lauantai 27. kesäkuuta 2015

2-in-1 -operaatio

Terveiset sairaalasta!
Torstaina (eli toissapäivänä) vihdoin koitti odotettu leikkauspäivä, neljä viikkoa biopsian tuloksista, eli ihan kiitettävän nopeasti olen päässyt tämän koneiston kyytiin pyörimään.

Huristelin aamulla sairaalaan bussilla, jonka matkustajista useimmat jäivät sairaalan pihassa pois: osa potilaiksi, osa töihin. Työntekijöitä vaelsi alueelle joka suunnasta, kävellen, polkupyörillä, kuka mitenkin, ja taas kerran mietin miten valtava koneisto tällainen sairaala on! Pienen hetken käytin hiljaiseen toiveeseen siitä, että minua leikkaavalla henkilöstöllä olisi juuri tänään hyvä päivä, ei esimerkiksi stressiä tai avioriitoja pahasti mielen päällä. Noin tuntia myöhemmin leikkaava lääkärini sitten ohimennen kertoi, ettei olisi seuraavana päivänä itse aamukierrolla, koska hänen isänsä oli juuri kuollut... 
No, tuosta ikävästä sivujuonteesta huolimatta luottamukseni koneistoon oli edelleen vankkumaton (ja leikkaus sujui kyllä kaikin puolin hienosti). Elämä on.

Aamulla sairaalan pinkkiin uniformuun pukeuduttuani ja kaikkiin laitteisiin oikeuttavan rannekkeen saatuani pääsin tapaamaan lääkäriäni. Hän alkoi selostaa leikkausta ja piirrellä ihooni viivoja: kaulaan, rintaan, selkään, kainaloon. Viivottimella mittaillen ja ihan sellaisella tavallisella permanent Textmarkerilla reippaasti vedellen (neljää iloista väriä oli käytössä). Leukani vähän loksahti siinä vaiheessa, kun viivoja lähti tulemaan myös terveeseen rintaan! Lääkäri tuumasi, että "en muistanutkaan puhua tästä toisesta viime viikolla, sitä voisi mielestäni tässä samalla vähän kohottaa, että saadaan sopusuhtainen pari." Ja näytti sitten peilin edessä miten terveen rinnan nänni "pyöräytetään" uuteen paikkaan ja otetaan rinnan alta vekki sisään. - No mikäs siinä sitten. Ajatus tuntui minustakin hyvältä. Tosin hetken epäröinti kävi mielessä kun ajattelin kolmea leikkaushaavaa paranneltaviksi ja kolmea dreeniletkua mukana raahattaviksi, mutta parempi kuitenkin aina yksi leikkaus kuin useampi.

Leikkaussalissa sain alleni lämpöpatjan, kämmenselkään kanyylin, kylkiin, otsaan ja ohimoille erilaisia antureita ja sitten väännettiin unihanat auki.
Heräämössä avasin sitten iltapäivällä silmäni, autuaan tietämättömänä maailman menosta kuluneiden seitsemän ja puolen tunnin aikana. Siinä vaiheessa minusta lähti yhdeksän eri piuhaa: verenpaine- ja happimittarit, kanyylista kaksi eri tiputusta, katetri, happiviikset ja kolme haavadreeniä.


Osastolle pääsin kuuden aikoihin ja pienen odottelun jälkeen sain viimein puhelimen käsiini ja pääsin ilmoittelemaan olevani taas on-line. 
Olotila tuossa vaiheessa oli epätodellinen ja tokkurainen, tehokkaan lääkityksen ansiosta lähes kivuton. Myös syvän kiitollinen ja helpottunut. Matkan ensimmäinen etappi oli onnistuneesti takana.

Lääkärin sanelua ei oltu ehditty vielä leikkauspäivän iltana purkaa, joten jouduin odottelemaan aamuun saakka tietoa imusolmukkeitteni tilanteesta. Niistä oli kuin olikin löytynyt metastasointia, joten kainalo oli tyhjennetty. Matkaohjelmaani on siis tulossa tietokonekuvaus mahdollisen levinneisyyden selvittämiseksi, lopulliset patologin tulokset kolmen viikon kuluttua ja kontrollikäynti ja tietoa jatkosta neljän viikon kuluttua. Jatkohoito tulee sisältämään ainakin jonkinlaista sytostaattihoitoa. 

Ensimmäinen sairaalayö mateli hitaasti, lähes nukkumatta, mutta aamulla kun pääsin eroon katetrista ja sain vähän syötävää, elo alkoi tuntua jo suht inhimilliseltä. Puhumattakaan osaston ympäri kävelystä ja piipahduksesta osaston terassilla vierailulle tulleiden rakkaitten kanssa (ei oluttarjoilua). 
Toisena yönä sain jo nukuttua ja olin kuulemma naureskellut unissani. :)
Tänään sain uudet, siistit haavateipit, ylleni liivit, pääsin eroon kohotetun rinnan dreenistä ja pääsin suihkuun: olotila lähes normaali! Lääkäri lupaili, että voisin kolmannen yön jälkeen päästä kotiin, jos kivut ja muut asiat olisivat hallinnassa ja ainakin nyt tuntuu oikein hyvältä. Suurin huolenaihe kotihoidossa on lähinnä se, miten 10-viikkoinen kissanpentu saadaan pidettyä irti dreeniletkuista... :o


Kipulääkkeiden lisäksi kotona pitää osata pistää Klexanea vatsamakkaraan verisuonitukosten ehkäisemiseksi 10 päivän ajan leikkauksesta. Haavadreenit käydään poistattamassa viikon kohdalla. Yksi mahdollinen leikkauksen jälkeinen komplikaatio on serooma, eli kudosnesteen vuotaminen haavaonteloihin. Senkin takia saatan joutua käymään terveyskeskuksessa lähiviikkoina.  Oman kuntani terveyskeskus on pahaksi onneksi kiinni seuraavat viisi viikkoa ja kesäsulun aikana minun pitäisi käydä toisen kunnan tk:ssa, jonne on matkaa 40 km "väärään suuntaan"... Hoitaja kuitenkin väläytti mahdollisuutta käydä täällä sairaalalla, jonne kotoa on vain n. 20 km, toivottavasti se onnistuu!
  
Mutta nyt vielä ainakin vuorokauden ajan sairaalaelämää. Toivon, että tuo vuoto haavoista nyt hiipuisi nopeasti, niin olisi yksi asia vähemmän huolehdittavana. Nyt voisin taas vähän lukea. 
Otin kotoa matkalukemiseksi mukaan John Greenen The Fault in Our Stars, joka onkin oikein sopiva kirja tähän hätään, siinä 16-vuotiaalla päähenkilöllä on keuhkoihin levinnyt syöpä... Mutta on siis hyvä kirja (josta on myös tehty hyvä leffa), suosittelen! En ole vielä päässyt nyyhkykohtaan kirjassa - enkä omassa olossanikaan.

keskiviikko 24. kesäkuuta 2015

Tunteiden possujuna

Olen herkkä. Erityisherkkä on termi, josta vasta hiljattain olen kuullut ja tunnistanut itseni sellaiseksi. Reagoin voimakkaasti niin ikäviin kuin ihaniinkin asioihin. Saan kyynelet silmiini yhtä lailla riitaisasta ilmapiiristä kuin upeasta auringonlaskusta kotirannassa. Ja ihan vaikka mistä siltä väliltä. :)

On selvää, että vakava sairastuminen saa kaikenlaiset tunteet pintaan: epäusko, järkytys, pakokauhu, paniikki, pelko, ahdistus, viha ja raivo kuuluvat ikäänkuin asiaan. Mutta minä en tunnista itsessäni mitään näistä! En vielä. 
Koko syöpähomma tuntuu olevan minulle vähän kuin haastava tehtävä vaikkapa töissä tai opiskellessa: etsin tietoa, suunnittelen, seuraan prosessia kiinnostuneena ja kirjaan muistiin sen eri vaiheet, luen toisten kokemuksia ja kommentteja. Ihan kuin seuraisin tätä koko hommaa jotenkin ulkopuolelta.

Surua kyllä tunnen, siitä että aiheutan läheisilleni huolta ja murhetta. Autolla ajellessa kyynelet nousevat silmiin, kun eksyn ajattelemaan sitä, miltä rakkaistani mahtaa tuntua. Mutta itseni puolesta en osaa surra, kun en oikein vielä tajua koko asiaa. Huomenna tähän aikaan varmaan jo tajuan, kun olen kasaan parsittuna sairaalasängyssä... 
En osaa vihata syöpää, koska se ei ole vielä saanut minua tuntemaan itseäni sairaaksi. Eräs ystäväni neuvoi, että "vihaa sitä v*tun pas*aa!", mutta en ole oikein hyvä vihaamaan. Minulle on aina tuottanut vaikeuksia esimerkiksi keksiä esimerkkilausetta vihaamisesta, kun olen opettanut suomea: "Mä tykkään teestä ja kissoista. Mä vihaan....?" Niin, siihen en ole oikein keksinyt omakohtaista jatkoa. (Lopulta keksin täyttää tuon aukon sanoilla "vihaan mun eksää", koska siitä jokainen tajusi sanan merkityksen, mutta totta sekään ei ollut. :D )

Mutta jos jotain, niin syöpää varmasti opin vihaamaan - ajan kanssa. (Mutta tuskin käytän sitä esimerkkilauseessa!) Tällä hetkellä tunteiden skaala on siis todella laimea, ei mikään vuoristorata vaan lähinnä possujuna.


* * *

Tänään olen ollut tosi säteilevä! Ehkä uudella kampauksellakin on osuutta asiaan, mutta pääasiassa säteilin siksi, että minuun ruiskutettiin radioaktiivista ainetta! Nyt koitti siis se päivä, kun astelin potilaana sisään sädesairaalan ovesta. Aamulla yhdeksältä sain sen myrkyllisen pistoksen suoraan kasvaimeen tai ainakin niille hujakoille, ja kolme tuntia myöhemmin sitten kuvattiin. Tai no neljä, ajat olivat melkoisesti myöhässä, mutta tuntui ettei siinä odotushuoneessa kenelläkään ollut kiire minnekään. 
Gammakuvaus eli skintigrafia tehtiin isotooppilaboratioriossa, jonka ovessa oli vaikuttavat, keltaiset varoitusmerkit säteilyvaarasta. Minut aseteltiin huikean kalliin näköisen aparaatin "kelkkaan" pitkälleni, ajelutettiin aparaatin sisuksiin ja sitten rintani päälle huristeli kamera (joka ei kyllä yhtään näyttänyt kameralta). Muutamia kuvia eri kuvakulmista otettuaan ja niitä tarkasteltuaan hoitaja (?) piirteli tussilla rintaani ja kainalooni pari punaista ja yhden mustan pisteen. Pisteiden paikat hän tutkaili kuvista ja jonkinlaisella säteilymittarilla (en saanut kyseltyä tarkemmin, kun se aparaatti piti niin kovaa huminaa).

Homman nimi oli siis se, että tuon radioaktiivisen aineen kulkua kasvaimesta imunesteiden mukana muualle elimistöön pystytään seuraamaan ja sen avulla kainalosta on mahdollista paikallistaa imusolmukkeet, erityisesti ns. vartijasolmukkeet. Ne siis merkittiin tussilla ihooni. Tuollainen vartija sitten leikkauksessa napataan heti tutkittavaksi ja patologin tekemän pikatestin perusteella päätetään vielä leikkauksen aikana mikä on loppujen imusolmukkeiden kohtalo. Jos vartijassa näkyy merkkejä syövästä, yleensä loputkin kainalon imusolmukkeet poistetaan, eli "kainalo tyhjennetään", koska silloin on vaarana, että syöpäsoluja on jo ehtinyt matkata muuallekin elimistöön.

Huomenna tähän aikaan jo tiedän löytyikö kainalostani jotain ikävää... (Mieluiten tietysti pitäisin imusolmukkeeni, ne on aika tarpeellisia pikku pampuloita.) Lopullisia, tarkempia tietoja tästä pahalaisesta joudun kuitenkin odottelemaan vielä viikkoja.

Kiitos kaikille ihanille ihmisille tsemppauksesta ja myötäelämisestä! Olen saanut valtavasti tukea. Jokainen viesti ja ystävän sana antaa minulle positiivista energiaa ja sillä nyt mennään. Ei vihalla.

sunnuntai 21. kesäkuuta 2015

Ulos kaapista

Tervetuloa, jos päädyit lukemaan tätä Facebook-päivitykseni kautta. Jos tulemme kadulla vastakkain ja kysäisemme kuulumisia, vastaus on yleensä se pakollinen "Mitäs tässä. Ilmojakin on pidellyt." tai jotain vastaavaa. Juhannuksena tuo oletettu perusvastaus tuotti minulle jo tosissaan vaikeuksia! Täältä voit lukea mitä minulle ihan oikeasti kuuluu, jos kiinnostaa.

Minulla on siis rintasyöpä. Ensi torstaina oikea rintani poistetaan ja näillä näkymin jo samassa, koko päivän kestävässä leikkauksessa tilalle rakennetaan uusi. Ihan pelkällä leikkauksella en kuitenkaan tule selviämään, enkä ehdi potea tätä kaikkea kesälomani aikana. Lopullista tietoa syöpäni laadusta ja mahdollisesta levinneisyydestä pitää odottaa ainakin heinäkuun puolen välin tienoille asti, mutta se on jo tiedossa, että sairauslomaa on edessä puolisen vuotta. Luvassa on luultavimmin ainakin viitisen kuukautta sytostaattihoitoja ja niiden myötä hiustenlähtöä ja kaikenlaista muutakin pientä riesaa siitä ilosta, että syöpäni saadaan myrkytettyä hengiltä. Mahdollisesti muitakin hoitoja - ja loppuelämän pelko syövän uusiutumisesta.

Halusin "tulla kaapista" syöpäni kanssa, koska haluan että tästä puhutaan! Siis syövästä yleensä, ei juuri minun tapauksestani. Tilastojen mukaan joka kahdeksas nainen sairastuu rintasyöpään ja THL:n mukaan peräti joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Hurjia lukuja! Luvuista huolimatta minä tiedän tuntevani tasan yhden rintasyöpään sairastuneen. Tästä voisi äkkinäinen päätellä, että tunnen siis tosi vähän naisia. TAI että rintasyövästä ei vain puhuta.

Suomessa hoidot ovat huippuluokkaa ja tilastojen mukaan n. 89% rintasyöpään sairastuneista on elossa vielä viiden vuoden kuluttua. Melko usein syöpä kuitenkin uusiutuu ja yllättäen nuorilla potilailla uusiutumisriski on suurempi (nuoriin iskee aggressiivisemman sortin syöpä). Jostain luin, että jopa joka kolmannella sairastuneella rintasyöpä uusiutuu. Jos uusiutuminen on paikallista, siis edelleen rinnoissa, se voidaan vielä nujertaa, mutta levinnyttä syöpää ei voida pysyvästi parantaa. Erilaisilla hoidoilla sitä voidaan mahdollisesti "pitää kurissa" vuosiakin, mutta varsinaista parannuskeinoa ei ole.

"Rintasyövän uusiutuminen riippuu taudin levinneisyydestä sekä aggressiivisuudesta. Jos tauti ei ole toteamishetkellä levinnyt kainalon imusolmukkeisiin, se uusii 10 vuoden aikavälillä 25 prosentilla potilaista. Jos syövän etäpesäkkeitä todetaan toteamishetkellä yhdestä kolmeen kainalon imusolmukkeissa, sen uusiutumisprosentti on 65. Jos etäpesäkkeitä on yli neljä, uusiutumisprosentti on noin 85–90" (lähde: terve.fi)

Tunnen (enimmäkseen vanhoja) ihmisiä, joiden mielestä sairaudet ovat häpeällisiä ja siksi niistä ei myöskään ole sopivaa puhua. Myönnettäköön, että vaikkapa maksakirroosista tulee mieleen, että ahkeralla alkoholinkäytöllä on ehkä osuutta asiaan. Tai keuhkosyöpä: mitäs on pössytellyt, sen siitä saa. Mutta entäs rintasyöpä? Mitä olen tehnyt väärin? Tiedetään, että tupakointi, alkoholin käyttö, liikkumattomuus, vääränlainen ravinto ja ylipaino ovat riskitekijöitä. Tupakointia lukuunottamatta olen syyllistynyt kaikkiin noihin (mutta olen kyllä myös aika hyvin parantanut tapojani). En kuitenkaan suostu jossittelemaan ja katumaan tekemisiäni tai syömisiäni. Ajattelen, että minulle nyt on vain sattunut huonot kortit käteen. Ja parempi minulle, kuin vaikkapa lapsilleni!

Rintasyöpien määrä on viime vuosikymmeninä Suomessakin moninkertaistunut, vaikka väki täällä muuten on terveempää kuin koskaan ennen ja terveyden-huolto on huippuluokkaa.
Syöpä on ovela ja arvaamaton. Minullakaan ei rinnassa tuntunut minkäänlaista kyhmyä, päinvastoin. Kasvain on oikeastaan ainoa tasainen kohta muuten muhkuraisissa rinnoissani! Jonkinlainen tihentymä tai tiivistymä. En ollut huomannut sitä tunnustelemalla, enkä olisi huomannutkaan, ellei nänni olisi alkanut vetäytyä sisäänpäin ja rinnan ulkonäkö siis muuttua. Ilman oman terveyskeskuslääkärini patistelua en olisi varmasti vielä pitkään aikaan huomannut hankkiutua mammografiaan, vaikka minut on komennettu sinne kontrolliin kahden vuoden välein. (Edellinen kerta oli viitisen vuotta sitten.)

Joku huomaa rinnassaan patin, pienenkin. Ensimmäinen oire voi olla myös kipua, kuumotusta tai jonkinlaista eritettä rinnasta. Moni ei itse huomaa mitään. Tutkithan rintasi, ystäväni! (Jos et tiedä miten, ohjeita löytyy netistä, esim. täältä.) Katso myös välillä peiliin "sillä silmällä" - ja jos saat kutsun mammografiaseulontaan, ota se kiitollisena vastaan! Varhaisessa vaiheessa löydetty syöpä on huomattavasti paremmin hoidettavissa.

Pahoittelut, tästä tuli nyt vähän tällainen "too much information" -kirjoitus, mutta sitähän tämä koko blogi onkin, tietoa minun rintasyöpämatkastani kaikkine mutkineen. Haluan myös nimenomaan kertoa tilanteestani itse, vaikka sitten tämän blogin kautta, koska tiedän että asiaa joka tapauksessa repostellaan kylillä. Täältä voi tarkistaa faktat. :)


torstai 18. kesäkuuta 2015

Puolen vuoden "reissu" alkamassa

Tänään pääsin leikkavan lääkärini puheille. Tämä oli edelliseen käyntiini verrattuna hyvin miellyttävä ja informatiivinen visiitti! Jonkin aikaa sain kyllä lääkärin puheille pääsyä odotella, koska käyntini oli ns. ylimääräinen aika, mutta onneksi minulla oli virkkuukoukku ja lankaa mukana. Muutama kukka sytopipooni tuli taas valmiiksi odotellessa.

Kirurgini, mukava ja empaattinen nainen, piti huolen että tiedän ja ymmärrän kaiken, mitä tuleman pitää. Tai no ainakin leikkauksen suhteen. Hän kertoi vielä leikkauksen eri vaihtoehdoista ja varmisti, että välitön rekonstruktio on se mitä haluan. Kyllä kiitos.
Hän tunnusteli huolella leikattavaa rintaa ja kainaloita (toisin kuin se edellinen lääkäri) ja sitten 
peilin edessä piirteli sormella viivoja ihooni ja näytti mitä mistäkin leikataan. Suunnitelmissa siis edelleen se LD-kieleke. Selän "makkara" on kuulemma hyvin tavallinen varaosa erilaisissa leikkauksissa, se voidaan tarvittaessa siirtää esimerkiksi sääreen. Nyt se vain käännetään kainalon ali etupuolelle ja alkuperäiset verisuonet säilyvät toiminnassa. (Verisuonia pitää kuulemma erityisesti varoa leikkauksen jälkeen, etteivät mene lyttyyn!)

Lääkäri kertoi myös, ettei tällä yhdellä leikkauksella saada ihan valmista, lopullista tulosta aikaiseksi, vaan leikattuun rintaan laitetaan myöhemmin esim. silikoni-implantti tai omaa rasvaa täytteeksi, jotta siitä saadaan mahdollisimman saman näköinen ja kokoinen kuin kaverinsa. Se riippuu sitten pääasiassa siitä, miten itse koen asian. Juuri nyt tuntuu, etten halua mitään "vierasesinettä" kehooni. Ja voihan olla ettei pieni epäsymmetrisyys edes haittaa niin paljoa, että haluaisin sen korjauttaa. Mutta se on myöhempien aikojen asia se. Juuri nyt olen hyvin, hyvin kiitollinen siitä, että saan syöpäkasvaimen pois ja kaupan päälle vielä korjausleikkauksenkin samalla kertaa!

Luin muuten jostain, että näitä välittömiä rekonstruktioita tehtäisiin enemmänkin, mutta osaavia plastiikkakirurgeja ei ole tarpeeksi. Yksityisellä puolella tällaisen leikkauksen hinta liikkuisi kymmenissä tuhansissa euroissa. Aivan ilmaisia eivät ole sytostaatitkaan... Tämä veronmaksaja kiittää ja kumartaa (vähän anteeksipyydellen oman kunnan suuntaan kylläkin, tässä niitä ennakoimattomia erikoissairaanhoidon kustannuksia nyt tulee.).

Kirurgini kertoi huolella leikkauksen eri vaiheista: ensin noin 1½ tunnin leikkaus selinmakuulla (eli rinnan ja vartijaimusolmukkeen poisto), sitten tauko kun patologi tutkii pikaisesti imusolmukkeen, ja jos siinä näkyy merkkejä syövästä, myös muut imusolmukkeet poistetaan. Tämän jälkeen minut käännetään kyljelleni, operoidaan selkäpuolelta kieleke, kursitaan selkä kiinni ja pyöräytetään taas selälleen ja sitten seuraa vielä useamman tunnin operaatio, jossa plastiikkakirurgi muotoilee minulle uuden rinnan - tai ainakin sen "perustukset".
Minulle kerrottiin myös leikkauksen jälkeisestä toipumisajasta, mahdollisista ongelmista, dreeniletkuista ym.

Sain kuulla myös sen, että saan varautua noin puolen vuoden prosessiin, sytostaatteja ainakin on tulossa ihan varmasti. Tämä oli se, minkä kipeimmin halusinkin tietää! Eli parin viikon takainen sairaanhoitajien optimistinen käsitys oli ihan tuulesta temmattu. Onneksi olin sen jo tajunnut, niin en pudonnut ihan niin korkealta!

Huh. En ole tuntenut itseäni mitenkään sairaaksi tähän mennessä, mutta ajatus puolen vuoden sairauslomasta kieltämättä vähän hätkäytti... Viikon kuluttua tähän aikaan olen osastolla leikkauksen jälkeisessä tokkurassa ja luultavasti tunnen kyllä itseni sairaaksi viimeistään sitten. Matka alkaa...

Ja nyt viimeistään pitäisi osata lakata miettimästä työasioita! Tähän saakka en ole tiennyt tuleeko tämä koko prosessi mahtumaan kätevästi kesäloman sisälle vai ei. Mutta puoli vuotta... mahdollisesti koko syyslukukausi. En vielä ymmärrä tätä ollenkaan. Töissä on paljon uusia juttuja alkamassa elokuussa, ja nyt ne hoitelee joku toinen. Tässä(kin) on sulattelemista. 

Muutamalle tärkeälle ihmiselle haluaisin mennä kertomaan tästä nyt heti paikalla, mutta enhän voi, kun on juhannus ja juhlamieli (vaikka räntää sataisikin!). :) Ehtiihän sen varmaan maanantainakin. Aion myös kertoa tilanteestani Facebookin kautta rajatulle joukolle ystäviä, mm. upealle työporukalleni. Parempi kuitenkin, että ihmiset kuulevat asiasta suoraan minulta, kuin supatellen marketin kulmalla kerrottuna joltain juoruämmältä tai -äijältä. 

Ensi viikko onkin sitten buukattu näihin hommiin: maanantaina verikoe (leikkaukseen varataan oikeantyyppisiä punasoluja, varmuuden vuoksi), tiistaina kampaaja (aloitan totuttelun hyvin lyhyeen ja helppohoitoiseen hiustyyliin :D ), keskiviikkona tehdään imusolmukekartta sädesairaalassa ja torstaina klo 7.00 sitten leikkaukseen. Pitäisi noissa väleissä ehtiä vielä vähän siivoilla, ommella, kylvää kukkia, pestä pyykkiä ja sensemmoista. 
Saan varmaan tottua siihen, että kalenterini täyttyy tulevina kuukausina vähän eri asioista kuin ennen...

Nyt juhannuksen viettoon! Täysin rinnoin! (heh heh)  


torstai 11. kesäkuuta 2015

Terveys

Minulla on flunssa. 
En tiedä itkeäkö vai nauraa, kun herää yöllä infernaaliseen kurkkukipuun ja ajattelee kokevansa suuriakin tuskia... kunnes muistaa illalla ennen nukkumaanmenoa lukemiensa syöpäblogien tekstejä, kuvauksia hoitojen sivuvaikutuksista tai aivan todellisista syöpäkivuista. Voi minua onnekasta, pelkkä kurkkukipu!

Aiemmin en ole ihmeemmin piitannut mistään pienistä, enkä olisi tätäkään (sopivasti lomalla puhjennutta) flunssaa lähtenyt lääkärille valittamaan, ellen olisi ollut huolissani mahdollisesta tulehduksesta, joka hoitamattomana saattaisi lykätä leikkaustani. Nyt ei kuulemma saisi tulla haavoja tai naarmujakaan, tulehdusvaaran takia. No miten ihmeessä kannetaan saunapuut ja hoidetaan kasvimaa ilman naarmuja, 7-viikkoisesta kissanpennusta puhumattakaan!? :D

Onnekas olen tosiaan tähän saakka ollut. En ole synnytyksiä lukuunottamatta ollut sairaalassa hoidettavana ja olen tähänastisen elämäni aikana syönyt vain kaksi tai kolme lääkekuuria. Kerran, pari vuodessa voi joku flunssa olla, mutta siinäpä ne minun vaivani sitten ovatkin. Ei verenpainetta, ei päänsärkyjä, ei niskajumeja (yhtä kertaa lukuunottamatta), ei turvotuksia, ihottumia, närästyksiä. Terve kuin pukki. Until now. 

Piikkikammoakaan minulla ei onneksi ole. Olen käynyt säännöllisesti luovuttamassa verta, mutta nyt en valitettavasti voi sitä tehdä enää koskaan. :( Minuun on nyt tatuoitu sana SYÖPÄ loppuelämäksi. Onneksi olen ehtinyt tehdä omat "talletukseni veripankkiin", niin voin nyt sitten tarpeen mukaan myös "nostaa" sieltä.

Minua ei ole koskaan nukutettu tai leikattu. En osaa ihmeemmin pelätä tulevaa leikkausta, ja miksi pitäisikään pelätä, sehän tehdään siksi, että paranisin! Mutta totta puhuen edessä on tosi iso leikkaus, kun samalla sekä poistetaan rinta, että rakennetaan uusi tilalle. Luultavasti poistetaan myös imusolmukkeita. Pelkkä korjausleikkaus LD-menetelmällä kestää kuulemma 3-4 tuntia eikä sitä pilaantuneen osan poistoakaan varmaan ihan hetkessä tehdä. Täysi työpäivä kirurgille. 
Leikkauksen jälkeen sairauslomaa tulee 4-6 viikkoa, mikä näppärästi mahtuisi vielä hulppean kesälomani sisälle. Mutta alan olla yhä vakuuttuneempi siitä, etteivät ne kirurgian puolen asiantuntijasairaanhoitajat optimistisine lausuntoineen suinkaan olleet syöpähoitojen asiantuntijoita, vaan edessä on hyvin todennäköisesti myös ainakin sytostaatteja. Mutta sekin selviää aikanaan. Nyt jo raastaa tämä kaikki odottaminen, mutta tähän saa nyt yrittää tottua.

Tukka pystyssä luen kanssasisarien kertomuksia rintasyöpähoitojen lääkearsenaaleista ja sivuvaikutuksista, mitenkähän tässä ämmän käy... Miten elimistöni mahtaa reagoida kaikkeen sellaiseen? Miten kestää psyyke?
Tukka pystyssä, nyt kun sellainen vielä on. Voipi olla, että samaan syssyyn lähtevät vielä ripset ja kulmakarvatkin, mutta en nyt osaa niitä surra. Pääasia että syöpä lähtee!

Huomasin muuten, että olen lukenut vain naisten tarinoita, rintasyöpäblogeja. Hiukset ja ripset ovat monelle tärkeitä, kun niitä on tottunut laittamaan ja hoitamaan. Ulkonäkö on naiselle iso juttu. Mutta entä miehet? Ajatelkaapa viisikymppistä miestä, jolla on koko aikuisikänsä ollut kokoparta, tumma, tuuhea tukka ja tummat kulmat... Mahtaa olla karu kokemus hänellekin, kun sytostaatit alkavat purra! Pipo tai huivi ei varmaankaan sovi imagoon yhtä helposti kuin meillä naisilla, eikä partaa voi korvata peruukilla, tietääkseni.

Minä jatkan sytopiponi virkkaamista. Viimeksi sunnuntaina junassa huvipuistoreissulla sain siihen monta palaa aikaiseksi. Siitä ei tule oikeastaan edes yhtään minun väriseni, mutta minkäs teet kun Prismassa ei sillä hetkellä sattunut olemaan sopivampia sävyjä tarjolla. Ja jos olen niin onnekas, etten sitä kaljun peittoon koskaan tarvitsisi, lahjoitan sen enemmän kuin mielelläni sädesairaalan sytopipokoriin! (Optimistina kuvittelen, että siellä on sellainen.)

Viikonloppuna tiedossa taas pieni, ihana lomanen, tällä kertaa autolla pohjoisen suuntaan, ihmettelemään keskiyön aurinkoa. Nyt pitää mennä, kun vielä voin ajaa, siihenkin tulee leikkauksen takia sitten kuulemma parin viikon tauko.

torstai 4. kesäkuuta 2015

Ristiriitaisissa tunnelmissa

"Ca. mammae l.dx. FA mammae l.sin. Infiltrating ductal carcinoma ja intraductal carcinoma in situ. Mikrokalkkeja sisältävä intraduktaalinen karsinooma suurisoluisena ja komedotyyppisenä. Lisäksi aidosti invasiivinen laajojen tiehyeiden väliin levittäytyvä kasvainmuutos, joka muodostaa rauhasrakenteita huonosti. Tällöinkin solut ovat kookkaat ja atypia on vahva-asteinen. High grade -muutokseen sopivat löydökset." Lisäksi mammografialääkärin lausunnossa mainitaan "spikulaarinen muutos, joka laajudeltaan on reilun 3 cm:n luokkaa."

Siinä selostus oikeanpuoleisesta tissistäni. Otapa tuostakin nyt selvää.
Senverran olen nyt lukenut rintasyöpäfoorumin tarinoita ja googlaillut terminologiaa, että ymmärän että tuossa on nähdäkseni sekä hyviä että huonoja uutisia. Syöpää joka tapauksessa. Kiltimpi ja vähemmän kiltti patti ilmeisesti.

Eilen vihdoin pääsin sairaalaan kuulemaan mitä minulle on suunniteltu. Lääkäri, jonka ensimmäisenä tapasin, oli kovin harvasanainen, suorastaan hämmentävän outo. Halusi nähdä rintani ja sitten kuitenkin vain pikaisesti kosketti niitä ja totesi, että kovin kiinteiltä tuntuvat. Kainaloista sama juttu, ei löytänyt niistä kuin yhden patin, vaikka kerroin että niitä kummallakin puolella tuntuu useita. (Ovat olleet siellä ainakin viisi vuotta.)
Jos en olisi kysellyt ahkerasti, en tiedä olisiko hän puhunut kahta lausetta enempää. Hän kertoi että minulle on tulossa koko oikean rinnan poisto eli ablaatio.  Sen osasin arvata, koska rintani ovat melko pienet ja patti iso. Poistoleikkauksen yhteydessä oli ehdotettu tehtäväksi välitön rekonstruktio LD-menetelmällä, eli selkäpuolelta käännettävällä kielekkeellä. Tämä tuli minulle aivan puun takaa! Kaiken lukemani perusteella olin päätellyt, ettei mitään korjausleikkauksia ole tarjolla ennen kuin vähintään vuoden kuluttua rinnan poistosta. Tartuin tarjoukseen, koska kyllähän yksi iso leikkaus on parempi kuin kaksi. Eikä "puolikkaan naisen" elämä tuntunut kovin mukavalta ajatukselta.

Lääkärin huoneesta menin sairaanhoitajan puheille. Häneltä sain pyytämällä tulosteen diagnoosistani, koska halusin jotain mustaa valkoisella enkä kostunut lääkärin puheista juurikaan. Seuraavaksi minut lähetettiin labraan verikokeisiin ja sen jälkeen toisen sairaanhoitajan puheille kuulemaan enemmän leikkauksesta ynnä muusta. Häneltä sain leikkausajan.
Korjausleikkauksia tekevä lääkäri on seuraavat kaksi viikoa lomalla, joten sain leikkausajan kolmen viikon päähän, torstai 25.6. Leikkausta edeltävänä päivänä tehdään vartijaimusolmukkeen gammakuvaus sädesairaalassa. Huh. En ole koskaan kuvitellut, että joutuisin astumaan sädesairaalan ovesta potilaana. Sillä paikalla on kolkko kaiku. Imusolmuketutkimuksen tulosten perusteella leikkaava lääkäri (jonka siis tapaan vasta juuri ennen leikkausta) päättää mm. tyhjennetäänkö kainalosta kaikki imusolmukkeet, vain muutamia vai ei yhtään. Siis onko syöpä mahdollisesti levinnyt vai kiltisti aloillaan.

Kysyin tältä asiantuntijasairaanhoitajalta milloin saisin tietää onko edessä mahdollisesti sytostaatteja tai sädehoitoa. Hän oli sitä mieltä, että jos kerran uusi rinta rakennetaan heti poiston yhteydessä, mitään lisähoitoja ei ole tulossa. Ihmettelin ja kyselin joten hoitaja vielä soitti kollegalleen, joka oli samaa mieltä: ei sytoja tai säteitä.

No minähän olin näistä uutisista aivan riemuissani! Ei tulekaan puolen vuoden hoitorumbaa ja pitkää sairauslomaa, kuten olin olettanut, yksi leikkaus vain ja that's it.
Sain ison nipun esitteitä ja ohjeita ja vielä passituksen sydänfilmiin, mutta askel oli nyt kevyt. Odottelin, että miesystäväni pääsee töistä ja kerroin hänellekin hienot uutiset. Sitten hain lapset kotiin, olivat juuri palanneet reissusta. Enkä saanut vieläkään kerrottua heille syövästäni, kun oli niin paljon muuta, mukavampaa puhuttavaa.

Illan tullen hymyni kuitenkin pikkuhiljaa hyytyi kun aloin miettiä asiaa tarkemmin. Luin lisää rintasyöpäfoorumia ja korjausleikkaustarinoita ja huomasin, että moni välittömän rekonstruktion läpikäynyt on saanut sytot ja säteet ja vaikka mitä!
Miten ihmeessä nuo sairaanhoitajat saattoivat vakuutella, ettei hoitoja ole tulossa, koska syövän levinneisyyttähän ei voi päätellä ennen kuin saadaan imusolmuksetutkimuksen tulokset ja leikkauksen jälkeinen tulos patologilta, joskus viikkojen kuluttua. Se vasta kertoo tarkemmin millainen pahalainen on kyseessä. Ja kaiken järjen mukaan sitten vasta voi päättää mitä lisähoitoja on tulossa...

Tuon alussa olevan diagnoosin sanat "infiltrating" (joka tarkoittanee samaa kuin "invasive"?), "high grade" ja "komedotyyppinen" saavat hälytyskellot soimaan, nyt kun olen googlaillut mitä ne oikeastaan tarkoittavat. (Eivät mitään mukavaa.)

Ehkäpä saisin tänään aikaiseksi soittaa syöpäyhdistykseen ja pyytää jonkinlaista vertaistukea. Varmasti Jyväskylän kokoisessa kaupungissa (tai tässä ympäristössä) on muitakin samassa veneessä soudelleita.

Nyt en tiedä itkeäkö vai nauraa. Iso leikkaus on joka tapauksessa edessä, mutta mitä sen jälkeen... taivas yksin tietää. Nyt vain odotellaan. Rintasyöpä on tehnyt etäpesäkkeen mieleen.

tiistai 2. kesäkuuta 2015

Liikaa onnea?

Takana aivan täydelinen viikonloppu, kaikki rakkaat koolla (mikä on harvinaista), pitkä kesäloma alkanut. Maaseudun rauha, kasvimaan kuopsuttelua, pyykit ulkona kuivumassa, hyvät löylyt rantasaunassa ja pikainen, virkistävä dippaus järvessä, makoisat sapuskat pallogrillistä, leppoisia hetkiä pihakeinussa... Voisiko ihanampaa olla? Välillä lipsahtaa mieleen ajatus oikeassa rinnassa muhivasta pahalaisesta, mutta en anna sen nyt pilata ehkä viimeistä huoletonta viikonloppua aikoihin.

Minulla on hyvä pieni elämä. Olen onnellinen. Välillä mielessä käy ajatus, että on melkein epäreilua, että joku saa olla näin onnellinen, kun toisilla on sairautta, hätää ja vastoinkäymisiä. Onkohan onnea annosteltu jokaisen elämään jonkinlainen kiintiö? Olenko nyt käyttänyt omani?
No, ehkä tämä onnellisuus on ladannut minuun voimaa kestää tulevat koettelemukset. Näin toivon. :)

Mieli on hassu. Huomaan huolehtivani työasioita, miten siellä pärjätään syksyllä, jos olen poissa, pitäisikö jossain välissä käydä järjestelemässä vielä kansioita niin, että sijainen löytää sieltä tarvitsemansa, pystynköhän hoitojen välillä käymään töissä.... Huomaan myös huolehtivani hoidoissa käymiseen liittyviä asioita, pystynkö ajamaan autoa, kukahan hoitaa kissat jos joudun olemaan öitä pois kotoa...
Vielähän en siis tiedä tulevista hoidoista tuon taivaallista! Mutta lukemieni blogien ja foorumikirjoitusten perusteella on jo muodostunut aika selkeä kuva siitä, miten hoitoketju useimmilla etenee. Iso kiitos kaikille heille, jotka ovat matkaansa jakaneet kirjoittamalla! Juuri nyt en voi puhua tilanteestani oikeastaan kenellekään, joten kaikki tieto on kullan arvoista. Välillä tieto kyllä lisää tuskaa, mutta en ole ihme kyllä vielä mihinkään murheen suohon ollut uppoamassa.

Tiedän, että esimerkiksi Facebookissa täytyy olla rintasyöpään sairastuneiden tukiryhmiä, mutta ne on piilotettu todella hyvin (ja ymmärrän kyllä miksi). En ole löytänyt johtolankoja myöskään foorumeilta tai blogeista. Enkä ainakaan tiedä tuntevani kuin yhden tämän läpikäyneen ihmisen, joten toistaiseksi olen googlailun varassa. Mutta ehkäpä huomenna saan neuvoja tai soitan paikalliseen syöpäyhdistykseen ja kysyn vertaistuesta.
Tätä olen toivonut joskus ennenkin, mutta nyt aivan erityisesti: olisipa mulla sisko!

Huomenna. Huomenna tähän aikaan tiedän jo enemmän. Aamupäivällä on aika Keski-Suomen keskussairaalaan kirurgian poliklinikalle. Siellä siis ilmeisesti saan ajan leikkaukseen ja jonkinlaista tietoa siitä, mitä poistetaan.
Huomenna kerron lapsille. Tällä hetkellä he todennäköisesti kieppuvat Gröna Lundin huvipuistolaitteissa nauttimassa kesälomasta.

Kenelle muille kerron? Se onkin iso kysymys, jota edelleen pyörittelen. Yhä houkuttelevampi on ajatus Facebook-päivityksestä rajatulle, mutta isolle joukolle ystäviä.

Eilen eksyin kauppareissulla tapani mukaan lankahyllylle, ja jotenkin hassusti sieltä päätyi ostoskoriin viisi kerää bambulankaa. Alitajunta oli jo valmiiksi suunnitellut pipon, joka virkataan afrikankukista! Minähän en siis pidä mitään päähineitä, ikinä. (Ehkä korkeintaan lumitöitä tehdessä tai polttopuita hakiessa, ettei tukka mene silmille.) Tämä pipo tulisi siis palelevan pääni suojaksi, jos tässä pelissä sattuisi käteen tulemaan sytostaattikortti. Tai en tiedä suojaisiko se pipo enemmänkin vastaantulijoita ikäviltä syöpäajatuksilta...
Huomasin myös yhtenä päivänä suunnittelevani miten villasta saisi huovuttamalla oikean näköiset rastat ja miten ne kiinnitetään pipoon. Olen aina halunnut rastat! :D

Tänään kuntoilen kuuraamalla lattiaa poikani uudessa, tyhjässä asunnossa. Illalla voisi käydä kävelyllä ja huomenna uimahallissa. Ajatuksena olisi olla hyvässä kunnossa fyysisestikin, kun tuleva rumba alkaa. En ole mikään sporttinen tyyppi, mutta miesystäväni onneksi kävelyttää minua kiitettävän usein. :)

Myös syömisiini aion nyt kiinnittää entistä enemmän huomiota. Olen jo seitsemisen vuotta vältellyt turhia hiilihydraatteja, aluksi painonpudotuksen takia ja nyttemmin vain vhh-ruokavalion tuoman hyvän, nälättömän olon takia. Muistan myös lukeneeni, että ketogeeninen dieetti ikäänkuin tappaa syöpäsolut nälkään, joten nyt ehkä viimeisetkin kaupan jätskit ja muut turhuudet pois ja takaisin tiukemmalle linjalle. Ei siitä haittaakaan voi olla.
Luin myös, että kurkumaa käytetään maailmalla syövän ehkäisyssä ja hoidossa, joten illan ruokalistalla on kurkumalla maustettuja itsetehtyjä kalapuikkoja ja kukkakaalimuusia. Nam.