Odottamaton matka
Rintasyöpä. Tälle matkalle en varannut lippuja, mutta se vain alkoi. Yllättäen ja pyytämättä.
keskiviikko 26. lokakuuta 2016
Roosa nauha -keräys
En ole kirjoitellut tänne lähes puoleen vuoteen! Mutta se on itse asiassa todella hyvä juttu, koska se tarkoittaa sitä, että muu elämä on jättänyt syövän varjoonsa, eikä päinvastoin.
Vuosikontrollissa ei löytynyt mitään uusiutumiseen viittaavaa, viimeisetkin Herceptinit on pistetty ja elämä jatkuu. Kitisevin nivelin ja kuumilla aalloilla höystettynä, tukka säkkärällä ja se pieni huolipeikko olkapäällä, mutta jatkuu! Kirjoittelen lähiaikoina lisää kuulumisiani.
Lokakuu on kansainvälinen Roosa nauha -kuukausi ja sen siivittämänä olemme tyttäreni kanssa perustaneet oman keräyspotin Syöpäsäätiön tutkimustyön tukemiseksi. Ilahtuisimme kovasti, jos pystyt laittamaan sinne vaikka yhdenkin euron. Tavoitteemme on kerätä 500 euroa vuoden loppuun mennessä.
Itse olen virkkaamassa torkkupeittoa, jonka arvon kaikkien tavalla tai toisella rintasyöpätietoisuuden levittämiseen osallistuvien Facebook-kavereideni kesken. Sen lisäksi kerään pottiin rahaa myymällä helmistä punomiani avainnauhoja.
Jos blogini lukijana osallistut keräykseemme, jätä pieni viesti blogin kommentteihin. Arvon marraskuun lopulla kaikkien tätä kautta osallistuneiden kesken lapaset, joiden värityksen voittaja saa itse päättää.
Keräyssivumme löydät täältä: Odottamaton matka
torstai 26. toukokuuta 2016
vuosi sitten tänään
Vuosi sitten tänään, eli suvivirttä edeltävänä päivänä, tavallisena aurinkoisena torstaiaamuna töihin ajaessa se tuli. Puhelu, hyvin lyhyt sellainen, jossa kerrottiin, että paksuneulanäytteestäni oli löytynyt syöpäsoluja. Boom!
Olin ajanut levikkeelle ennen kuin vastasin puhelimeen ja siinä sitten hetken hengittelin - ja ajoin töihin. Kesäloma oli kätevästi alkamassa, eikä tarvinnut miettiä töissä jaksamistakaan kuin parin lyhyen päivän verran. Suvivirttä veisatessa silmiin pyrkineet kyyneleet olisivat menneet normaalin kevätjuhlaliikutuksen piikkiin jos joku olisi ne huomannut. Mielessä ehkä käväisi ohimennen hiljainen kysymys: veisaisinko enää suvi- tai mitään muitakaan virsiä. Tiesin jo, että työpöytä olisi kesäksi siivottava erityisen perusteellisesti. Kyynelet pyrkivät silmiin myös silloin, kun työkaveri toivotti ihanaa ja rakkaudentäyteistä kesää. Teki mieli kertoa, mutta en pystynyt. Samaisena aamuna olin kertonut syövästä sille omalle rakkaalleni.
Vuosi on siis vierähtänyt.
Mitä muistan kuluneesta vuodesta? En suoraan sanottuna paljoakaan! Mutta ainakin se on dokumentoitu huolellisesti! Voin siis tarkistaa asioita sekä täältä omasta blogistani, että Kanta.fi-palvelusta. :D
Ja tuosta sivun oikean laidan laskurista päätellen joku muukin on käynyt katsomassa mitä minulle kuuluu: kävijöitä on jo yli 35000. Uskomatonta! Iso kiitos ja syvä kumarrus teille kaikille, tutuille ja tuntemattomille. Teidän tukenne ja rohkaisunne on ollut minulle sanoinkuvaamattoman tärkeää. <3
Olin ajanut levikkeelle ennen kuin vastasin puhelimeen ja siinä sitten hetken hengittelin - ja ajoin töihin. Kesäloma oli kätevästi alkamassa, eikä tarvinnut miettiä töissä jaksamistakaan kuin parin lyhyen päivän verran. Suvivirttä veisatessa silmiin pyrkineet kyyneleet olisivat menneet normaalin kevätjuhlaliikutuksen piikkiin jos joku olisi ne huomannut. Mielessä ehkä käväisi ohimennen hiljainen kysymys: veisaisinko enää suvi- tai mitään muitakaan virsiä. Tiesin jo, että työpöytä olisi kesäksi siivottava erityisen perusteellisesti. Kyynelet pyrkivät silmiin myös silloin, kun työkaveri toivotti ihanaa ja rakkaudentäyteistä kesää. Teki mieli kertoa, mutta en pystynyt. Samaisena aamuna olin kertonut syövästä sille omalle rakkaalleni.
Vuosi on siis vierähtänyt.
Mitä muistan kuluneesta vuodesta? En suoraan sanottuna paljoakaan! Mutta ainakin se on dokumentoitu huolellisesti! Voin siis tarkistaa asioita sekä täältä omasta blogistani, että Kanta.fi-palvelusta. :D
Ja tuosta sivun oikean laidan laskurista päätellen joku muukin on käynyt katsomassa mitä minulle kuuluu: kävijöitä on jo yli 35000. Uskomatonta! Iso kiitos ja syvä kumarrus teille kaikille, tutuille ja tuntemattomille. Teidän tukenne ja rohkaisunne on ollut minulle sanoinkuvaamattoman tärkeää. <3
Tunnisteet:
syöpä,
Tamofen,
uusiutumisriski,
vertaistuki,
vuosikontrolli
maanantai 28. maaliskuuta 2016
Kaikki hyvin!
Mielenrauha on palautettu: pattini eivät ole syöpää.
Kävi juuri kuten oletinkin: toissa viikon maanantainen lääkärikäynti oli hyvin nopea, kun todettiin että patti siellä on ja kainalon vanhat patitkin sain viimeinkin jonkun noteeraamaan. Sain siis lähetteen mammografiaan ja ultraan. Mielenrauhaani tuo lähete ei vielä kuitenkaan pätkääkään palauttanut, etenkään kun lääkäri kertoi ettei voi sanoa milloin tuo mammo olisi, "mahdollisimman pian" kuitenkin. Aika tulisi kuulemma kirjeellä kotiin! Sehän olisi tarkoittanut, että joutuisin odottamaan tutkimusta hyvinkin seuraavaan viikkoon. Monta unetonta yötä siis vielä tulossa.
Hyvin, hyvin suurta kiitollisuutta suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan tunsin kuitenkin jälleen pari tuntia myöhemmin, kun puhelimeni pirahti ja sain kuulla, että mammografia olisikin heti seuraavana aamuna klo 9.30. Ei siis tarvinnut odotella kirjettä kotiin eikä rypeä epätietoisuuden mustassa, upottavassa mudassa kuin yksi yö.
Olikin ihan mielenkiintoista päästä käyttämään selkälihasta mammografialaitteessa. Siis Sissiä, tätä mun "selkätissiä", joka on koostumukseltaan varsin erilainen kuin oikea, tavallinen rinta. Vähän sitä jännäsin etukäteen. Tai no oikeastaan se oli vain sellainen ajatusten sivujuonne, ei minua mammografia ole koskaan pelottanut tai jännittänyt. Juuri ennen tutkimusta luin erään aivan liian nuorena tälle matkalle joutuneen vertaisen blogia, jossa kuvattiin miten infernaalista kipua ja tuskaa mammografia hänelle tuotti. Eihän se minustakaan mikään miellyttävä kokemus ole sinänsä koskaan ollut (laskeskelen käyneeni mammossa tähän mennessä ehkä kuusi kertaa), mutta kivusta ei todellakaan voi puhua. Pientä epämukavuuttahan se puristus kieltämättä tuottaa, mutta ei minusta sen kummempaa. Mutta naiset ovat erilaisia. Ja rinnat ovat erilaisia! Ja tämä uusi, erilainen rinta pääsi nyt sitten ensimmäistä kertaa mammografialaitteen tiukkaan halaukseen. Hyvin siitä selvittiin. Sissihän on käytännössä täysin tunnoton, joten enemmän tuntemuksia olikin sillä patin puolella, terveessä, kohotetussa rinnassa.
Suuri osuus näissä positiivisissa mammografiakokemuksissa on ystävällisellä henkilökunnalla, aivan ihana ihminen oli minua asettelemassa ja kuvaamassa tälläkin kertaa.
Mammografian jälkeen minut ohjattiin toiseen huoneeseen odottelemaan lääkäriä ultraamaan. Hetken kuluttua ovesta asteli nuori poikanen ja jäin katselemaan ovelle hänen jälkeensä, että minkähänlainen lääkäri sieltä tulee. No ei tullut muita, tämä poikanen olikin se radiologi! Kieltämättä hän näytti ennemminkin juuri rippikoulusta kuin lääkiksestä valmistuneelta, mutta alkuhämmennyksen jälkeen en antanut sen häiritä. En ajatellut että ikä kertoisi mitään hänen pätevyydestään työssään, ennemminkin siitä, että minä olen vain yksinkertaisesti vanha täti-ihminen! :)
Rintoja ja kainaloita ultrattiin kauan ja hartaasti ja varmaan yhteensä kymmeniä "pysäytyskuvia" napsittiin koneelle, molemmista rinnoista ja terveen puolen kainalosta. Sitten lääkäri lähti vertailemaan kuvia entisiin otoksiin ja pyysi odottamaan aloillani, jos tulisi tarve tutkia lisää (ja ottaa paksuneulanäyte, mitä hän ei onneksi sanonut ääneen!). Siinä jo tutkiessaan hän kuitenkin kertoi löytämäni uuden patin vaikuttavan leikkauksessa liikkeelle lähteneeltä rasvalta, joka nyt oli asettunut uuteen paikkaan pahkuraksi.
Vertailtuaan kuvia mm. viimekesäisiin tietokonetomografiakuviin hän viimein palasi ja kertoi, että myös kainalon patit ovat ennallaan ja jonkinlaisia rasvoittuneita (?) imusolmukkeita. Mitään syöpään viittaavaa ei ollut nähtävissä, vain rasvaa. Ihanaa rasvaa, tuota väärinymmärrettyä, mainiota ainetta!
Luultavasti jossain Suomen mittauspisteessä oli havaittavissa ja Richterin asteikolla mitattavissa se maankuoren tärähdys, kun valtava kivi putosi sydämeltäni. Ehkä sinäkin huomasit sen? Ainakin hyvät uutiset saivat Facebookissa aikaiseksi mahtavan vyöryn ihania viestejä kauhussani myötäeläneiltä ystäviltä. Iso kiitos kaikille heille! <3 Kylläpä olisikin karmaisevaa käydä tätä kaikkea läpi yksin.
Helpottavien uutisten jälkeen oli vielä vajaa viikko sairauslomaa, mikä oli kyllä todellakin tarpeen. Flunssa oli jo asettumassa, mutta vielä piti saada päässä kaikki palikat järjestykseen. Piti maalata uudelleen se kuva tulevaisuudesta, joka oli tuon syövän uusiutumisen pelon takia taas himmentynyt ja suttaantunut tunnistamattomaksi. Nyt siihen voi taas läiskiä kirkkaita värejä aivan sydämensä kyllyydestä!
Kävi juuri kuten oletinkin: toissa viikon maanantainen lääkärikäynti oli hyvin nopea, kun todettiin että patti siellä on ja kainalon vanhat patitkin sain viimeinkin jonkun noteeraamaan. Sain siis lähetteen mammografiaan ja ultraan. Mielenrauhaani tuo lähete ei vielä kuitenkaan pätkääkään palauttanut, etenkään kun lääkäri kertoi ettei voi sanoa milloin tuo mammo olisi, "mahdollisimman pian" kuitenkin. Aika tulisi kuulemma kirjeellä kotiin! Sehän olisi tarkoittanut, että joutuisin odottamaan tutkimusta hyvinkin seuraavaan viikkoon. Monta unetonta yötä siis vielä tulossa.
Hyvin, hyvin suurta kiitollisuutta suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan tunsin kuitenkin jälleen pari tuntia myöhemmin, kun puhelimeni pirahti ja sain kuulla, että mammografia olisikin heti seuraavana aamuna klo 9.30. Ei siis tarvinnut odotella kirjettä kotiin eikä rypeä epätietoisuuden mustassa, upottavassa mudassa kuin yksi yö.
Olikin ihan mielenkiintoista päästä käyttämään selkälihasta mammografialaitteessa. Siis Sissiä, tätä mun "selkätissiä", joka on koostumukseltaan varsin erilainen kuin oikea, tavallinen rinta. Vähän sitä jännäsin etukäteen. Tai no oikeastaan se oli vain sellainen ajatusten sivujuonne, ei minua mammografia ole koskaan pelottanut tai jännittänyt. Juuri ennen tutkimusta luin erään aivan liian nuorena tälle matkalle joutuneen vertaisen blogia, jossa kuvattiin miten infernaalista kipua ja tuskaa mammografia hänelle tuotti. Eihän se minustakaan mikään miellyttävä kokemus ole sinänsä koskaan ollut (laskeskelen käyneeni mammossa tähän mennessä ehkä kuusi kertaa), mutta kivusta ei todellakaan voi puhua. Pientä epämukavuuttahan se puristus kieltämättä tuottaa, mutta ei minusta sen kummempaa. Mutta naiset ovat erilaisia. Ja rinnat ovat erilaisia! Ja tämä uusi, erilainen rinta pääsi nyt sitten ensimmäistä kertaa mammografialaitteen tiukkaan halaukseen. Hyvin siitä selvittiin. Sissihän on käytännössä täysin tunnoton, joten enemmän tuntemuksia olikin sillä patin puolella, terveessä, kohotetussa rinnassa.
Suuri osuus näissä positiivisissa mammografiakokemuksissa on ystävällisellä henkilökunnalla, aivan ihana ihminen oli minua asettelemassa ja kuvaamassa tälläkin kertaa.
Mammografian jälkeen minut ohjattiin toiseen huoneeseen odottelemaan lääkäriä ultraamaan. Hetken kuluttua ovesta asteli nuori poikanen ja jäin katselemaan ovelle hänen jälkeensä, että minkähänlainen lääkäri sieltä tulee. No ei tullut muita, tämä poikanen olikin se radiologi! Kieltämättä hän näytti ennemminkin juuri rippikoulusta kuin lääkiksestä valmistuneelta, mutta alkuhämmennyksen jälkeen en antanut sen häiritä. En ajatellut että ikä kertoisi mitään hänen pätevyydestään työssään, ennemminkin siitä, että minä olen vain yksinkertaisesti vanha täti-ihminen! :)
Rintoja ja kainaloita ultrattiin kauan ja hartaasti ja varmaan yhteensä kymmeniä "pysäytyskuvia" napsittiin koneelle, molemmista rinnoista ja terveen puolen kainalosta. Sitten lääkäri lähti vertailemaan kuvia entisiin otoksiin ja pyysi odottamaan aloillani, jos tulisi tarve tutkia lisää (ja ottaa paksuneulanäyte, mitä hän ei onneksi sanonut ääneen!). Siinä jo tutkiessaan hän kuitenkin kertoi löytämäni uuden patin vaikuttavan leikkauksessa liikkeelle lähteneeltä rasvalta, joka nyt oli asettunut uuteen paikkaan pahkuraksi.
Vertailtuaan kuvia mm. viimekesäisiin tietokonetomografiakuviin hän viimein palasi ja kertoi, että myös kainalon patit ovat ennallaan ja jonkinlaisia rasvoittuneita (?) imusolmukkeita. Mitään syöpään viittaavaa ei ollut nähtävissä, vain rasvaa. Ihanaa rasvaa, tuota väärinymmärrettyä, mainiota ainetta!
Luultavasti jossain Suomen mittauspisteessä oli havaittavissa ja Richterin asteikolla mitattavissa se maankuoren tärähdys, kun valtava kivi putosi sydämeltäni. Ehkä sinäkin huomasit sen? Ainakin hyvät uutiset saivat Facebookissa aikaiseksi mahtavan vyöryn ihania viestejä kauhussani myötäeläneiltä ystäviltä. Iso kiitos kaikille heille! <3 Kylläpä olisikin karmaisevaa käydä tätä kaikkea läpi yksin.
Helpottavien uutisten jälkeen oli vielä vajaa viikko sairauslomaa, mikä oli kyllä todellakin tarpeen. Flunssa oli jo asettumassa, mutta vielä piti saada päässä kaikki palikat järjestykseen. Piti maalata uudelleen se kuva tulevaisuudesta, joka oli tuon syövän uusiutumisen pelon takia taas himmentynyt ja suttaantunut tunnistamattomaksi. Nyt siihen voi taas läiskiä kirkkaita värejä aivan sydämensä kyllyydestä!
sunnuntai 13. maaliskuuta 2016
Ajatukset aisoihin
Kyllä ei ole mukavaa tämä tämmöinen vatulointi. Meinaan tämä täällä omien korvien välissä tällä hetkellä käyvä mylläkkä.
Torstai-illasta lähtien olen pysytellyt ihmisten ilmoilla ja mukavien asioiden, perheen ja ystävien ympäröimänä ja saanutkin aika hyvin pidettyä mielikuvitukseni aisoissa. Mutta nyt kun olen yksin (tai no, kissojen kanssa) kotona, huomaan heti googlaavani kaikenlaista... Arvaattehan: syövän uusiutumisesta, leviämisestä, ennusteista...
Osaan yleensä aika hyvin pitää ei-toivotut ajatukset poissa ja aisoissa. Esimerkiksi kun yöllä herään hikoilemaan tai päästämäään kissoja ovesta ulos tai sisään, en vahingossakaan katso kelloa enkä päästä arkea ajatuksiini. Yleensä se onnistuu ja saan helposti uudelleen unen päästä kiinni, etenkin nyt kun on pimeää lähes herätyskellon sointiin saakka. Nyt muutamana viime yönä en ole onnistunut ihan yhtä hyvin; joka kerta kun havahdun, käsi löytää tiensä sinne pahkuralle! Varmaan toivon koko jutun olleen unta ja patin kadonneen. Mutta ei, siellä se perkule aina on. Välillä kaksikin pahkuraa.
Nyt olen myös miettinyt mitä uskaltaisin ajatella. Olen antanut ajatusten vaeltaa lähinnä vain huomiseen saakka: lääkäriin, joka todennäköisesti antaa minulle ajan mammografiaan, jonka tietysti toivon olevan mahdollisimman pian. Niistä kuvista ja varmaankin myös ultrasta sitten osataan jo sanoa vähän enemmän. Parhaassa tapauksessa kuulen tämän olevan jotain selkeää, tavanomaista ja harmitonta, esimerkiksi arpikudosta tai rasvapahkura. Jos oikein hyvin käy, koko homma olisi selvä ja onnellisesti ohi viikon kuluttua kun palaan töihin. Siinä tapauksessa työkykynikin olisi varmaan olosuhteisiin nähden suht normaali.
Huonommassa skenariossa patista otetaan paksuneulanäyte ja sen tuloksia joutuisin sitten odottelemaan noin viikon verran. Ei hyvä. En tiedä miten onnistuisi aloitella uutta jaksoa uusien opiskelijoiden kanssa samaan aikaan kun sellainen musta pilvi seuraisi pään yläpuolella (tai sisällä).
Se mitä en ole vielä oikein uskaltanut ajatella, enkä osaa päättää pitäisikökään, on se huonompi vaihtoehto. Mitä jos tämä on taas syöpää? Pitäisikö minun jo nyt ihan konkreettisesti miettiä mitä kaikkea se tarkoittaa? Miltä tämän vuoden kalenteri tulisi näyttämään? Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Miten jaksaisin? Miten läheiset jaksaisivat? Miten työt? Mitä? Miten? Miksi?
Yritän olla päästämättä noita kysymyksiä mieleeni ainakaan vielä tänä yönä!
Vielä kymmenen ja puoli tuntia lääkärin vastaanottoon... Nyt olisi käyttöä sellaiselle on-off-kytkimelle, jolla saisin ajatukset pauselle ja nautittua riittävän annoksen rauhallista unta.
Minulla on selaimen kirjanmerkeissä mielenterveysseuran mindfulness-harjoituksia. Nyt taitaa olla aika ottaa ne esille ja kokeilla olisiko sellaisesta apua.
Hiljattain kuulin tutkimuksista, joiden mukaan mindfulnessilla on saatu hyviä tuloksia myös kuumien aaltojen suhteen, joten sitä suuremmalla syyllä sitä pitää kokeilla.
Kauniita unia! Toivottavasti saan jo huomenna kertoa hyviä, rauhoittavia uutisia.
Torstai-illasta lähtien olen pysytellyt ihmisten ilmoilla ja mukavien asioiden, perheen ja ystävien ympäröimänä ja saanutkin aika hyvin pidettyä mielikuvitukseni aisoissa. Mutta nyt kun olen yksin (tai no, kissojen kanssa) kotona, huomaan heti googlaavani kaikenlaista... Arvaattehan: syövän uusiutumisesta, leviämisestä, ennusteista...
Osaan yleensä aika hyvin pitää ei-toivotut ajatukset poissa ja aisoissa. Esimerkiksi kun yöllä herään hikoilemaan tai päästämäään kissoja ovesta ulos tai sisään, en vahingossakaan katso kelloa enkä päästä arkea ajatuksiini. Yleensä se onnistuu ja saan helposti uudelleen unen päästä kiinni, etenkin nyt kun on pimeää lähes herätyskellon sointiin saakka. Nyt muutamana viime yönä en ole onnistunut ihan yhtä hyvin; joka kerta kun havahdun, käsi löytää tiensä sinne pahkuralle! Varmaan toivon koko jutun olleen unta ja patin kadonneen. Mutta ei, siellä se perkule aina on. Välillä kaksikin pahkuraa.
Nyt olen myös miettinyt mitä uskaltaisin ajatella. Olen antanut ajatusten vaeltaa lähinnä vain huomiseen saakka: lääkäriin, joka todennäköisesti antaa minulle ajan mammografiaan, jonka tietysti toivon olevan mahdollisimman pian. Niistä kuvista ja varmaankin myös ultrasta sitten osataan jo sanoa vähän enemmän. Parhaassa tapauksessa kuulen tämän olevan jotain selkeää, tavanomaista ja harmitonta, esimerkiksi arpikudosta tai rasvapahkura. Jos oikein hyvin käy, koko homma olisi selvä ja onnellisesti ohi viikon kuluttua kun palaan töihin. Siinä tapauksessa työkykynikin olisi varmaan olosuhteisiin nähden suht normaali.
Huonommassa skenariossa patista otetaan paksuneulanäyte ja sen tuloksia joutuisin sitten odottelemaan noin viikon verran. Ei hyvä. En tiedä miten onnistuisi aloitella uutta jaksoa uusien opiskelijoiden kanssa samaan aikaan kun sellainen musta pilvi seuraisi pään yläpuolella (tai sisällä).
Se mitä en ole vielä oikein uskaltanut ajatella, enkä osaa päättää pitäisikökään, on se huonompi vaihtoehto. Mitä jos tämä on taas syöpää? Pitäisikö minun jo nyt ihan konkreettisesti miettiä mitä kaikkea se tarkoittaa? Miltä tämän vuoden kalenteri tulisi näyttämään? Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Miten jaksaisin? Miten läheiset jaksaisivat? Miten työt? Mitä? Miten? Miksi?
Yritän olla päästämättä noita kysymyksiä mieleeni ainakaan vielä tänä yönä!
Vielä kymmenen ja puoli tuntia lääkärin vastaanottoon... Nyt olisi käyttöä sellaiselle on-off-kytkimelle, jolla saisin ajatukset pauselle ja nautittua riittävän annoksen rauhallista unta.
Minulla on selaimen kirjanmerkeissä mielenterveysseuran mindfulness-harjoituksia. Nyt taitaa olla aika ottaa ne esille ja kokeilla olisiko sellaisesta apua.
Hiljattain kuulin tutkimuksista, joiden mukaan mindfulnessilla on saatu hyviä tuloksia myös kuumien aaltojen suhteen, joten sitä suuremmalla syyllä sitä pitää kokeilla.
Kauniita unia! Toivottavasti saan jo huomenna kertoa hyviä, rauhoittavia uutisia.
Tunnisteet:
kuumat aallot,
mammografia,
mindfulness,
uusiutuminen
perjantai 11. maaliskuuta 2016
Ottaa pattiin!
En mennyt lääkäriin valittamaan väsymystä. Sen sijaan menin toissa aamuna työterveyteen flunssan takia. Flunssan oireista kertoessani vieri kuitenkin poskille sen verran suuret kyyneleet, että empaattinen naislääkäri ymmärsi saman tien, ettei tästä nyt kahden päivän huililla palata sorvin ääreen. Sairauslomaa tuli puolitoista viikkoa ja diagnoosiksi akuutti stressireaktio.
On uskomattoman vaikeaa myöntää itselleen ja muille, ettei jaksa. Että on uupunut ja ahdistunut. Ahdistusta ei yhtään vähennä se tunne, että on rintamakarkuri. Töissä olisi ollut (liian) paljon hoitamattomia hommia, korjaamattomia kokeita, tekemättömiä arviointeja, suunnittelemattomia kursseja, kirjoittamattomia palautteita ja ties mitä, joihin ei vain ole aika ja voimat riittäneet. Enkä ole ajoissa tajunnut ajavani itseäni piippuun.
Nyt jälkeenpäin, kuten paras viisaus aina tulee, on helppo sanoa, että olisi kannattanut olla se tammikuukin vielä sairauslomalla ja tehdä vielä vaikka pari kuukautta osasairauspäivärahalla siihen päälle. Mutta enhän minä silloin kun noita päätöksiä tehtiin, ollut ollenkaan väsynyt enkä sairas! Enkä ollenkaan tajunnut, miten hitaasti voimat palautuu ja keho toipuu.
Perimmäinen ajatus on tietysti ollut se, että syöpä on nyt hoideltu ja elämä jatkuu kuten ennenkin. Ainakin melkein. Vähän kuluneempana ja risaisempana ehkä, mutta jatkuu kuitenkin. Elämä ja työt.
Päivittäiset lääkkeet ja edelleen jatkuvat Herceptinit kontrolleineen kuitenkin muistuttavat syövästä ja siitä tosiseikasta, ettei kukaan voi varmaksi sanoa onko se syöpäpirulainen nyt kokonaan nitistetty vai ei. Jossain elimistöni kolkassa saattaa tälläkin hetkellä tapahtua kauheita!
Suomessa ei ainakaan rintasyöpään sairastuneelle yksikään lääkäri anna mitään "ennustetta", kuten amerikkalaisissa elokuvissa. Ja hyvä niin. Muuttujia on niin paljon, ettei kokenutkaan lääkäri pystyisi tekemään minkäänlaista järkevää ennustetta. Ja vaikka pystyisikin, ei viisas, vastuuntuntoinen lääkäri kertoisi sitä potilaalle.
Levinnyt syöpä on sitten asia erikseen.
Netissä on tietysti pilvin pimein erilaisia tilastoja ja laskureita, mutta niidenkin tiedot ovat auttamattoman vanhoja, kun otetaan huomioon lääketieteen kehitys ja uusimmat käytössä olevat hoidot. Tilastoissa käytetään usein esimerkiksi elossa olevien määrää viiden ja kymmenen vuoden jälkeen sairastumisesta ja noissa lukemissa näkyvät tapaukset ovat aikoinaan saaneet aivan erilaiset hoidot kuin minä.
Kannattaa kuitenkin muistaa, ettei rintasyöpääkään hyvistä hoidoista huolimatta nitistetä ihan kuin flunssaa. Tilastojen mukaan viiden vuoden jälkeen rintasyöpäpotilaista on elossa noin 90 %. Siis elossa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että 90 % olisi kokonaan parantunut syövästä. Elossa ja tuossa lukemassa ovat mukana myös he, joiden syöpä on uusiutunut ja ehkä levinnytkin.
Vertailun vuoksi kaikki syövät mukaanluettuna viiden vuoden elossaololuku on miehillä noin 56 % ja naisilla 65 % mikä selittyy miesten ja naisten yleisimpien syöpien erilaisista ennusteista. Lisää tietoa näistä spekseistä esimerkiksi täältä.
Karuja lukemia. Mutta sitten pitää taas muistaa, että hyvin suuri osa tilastojen synkistä syöpätapauksista on vanhoja ihmisiä, eli esimerkiksi noin viisikymppisten tänä vuonna syöpään sairastuvien elossaololuku viiden vuoden kuluttua on varmasti huomattavasti edellä mainittuja valoisampi.
Rintasyöpään sairastuneen naisen riski saada uusi syöpä toiseen, terveeseen rintaan on noin 3-4-kertainen verrattuna normaaliin rintasyöpäriskiin. Eli jos joka kahdeksas nainen sairastuu, normaali riski on 12,5 %. Ja tuo kerrottuna neljällä on 50 %!
Terve.fi-sivuston mukaan minun riskini rintasyövän uusiutumiseen on jopa 85-90 %, koska yli neljässä kainalon imusolmukkeessa oli syöpää. Kieltäydyn uskomasta tuota, mutta kainalolevinneisyys on kyllä selkeä indikaattori leviämisen todennäköisyydestä, samoin kasvaimen koko. Jostain olen poiminut tiedon, jonka mukaan rintasyövän uusiutumisen tai levinneisyyden todennäköisyys olisi 30 prosentin luokkaa.
Sytostaatit ovat karsinogeeneja ja myös sädehoidot lisäävät syöpäriskiä merkittävästi. Ja kun ensimmäinen syöpä on ehtinyt kopsahtaa kohdalle jo alle viisikymppisenä, tässä on mahdollisesti vielä vuosikymmeniä aikaa toisenkin iskeä.
Uusiutumisen ja levinneisyyden riski on tilastojen mukaan korkeimmillaan ensimmäiset 18-24 kuukautta. Minulla on tiedossa ensimmäinen vuosikontrolli toukokuun tienoilla ja seuraava sitten kolmen vuoden kohdalla. Erityyppisiä syöpiä seurataan vähän eri tavalla ja uusiutumisriskikin on hyvin erilainen.
Jaa että miksikö tällaisia mietin? No siksi, että löysin eilen illalla terveen puolen rinnasta patin. Se oli siellä vielä aamullakin. (Ja yöllä, jokaisella noin kolmellakymmenellä kerralla kun satuin tarkistamaan.)
Maanantaina pääsen näyttämään sitä lääkärille, siihen saakka yritän olla miettimättä koko asiaa. Ja tiedän jo tämän kirjoittaessani, ettei se taida tulla ihan onnistumaan...
On uskomattoman vaikeaa myöntää itselleen ja muille, ettei jaksa. Että on uupunut ja ahdistunut. Ahdistusta ei yhtään vähennä se tunne, että on rintamakarkuri. Töissä olisi ollut (liian) paljon hoitamattomia hommia, korjaamattomia kokeita, tekemättömiä arviointeja, suunnittelemattomia kursseja, kirjoittamattomia palautteita ja ties mitä, joihin ei vain ole aika ja voimat riittäneet. Enkä ole ajoissa tajunnut ajavani itseäni piippuun.
Nyt jälkeenpäin, kuten paras viisaus aina tulee, on helppo sanoa, että olisi kannattanut olla se tammikuukin vielä sairauslomalla ja tehdä vielä vaikka pari kuukautta osasairauspäivärahalla siihen päälle. Mutta enhän minä silloin kun noita päätöksiä tehtiin, ollut ollenkaan väsynyt enkä sairas! Enkä ollenkaan tajunnut, miten hitaasti voimat palautuu ja keho toipuu.
Perimmäinen ajatus on tietysti ollut se, että syöpä on nyt hoideltu ja elämä jatkuu kuten ennenkin. Ainakin melkein. Vähän kuluneempana ja risaisempana ehkä, mutta jatkuu kuitenkin. Elämä ja työt.
Päivittäiset lääkkeet ja edelleen jatkuvat Herceptinit kontrolleineen kuitenkin muistuttavat syövästä ja siitä tosiseikasta, ettei kukaan voi varmaksi sanoa onko se syöpäpirulainen nyt kokonaan nitistetty vai ei. Jossain elimistöni kolkassa saattaa tälläkin hetkellä tapahtua kauheita!
Suomessa ei ainakaan rintasyöpään sairastuneelle yksikään lääkäri anna mitään "ennustetta", kuten amerikkalaisissa elokuvissa. Ja hyvä niin. Muuttujia on niin paljon, ettei kokenutkaan lääkäri pystyisi tekemään minkäänlaista järkevää ennustetta. Ja vaikka pystyisikin, ei viisas, vastuuntuntoinen lääkäri kertoisi sitä potilaalle.
Levinnyt syöpä on sitten asia erikseen.
Netissä on tietysti pilvin pimein erilaisia tilastoja ja laskureita, mutta niidenkin tiedot ovat auttamattoman vanhoja, kun otetaan huomioon lääketieteen kehitys ja uusimmat käytössä olevat hoidot. Tilastoissa käytetään usein esimerkiksi elossa olevien määrää viiden ja kymmenen vuoden jälkeen sairastumisesta ja noissa lukemissa näkyvät tapaukset ovat aikoinaan saaneet aivan erilaiset hoidot kuin minä.
Kannattaa kuitenkin muistaa, ettei rintasyöpääkään hyvistä hoidoista huolimatta nitistetä ihan kuin flunssaa. Tilastojen mukaan viiden vuoden jälkeen rintasyöpäpotilaista on elossa noin 90 %. Siis elossa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että 90 % olisi kokonaan parantunut syövästä. Elossa ja tuossa lukemassa ovat mukana myös he, joiden syöpä on uusiutunut ja ehkä levinnytkin.
Vertailun vuoksi kaikki syövät mukaanluettuna viiden vuoden elossaololuku on miehillä noin 56 % ja naisilla 65 % mikä selittyy miesten ja naisten yleisimpien syöpien erilaisista ennusteista. Lisää tietoa näistä spekseistä esimerkiksi täältä.
Karuja lukemia. Mutta sitten pitää taas muistaa, että hyvin suuri osa tilastojen synkistä syöpätapauksista on vanhoja ihmisiä, eli esimerkiksi noin viisikymppisten tänä vuonna syöpään sairastuvien elossaololuku viiden vuoden kuluttua on varmasti huomattavasti edellä mainittuja valoisampi.
Rintasyöpään sairastuneen naisen riski saada uusi syöpä toiseen, terveeseen rintaan on noin 3-4-kertainen verrattuna normaaliin rintasyöpäriskiin. Eli jos joka kahdeksas nainen sairastuu, normaali riski on 12,5 %. Ja tuo kerrottuna neljällä on 50 %!
Terve.fi-sivuston mukaan minun riskini rintasyövän uusiutumiseen on jopa 85-90 %, koska yli neljässä kainalon imusolmukkeessa oli syöpää. Kieltäydyn uskomasta tuota, mutta kainalolevinneisyys on kyllä selkeä indikaattori leviämisen todennäköisyydestä, samoin kasvaimen koko. Jostain olen poiminut tiedon, jonka mukaan rintasyövän uusiutumisen tai levinneisyyden todennäköisyys olisi 30 prosentin luokkaa.
Sytostaatit ovat karsinogeeneja ja myös sädehoidot lisäävät syöpäriskiä merkittävästi. Ja kun ensimmäinen syöpä on ehtinyt kopsahtaa kohdalle jo alle viisikymppisenä, tässä on mahdollisesti vielä vuosikymmeniä aikaa toisenkin iskeä.
Uusiutumisen ja levinneisyyden riski on tilastojen mukaan korkeimmillaan ensimmäiset 18-24 kuukautta. Minulla on tiedossa ensimmäinen vuosikontrolli toukokuun tienoilla ja seuraava sitten kolmen vuoden kohdalla. Erityyppisiä syöpiä seurataan vähän eri tavalla ja uusiutumisriskikin on hyvin erilainen.
Jaa että miksikö tällaisia mietin? No siksi, että löysin eilen illalla terveen puolen rinnasta patin. Se oli siellä vielä aamullakin. (Ja yöllä, jokaisella noin kolmellakymmenellä kerralla kun satuin tarkistamaan.)
Maanantaina pääsen näyttämään sitä lääkärille, siihen saakka yritän olla miettimättä koko asiaa. Ja tiedän jo tämän kirjoittaessani, ettei se taida tulla ihan onnistumaan...
maanantai 7. maaliskuuta 2016
valitusvirsi
Minun oli tarkoitus tähän blogipostaukseen kirjoitella vielä lisää siitä, mitä kaikkea riesaa rintasyövän hoitoputkesta ulos pullautetulle naiselle VOI leikkauksen, hoitojen ja hormonilääkityksen ansiosta tulla. Mutta en saanutkaan tilaisuutta kirjoitella noista asioista vain konditionaalissa tai potentiaalissa; lymfaödeema nappasi minut jo kynsiinsä.
Oikean käden turvotus on ollut aivan selkeästi silmin nähtävissä ja mittanauhalla mitattavissa, käsivarsien paksuudessa useamman sentin ero ja jopa yksittäisen sormen kohdalla sentin luokkaa. Sormissa kiristys oli jo tuskallista, joten ymmärsin, ettei tätä kannata jäädä yksin kotiin potemaan ja odotella vaivan menevän itsekseen ohi.
Hienoa oli taas kerran huomata, että terveydenhuolto on tässä maassa ensiluokkaista. Ei tarvinnut ihmeemmin selitellä, kun soitin ensin päiväsairaalan syöpäosastolle, sain sieltä samalle päivälle lääkärin soittoajan ja häneltä lähetteen sädesairaalan fysioterapeutille.
Fysioterapeutilla vierähtikin puolitoista tuntia erilaisia kaavakkeita täytellen, käsien eroja mittaillen ja ohjeita läpikäyden. Sain käteeni Tubigrip-sidoksesta taitellun väliaikaisen kompressio"hihan" pariksi viikoksi. Sen jälkeen taas mittailtiin ja tutkailtiin tilannetta ja seuraavaksi sain lainaksi ihan oikean kompressiohihan ja hanskan. Muutaman tunnin niitä pidettyäni olin jo vakuuttunut, ettei niiden kanssa kierrä kädessä edes veri, saati sitten nesteet, mutta kyllä siihen paineeseen nopeasti tottui kuitenkin. Nyt olen menossa ylihuomenna tilaamaan ihan omia, mittojen mukaan tehtäviä tamineita.
Olen syönyt Tamofenia nyt reilut kaksi kuukautta ja sen vaikutuksesta siis olen ollut melkoisen turvoksissa. Tamoillahan on tarkoitus nitistää kehon oma hormonitoiminta eli käytännössä lääke aiheuttaa vaihdevuodet kaikkine riemuineen, kertarysäyksellä.
Pahiten turvotus tuntuu sormissa, tunne on tuttu hellepäiviltä ja etelänmatkoilta: piinaavaa kiristystä ja kihelmöintiä. Otin aluksi Tamofenini aina iltaisin, koska ajattelin että siten muistaisin sen helpoiten. Se ei kuitenkaan tainnut olla kovin hyvä idea, koska pahin turvotus osui sitten öiseen aikaan ja parin tunnin välein saapuvien "helleaaltojen" kanssa sai yöunet melkoisen mitättömiksi. Kyselin asiaa Siskoilta Facebookissa ja siellä useampikin kertoi vaihtaneensa lääkkeen ottamisajan aamuun juuri siksi, että siten öiset kuumat aallot lievenivät.
Nyt minulla on mielenkiintoinen päätös tehtävänä: minkä ajan vuorokaudesta haluan pilata? Milloin haluan olla pahiten turvoksissa, punainen ja hikinen? Hmmm... Työpäivän aikana se olisi kiusallista ja hankalaa. Iltapäivä ja ilta ovat vapaa-aikaa, josta haluaisin nauttia miettimättä tätä kirottua vaivaa. Ja öisin olisi ihan mukava nukkua yli kahden tunnin pätkiä joutumatta tekemään kovin reippaita lymfajumppaliikkeitä.
Olen nyt kokeiluluontoisesti hivuttanut lääkkeen ottamisen lounasaikaan tai iltapäivään. Nyt pahin aika on siis illalla ja heiluttelen viuhkaani TV:n ääressä Mike Monroen kanssa samaan tahtiin. (Tai oikeammin lasteni viuhkoja, onneksi niitä sattuu löytymään tästä huushollista hyvä valikoima.)
Siskot ovat myös lohduttavasti kertoneet, että Tamofenin sivuvaikutukset helpottavat ajan kanssa. Muutamassa vuodessa. Aivan mahtavaa!
Turvotuksen lisäksi olen ollut edelleen aivan lamaannuttavan väsynyt. Koska koko kehoni toimii kuin hidastetussa filmissä ja sykekin on matalimmillaan ollut 42, pyysin joka kolmas viikko Herceptinin takia otettaviin labroihin viimeksi myös kilpirauhaskokeet. Mutta ei niissä ollut mitään poikkeavaa. Sen sijaan veriarvot ovat vieläkin aivan onnettomat, valkosoluja tai niitä punaisiakaan ei leukosyyttejä lukuunottamatta riitä edes viitearvojen alarajoille. Onkin ollut suoranainen ihme, etten ole vielä saanut yhtään vatsatautia tai flunssaa, joita tuntuu oleva jaossa ihan joka puolella. Ennen kuin nyt... eilisestä asti on olo ollut aika surkea ja kurkku on kipeä, mikä on minulla aina se flunssan ensimmäinen merkki. Tänään töistä lähtiessä olo oli kurjaakin kurjempi, mutta nyt ei oikein joutaisi sairastelemaan, kun töitäkin pitäisi tehdä...
Kotona en ole jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Ruokaa laitan itselleni ehkä kerran viikossa. Töiden jälkeen käyn miesystäväni luona teellä (ja syömässä! :D ) ja ehkä kävelyllä ja kotiin tultuani painelen suoraan sänkyyn. Katson ehkä uutiset ja Facebookia läppäriltä ja sitten nukun. Hikoilen ja nukun ja heräilen ja nukun taas pätkän. Ja aamulla melkein itkettää kun kello soi ja pitää nousta.
Viime viikolla Herceptin-piikillä käydessäni hoitaja ehdotti, että voisi varata minulle lääkäriajan väsymyksen takia. Mutta jotenkin sieluni silmin näin sen keskustelun:
minä: "Kovasti väsyttää eikä oikein mitään jaksa."
Johon lääkäri: "No totta kai sinua väsyttää, kun on raskaat hoidot vasta takana. Nyt vain syöt terveellisesti ja liikut reippaasti, kyllä se siitä."
- Joten en sitten pyytänyt varaamaan sitä aikaa...
Mutta olenhan minä vähän reipaskin ollut: uimapuku on vihdoin ja viimein kasteltu! Olen käynyt muutaman kerran uimahallissa ja yllättynyt siitä, miten vaivattomasti kilometrin uiminen sujuu näinkin rapakuntoiselta otukselta. Viimeviikkoinen tempaus ylitti jo uutiskynnyksen, kävin nimittäin myös kuntosalilla. Edellisestä kerrasta olikin vierähtänyt noin 30 vuotta, joten osasin käyttää siellä vain kuntopyörää ja juoksumattoa, mutta ehkä ensi kerralla kokeilen jotain uutta ja jännittävää. Uimahallilipulla pääsee nimittäin käyttämään myös kuntosalia, joten ajattelin yhdistää nuo elämykset jatkossakin. Jonkinlaisena pontimena ylenmääräiseen liikkumiseen toimii tuore tutkimus, jonka mukaan syöpäiset rotat, joiden häkissä on juoksupyörä (ja ne kaikki siis kiltisti ja ahkerasti käyttävät sitä), pärjäävät syöpänsä kanssa huomattavasti paremmin kuin laiskottelevat rotat.
En ole koskaan oikein ymmärtänyt kuntosalilla käyntiä: miksi kummassa pitäisi maksaa siitä, että hikoilee tunkkaisessa sisäilmassa vieraiden ihmisten keskellä? Mutta minähän kuulunkin niihin onnekkaisiin, joilla on kuntosalia riittämiin aivan omalla kynnyksellä; soutuvene rannassa, potkukelkka, lumikola, talikko, klapikone, ruohonleikkuri ja muita mainioita laitteita, joita heiluttelemalla saa samalla jotain aikaiseksi, eikä tarvitse maksaa penniäkään. Mutta nyt talven pimeydessä tuo hyötyliikuntapuoli on jäänyt niin vähälle, että ajatus kuntosalista ei tunnu enää ihan niiiiin turhalta hupsutukselta kuin aiemmin.
Oikean käden turvotus on ollut aivan selkeästi silmin nähtävissä ja mittanauhalla mitattavissa, käsivarsien paksuudessa useamman sentin ero ja jopa yksittäisen sormen kohdalla sentin luokkaa. Sormissa kiristys oli jo tuskallista, joten ymmärsin, ettei tätä kannata jäädä yksin kotiin potemaan ja odotella vaivan menevän itsekseen ohi.
Hienoa oli taas kerran huomata, että terveydenhuolto on tässä maassa ensiluokkaista. Ei tarvinnut ihmeemmin selitellä, kun soitin ensin päiväsairaalan syöpäosastolle, sain sieltä samalle päivälle lääkärin soittoajan ja häneltä lähetteen sädesairaalan fysioterapeutille.
Fysioterapeutilla vierähtikin puolitoista tuntia erilaisia kaavakkeita täytellen, käsien eroja mittaillen ja ohjeita läpikäyden. Sain käteeni Tubigrip-sidoksesta taitellun väliaikaisen kompressio"hihan" pariksi viikoksi. Sen jälkeen taas mittailtiin ja tutkailtiin tilannetta ja seuraavaksi sain lainaksi ihan oikean kompressiohihan ja hanskan. Muutaman tunnin niitä pidettyäni olin jo vakuuttunut, ettei niiden kanssa kierrä kädessä edes veri, saati sitten nesteet, mutta kyllä siihen paineeseen nopeasti tottui kuitenkin. Nyt olen menossa ylihuomenna tilaamaan ihan omia, mittojen mukaan tehtäviä tamineita.
Olen syönyt Tamofenia nyt reilut kaksi kuukautta ja sen vaikutuksesta siis olen ollut melkoisen turvoksissa. Tamoillahan on tarkoitus nitistää kehon oma hormonitoiminta eli käytännössä lääke aiheuttaa vaihdevuodet kaikkine riemuineen, kertarysäyksellä.
Pahiten turvotus tuntuu sormissa, tunne on tuttu hellepäiviltä ja etelänmatkoilta: piinaavaa kiristystä ja kihelmöintiä. Otin aluksi Tamofenini aina iltaisin, koska ajattelin että siten muistaisin sen helpoiten. Se ei kuitenkaan tainnut olla kovin hyvä idea, koska pahin turvotus osui sitten öiseen aikaan ja parin tunnin välein saapuvien "helleaaltojen" kanssa sai yöunet melkoisen mitättömiksi. Kyselin asiaa Siskoilta Facebookissa ja siellä useampikin kertoi vaihtaneensa lääkkeen ottamisajan aamuun juuri siksi, että siten öiset kuumat aallot lievenivät.
Nyt minulla on mielenkiintoinen päätös tehtävänä: minkä ajan vuorokaudesta haluan pilata? Milloin haluan olla pahiten turvoksissa, punainen ja hikinen? Hmmm... Työpäivän aikana se olisi kiusallista ja hankalaa. Iltapäivä ja ilta ovat vapaa-aikaa, josta haluaisin nauttia miettimättä tätä kirottua vaivaa. Ja öisin olisi ihan mukava nukkua yli kahden tunnin pätkiä joutumatta tekemään kovin reippaita lymfajumppaliikkeitä.
Olen nyt kokeiluluontoisesti hivuttanut lääkkeen ottamisen lounasaikaan tai iltapäivään. Nyt pahin aika on siis illalla ja heiluttelen viuhkaani TV:n ääressä Mike Monroen kanssa samaan tahtiin. (Tai oikeammin lasteni viuhkoja, onneksi niitä sattuu löytymään tästä huushollista hyvä valikoima.)
Siskot ovat myös lohduttavasti kertoneet, että Tamofenin sivuvaikutukset helpottavat ajan kanssa. Muutamassa vuodessa. Aivan mahtavaa!
Turvotuksen lisäksi olen ollut edelleen aivan lamaannuttavan väsynyt. Koska koko kehoni toimii kuin hidastetussa filmissä ja sykekin on matalimmillaan ollut 42, pyysin joka kolmas viikko Herceptinin takia otettaviin labroihin viimeksi myös kilpirauhaskokeet. Mutta ei niissä ollut mitään poikkeavaa. Sen sijaan veriarvot ovat vieläkin aivan onnettomat, valkosoluja tai niitä punaisiakaan ei leukosyyttejä lukuunottamatta riitä edes viitearvojen alarajoille. Onkin ollut suoranainen ihme, etten ole vielä saanut yhtään vatsatautia tai flunssaa, joita tuntuu oleva jaossa ihan joka puolella. Ennen kuin nyt... eilisestä asti on olo ollut aika surkea ja kurkku on kipeä, mikä on minulla aina se flunssan ensimmäinen merkki. Tänään töistä lähtiessä olo oli kurjaakin kurjempi, mutta nyt ei oikein joutaisi sairastelemaan, kun töitäkin pitäisi tehdä...
Kotona en ole jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Ruokaa laitan itselleni ehkä kerran viikossa. Töiden jälkeen käyn miesystäväni luona teellä (ja syömässä! :D ) ja ehkä kävelyllä ja kotiin tultuani painelen suoraan sänkyyn. Katson ehkä uutiset ja Facebookia läppäriltä ja sitten nukun. Hikoilen ja nukun ja heräilen ja nukun taas pätkän. Ja aamulla melkein itkettää kun kello soi ja pitää nousta.
Viime viikolla Herceptin-piikillä käydessäni hoitaja ehdotti, että voisi varata minulle lääkäriajan väsymyksen takia. Mutta jotenkin sieluni silmin näin sen keskustelun:
minä: "Kovasti väsyttää eikä oikein mitään jaksa."
Johon lääkäri: "No totta kai sinua väsyttää, kun on raskaat hoidot vasta takana. Nyt vain syöt terveellisesti ja liikut reippaasti, kyllä se siitä."
- Joten en sitten pyytänyt varaamaan sitä aikaa...
Mutta olenhan minä vähän reipaskin ollut: uimapuku on vihdoin ja viimein kasteltu! Olen käynyt muutaman kerran uimahallissa ja yllättynyt siitä, miten vaivattomasti kilometrin uiminen sujuu näinkin rapakuntoiselta otukselta. Viimeviikkoinen tempaus ylitti jo uutiskynnyksen, kävin nimittäin myös kuntosalilla. Edellisestä kerrasta olikin vierähtänyt noin 30 vuotta, joten osasin käyttää siellä vain kuntopyörää ja juoksumattoa, mutta ehkä ensi kerralla kokeilen jotain uutta ja jännittävää. Uimahallilipulla pääsee nimittäin käyttämään myös kuntosalia, joten ajattelin yhdistää nuo elämykset jatkossakin. Jonkinlaisena pontimena ylenmääräiseen liikkumiseen toimii tuore tutkimus, jonka mukaan syöpäiset rotat, joiden häkissä on juoksupyörä (ja ne kaikki siis kiltisti ja ahkerasti käyttävät sitä), pärjäävät syöpänsä kanssa huomattavasti paremmin kuin laiskottelevat rotat.
En ole koskaan oikein ymmärtänyt kuntosalilla käyntiä: miksi kummassa pitäisi maksaa siitä, että hikoilee tunkkaisessa sisäilmassa vieraiden ihmisten keskellä? Mutta minähän kuulunkin niihin onnekkaisiin, joilla on kuntosalia riittämiin aivan omalla kynnyksellä; soutuvene rannassa, potkukelkka, lumikola, talikko, klapikone, ruohonleikkuri ja muita mainioita laitteita, joita heiluttelemalla saa samalla jotain aikaiseksi, eikä tarvitse maksaa penniäkään. Mutta nyt talven pimeydessä tuo hyötyliikuntapuoli on jäänyt niin vähälle, että ajatus kuntosalista ei tunnu enää ihan niiiiin turhalta hupsutukselta kuin aiemmin.
Tunnisteet:
fysioterapeutti,
Herceptin,
hiha,
kompressio,
kuumat aallot,
linkit,
lymfaturvotus,
lymfaödeema,
sivuvaikutukset,
Tamofen,
väsymys
sunnuntai 17. tammikuuta 2016
Paluu arkeen
Uusi vuosi. Ihan käyttämätön ja tuore.
En ole ennenkään tuntenut erityistä tarvetta suunnitella elämääni mitenkään tarkasti eteenpäin. Tai suunnitella oikeastaan ollenkaan, turhaa se olisi ollut kuitenkin. Elämällä on tapana heitellä eteen odottamattomia asioita riippumatta siitä, mitä olit suunnitellut.
Viime vuosi heittikin eteen melkoisen yllätyksen, syövän. Siitä huolimatta uudenvuodenyönä rakkaani kainalossa totesin, että takana on hyvä vuosi! Ja edessä toivottavasti vielä monta hyvää vuotta. Nyt mielenkiinnolla odotan millainen vuodesta 2016 mahtaakaan tulla. En suunnittele mitään, nyt viimeistään ymmärrän sen turhaksi. Tai no suunnittelen: eläväni, tekeväni jokaisena päivänä jotain kivaa, nauravani, nauttivani.
Olen ollut nyt pari viikkoa töissä, ensin loppiaisen katkaiseman viikon suunnittelemassa ja sitten kolmen päivän työviikon ihan tosi toimissa. Teen siis tammikuun ajan 60 % työaikaa ja ainakin tämän viikon kokemuksen perusteella en juuri yhtään enempää jaksaisikaan. Keskiviikkona kun töiden jälkeen istahdin autooni, huomasin kyynelten vierivän poskille. Uupumuksesta ehkä. Tai oikeastaan enemmän syytän niistä alkanutta Tamofen-lääkitystä ja sen mukanaan tuomaa hormonisekamelskaa. Oli mikä oli, tällä viikolla olen itkenyt varmaan enemmän kuin viime kuukausina yhteensä. En minä murheellinen ole, silmistä vain on nyt tiivisteet rikki, vuotavat mokomat ihan holtittomasti. Vuotavat kun autolla ajellessa ajattelen ihania ja kauniita asioita. Vuotavat kun istun oman kullan kainalossa ja erehdyn ajattelemaan miten onnekkaita kuitenkin olemme, vaikka molemmilla omat ristinsä onkin. Vuotavat myös joka kerta kun kuulen ihmisten kuolleen syöpään. Lemmy Kilmister, David Bowie, Alan Rickman... F*ck cancer!
Myönnän kyllä, että olen edelleen väsynyt. Juuri nyt tuo kolmipäiväinen työviikko tuntuu maailman parhaalta keksinnöltä. Etenkin kun lämpömittarissa taas vilkkuu päälle 30 pakkasasteen lukemat ja puita saa kantaa uuniin ihan urakalla ja jatkuvalla syötöllä. Ja välillä sitten ryömiä mitä kummallisimpiin kolosiin sulattelemaan vesiputkia. Tämä on näitä maalaisidyllissä asumisen hetkellisiä haittapuolia. Mutta järjettömän kaunistahan täällä on, mitä kylmempi, sen komeampi on maisema! (Ja tuota kauneutta ihastellessa liikutuksen kyynel muuten jäätyy poskelle uskomattoman nopeasti näillä keleillä!)
Onneksi päätä ei enää palele sisällä ollessa; mulla on tukka! :) Hentoinen, mutta tuuhea, ihana tukka. Enää ei edes päänahka ihmeemmin vilku haiventen välistä, mutta töissä opiskelijoiden ilmoilla ollessa olen kuitenkin vielä pitänyt huivia. Kovasti uteliaina ne minua katselevat, etenkin uudet tulokkaat, vaikka osa kyllä tietää syyn erikoiseen lookiini. Eräässä tapahtumassa irakilaiset turvapaikanhakijat uskoivat minun olevan islamiin kääntynyt suomalainen ja kunnioittivat suuresti. :D
Huomiseen kokoukseen ajattelin mennä ensimmäistä kertaa paljain päin. Varmasti huivittomuuskin aiheuttaa uteliaisuutta, mitä lie tulkintoja siilitukastani sitten tekevätkään.
Tänään marketissa yksi pikkuinen tyttö käveli kokonaisen käytävänmitan takaperin selvästikin ihmetellen radikaalia kampaustani. Ja aina välillä kaupassa joku vilkaisee toisenkin kerran, kun pipoa ei kerta kaikkiaan pysty pitämään päässä kun kuuma aalto pamahtaa päälle.
Kuumia aaltoja tulee ja menee, mutta eivät ne nyt mitenkään kauhistuttavasti ole elämänlaatua pilanneet. Öisin herään parin tunnin välein "tuulettamaan", mutta nukahdan kyllä vaivatta uudelleen. Heräilisin varmaan joka tapauksessa, etenkin jos olisi leppoisammat ilmat ja kissat haluaisivat kulkea ulos ja taas sisään kuten normaalisti. Aivan järkyttävää nivelten jäykkyyttä on myös tullut tuon hormonitoiminnan kuoleentumisen takia, liikkeelle vääntäytymiseni aamuisin tai pitemmän istumisen jälkeen on varmasti melko koomista katseltavaa.
Tamofenin aloittamisen takia olin huolissani yöunieni puolesta. Toinen huoli siitä lääkkeestä on kohonnut laskimotukosriski. Herceptin puolestaan aiheuttaa riskin sydämen toiminnalle ja noin kuukauden kuluttua sitä taas tutkitaankin.
Päällimmäinen huoli nyt on kuitenkin se jo aiemmin mainitsemani lymfaturvotus. Tamofenin aloittamisen jälkeen on aamuisin tuntunut selvää turvotusta sormissa, kädet ovat kuin nakkipaketit. Samanlainen tunne kuin joskus helteellä. Vasen käsi osaa kyllä hoidella nesteet kiertoon, mutta koska oikeanpuoleisen kainalon imusolmukkeet on poistettu, oikea käsi jää turvoksiin. Olen kyllä jumppaillut ja pumppaillut kättä ohjeiden mukaan, mutta tänään vasta oikein havahduin asiaan ja ihan silmämääräisestikin oikea käsi on paksumpi kuin vasen. Samaa kertoi mittanauha. En tykkää, en ollenkaan. Kaipa tässä on alettava selvitellä mitä kautta ne lymfahoidot ja painehihat oikein saikaan. Tähän saakka olin pysytellyt sellaisella "ei koske minua, mutta hyvä tietää" -moodilla tämän asian suhteen.
Lymfaturvotuksesta ja sen hoidosta on muuten myös olemassa mainio ja perinpohjainen potilasopas. Mutta tässä(kin) tapauksessa tieto lisää tuskaa, ainakin minulle kävi niin.
Veriarvoni ovat parantuneet kohisten, eikä syytä väkijoukkojen tai esimerkiksi uimahallin kartteluun enää ole. Muutaman kerran olenkin jo ollut uimakassi valmiiksi pakattuna menossa pulikoimaan, mutta aina on ilmaantunut jokin este. Viimeksi tänään suunnitelmani romuttui, kun tajusin uimakassin jääneen työpaikalle! (Nostin sen jonain päivänä sisälle, ettei suihkushampoo jäätyisi autossa ja siellähän se sitten edelleen nököttää.) Mutta aivan näinä päivinä siis pääsen vihdoin kastamaan sen hyvin kauan sitten hankkimani uimapuvun, jee!
Moni rintasyöpäleikattu arastelee uimahallissa käymistä, koska pelkää kummeksuvia katseita. Minulla on kuitenkin sen suhteen aika hyvä tilanne, leikatulla puolellahan on jotain erehdyttävästi rinnalta näyttävää, vaikkakin ilman nänniä. Hiuksia ja muitakin karvoja on myös jo sen verran, etten usko herättäväni sen kummempaa huomiota saunaosastollakaan.
Eräs syöpäsisko, jolta on poistettu molemmat rinnat, heittikin mielenkiintoisen kysymyksen: tarvitaanko bikinin yläosaa, jos ei kerran ole rintojakaan? Ei siis edes nännejä, vain arvet. Hyvä kysymys!
En ole ennenkään tuntenut erityistä tarvetta suunnitella elämääni mitenkään tarkasti eteenpäin. Tai suunnitella oikeastaan ollenkaan, turhaa se olisi ollut kuitenkin. Elämällä on tapana heitellä eteen odottamattomia asioita riippumatta siitä, mitä olit suunnitellut.
Viime vuosi heittikin eteen melkoisen yllätyksen, syövän. Siitä huolimatta uudenvuodenyönä rakkaani kainalossa totesin, että takana on hyvä vuosi! Ja edessä toivottavasti vielä monta hyvää vuotta. Nyt mielenkiinnolla odotan millainen vuodesta 2016 mahtaakaan tulla. En suunnittele mitään, nyt viimeistään ymmärrän sen turhaksi. Tai no suunnittelen: eläväni, tekeväni jokaisena päivänä jotain kivaa, nauravani, nauttivani.
Olen ollut nyt pari viikkoa töissä, ensin loppiaisen katkaiseman viikon suunnittelemassa ja sitten kolmen päivän työviikon ihan tosi toimissa. Teen siis tammikuun ajan 60 % työaikaa ja ainakin tämän viikon kokemuksen perusteella en juuri yhtään enempää jaksaisikaan. Keskiviikkona kun töiden jälkeen istahdin autooni, huomasin kyynelten vierivän poskille. Uupumuksesta ehkä. Tai oikeastaan enemmän syytän niistä alkanutta Tamofen-lääkitystä ja sen mukanaan tuomaa hormonisekamelskaa. Oli mikä oli, tällä viikolla olen itkenyt varmaan enemmän kuin viime kuukausina yhteensä. En minä murheellinen ole, silmistä vain on nyt tiivisteet rikki, vuotavat mokomat ihan holtittomasti. Vuotavat kun autolla ajellessa ajattelen ihania ja kauniita asioita. Vuotavat kun istun oman kullan kainalossa ja erehdyn ajattelemaan miten onnekkaita kuitenkin olemme, vaikka molemmilla omat ristinsä onkin. Vuotavat myös joka kerta kun kuulen ihmisten kuolleen syöpään. Lemmy Kilmister, David Bowie, Alan Rickman... F*ck cancer!
Myönnän kyllä, että olen edelleen väsynyt. Juuri nyt tuo kolmipäiväinen työviikko tuntuu maailman parhaalta keksinnöltä. Etenkin kun lämpömittarissa taas vilkkuu päälle 30 pakkasasteen lukemat ja puita saa kantaa uuniin ihan urakalla ja jatkuvalla syötöllä. Ja välillä sitten ryömiä mitä kummallisimpiin kolosiin sulattelemaan vesiputkia. Tämä on näitä maalaisidyllissä asumisen hetkellisiä haittapuolia. Mutta järjettömän kaunistahan täällä on, mitä kylmempi, sen komeampi on maisema! (Ja tuota kauneutta ihastellessa liikutuksen kyynel muuten jäätyy poskelle uskomattoman nopeasti näillä keleillä!)
Onneksi päätä ei enää palele sisällä ollessa; mulla on tukka! :) Hentoinen, mutta tuuhea, ihana tukka. Enää ei edes päänahka ihmeemmin vilku haiventen välistä, mutta töissä opiskelijoiden ilmoilla ollessa olen kuitenkin vielä pitänyt huivia. Kovasti uteliaina ne minua katselevat, etenkin uudet tulokkaat, vaikka osa kyllä tietää syyn erikoiseen lookiini. Eräässä tapahtumassa irakilaiset turvapaikanhakijat uskoivat minun olevan islamiin kääntynyt suomalainen ja kunnioittivat suuresti. :D
Huomiseen kokoukseen ajattelin mennä ensimmäistä kertaa paljain päin. Varmasti huivittomuuskin aiheuttaa uteliaisuutta, mitä lie tulkintoja siilitukastani sitten tekevätkään.
Tänään marketissa yksi pikkuinen tyttö käveli kokonaisen käytävänmitan takaperin selvästikin ihmetellen radikaalia kampaustani. Ja aina välillä kaupassa joku vilkaisee toisenkin kerran, kun pipoa ei kerta kaikkiaan pysty pitämään päässä kun kuuma aalto pamahtaa päälle.
Kuumia aaltoja tulee ja menee, mutta eivät ne nyt mitenkään kauhistuttavasti ole elämänlaatua pilanneet. Öisin herään parin tunnin välein "tuulettamaan", mutta nukahdan kyllä vaivatta uudelleen. Heräilisin varmaan joka tapauksessa, etenkin jos olisi leppoisammat ilmat ja kissat haluaisivat kulkea ulos ja taas sisään kuten normaalisti. Aivan järkyttävää nivelten jäykkyyttä on myös tullut tuon hormonitoiminnan kuoleentumisen takia, liikkeelle vääntäytymiseni aamuisin tai pitemmän istumisen jälkeen on varmasti melko koomista katseltavaa.
Tamofenin aloittamisen takia olin huolissani yöunieni puolesta. Toinen huoli siitä lääkkeestä on kohonnut laskimotukosriski. Herceptin puolestaan aiheuttaa riskin sydämen toiminnalle ja noin kuukauden kuluttua sitä taas tutkitaankin.
Päällimmäinen huoli nyt on kuitenkin se jo aiemmin mainitsemani lymfaturvotus. Tamofenin aloittamisen jälkeen on aamuisin tuntunut selvää turvotusta sormissa, kädet ovat kuin nakkipaketit. Samanlainen tunne kuin joskus helteellä. Vasen käsi osaa kyllä hoidella nesteet kiertoon, mutta koska oikeanpuoleisen kainalon imusolmukkeet on poistettu, oikea käsi jää turvoksiin. Olen kyllä jumppaillut ja pumppaillut kättä ohjeiden mukaan, mutta tänään vasta oikein havahduin asiaan ja ihan silmämääräisestikin oikea käsi on paksumpi kuin vasen. Samaa kertoi mittanauha. En tykkää, en ollenkaan. Kaipa tässä on alettava selvitellä mitä kautta ne lymfahoidot ja painehihat oikein saikaan. Tähän saakka olin pysytellyt sellaisella "ei koske minua, mutta hyvä tietää" -moodilla tämän asian suhteen.
Lymfaturvotuksesta ja sen hoidosta on muuten myös olemassa mainio ja perinpohjainen potilasopas. Mutta tässä(kin) tapauksessa tieto lisää tuskaa, ainakin minulle kävi niin.
Veriarvoni ovat parantuneet kohisten, eikä syytä väkijoukkojen tai esimerkiksi uimahallin kartteluun enää ole. Muutaman kerran olenkin jo ollut uimakassi valmiiksi pakattuna menossa pulikoimaan, mutta aina on ilmaantunut jokin este. Viimeksi tänään suunnitelmani romuttui, kun tajusin uimakassin jääneen työpaikalle! (Nostin sen jonain päivänä sisälle, ettei suihkushampoo jäätyisi autossa ja siellähän se sitten edelleen nököttää.) Mutta aivan näinä päivinä siis pääsen vihdoin kastamaan sen hyvin kauan sitten hankkimani uimapuvun, jee!
Moni rintasyöpäleikattu arastelee uimahallissa käymistä, koska pelkää kummeksuvia katseita. Minulla on kuitenkin sen suhteen aika hyvä tilanne, leikatulla puolellahan on jotain erehdyttävästi rinnalta näyttävää, vaikkakin ilman nänniä. Hiuksia ja muitakin karvoja on myös jo sen verran, etten usko herättäväni sen kummempaa huomiota saunaosastollakaan.
Eräs syöpäsisko, jolta on poistettu molemmat rinnat, heittikin mielenkiintoisen kysymyksen: tarvitaanko bikinin yläosaa, jos ei kerran ole rintojakaan? Ei siis edes nännejä, vain arvet. Hyvä kysymys!
Tunnisteet:
hiukset,
kuumat aallot,
linkit,
lymfaturvotus,
Tamofen
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)