppailua kortisonihuuruissa kannattaa kuulemma välttää!)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tuntia ennen hoitoa piti vielä kotona ottaa setiritsiiniä ja Panadol Forte. Minulla oli myös valmiiksi hankittuna p</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ahoinvointilääke Primperan, jota kehotettiin ottamaan hyvin herkästi, heti kun pienintäkään kuvotuksen tunnetta tulee tai jo ennaltaehkäisevästi, koska jo alkanutta pahoinvointia on vaikeampi lopettaa. Olin kuitenkin optimisti, enkä ottanut pahoinvointilääkettä etukäteen. Tehokkailla lääkkeillä on aina myös huomattavia sivuvaikutuksia, joten ajattelin nyt alkuun katsoa mitä näistä kaikista pakollisista aineista koituu.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Dosetakseli saattaa aiheuttaa tuon allergisen reaktion ensimmäisellä tai vielä toisellakin tiputuskerralla, joten sekin tiputeltiin rauhalliseen tahtiin. Minulle </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ei kuitenkaan tullut onneksi min</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">käänlaisia tuntemuksia. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja pysyi lähettyvilläni (kortisonipiikki valmiina) lääkkeiden tiputusten alkupuolella ja tarkkaili oloani. Samalla käytin tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista hoitoihin liittyvää. Hän muistutti esimerkiksi että </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">hoidon jälkeen on juotava erityisen runsaasti, että myrkyt huuhtoutuvat elimistöstä, mutta ei kuitenkaan liikaa, etteivät elimiston natriumit huuhtoudu samalla. Tiputuksen jälkeiset 10 päivää ovat infektioherkintä aikaa, koska sytostaatti saattaa laskea elimistön vastustuskyvyn lähes nollaan valkosolujen käydessä vähiin. Jos kuume nousee yli 38 asteen, on lähdettävä välittömästi päivystykseen. Normaalia elämää ei kuulemma kuitenkaan tarvitse lopettaa pöpöjä kartellakseen. Kerroin hoitajalle suunnitellusta vuosittaisesta reissustamme Tampereen cosplay-tapahtumaan noin 10 päivää toisen sytostaatin jälkeen ja se oli hänen mielestään kiva idea, etenkin kun kerroin että ajattelin tapahtuman luonteeseen sopivasti sonnustautua tällä kertaa hengityssuojaimeen, jonka tyttäreni saa tuunata. Päänikin on silloin jo karvaton, joten minustahan saa kerrankin ihan katu-uskottavan cossaajan! :D</span><br />
<div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span></div>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja kertoi, että tapaisin l</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ääkärin viidennen sytokerran yhteydessä, eli vasta joskus loka-marraskuun vaihteessa. Toki lääkäri tarkistaa aina veriarvot ennen jokaista tiputusta ja astuu kuvaan jos jotain yllättävää ilmaantuu.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaatit tiputtava hoitaja onneksi pysynee samana koko hoitojakson ajan (ellei jää lomalle tai sairastu), muutenhan kaikki ihmiset tässä pyörityksessä vaihtuvat jatkuvasti! Yksi tapaamistani hoitajista kertoi jonkun laskeneen, että rintasyöpäpotilas asioi noin kahdenkymmenen eri hoitajan tai lääkärin kanssa hoitojensa aikana. Jos kaikki ei menekään kuin Strömsössä, saa potilas siis selittää asiansa ja ongelmansa aina uudelleen ja uudelleen jokaiselle tielleen sattuvalle uudelle hoitohenkilöstön jäsenelle. Aika masentavaa.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">P.S. Minulla on hyvä sydän. Lääkäri sanoi niin. Tutki sen oikein ultraäänellä, joten on se uskottava. En saanut siitä kuitenkaan todistusta vaikka pyysin. Ajattelin, että sillä olisi voinut ehkä saada vaikkapa jonkin palkanlisän, tai olisi se ainakin CV:ssä hyvä rivi.</span>Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-77521474510680064422015-08-03T12:35:00.000+03:002015-08-03T14:40:55.531+03:00vaihe 2<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitoni on nyt uudessa vaiheessa: olen siirtynyt kirurgian puolen leikkaus-potilaasta syöpäsairaalan potilaaksi. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Viime viikolla oli leikkauksen lopputarkastus ja seuraavana päivänä sitten ensimmäinen syöpälääkärin tapaaminen.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Leikkauksen lopputarkastuksen yhteydessä rinnoista otettiin kuvat potilaskertomukseeni, tarkastettiin haavojen parantuminen ja </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">punkteerattiin vielä seromaa. Tämä oli nyt viides punkteeraus ja tällä kertaa </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">haava-onteloon </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ruiskutettiin kortisonia, jonka tarkoitus on jollain tapaa liimata ontelon seiniä yhteen ja/tai ehkäistä nesteen kertymistä. Tämä oli luultavasti viimeinen tapaamiseni tämän mainion hoitajan kanssa, enkä ole varma ehtiikö tai osaako päiväsairaalan väki sitten muuta kuin punkteerata, jos nestettä vielä kertyy...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tapasin myös fysioterapeutin, sen saman, joka antoi heti leikkauksen jälkeen jumppaohjeita. Nyt hän tarkisti käden liikkuvuuden ja kehotti jatkamaan jumppaamista. Yritin saada häneltä vinkkejä helposti väsyvän selkäni vahvistamiseen, mutta sainkin vain kieltoja! Vielä neljään viikkoon ei saa ajaa pyörällä eikä nostella mitään painavia, ei treenata pienilläkään painoilla eikä oikein mitään. Kuvittelin myös, että hän tekisi jotain käsivartta ja kainaloa kiristäville lymfastrangeille eli kovettuneille imusuonille, mutta ilmeisesti ne kuuluvat asiaan tässä vaiheessa ja lähtevät venyttelemällä. Eivät ne mikään paha haitta ole, vain ääriasennoissa tuntuu kiristystä ja kipua, joten yritän nyt sitten välttää äärimmäisyyksiä ja jumpata kiltisti.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tätäkään ihmistä en enää tapaa, jatkossa olen jonkun muun fysioterapeutin asiakas.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Torstaina, viisi viikkoa leikkauksesta, oli sitten </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">sädesairaalassa</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"> ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto (tai tarkkaan ottaen tämä ei ollut vielä onkologi, vaan erikoistuva lääkäri). Hän selitti tulevien sytostaattihoitojen, Herceptinin ja sädehoitojen </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">lääketieteelliset faktat, kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista, kirjoitti reseptit kolmeen lääkkeeseen, kirjoitti sairauslomaa tammikuun loppuun asti, lähetti niin sanotun B-lausunnon Kelalle ja mitähän vielä... Asiaa tuli vajaassa puolessa tunnissa niin valtavasti, etten luultavasti olisi muistanut kuulemastani jälkeenpäin juuri mitään, ellen olisi jo etukäteen lukenut hoidoista niin paljoa, että hoitopolku oli minulle jo melko tuttu. On siis todellakin hyvä idea ottaa ainakin ensimmäiselle lääkärikäynnille joku läheinen mukaan, toiseksi korvapariksi ja henkiseksi tueksi. (Niin siis minähän en ottanut, mutta ajatus on kannatettava.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lääkäri kysyi miten minä voin. Siihen oli yllättävän vaikea vastata. Kai minä voin ihan hyvin? Leikkaushaavathan ovat parantuneet, mitään kipuja ei ole ollut... Tärkeintä tämänhetkisen voinnin ja mielialan kannalta on varmaankin tieto siitä, että minusta pidetään huolta: olen hoitoputkessa, saan käteeni "lukujärjestyksen" hoitojen etenemisestä, ohjeita ja neuvoja, numeron johon voin soittaa hädän hetkellä ja vointiani valvotaan. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tiedän kyllä, ettei hoitojakso tule olemaan helppo, mutta sitähän ei kukaan ole luvannutkaan. Syöpä pitää tappaa, ja jos itse selviän tappamiseen tarvittavista myrkyistä suht vähillä vaurioilla, on kaikki niin kuin pitääkin.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Lääkäri (jota häntäkään en muuten luultavasti enää tapaa!) ohjasi minut lopuksi viereiseen huoneeseen hoitajan puheille. Hoitajan tehtävä oli selittää mitä kaikki lääkärin kertoma tarkoitti ihan käytännössä. Häneltä sain syksyn lukujärjestyksen, aika erilaisen kuin tässä vaiheessa vuotta normaalisti saan. Ensimmäinen sytostaatti annetaan jo torstaina 6.8., kuusi viikkoa leikkauksesta. Kuten arvelinkin, tulen saamaan "peruspaketin" eli eri blogeista ja keskustelu-palstoilta tutuksi tulleen setin hoitoja: kolme kertaa dosetakseli-nimistä sytostaattia ja kolme kertaa CEF-yhdistelmäsytostaattia. Sytot tiputetaan suoneen päiväsairaalassa kolmen viikon välein. Näiden lisäksi saan vuoden ajan Herceptin-täsmälääkettä, joka tulee tiputuksena ensimmäisten kolmen sytostaatin yhteydessä, CEFin ajan se on tauolla ja sen jälkeen pistoksina kolmen viikon välein. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sytostaattien jälkeen saan vielä sädehoitoa, jonka kesto on tyypillisesti 25 kertaa (5 viikkoa), mutta hoitaja kertoi käytänteiden olevan nyt uusien lääkärien myötä hieman käymisvaiheessa, joten tarkkaa tietoa hoidon aikatauluista ei vielä annettu. Ja kaiken tämän jälkeen vielä viiden vuoden hormonihoito (ja vaihdevuosioireet).</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja suomensi myös saamani reseptit: Dexametason on kortisonia otettavaksi dosetakseli-hoitojen yhteydessä, Primperan ja Granisetron ovat pahoinvointilääkkeitä, joista vain Primperania täytyy ostaa ja ottaa heti ensimmäisiä sytoja varten. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sain hoitajalta sinisen oppaan "Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa", jossa on listattu erilaisia sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia ja vinkkejä niiden hoitoon. Lista on varsin vaikuttava. Pelottava suorastaan. Yksi tämän ensimmäisenä tulevan dosetakselin ehkä radikaaleimmista sivuvaikutuksista, tai ainakin se näkyvin, on hiusten lähtö. Noin kaksi viikkoa ensimmäisen tiputuksen jälkeen lähes kaikilta lähtee tukka. Tätä ennakoiden sain myös lääkärin allekirjoittaman apuvälinemaksusitoumuksen, jolla saan hakea peruukin. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitajakin kysyi miten minä voin. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mites lapset voivat? Taas vaikea kysymys! Hyvänen aika, enhän minä tiedä miten minun lapseni voivat. Mutta tiedän kyllä, että ne ovat varsin rationaalisia olentoja, joten uskon etteivät nuo hötkyile tai panikoi sen enempää kuin minäkään. Pitääpä muistaa kysyä... </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">"Osalla potilaista..."</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">"Osa sytostaateista aiheuttaa..."</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Näin alkaa moni lause oppaissa ja ohjeissa, joissa kerrotaan sytostaattien ja niiden ohessa otettavien muiden lääkkeiden sivuvaikutuksista. Mitäs j</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">os olisin kuulumatta tuohon pahalta kalskahtavaan "osaan", ja voisinkin ihan hyvin? Lähtökohtani on, että koska olen rintasyöpäpotilaaksi suht nuori, perusterve ja kohtalaisen hyvässä kunnossa, minuun eivät kaikki mahdolliset vaivat iske täydellä teholla. Väitän myös, että psyykellä ja asenteella on iso vaikutus erilaisten oireiden kokemiseen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Palataan tähän asiaan reilun viikon kuluttua, silloin minulla onkin sitten jo omakohtaista käytännön kokemusta asiasta. :)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Se mikä juuri nyt on vaikeaa, on kaikki tämä aika, joka pitäisi saada täytettyä jollain järkevällä. Työkaverit istuvat tällä hetkellä aloittamassa lukuvuotta ja antaisin melkein mitä tahansa, että saisin istua siellä heidän kanssaan ja tuntea itseni tarpeelliseksi ja normaaliksi. Mutta minun käteeni on nyt jaettu aika erilainen lukujärjestys ja sen mukaan on elettävä, halusin tai en.</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen jonkinasteinen kontrollifriikki. Olen tottunut pitämään kaikki langat käsissäni ja päättämään itse asioista ja se on minulle tärkeää. T</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ulee olemaan vaikeaa olla kipeä ja heikko! Jo nyt leikkauksen jälkeen, kun en ole saanut tai selän heikkouden takia jaksanut tehdä kaikkia normaaleja hommia, on ärsyttänyt välillä ihan perusteellisesti. En ole kovin hyvä pyytämään apua, mutta nyt siihenkin on varmaan pikku hiljaa opeteltava. Pääsen uudelle luokalle elämän koulussa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Pakko vielä puhua vähän hiuksista. Leikkuutin hiukseni aivan lyhyiksi ennen leikkausta, ja vaikka alkuun oli vähän järkyttävää näyttää aivan veljeltäni (tai miesystäväni mukaan enemmän veljenpojaltani :D ), olen kyllä ollut tyytyväinen ratkaisuun. Nuorempana minulla oli aina ihan lyhyt tukka ja nyt moni on kehunut, että se sopii minulle. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">No, ainakin uusi kampaus on kätevä keskustelunavaaja. Moni on kommentoinut uutta päätäni ja siinä vaiheessa sitten joko: </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">a) kerron suoraan miksi hiukseni ovat niin lyhyet ja pian poissa kokonaan tai</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">b) sanon ennakoineeni kesän hiostavia ja uuvuttavia helteitä (heh),</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">riippuen siis ihmisestä ja miten paljon haluan avautua. Tämä on toiminut hyvin. (Tosin toivon, että version b) kuulleet eivät pahastu kun asioiden oikea laita paljastuu.)</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Peruukkiasia askarruttaa minua nyt kovasti. Normaalisti yritän olla ostamatta juuri mitään tavaraa uutena (poikkeuksena esim. hammasharjat ja alusvaatteet). Kirppareilta ja kierrättämällä löytyy lähes kaikki tarpeellinen. Nyt siis jotenkin kaihertaa yli 200 euron "apuvälineen" eli peruukin hankkiminen veronmaksajien rahoilla. Mitä jos en tarvitsekaan sitä kuin kerran tai kaksi, kuten moni kohtalotoveri kertoo käyneen. Mutta pärjäisinkö tosiaan ihan ilman? </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Moni kommentoi hiusten, kulmakarvojen ja ripsien menettämisen olevan jopa vaikeampaa kuin rinnan menettäminen. Minä en osaa yhtään ennakoida miltä tulee tuntumaan kolmen viikon kuluttua, kun olen kalju. Hyvässä lykyssä ensi kesänä hiukseni ovat taas tämän mittaiset kuin nyt, eli ainakin puoli vuotta karvattomuutta on todennäköisesti edessä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">En edes oikein tiedä olisko se peruukki enemmän minua itseäni vai muita varten? Pidetäänkö sitä siksi, etteivät muut ihmiset joudu ajattelemaan sellaista ikävää asiaa kuin syöpää? Jos päätäni palelee, voin laittaa pipon, joka sekin kyllä on minulle lähes yhtä outoa kuin peruukin pitäminen. Sitäpaitsi peruukki kuulemma kutittaa ja hiostaa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuvittelin pitäväni peruukkia esimerkiksi kun käyn miesystäväni luona, että näyttäisin hänen ja hänen lastensa silmissä suhtkoht ihmiseltä. Mutta en usko että miesystävä ihan oikeasti välittää siitä, onko minulla päässäni haivenia vai ei. Pitää kysyä. Toinen kuvittelemani paikka peruukille olisivat erilaiset kokoukset, joihin aika ajoin osallistun ja joissa pipo ei ehkä olisi se fiksuin ratkaisu. Mutta huivilla jo kehtaisin mennä...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Nyt joka tapauksessa kaupoille. Valtava lista ostettavaa apteekista ja kaupasta - ihan siltä varalta että jokunen sivuvaikutus kuitenkin iskee. Pitää myös opetella lakkaamaan kynnet. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-21420292299887946172015-07-23T14:10:00.000+03:002015-07-23T15:55:39.290+03:00Toipumista, tutkimuksia ja tuloksia<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuluneen viikon suurin jännityksen aihe oli maanantainen vartalon TT-kuvaus (tietokonetomografia eli CT- eli viipalekuvaus). Yritin ankarasti olla ajattelematta kuvauksen syytä. Sillähän siis etsittiin mahdollisia metastaaseja, eli syövän levinneisyyttä. Jos jotain olisi löytynyt muualta kehosta, se olisi merkinnyt joko levinnyttä, parantumatonta rintasyöpää tai mahdollisesti jopa toista, ihan eri syöpää. Sellaistakin sattuu. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuvaus sinänsä oli mielenkiintoinen kokemus. Kyynärtaipeeseen laitettiin kanyyli varjoainetta varten ("Hyvät suonet!", iloitsi hoitaja.) Sitten kaiuttimista tuli ohjeita pidättää hengitystä samalla kun huristelin koneen sisuksiin ja ulos pedillä pitkälläni. Kädet piti pitää suorana pään yläpuolella ja sitä jopa vähän harjoittelin etukäteen, oikean käden liikeradat kun eivät ole vielä ihan entisellään. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Varjoaineen laittamisesta myös varoitettiin ja kuuluteltiin, ja hyvä niin, sillä tuntemus oli varsin yllättävä ja mielenkiintoinen: aivan kuin olisi päässyt iso pissa housuun! Ei mikään pikku liraus, vaan kunnon lämmin hulvahdus. Ihan tosissani jo hetken mietin saatoinko tosiaan kastella itseni, niin todellinen tuntemus se oli. :D</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Koko kuvaus oli ohi vartissa, eikä tuloksiakaan tarvinnut onneksi jännittää seuraavaa aamua pidemmälle. Siihen saakka pidin itseni kiireisenä ja nautin hyvästä seurasta ja yhdestä kesän lämpimistä päivistä, joten en oikeastaan ehtinyt panikoida ollenkaan. Ja heti klo 8 tiistaina sain kuulla riemastuttavat tulokset: keuhkoissa, sisäelimissä tai luustossa ei näkynyt metastaaseja tai mitään muutakaan syöpään viittaavaa. Jihuu!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Vihollisia on siis vain yksi, joka sekin periaatteessa on jo jossain kaatopaikalla (tai kompostissa?). Toki se yksi pahalainen on saattanut kylvää solujaan jo joka puolelle elimistöäni, mutta niitä aletaankin jo pikapuoliin tappaa sytostaateilla. Ensi viikolla on leikkauksen lopputarkastus, melkoinen määrä labroja ja ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto. Siellä saan kuulla mitä sytostaatteja ja muita hoitoja on tulossa ja millaisella aikataululla. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Leikkauksesta olen toipunut nopeasti ja hyvin. Mitään kipuja ei ole ollut ja haavojen paranemisen kannalta tällainen kylmä kesä on ollut aivan ihanteellinen, eipä ole liiemmin hikoilu haitannut. :)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Uusi, rakennettu rinta ei tunnu enää siltä kuin olisi tiiliskivi poikittain liiveissä, vaan se on viimeisen viikon aikana pehmentynyt nopeasti ja alan jo uskoa, että siitä tosiaan voi tulla aivan oikean rinnan näköinen ja tuntuinen. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kainalon seudulla ja käsivarressa on vielä pientä t</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">unnottomuutta ja </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">imusuonten kiristystä, mutta jumppa on auttanut ja käsi nousee ja liikkuu jo lähes entiseen malliin. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ensi viikolla on myös fysioterapeutin vastaanotto ja häneltä aion kysyä neuvoa leikatun puolen selän lihasten vahvistamiseen. Edelleen nimittän jo muutaman minuutin tiskaaminen tai ruoanlaitto uuvuttaa selän aivan totaalisesti. Ja ihmekös tuo, kun leveä selkälihas on yhtäkkiä siepattu ja pakattu etumuksen koristeeksi ja muut lihakset eivät vielä selvästikään </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ole </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">omaksuneet uutta työnjakoa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Itse ajattelin, että uiminen olisi varmaan selällekin mitä mainiointa treeniä, mutta se on kyllä nyt jäänyt vähiin. Järvi on edelleen niin kylmä, etten ole uskaltautunut sinne ilman saunaa kuin kahdesti (ja ylihuomenna Jaakko jo heittääkin kylmän kiven!) ja kaupungin uimahallikin meni tietysti juhannukselta kiinni ja aukeaa vasta koulujen alkamisen aikoihin. Pah. Normaalisti kesäpäiväni alkaa ja päättyy aina uimalla, mutta eipä tässä kesässä juuri mitään normaalia olekaan.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Soutamaan en vielä uskalla lähteä ja pyöräilykin on toistaiseksi kiellettyjen hupien listalla, joten jäljelle jää kävely ja... kävely. En keksi muuta. Tai no ihan pikkuisen olen kävellyt myös ruohonleikkurin kanssa, se on kivaa. :)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Selän puolen seromaa olen käynyt poistattamassa nyt yhteensä neljä kertaa, tällä viikolla saalis oli vielä noin 80 ml ja hoitaja arveli, että seuraavalla kerralla aletaan harkita kortisonia aseeksi. Mutta sitä ennen kokeillaan vielä tukivyötä, jonka sain eilen mukaani. Vyö on noin 25 cm leveä ja sen on tarkoitus puristaa seromaonkaloa ja estää nesteen kertymistä sinne. Toivotaan että tepsii!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Joskus aikoinaan TV-shopissa kaupattiin vastaavanlaista leveää vyötä laihduttamiseen, joten seroman erityksen päättymisen lisäksi minusta on varmaankin seuraavaan käyntiin mennessä myös sulaneet keskikehon rasvat... Toivotaan, että ainakin joku hyöty tästä napakassa kotelossa olosta koituu.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ostin viime viikolla 1,5 litran pussin punaviiniä ja nautiskele</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">n </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">elämästä ja </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">flavonoideista iltaisin. Nyt kun vielä voin. Sytostaatit ovat hurjia myrkkyjä ja laittavat maksan niin koville, ettei niiden aikana tule kuuloonkaan nautiskella alkoholia. Ja sitäpaitsi makuaisti saattaa mennä hoitojen aikana aivan sekaisin, joten pahalle se maistuisi kuitenkin. :D </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hyvässä lykyssä jouluksi voisin ostaa seuraavat punkut. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ostin ohimennen muutaman kerän merinovillaa ja neuloin itselleni pipon tulevaa kaljua ja kylmää syksyä ajatellen. En ole mikään pipoihminen, mutta tästä tuli ihan hauska. Ja koska minulla on "muutama" kerä lankoja ennestäänkin, ajattelin kaivella pehmeitä, kutittamattomia lankoja esille ja neuloa tai virkata vähän lisääkin pipoja. Sytopipoja. Niille varmaan löytyy käyttäjiä kohtalotovereista. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Itselleni aion tehdä seuraavat päähineet ompelemalla, kaavoja ja kankaita on jo levitelty esille, ihan aloittamista vaille valmiita hattuja siis. :)</span><br />
<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-18988753851577902282015-07-14T15:55:00.000+03:002015-07-14T15:55:36.529+03:00Sulkuaika<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kesällä kaikki on kiinni. Koskaan ennen terveydenhuollon kesäsulku ei ole minua haitannut millään tavalla, mutta nyt olen sitä jo moneen kertaan ehtinyt harmitella: paikallinen syöpäyhdistys on kiinni, oman kunnan terveyskeskus on kiinni, sairaalan osastoja on kiinni ja henkilökunta vajaalla miehityksellä. Ja hampaatkin olisi varmaan syytä tarkistaa ja hoitaa ennen sytostaattihoitojen alkamista, mitään ylimääräistä tulehdusta tai rasitusta kun ei olisi varaa saada, mutta tosiaan - hammaslääkäriinkään tuskin kesällä pääsee.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onhan tässä pärjäilty näinkin, mutta eilen taas kävi ilmi, että erinäiset asiat olisivat varmasti hoituneet paremmin, turvallisemmin ja nopeammin joskus muulloin kuin heinäkuussa. (Note to self: seuraavan kerran kun päätät sairastua vakavasti, älä tee sitä kesällä.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kävin sairaalassa asiantuntijahoitajan luona, tarkoituksenani saada seromat punkteerattua. Sainkin, ja samalla tunnin kestäneellä käynnillä hoitui ja selvisi hyvin moni muukin asia. En tiedä minkä mittainen aika minulle oli kiireisen hoitajan kalenteriin varattu, mutta olin siellä ainakin tunnin ja täysin kiireettömän tuntuisesti hoitaja vastasi kaikkiin kysymyksiini. Sain vastauksia myös niihin kysymyksiin, joita en olisi edes osannut kysyä. Rautaista, rauhoittavaa ammattitaitoa ja silkaa faktaa, eli juuri sitä millä minua juuri nyt pitääkin hoitaa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja oli aivan kauhuissaan kuullessaan, että terveyskeskuksen päivystyksessä oli punkteerattu myös etupuoli, siis se selkämakkarasta rakennettu rinta! (Niin, sehän on tosiaan lihasta, valtimoineen ja laskimoineen... Nyt vasta tajusin, ettei se punkteerannut lääkäri edes kysynyt onko rintani täytteenä silikoniproteesia, kuten näissä useimmiten on ja mikä olisi tietysti paksulla ruutalla tökkiessä ollut melko olennainen tieto. Huh.)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Selän puolelta tämä hoitaja nyt siten valutteli 175 ml nestettä ja kehotti seuraavalla kerralla tulemaan jo vähän aikaisemmin. Ja nimenomaan tulemaan sinne, ei enää terveyskeskukseen, mistä olen sanomattoman iloinen ja kiitollinen!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Seuraava ihmetyksen aihe olivat rintojeni tikkaukset. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sain sairaalasta kotiutuessani mukaan </span><br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxklEveS5baZ-a_CbiJE8q7SMbC3oMjwM5_mteyIEtB7AxA-BQuAFeqOghDvntklEP_se1D8FlLptymMs8DfXH-LKwES-f_WlxhyphenhyphenuShhjcAFQN8py7FWw4z_hCh09ieH1kxEQLIKD4PGCM/s1600/potilasohje.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img alt="" border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxklEveS5baZ-a_CbiJE8q7SMbC3oMjwM5_mteyIEtB7AxA-BQuAFeqOghDvntklEP_se1D8FlLptymMs8DfXH-LKwES-f_WlxhyphenhyphenuShhjcAFQN8py7FWw4z_hCh09ieH1kxEQLIKD4PGCM/s400/potilasohje.jpg" title="potilasohje" width="366" /></a><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">potilasohjeen, joka minulle pikaisesti selitettiin.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kuten kuvasta näkyy, ohje ei ollut kovin </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">huolellisesti täytetty... Itse olen siihen raapustanut saunomisen ja uimisen aikarajan ja hoitajan selostuksesta ymmärsin, että selän haavan hakaset on poistettava 10 vrk leikkauksesta ja lisäksi on itsestään sulavaa ommelta, jota ei tarvitse poistaa, mutta haavateippiä on pidettävä päällä x viikkoa. Niinhän tuossa sanotaankin. Teipit poistin viime viikolla. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Viikonloppuna rintojen tikkauksia ympäröivä iho alkoi näyttää selviä ärsyyntymisen merkkejä ja aloin ihmetellä voiko ommel tosiaan olla itsestään sulavaa, kun osa tikeistä näytti jo painuvan ihoon eikä mitään sulamisen merkkejä vieläkään näkynyt.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Onneksi oli tämä hoitajan tapaaminen! Hän kilautti varmuuden vuoksi vielä lääkärin vilkaisemaan ompeleita, kun koneella ollut selostus leikkauksestakin oli ompeleiden osalta hieman epämääräinen. Lääkäri olikin sama mies, jonka olin tavannut osastolla ja joka oli ollut mukana leikkauksessani ja hän tiesi heti sanoa, että poistettavia ovat. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Opin siinä tikkien poiston lomassa myös sen, että itsestään sulavat ompeleet tehdään ikään kuin yksi tikki kerrallaan ja jokaisessa on solmu, mutta tällainen jatkuva ommel, jossa oli solmut vain alussa ja lopussa, on yleensä parsittu sulamattomalla langalla. Täytyy vain toivoa, että nämä olivat elämäni ensimmäiset ja viimeiset tikit enkä tule tarvitsemaan tuota tiedonjyvästä ainakaan omalla kohdallani.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja vielä tarkisti ja putsaili haavat, jotka ovatkin kyllä oikein siistit ja parantuneet hienosti. Hän antoi mukaan vielä reilut pätkät silikoniteippiä, jota käytetään arpien hoitoon.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Sain myös uuden opaskirjasen: Syöpäpotilaan sosiaalietuudet 2014 pähkinänkuoressa. Niinpä niin, viime viikolla tulin tokaisseeksi, että onneksi ei ole tarvinnut aikoihin asioida Kelan kanssa. Noh, tuleepa pian taas tutuksi sekin rumba. Vaikka mistäs sitä tietää, ehkä kaikki meneekin tällä kertaa sutjakkaasti ja ongelmitta. (Älkääs virnistelkö siellä yhtään!)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitaja neuvoi hankkimaan heti alkuun kunnon kansion kaikille syöpäpapereille, niitä kuulemma kertyy melkoisesti. Ja Kelan kanssa sitten vatvotaan lääkekuluja, matkakuluja, hoitokuluja ja sairauspäivärahoja. Äkkivilkaisulla näyttäisi siltä, että yhteensä nuo eri omavastuut ovat noin 1600 euroa, jotka siis saa itse pulittaa omasta pussistaan, ennen kuin alkaa saada Kelalta tukea. Ja koska "laskurit nollautuvat" vuoden vaihtuessa, voi olla että en ehdi tämän vuoden puolella esimerkiksi saavuttaa hoitomaksujen kattoa, joka on n. 680 euroa/vuosi. Tai saapa nähdä, tähän mennessä hoitokäyntien laskuja on tipahdellut pikaisen laskeskelun perusteella jo noin 300 euron edestä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kirjoitan varmasti myöhemmin vielä seikkaperäisemmin näistä raha-asioista, kun tulevat ajankohtaiseksi.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br />Täytyy muuten taas kerran todeta, että olen kyllä iloinen ja tyytyväinen veronmaksaja. Oma kustannukseni esimerkiksi näistä huikeista leikkauksista ja neljästä sairaalassa vietetystä päivästä on yhteensä noin 150 €. Todelliset kustannukset huitelevat varmasti melko suurissa viisinumeroisissa lukemissa. Puhumattakaan tulevista hoidoista, joihin viisi numeroa ei tule riittämään alkuunkaan! </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tulevat hoitoni alkavat jo pikku hiljaa hahmottua, vaikken siis olekaan yhtään syöpäpuolen lääkäriä vielä tavannut. Tämä ystävällinen hoitaja näytti minulle koneelta vielä niitä jo perjantaina puhelimessa kuulemiani patologin tuloksia ja opin taas vähän lisää taudistani:</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Oikeassa, poistetussa rinnassa oli sen 3 cm pahanlaatuisen kasvaimen lisäksi ollut myös 4 cm kokoinen </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">DCIS-kasvain (ductal carcinoma in situ), joka siis tarkoittaa syövän esiastetta. Lisäksi </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">vasemmasta rinnasta oli kohotuksen yhteydessä poistettu patti, jonka olemassaolosta olen ollut piinallisen tietoinen viimeiset 14 vuotta ja oli mukava huomata sen häipyneen. Tässä patissa ei kuitenkaan ollut mitään merkkejä syövästä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Muita uusia tietoja oli Ki-67-lukema, eli jakautuvien solujen osuus, joka oli </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">30-40 % eli korkea (yli 15 % lukema ennustaa huonoa taudinkulkua). </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Estrogeenin ja progesteeronin kohdalla positiivisuus oli ilmoitettu vähintäänkin epämääräisesti, prosenttiluku oli 10-100 %. Mutta ilmeisesti tämä tarkkuus riittää, tärkein tietohan on se positiivisuus, jonka perusteella sitten tulee hormonilääkitys.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja se ehkä tulevien hoitojen kannalta olennaisin tieto eli HER2: patologin lausunnossa luki "</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">monistuma on, 3+", mutta hoitaja ei uskaltanut varmaksi sanoa mitä se tarkoittaa. No se oli kotona helppo googlata, se tarkoittaa selkeästi HER2-positiivisuutta. Käytännössä se tarkoittaa, että syöpäni on ärhäkämmin uusiutuvaa ja leviävää sorttia, <b>mutta</b> juuri tähän HER2-positiivisuuteen on olemassa biologinen täsmälääke, joka puolestaan yleensä merkitsee poikkeuksellisen hyviä tuloksia hoidossa. Eli olisikohan vähän niinkuin plus miinus nolla kaikenkaikkiaan tämä HER-positiivisuus?</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tästä täsmälääkkeestä piti sitten illalla vielä googlailla vähän enemmänkin. Lääkeaineen nimi on </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">trastutsumabi (kauppanimi Herceptin), varsin </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">tuju aine, joka saattaa joissain tapauksissa mm. vaurioittaa sydäntä. Yhden lääkeannoksen hinta on yli 2000 €, josta Kela nykyään korvaa vain 35 %! Lääkkeiden maksukatto siis ainakin tulee täyteen jo ensimmäisestä satsista. (Paljonkohan mun Visa-kortin luottoraja olikaan?!) </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Luin myös, että tuon Herceptinin poistuminen elimistöstä saattaa kestää jopa 7 kuukautta ja menin onneton vielä lukemaan Herceptinin pakkausselosteesta listan sivuvaikutuksista... Nyt yritän nopeasti ja aktiivisesti unohtaa kaiken lukemani! Ihan oikeasti tuo on ymmärtääkseni kuitenkin hyvin siedetty lääke, ainakin jos vertaa sytostaatteihin, jotka todella ihan kirjaimellisesti ovat myrkkyjä. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Mutta tämä ihmelääke siis kuitenkin on tehokas täsmäisku tätä HER2-positiivista syöpätyyppiä vastaan. Noin 20 % rintasyövistä on tätä tyyppiä.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Näiden nyt kasassa olevien tietojen perusteella alkaa olla jo selvää, että tulen saamaan sellaisen "normaalin setin" eli ensin 6 kertaa sytostaattihoitoja, jotka yleensä annetaan kolmen viikon välein. Herceptin annetaan sytostaattien rinnalla. Sen jälkeen on tulossa todennäköisesti myös sädehoitoa, jota annetaan viitenä päivänä viikossa, tyypillisesti viiden viikon ajan. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Hoitajan mukaan </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">hoidot alkavat vasta noin 8 viikkoa leikkauksesta, eli joskus elokuun puolen välin jälkeen. Leikkaushaavojen pitää siihen mennessä olla hyvin parantuneet (minkä en usko olevan ongelma) ja lisäksi pitää tietysti olla muutenkin fyysisesti kunnossa. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tapaukseni on esillä sairaalan "mammamiitissä" ensi maanantaina ja vielä seuraavanakin, koska TT-kuvauksen tulokset eivät vielä ensi viikon miittiin mennessä ole tiedossa. Siellä päätetään hoidoista ja lähetetään sitten kirjeellä kutsut tarvittaviin lisätesteihin ja tapaamiseen syöpälääkärin kanssa. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Arvelen, että sydäntä ainakin halutaan vielä vilkaista tarkemmin ennen Herceptinin aloittamista. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tikeistä eroon pääsyn riemastuttamana ostin kotimatkalla Lidlistä uimapuvun, johon törsäsin kokonaiset 7 euroa! </span><br />
<br />
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4481067669676230546.post-30342051470488315532015-07-10T11:30:00.002+03:002015-07-10T23:11:29.605+03:00Tieto lisää tuskaa<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tähän saakka olen suostunut potemaan vain sitä mikä on varmaa, konkreettista ja nähtävissä: leikkaushaavoja, dreenien kanssa liikkumista, käden liikeratoja, seroman kertymistä... Ei mitään ylitsepääsemättömiä asioita, joista jokaiseen löytyy hoito ja ratkaisu. </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Tänään sain kuitenkin tietää asioita, jotka pakottavat mielen viimeinkin käsittelemään tulevaa, jäljellä olevaa elämääni. </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Soitin sairaalaan asiantuntijasairaanhoitajalle kysyäkseni seroman hoidosta, mutta lisäksi ky</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">syin häneltä enkö tosiaan saisi patologin tuloksista tietoa ennen minulle 29. päiväksi varattua aikaa. Ensin hän alkoi perustella miksi en saisi.... kunnes katsoi koneeltaan tarkemmin ja huomasi, että patologin tuloksia olikin jo tullut! Ne tulevat yleensä kolmessa viikossa, nyt on mennyt vasta kaksi. Ja hän sitten luki ja selitti minulle kaiken mitä oli tiedossa. Kysyi toki ensin haluanko kuulla. Halusin, totta kai.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- invasiivinen duktaalinen karsinooma <span style="font-size: x-small;">(tiehytperäinen, yleisin rintasyövän tyyppi)</span></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- kasvaimen läpimitta 3 cm (iso, eli ennusteen kannalta huono juttu)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- gradus 2 (</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">gradus </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">1 olisi kiltein, 3 aggressiivisin)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- verisuoni-invaasio: kyllä (lisää uusiutumisriskiä)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- estrogeeni-/progesteronipositiivinen: elimistön omat hormonit ruokkivat syöpää, vaatii hormonihoidot</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- jakautumisaste korkea (en tiedä prosentteja): tarkoittaa ärhäkkää tapausta</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ja lopuksi ehkä se huonoin uutinen: </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">- 10/5: imusolmukkeita poistettiin 10 kpl, niistä viidessä oli syöpää. Tämä on ennusteen ja uusiutumisriskin kannalta varsin ikävä luku (10 vuoden aikavälillä 85-90 % todennäköisyys syövän uusiutumiseen)</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">HER2-tekijää koskevia tuloksia ei vielä ollut. HER2-positiivisuus tarkoittaisi ärhäkän sorttista syöpää, johon kuitenkin on olemassa täsmälääke.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Näiden jo olemassa olevien tulosten ja tietojen valossa nyt kuitenkin on aivan varmaa, että saan sytostaatteja (solumyrkkyjä) </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">ja viiden vuoden hormonihoidot (joista tulee vaihdevuosioireet), </span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;">todennäköisesti myös sädehoitoa.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Kymmenen päivän kuluttua menen CT-kuvaukseen, jonka tarkoituksena on selvittää levinneisyyttä, eli onko muualla kehossani syöpäpesäkkeitä. Toivotaan ettei ole, sillä etäpesäkkeet tarkoittaisivat levinnyttä, parantumatonta syöpää. Tyypillisesti rintasyöpä leviää luustoon, keuhkoihin, maksaan tai aivoihin, joista mikään ei ole kovin houkutteleva vaihtoehto...</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Olen aidon kiitollinen tälle hoitajalle, joka kertoi minulle nämä tulokset. Mutta tieto todella lisää tuskaa. Nyt on aika ihan oikeasti yrittää alkaa ymmärtää missä mennään ja mitä syksy tuo tullessaan. Tai koko loppuelämäni.</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Juuri nyt itkettää, mutta edessä on onneksi tiiviisti ohjelmoitu, taatusti hauska viikonloppu ja pientä reissaamista lasten kanssa ja sitähän ei yksi syöpä saa pilata!</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">* * *</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Ja vielä<b> linkkejä</b> tiedonjanoisille:</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;">Asiallista tietoa rintasyövästä ja sen hoidosta löytyy esimerkiksi täältä:</span><br />
<br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://rintasyoparyhma-yhdistysavain-fi-bin.directo.fi/@Bin/4df3ba8c36fcd4702df15f46b8cbc823/1436512866/application/pdf/171266/www.terveysportti.fi-rintasyovanvaltakunnallinendiagnostiikka-jahoitosuositus2013.pdf" target="_blank">Rintasyövän hoitosuositus</a> (pdf)</span><span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaan-hoitopolut/rintasyopapotilaan_hoitopolku/Sivut/default.aspx" target="_blank">Rintasyöpäpotilaan hoitopolku</a> (HUS)</span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://www.rintasyopa.fi/" target="_blank">Roche:n sivusto</a> </span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://www.europadonna.fi/" target="_blank">Rintasyöpäyhdistys</a></span><br />
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Verdana, sans-serif;"><a href="http://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/" target="_blank">Syöpäpotilaat ry:n sivuilla</a> asiallisia, ladattavia oppaita erilaisista syöpään liittyvistä asioista. Pari näistä sain kirjasena käteeni ensimmäisellä sairaalakäynnillä.</span>Unknownnoreply@blogger.com4