tiistai 17. marraskuuta 2015

Turhuuden markkinat

Minä olen kasvanut poikaporukassa, veljien ympäröimänä, enkä ole oikein koskaan oppinut perinaisellisille tavoille. En osaa meikata, en laittaa hiuksiani, en ole käyttänyt kynsilakkaa (ennen sytostaatteja) tai hajuvesiä, en ole eläessäni omistanut vaaleanpunaisia vaatteita, en juurikaan pitsihelmoja tai korkokenkiäkään. Mutta silti tunnen kyllä olevani nainen, siihen en tarvitse yllä mainittuja asioita ollenkaan.

Nyt ilman hiuksia, lähes ilman kulmakarvoja ja mitään muitakaan karvoja, olen alkanut kiinnittää huomiota mainoksiin, jotka on suunnattu naisille. (Siis sellaisille naisellisille naisille, ei minulle.) Aivan tolkuton määrä erilaisia tuotteita tarvitaan näköjään jo pelkästään hiuksille: shampoo hiustyypin ja värin mukaan, miehille ja naisille tietysti erilaiset ja lapsillekin omansa. Hoitoaineita löytyy vieläkin komeampi repertuaari, tietenkin. No sitten pesun jälkeen se vasta touhu alkaakin, kun hiukset pitää kuivata ja muotoilla ja kiinnittää ja ties mitä... Ja myös monta sähkökäyttöistä aparaattia ilmeisesti tarvitaan, ennen kuin nainen voi astua kotinsa ovesta ihmisten ilmoille.
Minun kylppäristäni ei ole koskaan löytynyt kovin pitkää riviä erilaisia hiustuotteita ja tällä hetkellä ei tietysti ollenkaan, joten nyt sitten ärsyttävästi olen alkanut kiinnittää huomiota tuohon loputtomaan mainosten tulvaan. Sain syksyn mittaan jopa operaattorilta tekstiviestillä mainoksen: "Nainen, kärsitkö ennenaikaisesta hiustenlähdöstä?" - Siis mitä helkkaria?! Harmi kun siihen ei voinut vastata, että ei, en ollenkaan, kyllä ne lähtivät ihan aikataulun mukaisesti, oikeastaan juuri sinä päivänä kun pitikin.
Kyllä meillä kieltämättä vähän iltaisin sohvalla naureskellaan näille "Ovatko hiuksesi kuivat ja elottomat?" -tyyppisille mainoksille ja mielikuvalle viimeisestä näköhavainnosta, kun hiukseni jäivät komeana kasana rannalle erään puun juurelle. Toivottavasti lämmittävät jonkun oravan pesää tällä hetkellä, harmi hyvien hiusten ihan hukkaan olisi joutua. 


Toinen mikä naurattaa, ovat nämä velvet smoothit ja kauniit kainalot ja muut karvattomuuden ihannointimainokset. Voi hyvät ihmiset, kun tietäisivät mitä toivovat! Minä olen ollut todella smooth nyt jo jonkin aikaa ja ette voi kuvitella sitä riemastusta, kun viime viikolla huomasin orastavia kainalokarvoja ja vähän muitakin! :D Aivan liian pitkään kehoni ainoat reippaasti (tai ollenkaan) kasvavat karvat olivat isovarpaiden päällä. Ilmeisesti rottien ja torakoiden sukua, eivät mitenkään toivottuja, mutta eivätpä kuole edes ydinlaskeuman sattuessa. 
Juuri nyt ovat kulmakarvat vetelemässä viimeisiään ja todennäköisesti ripsetkin vielä varisevat, mutta muut haivenet ovat elpymässä, harvakseltaan vielä, mutta kuitenkin. 

Ennen en ole kiinnittänyt juurikaan huomiota ihmisten hiuksiin, saati ripsiin ja kulmakarvoihin, mutta nyt osaisin kuvailla seikkaperäisesti kenen tahansa tapaamani ihmisen tai TV-julkkiksen kulmakarvat. Olen myös aika haka bongaamaan ihmisvilinästä peruukit tai potentiaaliset pipojen tai huivien peittämät kaljut. Mutta vieläkään en ymmärrä tarvitsevani seerumia ripsien kasvatukseen tai taikakapseleita hiusten idättämiseen. Mainosmiehet saavat pistää vielä lisää kierroksia ennen kuin saavat minut retkahtamaan moisiin.

On ollut hyvin mielenkiintoista tutustua omaan päänahkaansa. En ollut nähnyt sitä koskaan ennen, enkä lainkaan aavistanut miten kovin herkkä se on. Olin kuvitellut, että huulten iho on herkkä tuntemaan esimerkiksi lämpötilaeroja, mutta vähänpä tiesin. Muutaman kerran tänä syksynä olen nimittäin herännyt yöllä polttavaan kuumuuteen pään tienoilla, nähnyt tuota tunnetta selittääkseni jotain hullua unta ja sitten kunnolla herättyäni tajunnut lämmön olleen kissan tassu tai hengitys päänahkaani vasten. Myös kylmyys on aivan hurjaa ja kauheaa päänahkani mielestä ja olenkin opetellut suojaamaan sitä huolella. Osaan sitoa pitkän huivin pääni suojaksi jo vaikka pimeässä ja pelkällä vasemmalla kädellä. Päänahan hikoilu on myös tosi jännittävä tunne, kuumuutta ja kylmää samaan aikaan, jonkinlaisia lieviä kuumia aaltoja nimittäin hulvahtaa lävitseni aina silloin tällöin.

Tuo reipas ja aliarvostettu päänahkani on lähes koko sytokauden yrittänyt kasvattaa jotain suojakseen, mutta tähän saakka kasvusto on ollut sellaista mitätöntä nöyhtää, jonka olen muutaman kerran julmasti ajellut pois. Pahoittelen. Mutta nyt... en tiedä ilakoinko ennenaikaisesti, mutta nyt tuo tämänhetkinen kasvusto saattaisi jo vähän muistuttaa hiuksia. Nyt en taida ajella sitä pois, katsotaan mitä sieltä tunkee. Tosin ohimoilla ei edelleenkään kasva yhtikäs mitään. 
Tapasin hiljattain naisen, jolle eivät enää sytostaattien jälkeen kasvaneet hiukset, ripset tai kulmakarvat ollenkaan takaisin. Sekin on siis mahdollista, mutta onneksi harvinaista. 


Huomenna aamulla on taas labrat ja sitten pitää päivä toivoa, ettei puhelin pirahda ylihuomisen sytojen siirtymisen merkiksi. Nyt on nimittäin ensimmäisen kerran sellainen tunne, ettei ole ehkä kaikki veriarvot kunnollisissa lukemissa. Dosetakselien aikana kunto oli huonoimmillaan siinä 1-2 viikon jälkeen tiputuksesta, mutta nyt tuntuu että CEF:in jälkeinen heikotus on pahimmillaan juuri nyt, kun melkein kolme viikkoa on takana. Tänään iltakävelyllä oli pakko tunnustaa, että normaali vajaan neljän kilometrin iltalenkki tuntui vähän liian pitkältä ja palasimme oikotietä kotiin. Viime kerrallahan valkosoluarvot olivat vielä kaksi päivää ennen tiputusta aivan kelvottomissa lukemissa ja nyt tuntuu etteivät punasolutkaan olisi aivan täysillä pelissä. Toivotaan että olen väärässä.

Mutta hei, siis enää yksi ainokainen sytostaattitiputus jäljellä! Epätodellinen tunne. Ensi viikolla onkin sitten jo sädesairaalan puolella sädehoidon suunnittelukäynti ja ensimmäiset säteet olisi tarkoitus saada 10.12.

Ennusteen mukaan talvi, lumi ja pakkaset ovat tulossa parin päivän päästä. Tervetuloa! Karvalakit ovat pientä tuunausta vailla valmiina ja maltan tuskin odottaa, että pääsen kävelylle valkoiseen talvimaisemaan. Alkaa tämä pimeys jo piisata. Ja sairastaminen. 



  

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Siskot < 3

Kuten olen kertonutkin, en diagnoosin saadessani oikeastaan tuntenut ketään muita syöpään sairastuneita. Ei ollut yhtään tuttua ihmistä, jolta olisin voinut kysellä, kenen kanssa keskustella. Tosin en tiedä olisinko aivan alussa edes osannut tai halunnut kysellä ja keskustella, asia piti ensin käydä läpi omassa mielessä ja ottaa asioista selvää. Minun tapani käsitellä asioita on sellainen. Ja osatakseen kysyä ja keskustella, on tiedettävä asiasta jo jonkin verran. Minulle tieto luo turvallisuutta.

Heti taipaleeni alussa aloin kyllä etsiä erilaisia vertaistuen kanavia ja ensihätään löysinkin rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstan, josta löytyi paljon tietoa ja vastauksia kysymyksiini. Laitoin myös sähköpostia paikalliseen syöpäyhdistykseen, jonka kautta toivoin löytäväni jonkinlaisen vertaisryhmän. Ryhmiä oli kuitenkin tarjolla vain mm. nuorille syöpäpotilaille. Siinä vaiheessa ryhmä olisi ollut minulle luontevampi ja mukavampi tapa tavata vertaisia kuin oma vertaistukihenkilö, jollaisen olisin varmaankin saanut, jos olisin pyytänyt.

Lopulta löysin Facebookin kautta Siskot. Rintasyöpään sairastuneilla on oma FB-ryhmänsä, jossa kysyvä saa vastauksen vaikka keskellä yötä, huonoihin uutisiin on tarjolla lohtua ja olkapäitä ja hyviin uutisiin peukuttajia. Monella paikkakunnalla on omat ryhmänsä ja sellaiseenkin löysin tieni. Minulle aukeni aivan uusi maailma, kun pääsin ensimmäisen kerran tapaamaan näitä lähitienoon kanssasisaria. Mieletöntä, miten joukko aiemmin tuntemattomia, eri-ikäisiä naisia voikin heti tuntua niin tutulta ja omalta porukalta. Tuossa joukossa oli välittömästi tunne siitä, että sinua ymmärretään ja että voit sanoa tai kertoa aivan mitä tahansa. Aivan korvaamaton tunne. <3 

Vain toinen rintasyövän läpi käynyt voi täysin ymmärtää, mitä käyn nyt läpi. Mitä elämäni tulee olemaan tulevat vuodet hormonihoitojen, viivästyneiden sivuvaikutusten ja uusiutumisen pelon kanssa. Tai sen riemun kanssa, että olen tänäänkin täällä. Elossa.


Minä otin tästä viheliäisestä taudista selvää kaiken mahdollisen jo ennen leikkausta. Sytostaattien alkaessa tiesin niistä jo "kaiken". Kaikki eivät kuitenkaan halua googlailla tai tietää enempää kuin on pakko, koska ahdistuvat tuollaisista asioista, mielikuvitus saa siivet ja kauhukuvat valvottavat öisin.
Yhden tällaisen naisen sain kerran sytotiputusnaapurikseni. En voinut olla kuulematta, kun hän henkäili helpotuksesta kun hoitaja kertoi hänelle hoitojen kulusta ja sivuvaikutuksista. Hän oli kuvitellut olevansa täysin poissa pelistä seuraavat puoli vuotta, kykenemätön ajamaan autoa tai tekemään paljon muutakaan tulevan hoitojakson aikana. Hän huolehti peruukin hankinnasta, mutta saikin kuulla etteivät hänelle annettavat sytostaatit todennäköisesti edes tulisi aiheuttamaan hiustenlähtöä. Iloisia yllätyksiä varmasti, mutta itse en haluaisi joutua mihinkään tilanteeseen noin valmistautumattomana ja tietämättömänä. Mutta jokainen omalla tyylillään. Toivon kuitenkin, että tuokin nainen löytää vertaistukea, esimerkiksi jostain näistä:


Mainitsemani rintasyöpäyhdistys eli Europa Donna ry. on toiminut kymmenen vuotta ja sillä on informatiiviset verkkosivut, keskustelupalsta ja erilaista toimintaa ympäri Suomen. Löytyy myös Facebookista.

Toinen hyvä kanava on Siskot - syöpäkuntoutujat ry. , joka ajaa syöpään sairastuneiden naisten asiaa ja järjestää hienoja tapahtumia. Myös Siskot löydät Facebookista

Paikallinen syöpäyhdistys tulee myös monelle tutuksi matkan varrella. Sieltä voi kysyä vertaistukea ja myös erilaiset apuvälineet järjestyvät syöpäyhdistyksen kautta. Paikallisosastot järjestävät monenlaista toimintaa ja vertaisryhmiä.

Minä olen ehtinyt jo käydä syöpäyhdistyksen porukan kanssa askartelemassa joulukortteja. En olisi varmaankaan innostunut menemään, ellen olisi tiennyt, että sinne tulee muutama aiemmin tapaamani nainen, useinhan syöpään sairastuneet ovat ns. ikäihmisiä. :) Ja olihan siellä heitäkin, mutta hauskaa oli ja todella lämmin tunnelma. Hienoja kortteja tuli saaliiksi ja menen varmasti toistekin. Itse asiassa sitten, kun hoidot ovat ohi eikä mitään jatkuvaa yhteyttä terveydenhuollon puolelle enää ole, tällainen vertaisten tapaaminen on varmaan nykyistäkin tärkeämpää.

Syksyn ehdoton kohokohta oli rintasyöpäyhdistyksen järjestämä korkeanpaikan viikonloppuleiri Muuramen Riihivuoressa. Se oli oikeastaan laululeiri, enkä minä ole mikään laulaja, mutta koska suihkussa laulaminenkin riitti pääsyvaatimukseksi, uskaltauduin mukaan.
Molempina viikonlopun päivinä aamupalan ja lymfajumpan jälkeen todella ihana laulunopettaja neuvoi meille hengityksen ja äänenmuodostuksen saloja ja harjoittelimme joitakin lauluja ja jopa videoimme pari niistä. 

Ohjelmassa oli myös naurujoogaa. Voi hyvänen aika! Oli kyllä elämäni mieleenpainuvin meditaatio. :D

Laulunopettaja ehdotti jossain vaiheessa moshaamista, mikä herätti suunnatonta hilpeyttä porukassa, jossa muutama oli peittänyt kaljunsa huivilla, muutama peruukilla ja muutaman hiusten pituus oli 1-2 cm. Olisi sieltä jokunen ihan liehuva lettikin kyllä löytynyt, mutta jätettiin sitten kuitenkin moshaamatta.


Hienointa tuossa viikonlopussa oli kuitenkin se uskomaton yhteenkuuluvuuden tunne ja voima, joka nousi mökillisestä aiemmin toisilleen tuntemattomia naisia! Meitä oli eri-ikäisiä, eri puolilta Suomea, eri vaiheissa rintasyöpämatkaamme olevia. Osa sai ensimmäisiä sytostaattejaan, osalla hoidot olivat jo takanapäin, osalla syöpä oli levinnyt ja siis parantumaton. Siskoja. <3 


Lauloimme tuolla hienolla porukalla muun muassa Kaija Koon Supernaiset, jonka sanat tuntuivat monella tapaa kolahtavan kohdalle. Voimalaulu naisporukalle, joista yksi tuntuu käyneen läpi rintasyövän sytostaatteineen: "Toiselta vei musta vuosi hiuksetkin." Oletteko huomanneet?

Monista opettelemistamme lauluista minua kosketti kuitenkin eniten Samuli Edelmannin "Ei mitään hätää". Tuttu laulu, jonka sanat avautuivat nyt aivan uudella tavalla. Tämähän on vertaistukilaulu!

Kun bussi ajaa ohitse
sä et pääse perille.
Suru tulee saumoista läpi.
Voit luottaa minuun. 

Ja kun sä et uskalla 
sanoo niitä sanoja,
joilla voisit ratkaista kaiken,
voit luottaa minuun. 

Voit luottaa.
Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä,
joka voi kuivata sun kyyneleet.
...
Onnekkaiden tähtien alla
vain muutamalla hyvä joka annetaan.
Sitten ollaan me toiset joiden 
ainoa keino on kannatella toisiaan.

Ei mitään hätää...