Taistelun sivulliset uhrit

Kun kovilla ammutaan, yleensä johonkin sattuu. Tässä tapauksessa uhrien pitäisi olla villisti irrallaan elimistössäni vaeltelevia syöpäsoluja, mutta samalla valitettavasti myös paljon sivullisia joutuu tulilinjalle.

Olen nyt siis saanut ensimmäisen annoksen dosetakseli-nimistä sytostaattia. Sytostaattien (vanhalta nimeltään kuvaavasti solumyrkkyjen) teho perustuu siihen, että ne vaurioittavat jakaantumisvaiheessa olevia soluja siten, että jakaantuminen estyy ja solut kuolevat. Syöpäsoluthan nimenomaan jakaantuvat nopeasti ja hallitsemattomasti, siksi nämä myrkyt tappavat niitä. Pieni varjopuoli asiassa on se, ettei sytostaatti osaa valikoida mihin nopeasti jakaantuviin soluihin se iskee, joten samalla kärsivät myös kaikki elimistössä normaalisti nopeasti uusiutuvat solut, kuten verisolujen esiasteet selkäytimessä, limakalvot (mm. suussa ja ruoansulatuskanavassa) ja hiustuppien jakaantuvat solut jne. Ja tästä siis ovat seurauksena tämän taistelun sivulliset uhrit: veriarvojen romahtaminen, hiusten (ja usein myös kynsien) irtoaminen, limakalvojen kuivuminen, makuaistin muutokset, pahoinvointi, vatsavaivat jne. 

Eri sytostaateilla on hieman erilaiset sivuvaikutukset eikä kaikilta niitä saavilta esimerkiksi lähde tukka, mutta tämä minun ensikosketukseni sytomaailmaan, dosetakseli, vie hiukset lähes varmasti, mutta ei toisaalta esimerkiksi aiheuta ollenkaan yhtä paljon pahoivointia kuin joku toinen myrkky. Yleensä. 

Torstai 6.8. oli ensimmäisen sytostaattitiputukseni päivä. 
Olin valmistautunut opiskelemalla ja ottamalla asioista selvää, kuten yleensäkin tapanani on. Kanssasisarilta netin kautta olin kuullut juuri tämän sytostaatin yleisimmistä (ja vähän harvinaisemmistakin) haitoista, saanut vinkkejä sivuvaikutusten kanssa pärjäämiseen ja hankkinut kotiin kaikenlaista tarpeellista. Kuvittelin saavani pitkät listat erilaisia hoitovinkkejä myös sairaalasta, mutta sain sieltä lopulta tiputuksen yhteydessä vain pienen paperin, jolla oli vinkkejä suun limakalvojen hoitoon. Sain myös Syöpäpotilaan ravitsemusoppaan. Kaikki muut vinkit, ohjeet ja kiellot sain hoitajaltani aktiivisella kyselemisellä (ja ne siis olinkin jo kuullut "siskoilta").

Sytoreissuun kului yhteensä reilut neljä tuntia. Hoitohuoneen kymmenestä vuoteesta valitsin ikkunapaikan TV:n läheltä ja asettauduin taloksi. Ensin sain käteni päälle lämpötyynyn, jolla houkuteltiin verisuonet sievästi pintaan ja esille. Kanyyli sujahti paikoilleen lähes huomaamatta, hoitajallani oli selvästi taito hyppysissä. Ensimmäinen tiputettava aine oli Granisetron-pahoinvointilääke, jota sain mukaani varulta myös tabletteina. Sen jälkeen oli vuorossa hieman keittosuolatiputusta, jonka jälkeen tiputettiin Herceptin-täsmälääke, jota saan siis siksi, että syöpäni on HER2-positiivinen. Ensimmäiset kolme annosta Herceptiniä saan tiputuksena sytostaattien yhteydessä, sen jälkeen vuoden verran pistoksina joka kolmas viikko. Lääke tiputettiin nyt ensimmäisellä kerralla hitaasti, jotta mahdolliset allergiset reaktiot olisi helpompi huomata ja hoitaa. Kaikki meni kuitenkin ongelmitta ja lääkkeen jälkeen oli taas vuorossa suonten huuhtelu keittosuolaliuoksella. Tässä välissä tarjoiltiin myös lounasta.

Dosetakselitiputuksen (Docetaxel Actavis) ajaksi sain käsiini ja jalkoihini hyytävän kylmät tumput ja tossut. Niiden tarkoitus oli vähentää sytomyrkkyjen liikkumista sormissa ja varpaissa ja näinollen vähentää kynsioireita. Kynnet voivat jopa irrota hoitojakson aikana tai sen jälkeen. Kaikissa sairaaloissa näitä tossuja ja tumppuja ei käytetä, kuulemma sairaalabakteerin takia. Olisin saanut myös hyytävän kylmän päähineen hiustenlähdön vähentämiseksi, mutta en halunnut sitä. Sekään ei ole kaikkialla käytössä ja siitä on luovuttu lähinnä siksi, että on olemassa pieni vaara, että elimistössä seikkailevia syöpäsoluja voisi olla juuri päänahassa tai hiusjuurissa lymyilemässä ja että sytostaatti ei hatun takia tavoittaisi niitä. 
Kynsien lisäksi halusin varjella myös suun limakalvoja, joten pyysin jääpaloja imeskeltäväkseni. Pyörittelin niitä suussani lähes tauotta sytotiputuksen aikana, koska olin kuullut sen olevan tehokas keino suojella suuta pahemmilta vaurioilta. 

Koska sytostaatit ovat oikeasti kovia myrkkyjä ja niitä annetaan niin suurina annoksina kuin potilaan elimistö sietää, niiden sivuvaikutuksia on yritettävä suitsia joukolla muita lääkkeitä. Yksi tällaisista lääkkeistä on kortisoni. 
Sytostaattihoitoa edeltävänä iltana, hoitopäivänä ja kahtena seuraavana päivänä nappailin Dexametason-nimisiä kortisoninappeja, koska dosetakseli saattaa joillekin aiheuttaa vakavan allergisen reaktion. Kortisoni ilmeisesti auttaa myös pahoinvointiin. (Monille tästä kortisonikuurista aiheutuu suorastaan maanisia oireita, unettomuutta ja ylikierroksilla käymistä, jonka aikana saattavat kodin kaapit tulla siivottua ja melkein naapurinkin puutarha pistettyä uuteen uskoon. Shoppailua kortisonihuuruissa kannattaa kuulemma välttää!)
Tuntia ennen hoitoa piti vielä kotona ottaa setiritsiiniä ja Panadol Forte. Minulla oli myös valmiiksi hankittuna pahoinvointilääke Primperan, jota kehotettiin ottamaan hyvin herkästi, heti kun pienintäkään kuvotuksen tunnetta tulee tai jo ennaltaehkäisevästi, koska jo alkanutta pahoinvointia on vaikeampi lopettaa. Olin kuitenkin optimisti, enkä ottanut pahoinvointilääkettä etukäteen. Tehokkailla lääkkeillä on aina myös huomattavia sivuvaikutuksia, joten ajattelin nyt alkuun katsoa mitä näistä kaikista pakollisista aineista koituu.
Dosetakseli saattaa aiheuttaa tuon allergisen reaktion ensimmäisellä tai vielä toisellakin tiputuskerralla, joten sekin tiputeltiin rauhalliseen tahtiin. Minulle ei kuitenkaan tullut onneksi minkäänlaisia tuntemuksia. 

Hoitaja pysyi lähettyvilläni (kortisonipiikki valmiina) lääkkeiden tiputusten alkupuolella ja tarkkaili oloani. Samalla käytin tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista hoitoihin liittyvää. Hän muistutti esimerkiksi että hoidon jälkeen on juotava erityisen runsaasti, että myrkyt huuhtoutuvat elimistöstä, mutta ei kuitenkaan liikaa, etteivät elimiston natriumit huuhtoudu samalla. Tiputuksen jälkeiset 10 päivää ovat infektioherkintä aikaa, koska sytostaatti saattaa laskea elimistön vastustuskyvyn lähes nollaan valkosolujen käydessä vähiin. Jos kuume nousee yli 38 asteen, on lähdettävä välittömästi päivystykseen. Normaalia elämää ei kuulemma kuitenkaan tarvitse lopettaa pöpöjä kartellakseen. Kerroin hoitajalle suunnitellusta vuosittaisesta reissustamme Tampereen cosplay-tapahtumaan noin 10 päivää toisen sytostaatin jälkeen ja se oli hänen mielestään kiva idea, etenkin kun kerroin että ajattelin tapahtuman luonteeseen sopivasti sonnustautua tällä kertaa hengityssuojaimeen, jonka tyttäreni saa tuunata. Päänikin on silloin jo karvaton, joten minustahan saa kerrankin ihan katu-uskottavan cossaajan! :D

Hoitaja kertoi, että tapaisin lääkärin viidennen sytokerran yhteydessä, eli vasta joskus loka-marraskuun vaihteessa. Toki lääkäri tarkistaa aina veriarvot ennen jokaista tiputusta ja astuu kuvaan jos jotain yllättävää ilmaantuu.
Sytostaatit tiputtava hoitaja onneksi pysynee samana koko hoitojakson ajan (ellei jää lomalle tai sairastu), muutenhan kaikki ihmiset tässä pyörityksessä vaihtuvat jatkuvasti! Yksi tapaamistani hoitajista kertoi jonkun laskeneen, että rintasyöpäpotilas asioi noin kahdenkymmenen eri hoitajan tai lääkärin kanssa hoitojensa aikana. Jos kaikki ei menekään kuin Strömsössä, saa potilas siis selittää asiansa ja ongelmansa aina uudelleen ja uudelleen jokaiselle tielleen sattuvalle uudelle hoitohenkilöstön jäsenelle. Aika masentavaa.

P.S. Minulla on hyvä sydän. Lääkäri sanoi niin. Tutki sen oikein ultraäänellä, joten on se uskottava. En saanut siitä kuitenkaan todistusta vaikka pyysin. Ajattelin, että sillä olisi voinut ehkä saada vaikkapa jonkin palkanlisän, tai olisi se ainakin CV:ssä hyvä rivi.

vaihe 2

Hoitoni on nyt uudessa vaiheessa: olen siirtynyt kirurgian puolen leikkaus-potilaasta syöpäsairaalan potilaaksi. Viime viikolla oli leikkauksen lopputarkastus ja seuraavana päivänä sitten ensimmäinen syöpälääkärin tapaaminen.

Leikkauksen lopputarkastuksen yhteydessä rinnoista otettiin kuvat potilaskertomukseeni, tarkastettiin haavojen parantuminen ja punkteerattiin vielä seromaa. Tämä oli nyt viides punkteeraus ja tällä kertaa haava-onteloon ruiskutettiin kortisonia, jonka tarkoitus on jollain tapaa liimata ontelon seiniä yhteen ja/tai ehkäistä nesteen kertymistä. Tämä oli luultavasti viimeinen tapaamiseni tämän mainion hoitajan kanssa, enkä ole varma ehtiikö tai osaako päiväsairaalan väki sitten muuta kuin punkteerata, jos nestettä vielä kertyy...

Tapasin myös fysioterapeutin, sen saman, joka antoi heti leikkauksen jälkeen jumppaohjeita. Nyt hän tarkisti käden liikkuvuuden ja kehotti jatkamaan jumppaamista. Yritin saada häneltä vinkkejä helposti väsyvän selkäni vahvistamiseen, mutta sainkin vain kieltoja! Vielä neljään viikkoon ei saa ajaa pyörällä eikä nostella mitään painavia, ei treenata pienilläkään painoilla eikä oikein mitään. Kuvittelin myös, että hän tekisi jotain käsivartta ja kainaloa kiristäville lymfastrangeille eli kovettuneille imusuonille, mutta ilmeisesti ne kuuluvat asiaan tässä vaiheessa ja lähtevät venyttelemällä. Eivät ne mikään paha haitta ole, vain ääriasennoissa tuntuu kiristystä ja kipua, joten yritän nyt sitten välttää äärimmäisyyksiä ja jumpata kiltisti.
Tätäkään ihmistä en enää tapaa, jatkossa olen jonkun muun fysioterapeutin asiakas.

Torstaina, viisi viikkoa leikkauksesta, oli sitten sädesairaalassa ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto (tai tarkkaan ottaen tämä ei ollut vielä onkologi, vaan erikoistuva lääkäri). Hän selitti tulevien sytostaattihoitojen, Herceptinin ja sädehoitojen lääketieteelliset faktat, kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista, kirjoitti reseptit kolmeen lääkkeeseen, kirjoitti sairauslomaa tammikuun loppuun asti, lähetti niin sanotun B-lausunnon Kelalle ja mitähän vielä... Asiaa tuli vajaassa puolessa tunnissa niin valtavasti, etten luultavasti olisi muistanut kuulemastani jälkeenpäin juuri mitään, ellen olisi jo etukäteen lukenut hoidoista niin paljoa, että hoitopolku oli minulle jo melko tuttu. On siis todellakin hyvä idea ottaa ainakin ensimmäiselle lääkärikäynnille joku läheinen mukaan, toiseksi korvapariksi ja henkiseksi tueksi. (Niin siis minähän en ottanut, mutta ajatus on kannatettava.)

Lääkäri kysyi miten minä voin. Siihen oli yllättävän vaikea vastata. Kai minä voin ihan hyvin? Leikkaushaavathan ovat parantuneet, mitään kipuja ei ole ollut... Tärkeintä tämänhetkisen voinnin ja mielialan kannalta on varmaankin tieto siitä, että minusta pidetään huolta: olen hoitoputkessa, saan käteeni "lukujärjestyksen" hoitojen etenemisestä, ohjeita ja neuvoja, numeron johon voin soittaa hädän hetkellä ja vointiani valvotaan. 
Tiedän kyllä, ettei hoitojakso tule olemaan helppo, mutta sitähän ei kukaan ole luvannutkaan. Syöpä pitää tappaa, ja jos itse selviän tappamiseen tarvittavista myrkyistä suht vähillä vaurioilla, on kaikki niin kuin pitääkin.

Lääkäri (jota häntäkään en muuten luultavasti enää tapaa!) ohjasi minut lopuksi viereiseen huoneeseen hoitajan puheille. Hoitajan tehtävä oli selittää mitä kaikki lääkärin kertoma tarkoitti ihan käytännössä. Häneltä sain syksyn lukujärjestyksen, aika erilaisen kuin tässä vaiheessa vuotta normaalisti saan. Ensimmäinen sytostaatti annetaan jo torstaina 6.8., kuusi viikkoa leikkauksesta. Kuten arvelinkin, tulen saamaan "peruspaketin" eli eri blogeista ja keskustelu-palstoilta tutuksi tulleen setin hoitoja: kolme kertaa dosetakseli-nimistä sytostaattia ja kolme kertaa CEF-yhdistelmäsytostaattia. Sytot tiputetaan suoneen päiväsairaalassa kolmen viikon välein. Näiden lisäksi saan vuoden ajan Herceptin-täsmälääkettä, joka tulee tiputuksena ensimmäisten kolmen sytostaatin yhteydessä, CEFin ajan se on tauolla ja sen jälkeen pistoksina kolmen viikon välein. 
Sytostaattien jälkeen saan vielä sädehoitoa, jonka kesto on tyypillisesti 25 kertaa (5 viikkoa), mutta hoitaja kertoi käytänteiden olevan nyt uusien lääkärien myötä hieman käymisvaiheessa, joten tarkkaa tietoa hoidon aikatauluista ei vielä annettu. Ja kaiken tämän jälkeen vielä viiden vuoden hormonihoito (ja vaihdevuosioireet).

Hoitaja suomensi myös saamani reseptit: Dexametason on kortisonia otettavaksi dosetakseli-hoitojen yhteydessä, Primperan ja Granisetron ovat pahoinvointilääkkeitä, joista vain Primperania täytyy ostaa ja ottaa heti ensimmäisiä sytoja varten. 
Sain hoitajalta sinisen oppaan "Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa", jossa on listattu erilaisia sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia ja vinkkejä niiden hoitoon. Lista on varsin vaikuttava. Pelottava suorastaan. Yksi tämän ensimmäisenä tulevan dosetakselin ehkä radikaaleimmista sivuvaikutuksista, tai ainakin se näkyvin, on hiusten lähtö. Noin kaksi viikkoa ensimmäisen tiputuksen jälkeen lähes kaikilta lähtee tukka. Tätä ennakoiden sain myös lääkärin allekirjoittaman apuvälinemaksusitoumuksen, jolla saan hakea peruukin.  

Hoitajakin kysyi miten minä voin. Mites lapset voivat? Taas vaikea kysymys! Hyvänen aika, enhän minä tiedä miten minun lapseni voivat. Mutta tiedän kyllä, että ne ovat varsin rationaalisia olentoja, joten uskon etteivät nuo hötkyile tai panikoi sen enempää kuin minäkään. Pitääpä muistaa kysyä... 

"Osalla potilaista..."
"Osa sytostaateista aiheuttaa..."
Näin alkaa moni lause oppaissa ja ohjeissa, joissa kerrotaan sytostaattien ja niiden ohessa otettavien muiden lääkkeiden sivuvaikutuksista. Mitäs jos olisin kuulumatta tuohon pahalta kalskahtavaan "osaan", ja voisinkin ihan hyvin? Lähtökohtani on, että koska olen rintasyöpäpotilaaksi suht nuori, perusterve ja kohtalaisen hyvässä kunnossa, minuun eivät kaikki mahdolliset vaivat iske täydellä teholla. Väitän myös, että psyykellä ja asenteella on iso vaikutus erilaisten oireiden kokemiseen. 
Palataan tähän asiaan reilun viikon kuluttua, silloin minulla onkin sitten jo omakohtaista käytännön kokemusta asiasta. :)

Se mikä juuri nyt on vaikeaa, on kaikki tämä aika, joka pitäisi saada täytettyä jollain järkevällä. Työkaverit istuvat tällä hetkellä aloittamassa lukuvuotta ja antaisin melkein mitä tahansa, että saisin istua siellä heidän kanssaan ja tuntea itseni tarpeelliseksi ja normaaliksi. Mutta minun käteeni on nyt jaettu aika erilainen lukujärjestys ja sen mukaan on elettävä, halusin tai en.

Olen jonkinasteinen kontrollifriikki. Olen tottunut pitämään kaikki langat käsissäni ja päättämään itse asioista ja se on minulle tärkeää. Tulee olemaan vaikeaa olla kipeä ja heikko! Jo nyt leikkauksen jälkeen, kun en ole saanut tai selän heikkouden takia jaksanut tehdä kaikkia normaaleja hommia, on ärsyttänyt välillä ihan perusteellisesti. En ole kovin hyvä pyytämään apua, mutta nyt siihenkin on varmaan pikku hiljaa opeteltava. Pääsen uudelle luokalle elämän koulussa.

Pakko vielä puhua vähän hiuksista. Leikkuutin hiukseni aivan lyhyiksi ennen leikkausta, ja vaikka alkuun oli vähän järkyttävää näyttää aivan veljeltäni (tai miesystäväni mukaan enemmän veljenpojaltani :D ), olen kyllä ollut tyytyväinen ratkaisuun. Nuorempana minulla oli aina ihan lyhyt tukka ja nyt moni on kehunut, että se sopii minulle. 
No, ainakin uusi kampaus on kätevä keskustelunavaaja. Moni on kommentoinut uutta päätäni ja siinä vaiheessa sitten joko: 
a) kerron suoraan miksi hiukseni ovat niin lyhyet ja pian poissa kokonaan tai
b) sanon ennakoineeni kesän hiostavia ja uuvuttavia helteitä (heh),
riippuen siis ihmisestä ja miten paljon haluan avautua. Tämä on toiminut hyvin. (Tosin toivon, että version b) kuulleet eivät pahastu kun asioiden oikea laita paljastuu.)

Peruukkiasia askarruttaa minua nyt kovasti. Normaalisti yritän olla ostamatta juuri mitään tavaraa uutena (poikkeuksena esim. hammasharjat ja alusvaatteet). Kirppareilta ja kierrättämällä löytyy lähes kaikki tarpeellinen. Nyt siis jotenkin kaihertaa yli 200 euron "apuvälineen" eli peruukin hankkiminen veronmaksajien rahoilla. Mitä jos en tarvitsekaan sitä kuin kerran tai kaksi, kuten moni kohtalotoveri kertoo käyneen. Mutta pärjäisinkö tosiaan ihan ilman? 
Moni kommentoi hiusten, kulmakarvojen ja ripsien menettämisen olevan jopa vaikeampaa kuin rinnan menettäminen. Minä en osaa yhtään ennakoida miltä tulee tuntumaan kolmen viikon kuluttua, kun olen kalju. Hyvässä lykyssä ensi kesänä hiukseni ovat taas tämän mittaiset kuin nyt, eli ainakin puoli vuotta karvattomuutta on todennäköisesti edessä.
En edes oikein tiedä olisko se peruukki enemmän minua itseäni vai muita varten? Pidetäänkö sitä siksi, etteivät muut ihmiset joudu ajattelemaan sellaista ikävää asiaa kuin syöpää? Jos päätäni palelee, voin laittaa pipon, joka sekin kyllä on minulle lähes yhtä outoa kuin peruukin pitäminen. Sitäpaitsi peruukki kuulemma kutittaa ja hiostaa.
Kuvittelin pitäväni peruukkia esimerkiksi kun käyn miesystäväni luona, että näyttäisin hänen ja hänen lastensa silmissä suhtkoht ihmiseltä. Mutta en usko että miesystävä ihan oikeasti välittää siitä, onko minulla päässäni haivenia vai ei. Pitää kysyä. Toinen kuvittelemani paikka peruukille olisivat erilaiset kokoukset, joihin aika ajoin osallistun ja joissa pipo ei ehkä olisi se fiksuin ratkaisu. Mutta huivilla jo kehtaisin mennä...

Nyt joka tapauksessa kaupoille. Valtava lista ostettavaa apteekista ja kaupasta - ihan siltä varalta että jokunen sivuvaikutus kuitenkin iskee. Pitää myös opetella lakkaamaan kynnet. 

Toipumista, tutkimuksia ja tuloksia

Kuluneen viikon suurin jännityksen aihe oli maanantainen vartalon TT-kuvaus (tietokonetomografia eli CT- eli viipalekuvaus). Yritin ankarasti olla ajattelematta kuvauksen syytä. Sillähän siis etsittiin mahdollisia metastaaseja, eli syövän levinneisyyttä. Jos jotain olisi löytynyt muualta kehosta, se olisi merkinnyt joko levinnyttä, parantumatonta rintasyöpää tai mahdollisesti jopa toista, ihan eri syöpää. Sellaistakin sattuu. 

Kuvaus sinänsä oli mielenkiintoinen kokemus. Kyynärtaipeeseen laitettiin kanyyli varjoainetta varten ("Hyvät suonet!", iloitsi hoitaja.) Sitten kaiuttimista tuli ohjeita pidättää hengitystä samalla kun huristelin koneen sisuksiin ja ulos pedillä pitkälläni. Kädet piti pitää suorana pään yläpuolella ja sitä jopa vähän harjoittelin etukäteen, oikean käden liikeradat kun eivät ole vielä ihan entisellään. 
Varjoaineen laittamisesta myös varoitettiin ja kuuluteltiin, ja hyvä niin, sillä tuntemus oli varsin yllättävä ja mielenkiintoinen: aivan kuin olisi päässyt iso pissa housuun! Ei mikään pikku liraus, vaan kunnon lämmin hulvahdus. Ihan tosissani jo hetken mietin saatoinko tosiaan kastella itseni, niin todellinen tuntemus se oli. :D

Koko kuvaus oli ohi vartissa, eikä tuloksiakaan tarvinnut onneksi jännittää seuraavaa aamua pidemmälle. Siihen saakka pidin itseni kiireisenä ja nautin hyvästä seurasta ja yhdestä kesän lämpimistä päivistä, joten en oikeastaan ehtinyt panikoida ollenkaan. Ja heti klo 8 tiistaina sain kuulla riemastuttavat tulokset: keuhkoissa, sisäelimissä tai luustossa ei näkynyt metastaaseja tai mitään muutakaan syöpään viittaavaa. Jihuu!

Vihollisia on siis vain yksi, joka sekin periaatteessa on jo jossain kaatopaikalla (tai kompostissa?). Toki se yksi pahalainen on saattanut kylvää solujaan jo joka puolelle elimistöäni, mutta niitä aletaankin jo pikapuoliin tappaa sytostaateilla. Ensi viikolla on leikkauksen lopputarkastus, melkoinen määrä labroja ja ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto. Siellä saan kuulla mitä sytostaatteja ja muita hoitoja on tulossa ja millaisella aikataululla. 

Leikkauksesta olen toipunut nopeasti ja hyvin. Mitään kipuja ei ole ollut ja haavojen paranemisen kannalta tällainen kylmä kesä on ollut aivan ihanteellinen, eipä ole liiemmin hikoilu haitannut. :)
Uusi, rakennettu rinta ei tunnu enää siltä kuin olisi tiiliskivi poikittain liiveissä, vaan se on viimeisen viikon aikana pehmentynyt nopeasti ja alan jo uskoa, että siitä tosiaan voi tulla aivan oikean rinnan näköinen ja tuntuinen. 
Kainalon seudulla ja käsivarressa on vielä pientä tunnottomuutta ja imusuonten kiristystä, mutta jumppa on auttanut ja käsi nousee ja liikkuu jo lähes entiseen malliin. 

Ensi viikolla on myös fysioterapeutin vastaanotto ja häneltä aion kysyä neuvoa leikatun puolen selän lihasten vahvistamiseen. Edelleen nimittän jo muutaman minuutin tiskaaminen tai ruoanlaitto uuvuttaa selän aivan totaalisesti. Ja ihmekös tuo, kun leveä selkälihas on yhtäkkiä siepattu ja pakattu etumuksen koristeeksi ja muut lihakset eivät vielä selvästikään ole omaksuneet uutta työnjakoa.
Itse ajattelin, että uiminen olisi varmaan selällekin mitä mainiointa treeniä, mutta se on kyllä nyt jäänyt vähiin. Järvi on edelleen niin kylmä, etten ole uskaltautunut sinne ilman saunaa kuin kahdesti (ja ylihuomenna Jaakko jo heittääkin kylmän kiven!) ja kaupungin uimahallikin meni tietysti juhannukselta kiinni ja aukeaa vasta koulujen alkamisen aikoihin. Pah. Normaalisti kesäpäiväni alkaa ja päättyy aina uimalla, mutta eipä tässä kesässä juuri mitään normaalia olekaan.
Soutamaan en vielä uskalla lähteä ja pyöräilykin on toistaiseksi kiellettyjen hupien listalla, joten jäljelle jää kävely ja... kävely. En keksi muuta. Tai no ihan pikkuisen olen kävellyt myös ruohonleikkurin kanssa, se on kivaa. :)

Selän puolen seromaa olen käynyt poistattamassa nyt yhteensä neljä kertaa, tällä viikolla saalis oli vielä noin 80 ml ja hoitaja arveli, että seuraavalla kerralla aletaan harkita kortisonia aseeksi. Mutta sitä ennen kokeillaan vielä tukivyötä, jonka sain eilen mukaani. Vyö on noin 25 cm leveä ja sen on tarkoitus puristaa seromaonkaloa ja estää nesteen kertymistä sinne. Toivotaan että tepsii!
Joskus aikoinaan TV-shopissa kaupattiin vastaavanlaista leveää vyötä laihduttamiseen, joten seroman erityksen päättymisen lisäksi minusta on varmaankin seuraavaan käyntiin mennessä myös sulaneet keskikehon rasvat... Toivotaan, että ainakin joku hyöty tästä napakassa kotelossa olosta koituu.

Ostin viime viikolla 1,5 litran pussin punaviiniä ja nautiskelen elämästä ja flavonoideista iltaisin. Nyt kun vielä voin. Sytostaatit ovat hurjia myrkkyjä ja laittavat maksan niin koville, ettei niiden aikana tule kuuloonkaan nautiskella alkoholia. Ja sitäpaitsi makuaisti saattaa mennä hoitojen aikana aivan sekaisin, joten pahalle se maistuisi kuitenkin. :D Hyvässä lykyssä jouluksi voisin ostaa seuraavat punkut. 

Ostin ohimennen muutaman kerän merinovillaa ja neuloin itselleni pipon tulevaa kaljua ja kylmää syksyä ajatellen. En ole mikään pipoihminen, mutta tästä tuli ihan hauska. Ja koska minulla on "muutama" kerä lankoja ennestäänkin, ajattelin kaivella pehmeitä, kutittamattomia lankoja esille ja neuloa tai virkata vähän lisääkin pipoja. Sytopipoja. Niille varmaan löytyy käyttäjiä kohtalotovereista. 
Itselleni aion tehdä seuraavat päähineet ompelemalla, kaavoja ja kankaita on jo levitelty esille, ihan aloittamista vaille valmiita hattuja siis. :)

Sulkuaika

Kesällä kaikki on kiinni. Koskaan ennen terveydenhuollon kesäsulku ei ole minua haitannut millään tavalla, mutta nyt olen sitä jo moneen kertaan ehtinyt harmitella: paikallinen syöpäyhdistys on kiinni, oman kunnan terveyskeskus on kiinni, sairaalan osastoja on kiinni ja henkilökunta vajaalla miehityksellä. Ja hampaatkin olisi varmaan syytä tarkistaa ja hoitaa ennen sytostaattihoitojen alkamista, mitään ylimääräistä tulehdusta tai rasitusta kun ei olisi varaa saada, mutta tosiaan - hammaslääkäriinkään tuskin kesällä pääsee.

Onhan tässä pärjäilty näinkin, mutta eilen taas kävi ilmi, että erinäiset asiat olisivat varmasti hoituneet paremmin, turvallisemmin ja nopeammin joskus muulloin kuin heinäkuussa. (Note to self: seuraavan kerran kun päätät sairastua vakavasti, älä tee sitä kesällä.)

Kävin sairaalassa asiantuntijahoitajan luona, tarkoituksenani saada seromat punkteerattua. Sainkin, ja samalla tunnin kestäneellä käynnillä hoitui ja selvisi hyvin moni muukin asia. En tiedä minkä mittainen aika minulle oli kiireisen hoitajan kalenteriin varattu, mutta olin siellä ainakin tunnin ja täysin kiireettömän tuntuisesti hoitaja vastasi kaikkiin kysymyksiini. Sain vastauksia myös niihin kysymyksiin, joita en olisi edes osannut kysyä. Rautaista, rauhoittavaa ammattitaitoa ja silkaa faktaa, eli juuri sitä millä minua juuri nyt pitääkin hoitaa.

Hoitaja oli aivan kauhuissaan kuullessaan, että terveyskeskuksen päivystyksessä oli punkteerattu myös etupuoli, siis se selkämakkarasta rakennettu rinta! (Niin, sehän on tosiaan lihasta, valtimoineen ja laskimoineen... Nyt vasta tajusin, ettei se punkteerannut lääkäri edes kysynyt onko rintani täytteenä silikoniproteesia, kuten näissä useimmiten on ja mikä olisi tietysti paksulla ruutalla tökkiessä ollut melko olennainen tieto. Huh.)

Selän puolelta tämä hoitaja nyt siten valutteli 175 ml nestettä ja kehotti seuraavalla kerralla tulemaan jo vähän aikaisemmin. Ja nimenomaan tulemaan sinne, ei enää terveyskeskukseen, mistä olen sanomattoman iloinen ja kiitollinen!

Seuraava ihmetyksen aihe olivat rintojeni tikkaukset. 
Sain sairaalasta kotiutuessani mukaan 
potilasohjeen, joka minulle pikaisesti selitettiin.
Kuten kuvasta näkyy, ohje ei ollut kovin 
huolellisesti täytetty... Itse olen siihen raapustanut saunomisen ja uimisen aikarajan ja hoitajan selostuksesta ymmärsin, että selän haavan hakaset on poistettava 10 vrk leikkauksesta ja lisäksi on itsestään sulavaa ommelta, jota ei tarvitse poistaa, mutta haavateippiä on pidettävä päällä x viikkoa. Niinhän tuossa sanotaankin. Teipit poistin viime viikolla. 

Viikonloppuna rintojen tikkauksia ympäröivä iho alkoi näyttää selviä ärsyyntymisen merkkejä ja aloin ihmetellä voiko ommel tosiaan olla itsestään sulavaa, kun osa tikeistä näytti jo painuvan ihoon eikä mitään sulamisen merkkejä vieläkään näkynyt.
Onneksi oli tämä hoitajan tapaaminen! Hän kilautti varmuuden vuoksi vielä lääkärin vilkaisemaan ompeleita, kun koneella ollut selostus leikkauksestakin oli ompeleiden osalta hieman epämääräinen. Lääkäri olikin sama mies, jonka olin tavannut osastolla ja joka oli ollut mukana leikkauksessani ja hän tiesi heti sanoa, että poistettavia ovat. 

Opin siinä tikkien poiston lomassa myös sen, että itsestään sulavat ompeleet tehdään ikään kuin yksi tikki kerrallaan ja jokaisessa on solmu, mutta tällainen jatkuva ommel, jossa oli solmut vain alussa ja lopussa, on yleensä parsittu sulamattomalla langalla. Täytyy vain toivoa, että nämä olivat elämäni ensimmäiset ja viimeiset tikit enkä tule tarvitsemaan tuota tiedonjyvästä ainakaan omalla kohdallani.

Hoitaja vielä tarkisti ja putsaili haavat, jotka ovatkin kyllä oikein siistit ja parantuneet hienosti. Hän antoi mukaan vielä reilut pätkät silikoniteippiä, jota käytetään arpien hoitoon.
Sain myös uuden opaskirjasen: Syöpäpotilaan sosiaalietuudet 2014 pähkinänkuoressa. Niinpä niin, viime viikolla tulin tokaisseeksi, että onneksi ei ole tarvinnut aikoihin asioida Kelan kanssa. Noh, tuleepa pian taas tutuksi sekin rumba. Vaikka mistäs sitä tietää, ehkä kaikki meneekin tällä kertaa sutjakkaasti ja ongelmitta. (Älkääs virnistelkö siellä yhtään!)
Hoitaja neuvoi hankkimaan heti alkuun kunnon kansion kaikille syöpäpapereille, niitä kuulemma kertyy melkoisesti. Ja Kelan kanssa sitten vatvotaan lääkekuluja, matkakuluja, hoitokuluja ja sairauspäivärahoja. Äkkivilkaisulla näyttäisi siltä, että yhteensä nuo eri omavastuut ovat noin 1600 euroa, jotka siis saa itse pulittaa omasta pussistaan, ennen kuin alkaa saada Kelalta tukea. Ja koska "laskurit nollautuvat" vuoden vaihtuessa, voi olla että en ehdi tämän vuoden puolella esimerkiksi saavuttaa hoitomaksujen kattoa, joka on n. 680 euroa/vuosi. Tai saapa nähdä, tähän mennessä hoitokäyntien laskuja on tipahdellut pikaisen laskeskelun perusteella jo noin 300 euron edestä.
Kirjoitan varmasti myöhemmin vielä seikkaperäisemmin näistä raha-asioista, kun tulevat ajankohtaiseksi.

Täytyy muuten taas kerran todeta, että olen kyllä iloinen ja tyytyväinen veronmaksaja. Oma kustannukseni esimerkiksi näistä huikeista leikkauksista ja neljästä sairaalassa vietetystä päivästä on yhteensä noin 150 €. Todelliset kustannukset huitelevat varmasti melko suurissa viisinumeroisissa lukemissa. Puhumattakaan tulevista hoidoista, joihin viisi numeroa ei tule riittämään alkuunkaan! 

Tulevat hoitoni alkavat jo pikku hiljaa hahmottua, vaikken siis olekaan yhtään syöpäpuolen lääkäriä vielä tavannut. Tämä ystävällinen hoitaja näytti minulle koneelta vielä niitä jo perjantaina puhelimessa kuulemiani patologin tuloksia ja opin taas vähän lisää taudistani:

Oikeassa, poistetussa rinnassa oli sen 3 cm pahanlaatuisen kasvaimen lisäksi ollut myös 4 cm kokoinen DCIS-kasvain (ductal carcinoma in situ), joka siis tarkoittaa syövän esiastetta. Lisäksi vasemmasta rinnasta oli kohotuksen yhteydessä poistettu patti, jonka olemassaolosta olen ollut piinallisen tietoinen viimeiset 14 vuotta ja oli mukava huomata sen häipyneen. Tässä patissa ei kuitenkaan ollut mitään merkkejä syövästä.

Muita uusia tietoja oli Ki-67-lukema, eli jakautuvien solujen osuus, joka oli  
30-40 % eli korkea (yli 15 % lukema ennustaa huonoa taudinkulkua). 
Estrogeenin ja progesteeronin kohdalla positiivisuus oli ilmoitettu vähintäänkin epämääräisesti, prosenttiluku oli 10-100 %. Mutta ilmeisesti tämä tarkkuus riittää, tärkein tietohan on se positiivisuus, jonka perusteella sitten tulee hormonilääkitys.
Ja se ehkä tulevien hoitojen kannalta olennaisin tieto eli HER2: patologin lausunnossa luki "monistuma on, 3+", mutta hoitaja ei uskaltanut varmaksi sanoa mitä se tarkoittaa. No se oli kotona helppo googlata, se tarkoittaa selkeästi HER2-positiivisuutta. Käytännössä se tarkoittaa, että syöpäni on ärhäkämmin uusiutuvaa ja leviävää sorttia, mutta juuri tähän HER2-positiivisuuteen on olemassa biologinen täsmälääke, joka puolestaan yleensä merkitsee poikkeuksellisen hyviä tuloksia hoidossa. Eli olisikohan vähän niinkuin plus miinus nolla kaikenkaikkiaan tämä HER-positiivisuus?

Tästä täsmälääkkeestä piti sitten illalla vielä googlailla vähän enemmänkin. Lääkeaineen nimi on trastutsumabi (kauppanimi Herceptin), varsin tuju aine, joka saattaa joissain tapauksissa mm. vaurioittaa sydäntä. Yhden lääkeannoksen hinta on yli 2000 €, josta Kela nykyään korvaa vain 35 %! Lääkkeiden maksukatto siis ainakin tulee täyteen jo ensimmäisestä satsista. (Paljonkohan mun Visa-kortin luottoraja olikaan?!) 
Luin myös, että tuon Herceptinin poistuminen elimistöstä saattaa kestää jopa 7 kuukautta ja menin onneton vielä lukemaan Herceptinin pakkausselosteesta listan sivuvaikutuksista... Nyt yritän nopeasti ja aktiivisesti unohtaa kaiken lukemani! Ihan oikeasti tuo on ymmärtääkseni kuitenkin hyvin siedetty lääke, ainakin jos vertaa sytostaatteihin, jotka todella ihan kirjaimellisesti ovat myrkkyjä. 
Mutta tämä ihmelääke siis kuitenkin on tehokas täsmäisku tätä HER2-positiivista syöpätyyppiä vastaan. Noin 20 % rintasyövistä on tätä tyyppiä.


Näiden nyt kasassa olevien tietojen perusteella alkaa olla jo selvää, että tulen saamaan sellaisen "normaalin setin" eli ensin 6 kertaa sytostaattihoitoja, jotka yleensä annetaan kolmen viikon välein. Herceptin annetaan sytostaattien rinnalla. Sen jälkeen on tulossa todennäköisesti myös sädehoitoa, jota annetaan viitenä päivänä viikossa, tyypillisesti viiden viikon ajan. 
Hoitajan mukaan hoidot alkavat vasta noin 8 viikkoa leikkauksesta, eli joskus elokuun puolen välin jälkeen. Leikkaushaavojen pitää siihen mennessä olla hyvin parantuneet (minkä en usko olevan ongelma) ja lisäksi pitää tietysti olla muutenkin fyysisesti kunnossa. 

Tapaukseni on esillä sairaalan "mammamiitissä" ensi maanantaina ja vielä seuraavanakin, koska TT-kuvauksen tulokset eivät vielä ensi viikon miittiin mennessä ole tiedossa. Siellä päätetään hoidoista ja lähetetään sitten kirjeellä kutsut tarvittaviin lisätesteihin ja tapaamiseen syöpälääkärin kanssa. 
Arvelen, että sydäntä ainakin halutaan vielä vilkaista tarkemmin ennen Herceptinin aloittamista. 

Tikeistä eroon pääsyn riemastuttamana ostin kotimatkalla Lidlistä uimapuvun, johon törsäsin kokonaiset 7 euroa! 

Tieto lisää tuskaa

Tähän saakka olen suostunut potemaan vain sitä mikä on varmaa, konkreettista ja nähtävissä: leikkaushaavoja, dreenien kanssa liikkumista, käden liikeratoja, seroman kertymistä... Ei mitään ylitsepääsemättömiä asioita, joista jokaiseen löytyy hoito ja ratkaisu. Tänään sain kuitenkin tietää asioita, jotka pakottavat mielen viimeinkin käsittelemään tulevaa, jäljellä olevaa elämääni. 

Soitin sairaalaan asiantuntijasairaanhoitajalle kysyäkseni seroman hoidosta, mutta lisäksi kysyin häneltä enkö tosiaan saisi patologin tuloksista tietoa ennen minulle 29. päiväksi varattua aikaa. Ensin hän alkoi perustella miksi en saisi.... kunnes katsoi koneeltaan tarkemmin ja huomasi, että patologin tuloksia olikin jo tullut! Ne tulevat yleensä kolmessa viikossa, nyt on mennyt vasta kaksi. Ja hän sitten luki ja selitti minulle kaiken mitä oli tiedossa. Kysyi toki ensin haluanko kuulla. Halusin, totta kai.

- invasiivinen duktaalinen karsinooma (tiehytperäinen, yleisin rintasyövän tyyppi)
- kasvaimen läpimitta 3 cm (iso, eli ennusteen kannalta huono juttu)
- gradus 2 (gradus 1 olisi kiltein, 3 aggressiivisin)
- verisuoni-invaasio: kyllä (lisää uusiutumisriskiä)
- estrogeeni-/progesteronipositiivinen: elimistön omat hormonit ruokkivat syöpää, vaatii hormonihoidot
- jakautumisaste korkea (en tiedä prosentteja): tarkoittaa ärhäkkää tapausta
ja lopuksi ehkä se huonoin uutinen: 
- 10/5: imusolmukkeita poistettiin 10 kpl, niistä viidessä oli syöpää. Tämä on ennusteen ja uusiutumisriskin kannalta varsin ikävä luku (10 vuoden aikavälillä 85-90 % todennäköisyys syövän uusiutumiseen)

HER2-tekijää koskevia tuloksia ei vielä ollut. HER2-positiivisuus tarkoittaisi ärhäkän sorttista syöpää, johon kuitenkin on olemassa täsmälääke.

Näiden jo olemassa olevien tulosten ja tietojen valossa nyt kuitenkin on aivan varmaa, että saan sytostaatteja (solumyrkkyjä) ja viiden vuoden hormonihoidot (joista tulee vaihdevuosioireet), todennäköisesti myös sädehoitoa.

Kymmenen päivän kuluttua menen CT-kuvaukseen, jonka tarkoituksena on selvittää levinneisyyttä, eli onko muualla kehossani syöpäpesäkkeitä. Toivotaan ettei ole, sillä etäpesäkkeet tarkoittaisivat levinnyttä, parantumatonta syöpää. Tyypillisesti rintasyöpä leviää luustoon, keuhkoihin, maksaan tai aivoihin, joista mikään ei ole kovin houkutteleva vaihtoehto...

Olen aidon kiitollinen tälle hoitajalle, joka kertoi minulle nämä tulokset. Mutta tieto todella lisää tuskaa. Nyt on aika ihan oikeasti yrittää alkaa ymmärtää missä mennään ja mitä syksy tuo tullessaan. Tai koko loppuelämäni.

Juuri nyt itkettää, mutta edessä on onneksi tiiviisti ohjelmoitu, taatusti hauska viikonloppu ja pientä reissaamista lasten kanssa ja sitähän ei yksi syöpä saa pilata!


* * *

Ja vielä linkkejä tiedonjanoisille:

Asiallista tietoa rintasyövästä ja sen hoidosta löytyy esimerkiksi täältä:

Rintasyövän hoitosuositus (pdf)


Rintasyöpäpotilaan hoitopolku (HUS)

Roche:n sivusto 

Rintasyöpäyhdistys

Syöpäpotilaat ry:n sivuilla asiallisia, ladattavia oppaita erilaisista syöpään liittyvistä asioista. Pari näistä sain kirjasena käteeni ensimmäisellä sairaalakäynnillä.

Seroma

Dreenien poiston jälkeen nestettä on kertynyt haava-alueille ja lopulta sunnuntaina, kolme päivää dreenien poistosta, hankkiuduin terveyskeskukseen punkteerattavaksi. Reissuun meni neljä tuntia omalla autolla (julkisilla sinne ei meiltä sunnuntaina olisi päässytkään) ja kokemus oli aika kammottava. Lääkäri ei ilmeisesti oikein ymmärtänyt minua ja tilannettani ja tökki isolla neulallaan varomattomasti, mutta sai kuin saikin kuitenkin nestettä ulos. Rinnan (siis sen eteen paketoidun selkämakkaran) punkteeraus oli täysin kivuton lukuunottamatta kunnon tökkäystä luuhun, mutta selän puolella tuntoa oli sitten senkin edestä ja sinne piti tuikkia useamman kerran, kun ruutta tuli täyteen. Onneksi olin varulta ottanut täydet särkylääkkeet ennen reissua!

Ihana hoitaja oli tuon reissun valopilkku, hän piteli minua lämpimillä käsillään operaation ajan ja otti vielä samalla käynnillä pois selän haavan hakasetkin, ettei tarvinnut niiden takia enää erikseen ajaa 80 kilometriä.

Tämän ensimmäisen seromanpoisto-operaation jälkeen aloin googlailla asiaa: onko neste ihan pakko poistaa ja miten usein? Mistä tiedän, että on pakko lähteä punkteerattavaksi? Suomalaisissa potilasohjeissa käytettiin ilmausta "tarvittaessa". Hmmm... valaisevaa, eikö totta! Keskustelupalstalta ja blogeista luin hyvin erilaisia kertomuksia, joku kävi päivittäin viikkojen ajan poistattamassa nestettä, joku toinen ei käynyt kertaakaan. Kanadalaisilta ja brittien sivuilta puolestaan löytyi ohje, jonka mukaan seroma kyllä imeytyy takaisin kudoksiin noin kuukauden kuluessa ja aivan poikkeustapauksissa sitä voidaan poistaa punkteeraamalla, mutta tulehdusriskin vuoksi mielellään ei.
Otapa tästä sitten selvää!

Tänään kiskoin itseni ylös kukonlaulun aikaan  ja soitin sairaalan asiantuntijasairaanhoitajalle (heille voi soittaa vain ma-pe klo 8-9), joka olikin aivan ihana, järkevä ja avulias ihminen. Hänen mukaansa neste on kyllä poistettava, mutta ellei olo ole sietämätön, kerta viikossa riittää. Hänen mukaansa punktointi kiihdyttää seroman kertymistä, ja juuri tuo oli minunkin hypoteesini asiasta, vaikken mitään mustaa valkoisella asiasta löytänytkään. Ystävällisesti tämä hoitaja myös varasi minulle ajan maanantaiksi sairaalalle punkteerausta varten, kun valittelin pitkää matkaa terveyskeskukseen. Jes! Ihana päästä asiantunteviin käsiin. 

 .

Ylistys normaalille arjelle

Ihanaa olla kotona!
Oi mikä onni on pukea ylleen omat vaatteet, ottaa kaapista syödäkseen mitä haluaa ja milloin haluaa, juoda vaikka pannullinen teetä yhteen menoon, nukkua pää omalla tyynyllä ilman keskeytyksiä, silittää kissaa ja katsella järvelle.

Olen toki ennenkin osannut arvostaa omaa pientä elämääni, mutta voi miten suloista tämä onkaan nyt neljän sairaalapäivän jälkeen. Torstaina leikattiin, sunnuntaina illalla pääsin kotiin kahden dreeniletkun kanssa. "Eväinä" Panadolia, Buranaa, Klexane-pistoksia, tukiliivit, haavateippiä ja jumppaohjeita.

Tänään leikkauksesta on kulunut viikko ja kävin poistattamassa dreenit. Oma terveyskeskus, joka olisi vain 13 kilometrin päässä, on heinäkuun kiinni, joten korvaava paikka tällä välin on 40 km päässä. Onneksi tytär oli kotona ja kuskaamassa, julkisilla tuohon reissuun olisi mennyt kolme tuntia (plus että lähimmälle bussipysäkille on matkaa pari kilometriä.)

Dreenien poisto sattui vähemmän kuin oletin. Kohotetun, terveen rinnan dreeni poistettiin jo sairaalassa ja siitä sain vähän esimakua tuntemuksista. Mokoma on yllättävän pitkällä ihon alla ja tänään selän dreeniä poistettaessa vinkaisin lähinnä yllätyksestä, kun ensimmäinen kipu tuntui ihan toisessa osassa selkää, kuin mistä letku tuli ulos.
Selän puolen dreeniin on erittynyt vielä n. 100 ml vuorokaudessa, joten odotettavissa on todennäköinen uusi 80 km retki lähipäivinä punkteeraamaan nesteet pois. Nyt mielenkiinnolla odottelen ja kuulostelen miltä ja missä alkaa tuntua...
Ensi maanantaina tuo reissu tulee ainakin taas tehtyä, silloin poistetaan metallihakaset selän haavasta. Niitä on lähemmäs 40 kpl. Yhteensä leikkaushaavaa on noin 70 cm, mutta onneksi se on pysynyt kuivana ja siistinä.

Terveyskeskuskäynnin jälkeen olimme tyttären kanssa vähän turisteina, ei siis mikään turha reissu siinäkään mielessä. Sattui olemaan kesän ensimmäinen kunnolla lämmin ja aurinkoinen päivä, kävimme vuonna 1758 valmistuneessa vanhassa puukirkossa, käsityöläispuodeissa, gallerioissa, kirpputorilla ja vilkkaalla, kesäisellä torilla ostamassa mansikoita, kirsikoita, uusia perunoita ja tilliä. Mutta ehdottomasti hienointa päivässä oli kuitenkin olo ilman noita viheliäisiä letkuja, joita alkoi olla jo vaikeuksia muistaa nostella mukaansa, kun nousi ylös. Nyt ei tarvitse enää yöllä pelätä, että kissanpentu päättää maistella niitä. 

Olen ihan ehjä (tai jos siis ei lasketa yläkehoni yhteensä n. 70 cm tikattua ja niitattua leikkaushaavaa). Voisin lähteä rannalle (maltillisissa) bikineissä, eikä minusta huomaisi mitään kummallista. Minulla on kaksi rintaa ja kaikki haavat jäävät liivien alle piiloon.  
Useimmat rintasyöpään sairastuneet joutuvat odottelemaan korjausleikkausta vähintään vuoden, usein kolmekin vuotta. Olen siis todella onnekas! Minulla on aivan erilainen alku tälle taipaleelle kuin kanssasisarella, jolla on ehkä isonkin terveen rinnan vieressä pelkkää tyhjää ja arpi. Kaikenlaisia asioita ja tunteitahan tässä joutuu käymään läpi, mutta minulta jää nyt väliin se rinnan menetyksen ja jonkinlaisen vajavaisuuden tai puolinaisuuden sureminen.
Välitön korjausleikkaus on erään sairaalassa tapaamani hoitajan sanojen mukaan nyt uusi suuntaus ja voin kyllä kuvitella, että se on hyväksi sairastuneiden psyykkiselle toipumiselle.

Uusi rinta on vielä vähän pinkeä, tuntuu että sairaalasta annetut liivit puristaisivat, mutta tunne ei poistu vaikka ottaisi liivit pois. Tiedättehän kun pesee koristetyynyn päälliset ja yrittää sitten tunkea sen vanhan tyynyn sinne kutistuneisiin päällisiin. Juuri sellainen on tämä uusi rinta: selän makkara, lihasta ja rasvaa, on kiskottu etupuolelle, tungettu rinnan nahkoihin ja ommeltu kiinni. Mutta kärsivällisyyttä, varmaankin joskus puolen vuoden kuluttua se alkaa olla asettunut jo paremmin paikoilleen. Joskus myöhemmin siihen sitten askarrellaan nänni, joka vielä tatuoidaan kaverinsa väriseksi. (Enpä olisi kuvitellut, että saisin joskus tatuoinnin!)

Nyt kun olen parina päivänä ollut paljon liikkeellä, huomaan että selkä väsyy. Ei kipua tai särkyä, vain väsymistä. Esimerkiksi tiskaaminen ei tällä hetkellä sovi vartalolleni ollenkaan, kun käsiä joutuu pitämään pitkään edessä ja koholla. Mutta eipä tietysti ole ihmekään, että selkäparka väsyy, kun sieltä on siepattu lihasta pois. Uskon, että tilanne korjaantuu nopeasti. Päällepäin selkä on yllättävän normaalin näköinen.
Kainalon alueen tunto ja muoto on vielä vähän outo, mutta on kyllä jo viikossa asettunut huomattavasti, joten eiköhän sekin siitä.

Mitäs seuraavaksi? No posti toi tiistaina sairaalasta kirjeen, jossa oli epikriisini lisäksi paljon muutakin papereita ja heinäkuun kalenteriin tapahtumia ihan kiitettävästi: labrakäynti, CT-kuvaus, asiantuntijasairaanhoitajan tapaaminen, fysioterapeutti... Jumppaa joka päivä - ja paranemista. 
Mielestäni paranemista tapahtuu parhaiten, kun viettää aikaansa hyvässä seurassa, syö hyvää ruokaa, kävelee kauniissa kesäluonnossa, rentoutuu ja nauttii elämästä. Tällaisen reseptin kirjoitin itselleni, näillä mennään kohti viikonloppua. :)