maanantai 7. maaliskuuta 2016

valitusvirsi

Minun oli tarkoitus tähän blogipostaukseen kirjoitella vielä lisää siitä, mitä kaikkea riesaa rintasyövän hoitoputkesta ulos pullautetulle naiselle VOI leikkauksen, hoitojen ja hormonilääkityksen ansiosta tulla. Mutta en saanutkaan tilaisuutta kirjoitella noista asioista vain konditionaalissa tai potentiaalissa; lymfaödeema nappasi minut jo kynsiinsä. 
Oikean käden turvotus on ollut aivan selkeästi silmin nähtävissä ja mittanauhalla mitattavissa, käsivarsien paksuudessa useamman sentin ero ja jopa yksittäisen sormen kohdalla sentin luokkaa. Sormissa kiristys oli jo tuskallista, joten ymmärsin, ettei tätä kannata jäädä yksin kotiin potemaan ja odotella vaivan menevän itsekseen ohi.


Hienoa oli taas kerran huomata, että terveydenhuolto on tässä maassa ensiluokkaista. Ei tarvinnut ihmeemmin selitellä, kun soitin ensin päiväsairaalan syöpäosastolle, sain sieltä samalle päivälle lääkärin soittoajan ja häneltä lähetteen sädesairaalan fysioterapeutille. 

Fysioterapeutilla vierähtikin puolitoista tuntia erilaisia kaavakkeita täytellen, käsien eroja mittaillen ja ohjeita läpikäyden. Sain käteeni Tubigrip-sidoksesta taitellun väliaikaisen kompressio"hihan" pariksi viikoksi. Sen jälkeen taas mittailtiin ja tutkailtiin tilannetta ja seuraavaksi sain lainaksi ihan oikean kompressiohihan ja hanskan. Muutaman tunnin niitä pidettyäni olin jo vakuuttunut, ettei niiden kanssa kierrä kädessä edes veri, saati sitten nesteet, mutta kyllä siihen paineeseen nopeasti tottui kuitenkin. Nyt olen menossa ylihuomenna tilaamaan ihan omia, mittojen mukaan tehtäviä tamineita.

Olen syönyt Tamofenia nyt reilut kaksi kuukautta ja sen vaikutuksesta siis olen ollut melkoisen turvoksissa. Tamoillahan on tarkoitus nitistää kehon oma hormonitoiminta eli käytännössä lääke aiheuttaa vaihdevuodet kaikkine riemuineen, kertarysäyksellä.
Pahiten turvotus tuntuu sormissa, tunne on tuttu hellepäiviltä ja etelänmatkoilta: piinaavaa kiristystä ja kihelmöintiä. Otin aluksi Tamofenini aina iltaisin, koska ajattelin että siten muistaisin sen helpoiten. Se ei kuitenkaan tainnut olla kovin hyvä idea, koska pahin turvotus osui sitten öiseen aikaan ja parin tunnin välein saapuvien "helleaaltojen" kanssa sai yöunet melkoisen mitättömiksi. Kyselin asiaa Siskoilta Facebookissa ja siellä useampikin kertoi vaihtaneensa lääkkeen ottamisajan aamuun juuri siksi, että siten öiset kuumat aallot lievenivät.
Nyt minulla on mielenkiintoinen päätös tehtävänä: minkä ajan vuorokaudesta haluan pilata? Milloin haluan olla pahiten turvoksissa, punainen ja hikinen? Hmmm... Työpäivän aikana se olisi kiusallista ja hankalaa. Iltapäivä ja ilta ovat vapaa-aikaa, josta haluaisin nauttia miettimättä tätä kirottua vaivaa. Ja öisin olisi ihan mukava nukkua yli kahden tunnin pätkiä joutumatta tekemään kovin reippaita lymfajumppaliikkeitä.
Olen nyt kokeiluluontoisesti hivuttanut lääkkeen ottamisen lounasaikaan tai iltapäivään. Nyt pahin aika on siis illalla ja heiluttelen viuhkaani TV:n ääressä Mike Monroen kanssa samaan tahtiin. (Tai oikeammin lasteni viuhkoja, onneksi niitä sattuu löytymään tästä huushollista hyvä valikoima.)


Siskot ovat myös lohduttavasti kertoneet, että Tamofenin sivuvaikutukset helpottavat ajan kanssa. Muutamassa vuodessa. Aivan mahtavaa!

Turvotuksen lisäksi olen ollut edelleen aivan lamaannuttavan väsynyt. Koska koko kehoni toimii kuin hidastetussa filmissä ja sykekin on matalimmillaan ollut 42, pyysin joka kolmas viikko Herceptinin takia otettaviin labroihin viimeksi myös kilpirauhaskokeet. Mutta ei niissä ollut mitään poikkeavaa. Sen sijaan veriarvot ovat vieläkin aivan onnettomat, valkosoluja tai niitä punaisiakaan ei leukosyyttejä lukuunottamatta riitä edes viitearvojen alarajoille. Onkin ollut suoranainen ihme, etten ole vielä saanut yhtään vatsatautia tai flunssaa, joita tuntuu oleva jaossa ihan joka puolella. Ennen kuin nyt... eilisestä asti on olo ollut aika surkea ja kurkku on kipeä, mikä on minulla aina se flunssan ensimmäinen merkki. Tänään töistä lähtiessä olo oli kurjaakin kurjempi, mutta nyt ei oikein joutaisi sairastelemaan, kun töitäkin pitäisi tehdä...

Kotona en ole jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Ruokaa laitan itselleni ehkä kerran viikossa. Töiden jälkeen käyn miesystäväni luona teellä (ja syömässä! :D ) ja ehkä kävelyllä ja kotiin tultuani painelen suoraan sänkyyn. Katson ehkä uutiset ja Facebookia läppäriltä ja sitten nukun. Hikoilen ja nukun ja heräilen ja nukun taas pätkän. Ja aamulla melkein itkettää kun kello soi ja pitää nousta. 
Viime viikolla Herceptin-piikillä käydessäni hoitaja ehdotti, että voisi varata minulle lääkäriajan väsymyksen takia. Mutta jotenkin sieluni silmin näin sen keskustelun: 
minä: "Kovasti väsyttää eikä oikein mitään jaksa."
Johon lääkäri: "No totta kai sinua väsyttää, kun on raskaat hoidot vasta takana. Nyt vain syöt terveellisesti ja liikut reippaasti, kyllä se siitä."
- Joten en sitten pyytänyt varaamaan sitä aikaa...


Mutta olenhan minä vähän reipaskin ollut: uimapuku on vihdoin ja viimein kasteltu! Olen käynyt muutaman kerran uimahallissa ja yllättynyt siitä, miten vaivattomasti kilometrin uiminen sujuu näinkin rapakuntoiselta otukselta. Viimeviikkoinen tempaus ylitti jo uutiskynnyksen, kävin nimittäin myös kuntosalilla. Edellisestä kerrasta olikin vierähtänyt noin 30 vuotta, joten osasin käyttää siellä vain kuntopyörää ja juoksumattoa, mutta ehkä ensi kerralla kokeilen jotain uutta ja jännittävää. Uimahallilipulla pääsee nimittäin käyttämään myös kuntosalia, joten ajattelin yhdistää nuo elämykset jatkossakin. Jonkinlaisena pontimena ylenmääräiseen liikkumiseen toimii tuore tutkimus, jonka mukaan syöpäiset rotat, joiden häkissä on juoksupyörä (ja ne kaikki siis kiltisti ja ahkerasti käyttävät sitä), pärjäävät syöpänsä kanssa huomattavasti paremmin kuin laiskottelevat rotat.
En ole koskaan oikein ymmärtänyt kuntosalilla käyntiä: miksi kummassa pitäisi maksaa siitä, että hikoilee tunkkaisessa sisäilmassa vieraiden ihmisten keskellä? Mutta minähän kuulunkin niihin onnekkaisiin, joilla on kuntosalia riittämiin aivan omalla kynnyksellä; soutuvene rannassa, potkukelkka, lumikola, talikko, klapikone, ruohonleikkuri ja muita mainioita laitteita, joita heiluttelemalla saa samalla jotain aikaiseksi, eikä tarvitse maksaa penniäkään. Mutta nyt talven pimeydessä tuo hyötyliikuntapuoli on jäänyt niin vähälle, että ajatus kuntosalista ei tunnu enää ihan niiiiin turhalta hupsutukselta kuin aiemmin.



Olen tajunnut, että olen tällä hetkellä aivan eri ihminen kuin vielä vaikkapa vuosi sitten. Ero entiseen olotilaan on valtava. Koskaan aikaisemmin minulla ei ole ollut oikeastaan minkäänlaista huolta terveyteni suhteen, lukuunottamatta muutamia biopsiatulosten odotteluja viimeisen 20 vuoden aikana. 
Nyt tuntuu, että huolta on vähän liikaakin ja kaikkia kehon toimintoja tulee tarkkailtua. Tämä en ole minä!
Yöllä peitto korvilla (kissan kutittavilta viiksiltä piilotellessa) unen tuloa odotellessa saatan kuunnella sydämen sykettä ja miettiä miksi se on niin hurjan hidas. Ja aamulla sitten heti googlaan mitä se saattaisi tarkoittaa. Aamu alkaa usein käsien turvotusta tunnustellen ja mittaillen. Samalla mietin miten kummassa kainalon ja kyljen turvotusta voisi mitata tai havainnoida tai hoitaa. Tai että voikohan tyhjennetyssä kainalossa olla vielä piilossa imusolmukkeita, eli täytyykö mahdollisia uusia patteja etsiessään tunnustella edelleen leikatun puolenkin kainaloa? 


En enää koskaan ole täysin terve ja huoleton.

Suurta lohtua olen saanut paikallisen syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmästä, joka alkoi tammikuussa kuin tilauksesta minulle, joka juuri olin tipahtanut hoitoputkesta ihmettelemään syövän jälkeistä elämää. Siellä vertaisten joukossa ei tarvitse selitellä. Siellä omat kokemukset ja tuntemukset asettuvat mittasuhteisiinsa toisten tarinoita kuunnellessa.
Olemme kuitenkin niitä onnekkaita, jotka ovat vielä täällä tarinoimassa. Viime viikolla kuoli levinneeseen rintasyöpään eräs Sisko, jonka blogia olin tiiviisti omasta diagnoosistani lähtien seurannut ja joka siksi tuntui tutulta ihmiseltä, vaikkemme koskaan ehtineetkään tavata. Hänen kipunsa ovat nyt poissa. Minä saan porskuttaa ominen pikku riesoineni eteenpäin ja yritän vastakin olla valittamatta turhista.


1 kommentti:

  1. Caesars Palace Casino & Spa - Mapyro
    This casino and spa 남양주 출장마사지 features a 3,750 slot 충청북도 출장샵 machines, 300 table games, and 인천광역 출장샵 3 논산 출장안마 live entertainment venues. It's located on the 2nd floor of 동두천 출장샵 the casino's

    VastaaPoista