maanantai 28. maaliskuuta 2016

Kaikki hyvin!

Mielenrauha on palautettu: pattini eivät ole syöpää.

Kävi juuri kuten oletinkin: toissa viikon maanantainen lääkärikäynti oli hyvin nopea, kun todettiin että patti siellä on ja kainalon vanhat patitkin sain viimeinkin jonkun noteeraamaan. Sain siis lähetteen mammografiaan ja ultraan. Mielenrauhaani tuo lähete ei vielä kuitenkaan pätkääkään palauttanut, etenkään kun lääkäri kertoi ettei voi sanoa milloin tuo mammo olisi, "mahdollisimman pian" kuitenkin. Aika tulisi kuulemma kirjeellä kotiin! Sehän olisi tarkoittanut, että joutuisin odottamaan tutkimusta hyvinkin seuraavaan viikkoon. Monta unetonta yötä siis vielä tulossa.


Hyvin, hyvin suurta kiitollisuutta suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan tunsin kuitenkin jälleen pari tuntia myöhemmin, kun puhelimeni pirahti ja sain kuulla, että mammografia olisikin heti seuraavana aamuna klo 9.30. Ei siis tarvinnut odotella kirjettä kotiin eikä rypeä epätietoisuuden mustassa, upottavassa mudassa kuin yksi yö.

Olikin ihan mielenkiintoista päästä käyttämään selkälihasta mammografialaitteessa. Siis Sissiä, tätä mun "selkätissiä", joka on koostumukseltaan varsin erilainen kuin oikea, tavallinen rinta. Vähän sitä jännäsin etukäteen. Tai no oikeastaan se oli vain sellainen ajatusten sivujuonne, ei minua mammografia ole koskaan pelottanut tai jännittänyt. Juuri ennen tutkimusta luin erään aivan liian nuorena tälle matkalle joutuneen vertaisen blogia, jossa kuvattiin miten infernaalista kipua ja tuskaa mammografia hänelle tuotti. Eihän se minustakaan mikään miellyttävä kokemus ole sinänsä koskaan ollut (laskeskelen käyneeni mammossa tähän mennessä ehkä kuusi kertaa), mutta kivusta ei todellakaan voi puhua. Pientä epämukavuuttahan se puristus kieltämättä tuottaa, mutta ei minusta sen kummempaa. Mutta naiset ovat erilaisia. Ja rinnat ovat erilaisia! Ja tämä uusi, erilainen rinta pääsi nyt sitten ensimmäistä kertaa mammografialaitteen tiukkaan halaukseen. Hyvin siitä selvittiin. Sissihän on käytännössä täysin tunnoton, joten enemmän tuntemuksia olikin sillä patin puolella, terveessä, kohotetussa rinnassa.
Suuri osuus näissä positiivisissa mammografiakokemuksissa on ystävällisellä henkilökunnalla, aivan ihana ihminen oli minua asettelemassa ja kuvaamassa tälläkin kertaa.


Mammografian jälkeen minut ohjattiin toiseen huoneeseen odottelemaan lääkäriä ultraamaan. Hetken kuluttua ovesta asteli nuori poikanen ja jäin katselemaan ovelle hänen jälkeensä, että minkähänlainen lääkäri sieltä tulee. No ei tullut muita, tämä poikanen olikin se radiologi! Kieltämättä hän näytti ennemminkin juuri rippikoulusta kuin lääkiksestä valmistuneelta, mutta alkuhämmennyksen jälkeen en antanut sen häiritä. En ajatellut että ikä kertoisi mitään hänen pätevyydestään työssään, ennemminkin siitä, että minä olen vain yksinkertaisesti vanha täti-ihminen! :)

Rintoja ja kainaloita ultrattiin kauan ja hartaasti ja varmaan yhteensä kymmeniä "pysäytyskuvia" napsittiin koneelle, molemmista rinnoista ja terveen puolen kainalosta. Sitten lääkäri lähti vertailemaan kuvia entisiin otoksiin ja pyysi odottamaan aloillani, jos tulisi tarve tutkia lisää (ja ottaa paksuneulanäyte, mitä hän ei onneksi sanonut ääneen!). Siinä jo tutkiessaan hän kuitenkin kertoi löytämäni uuden patin vaikuttavan leikkauksessa liikkeelle lähteneeltä rasvalta, joka nyt oli asettunut uuteen paikkaan pahkuraksi. 
Vertailtuaan kuvia mm. viimekesäisiin tietokonetomografiakuviin hän viimein palasi ja kertoi, että myös kainalon patit ovat ennallaan ja jonkinlaisia rasvoittuneita (?) imusolmukkeita. Mitään syöpään viittaavaa ei ollut nähtävissä, vain rasvaa. Ihanaa rasvaa, tuota väärinymmärrettyä, mainiota ainetta!

Luultavasti jossain Suomen mittauspisteessä oli havaittavissa ja Richterin asteikolla mitattavissa se maankuoren tärähdys, kun valtava kivi putosi sydämeltäni. Ehkä sinäkin huomasit sen? Ainakin hyvät uutiset saivat Facebookissa aikaiseksi mahtavan vyöryn ihania viestejä kauhussani myötäeläneiltä ystäviltä. Iso kiitos kaikille heille! <3 Kylläpä olisikin karmaisevaa käydä tätä kaikkea läpi yksin.

Helpottavien uutisten jälkeen oli vielä vajaa viikko sairauslomaa, mikä oli kyllä todellakin tarpeen. Flunssa oli jo asettumassa, mutta vielä piti saada päässä kaikki palikat järjestykseen. Piti maalata uudelleen se kuva tulevaisuudesta, joka oli tuon syövän uusiutumisen pelon takia taas himmentynyt ja suttaantunut tunnistamattomaksi. Nyt siihen voi taas läiskiä kirkkaita värejä aivan sydämensä kyllyydestä!

sunnuntai 13. maaliskuuta 2016

Ajatukset aisoihin

Kyllä ei ole mukavaa tämä tämmöinen vatulointi. Meinaan tämä täällä omien korvien välissä tällä hetkellä käyvä mylläkkä. 

Torstai-illasta lähtien olen pysytellyt ihmisten ilmoilla ja mukavien asioiden, perheen ja ystävien ympäröimänä ja saanutkin aika hyvin pidettyä mielikuvitukseni aisoissa. Mutta nyt kun olen yksin (tai no, kissojen kanssa) kotona, huomaan heti googlaavani kaikenlaista... Arvaattehan: syövän uusiutumisesta, leviämisestä, ennusteista...

Osaan yleensä aika hyvin pitää ei-toivotut ajatukset poissa ja aisoissa. Esimerkiksi kun yöllä herään hikoilemaan tai päästämäään kissoja ovesta ulos tai sisään, en vahingossakaan katso kelloa enkä päästä arkea ajatuksiini. Yleensä se onnistuu ja saan helposti uudelleen unen päästä kiinni, etenkin nyt kun on pimeää lähes herätyskellon sointiin saakka. Nyt muutamana viime yönä en ole onnistunut ihan yhtä hyvin; joka kerta kun havahdun, käsi löytää tiensä sinne pahkuralle! Varmaan toivon koko jutun olleen unta ja patin kadonneen. Mutta ei, siellä se perkule aina on. Välillä kaksikin pahkuraa. 

Nyt olen myös miettinyt mitä uskaltaisin ajatella. Olen antanut ajatusten vaeltaa lähinnä vain huomiseen saakka: lääkäriin, joka todennäköisesti antaa minulle ajan mammografiaan, jonka tietysti toivon olevan mahdollisimman pian. Niistä kuvista ja varmaankin myös ultrasta sitten osataan jo sanoa vähän enemmän. Parhaassa tapauksessa kuulen tämän olevan jotain selkeää, tavanomaista ja harmitonta, esimerkiksi arpikudosta tai rasvapahkura. Jos oikein hyvin käy, koko homma olisi selvä ja onnellisesti ohi viikon kuluttua kun palaan töihin. Siinä tapauksessa työkykynikin olisi varmaan olosuhteisiin nähden suht normaali.
Huonommassa skenariossa patista otetaan paksuneulanäyte ja sen tuloksia joutuisin sitten odottelemaan noin viikon verran. Ei hyvä. En tiedä miten onnistuisi aloitella uutta jaksoa uusien opiskelijoiden kanssa samaan aikaan kun sellainen musta pilvi seuraisi pään yläpuolella (tai sisällä).

Se mitä en ole vielä oikein uskaltanut ajatella, enkä osaa päättää pitäisikökään, on se huonompi vaihtoehto. Mitä jos tämä on taas syöpää? Pitäisikö minun jo nyt ihan konkreettisesti miettiä mitä kaikkea se tarkoittaa? Miltä tämän vuoden kalenteri tulisi näyttämään? Mihin kaikkeen se vaikuttaisi? Miten jaksaisin? Miten läheiset jaksaisivat? Miten työt? Mitä? Miten? Miksi? 
Yritän olla päästämättä noita kysymyksiä mieleeni ainakaan vielä tänä yönä!

Vielä kymmenen ja puoli tuntia lääkärin vastaanottoon... Nyt olisi käyttöä sellaiselle on-off-kytkimelle, jolla saisin ajatukset pauselle ja nautittua riittävän annoksen rauhallista unta.
Minulla on selaimen kirjanmerkeissä mielenterveysseuran mindfulness-harjoituksia. Nyt taitaa olla aika ottaa ne esille ja kokeilla olisiko sellaisesta apua.
Hiljattain kuulin tutkimuksista, joiden mukaan mindfulnessilla on saatu hyviä tuloksia myös kuumien aaltojen suhteen, joten sitä suuremmalla syyllä sitä pitää kokeilla. 

Kauniita unia! Toivottavasti saan jo huomenna kertoa hyviä, rauhoittavia uutisia.


perjantai 11. maaliskuuta 2016

Ottaa pattiin!

En mennyt lääkäriin valittamaan väsymystä. Sen sijaan menin toissa aamuna työterveyteen flunssan takia. Flunssan oireista kertoessani vieri kuitenkin poskille sen verran suuret kyyneleet, että empaattinen naislääkäri ymmärsi saman tien, ettei tästä nyt kahden päivän huililla palata sorvin ääreen. Sairauslomaa tuli puolitoista viikkoa ja diagnoosiksi akuutti stressireaktio.  

On uskomattoman vaikeaa myöntää itselleen ja muille, ettei jaksa. Että on uupunut ja ahdistunut. Ahdistusta ei yhtään vähennä se tunne, että on rintamakarkuri. Töissä olisi ollut (liian) paljon hoitamattomia hommia, korjaamattomia kokeita, tekemättömiä arviointeja, suunnittelemattomia kursseja, kirjoittamattomia palautteita ja ties mitä, joihin ei vain ole aika ja voimat riittäneet. Enkä ole ajoissa tajunnut ajavani itseäni piippuun. 
Nyt jälkeenpäin, kuten paras viisaus aina tulee, on helppo sanoa, että olisi kannattanut olla se tammikuukin vielä sairauslomalla ja tehdä vielä vaikka pari kuukautta osasairauspäivärahalla siihen päälle. Mutta enhän minä silloin kun noita päätöksiä tehtiin, ollut ollenkaan väsynyt enkä sairas! Enkä ollenkaan tajunnut, miten hitaasti voimat palautuu ja keho toipuu.

Perimmäinen ajatus on tietysti ollut se, että syöpä on nyt hoideltu ja elämä jatkuu kuten ennenkin. Ainakin melkein. Vähän kuluneempana ja risaisempana ehkä, mutta jatkuu kuitenkin. Elämä ja työt.
Päivittäiset lääkkeet ja edelleen jatkuvat Herceptinit kontrolleineen kuitenkin muistuttavat syövästä ja siitä tosiseikasta, ettei kukaan voi varmaksi sanoa onko se syöpäpirulainen nyt kokonaan nitistetty vai ei. Jossain elimistöni kolkassa saattaa tälläkin hetkellä tapahtua kauheita! 

Suomessa ei ainakaan rintasyöpään sairastuneelle yksikään lääkäri anna mitään "ennustetta", kuten amerikkalaisissa elokuvissa. Ja hyvä niin. Muuttujia on niin paljon, ettei kokenutkaan lääkäri pystyisi tekemään minkäänlaista järkevää ennustetta. Ja vaikka pystyisikin, ei viisas, vastuuntuntoinen lääkäri kertoisi sitä potilaalle. 
Levinnyt syöpä on sitten asia erikseen.
Netissä on tietysti pilvin pimein erilaisia tilastoja ja laskureita, mutta niidenkin tiedot ovat auttamattoman vanhoja, kun otetaan huomioon lääketieteen kehitys ja uusimmat käytössä olevat hoidot. Tilastoissa käytetään usein esimerkiksi elossa olevien määrää viiden ja kymmenen vuoden jälkeen sairastumisesta ja noissa lukemissa näkyvät tapaukset ovat aikoinaan saaneet aivan erilaiset hoidot kuin minä.

Kannattaa kuitenkin muistaa, ettei rintasyöpääkään hyvistä hoidoista huolimatta nitistetä ihan kuin flunssaa. Tilastojen mukaan viiden vuoden jälkeen rintasyöpäpotilaista on elossa noin 90 %. Siis elossa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että 90 % olisi kokonaan parantunut syövästä. Elossa ja tuossa lukemassa ovat mukana myös he, joiden syöpä on uusiutunut ja ehkä levinnytkin.

Vertailun vuoksi kaikki syövät mukaanluettuna viiden vuoden elossaololuku on miehillä noin 56 % ja naisilla 65 % mikä selittyy miesten ja naisten yleisimpien syöpien erilaisista ennusteista. Lisää tietoa näistä spekseistä esimerkiksi täältä.
Karuja lukemia. Mutta sitten pitää taas muistaa, että hyvin suuri osa tilastojen synkistä syöpätapauksista on vanhoja ihmisiä, eli esimerkiksi noin viisikymppisten tänä vuonna syöpään sairastuvien elossaololuku viiden vuoden kuluttua on varmasti huomattavasti edellä mainittuja valoisampi. 

Rintasyöpään sairastuneen naisen riski saada uusi syöpä toiseen, terveeseen rintaan on noin 3-4-kertainen verrattuna normaaliin rintasyöpäriskiin. Eli jos joka kahdeksas nainen sairastuu, normaali riski on 12,5 %. Ja tuo kerrottuna neljällä on 50 %!

Terve.fi-sivuston mukaan minun riskini rintasyövän uusiutumiseen on jopa 85-90 %, koska yli neljässä kainalon imusolmukkeessa oli syöpää. Kieltäydyn uskomasta tuota, mutta kainalolevinneisyys on kyllä selkeä indikaattori leviämisen todennäköisyydestä, samoin kasvaimen koko. Jostain olen poiminut tiedon, jonka mukaan rintasyövän uusiutumisen tai levinneisyyden todennäköisyys olisi 30 prosentin luokkaa.
Sytostaatit ovat karsinogeeneja ja myös sädehoidot lisäävät syöpäriskiä merkittävästi. Ja kun ensimmäinen syöpä on ehtinyt kopsahtaa kohdalle jo alle viisikymppisenä, tässä on mahdollisesti vielä vuosikymmeniä aikaa toisenkin iskeä.

Uusiutumisen ja levinneisyyden riski on tilastojen mukaan korkeimmillaan ensimmäiset 18-24 kuukautta. Minulla on tiedossa ensimmäinen vuosikontrolli toukokuun tienoilla ja seuraava sitten kolmen vuoden kohdalla. Erityyppisiä syöpiä seurataan vähän eri tavalla ja uusiutumisriskikin on hyvin erilainen.

Jaa että miksikö tällaisia mietin? No siksi, että löysin eilen illalla terveen puolen rinnasta patin. Se oli siellä vielä aamullakin. (Ja yöllä, jokaisella noin kolmellakymmenellä kerralla kun satuin tarkistamaan.) 
Maanantaina pääsen näyttämään sitä lääkärille, siihen saakka yritän olla miettimättä koko asiaa. Ja tiedän jo tämän kirjoittaessani, ettei se taida tulla ihan onnistumaan...


  

maanantai 7. maaliskuuta 2016

valitusvirsi

Minun oli tarkoitus tähän blogipostaukseen kirjoitella vielä lisää siitä, mitä kaikkea riesaa rintasyövän hoitoputkesta ulos pullautetulle naiselle VOI leikkauksen, hoitojen ja hormonilääkityksen ansiosta tulla. Mutta en saanutkaan tilaisuutta kirjoitella noista asioista vain konditionaalissa tai potentiaalissa; lymfaödeema nappasi minut jo kynsiinsä. 
Oikean käden turvotus on ollut aivan selkeästi silmin nähtävissä ja mittanauhalla mitattavissa, käsivarsien paksuudessa useamman sentin ero ja jopa yksittäisen sormen kohdalla sentin luokkaa. Sormissa kiristys oli jo tuskallista, joten ymmärsin, ettei tätä kannata jäädä yksin kotiin potemaan ja odotella vaivan menevän itsekseen ohi.


Hienoa oli taas kerran huomata, että terveydenhuolto on tässä maassa ensiluokkaista. Ei tarvinnut ihmeemmin selitellä, kun soitin ensin päiväsairaalan syöpäosastolle, sain sieltä samalle päivälle lääkärin soittoajan ja häneltä lähetteen sädesairaalan fysioterapeutille. 

Fysioterapeutilla vierähtikin puolitoista tuntia erilaisia kaavakkeita täytellen, käsien eroja mittaillen ja ohjeita läpikäyden. Sain käteeni Tubigrip-sidoksesta taitellun väliaikaisen kompressio"hihan" pariksi viikoksi. Sen jälkeen taas mittailtiin ja tutkailtiin tilannetta ja seuraavaksi sain lainaksi ihan oikean kompressiohihan ja hanskan. Muutaman tunnin niitä pidettyäni olin jo vakuuttunut, ettei niiden kanssa kierrä kädessä edes veri, saati sitten nesteet, mutta kyllä siihen paineeseen nopeasti tottui kuitenkin. Nyt olen menossa ylihuomenna tilaamaan ihan omia, mittojen mukaan tehtäviä tamineita.

Olen syönyt Tamofenia nyt reilut kaksi kuukautta ja sen vaikutuksesta siis olen ollut melkoisen turvoksissa. Tamoillahan on tarkoitus nitistää kehon oma hormonitoiminta eli käytännössä lääke aiheuttaa vaihdevuodet kaikkine riemuineen, kertarysäyksellä.
Pahiten turvotus tuntuu sormissa, tunne on tuttu hellepäiviltä ja etelänmatkoilta: piinaavaa kiristystä ja kihelmöintiä. Otin aluksi Tamofenini aina iltaisin, koska ajattelin että siten muistaisin sen helpoiten. Se ei kuitenkaan tainnut olla kovin hyvä idea, koska pahin turvotus osui sitten öiseen aikaan ja parin tunnin välein saapuvien "helleaaltojen" kanssa sai yöunet melkoisen mitättömiksi. Kyselin asiaa Siskoilta Facebookissa ja siellä useampikin kertoi vaihtaneensa lääkkeen ottamisajan aamuun juuri siksi, että siten öiset kuumat aallot lievenivät.
Nyt minulla on mielenkiintoinen päätös tehtävänä: minkä ajan vuorokaudesta haluan pilata? Milloin haluan olla pahiten turvoksissa, punainen ja hikinen? Hmmm... Työpäivän aikana se olisi kiusallista ja hankalaa. Iltapäivä ja ilta ovat vapaa-aikaa, josta haluaisin nauttia miettimättä tätä kirottua vaivaa. Ja öisin olisi ihan mukava nukkua yli kahden tunnin pätkiä joutumatta tekemään kovin reippaita lymfajumppaliikkeitä.
Olen nyt kokeiluluontoisesti hivuttanut lääkkeen ottamisen lounasaikaan tai iltapäivään. Nyt pahin aika on siis illalla ja heiluttelen viuhkaani TV:n ääressä Mike Monroen kanssa samaan tahtiin. (Tai oikeammin lasteni viuhkoja, onneksi niitä sattuu löytymään tästä huushollista hyvä valikoima.)


Siskot ovat myös lohduttavasti kertoneet, että Tamofenin sivuvaikutukset helpottavat ajan kanssa. Muutamassa vuodessa. Aivan mahtavaa!

Turvotuksen lisäksi olen ollut edelleen aivan lamaannuttavan väsynyt. Koska koko kehoni toimii kuin hidastetussa filmissä ja sykekin on matalimmillaan ollut 42, pyysin joka kolmas viikko Herceptinin takia otettaviin labroihin viimeksi myös kilpirauhaskokeet. Mutta ei niissä ollut mitään poikkeavaa. Sen sijaan veriarvot ovat vieläkin aivan onnettomat, valkosoluja tai niitä punaisiakaan ei leukosyyttejä lukuunottamatta riitä edes viitearvojen alarajoille. Onkin ollut suoranainen ihme, etten ole vielä saanut yhtään vatsatautia tai flunssaa, joita tuntuu oleva jaossa ihan joka puolella. Ennen kuin nyt... eilisestä asti on olo ollut aika surkea ja kurkku on kipeä, mikä on minulla aina se flunssan ensimmäinen merkki. Tänään töistä lähtiessä olo oli kurjaakin kurjempi, mutta nyt ei oikein joutaisi sairastelemaan, kun töitäkin pitäisi tehdä...

Kotona en ole jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Ruokaa laitan itselleni ehkä kerran viikossa. Töiden jälkeen käyn miesystäväni luona teellä (ja syömässä! :D ) ja ehkä kävelyllä ja kotiin tultuani painelen suoraan sänkyyn. Katson ehkä uutiset ja Facebookia läppäriltä ja sitten nukun. Hikoilen ja nukun ja heräilen ja nukun taas pätkän. Ja aamulla melkein itkettää kun kello soi ja pitää nousta. 
Viime viikolla Herceptin-piikillä käydessäni hoitaja ehdotti, että voisi varata minulle lääkäriajan väsymyksen takia. Mutta jotenkin sieluni silmin näin sen keskustelun: 
minä: "Kovasti väsyttää eikä oikein mitään jaksa."
Johon lääkäri: "No totta kai sinua väsyttää, kun on raskaat hoidot vasta takana. Nyt vain syöt terveellisesti ja liikut reippaasti, kyllä se siitä."
- Joten en sitten pyytänyt varaamaan sitä aikaa...


Mutta olenhan minä vähän reipaskin ollut: uimapuku on vihdoin ja viimein kasteltu! Olen käynyt muutaman kerran uimahallissa ja yllättynyt siitä, miten vaivattomasti kilometrin uiminen sujuu näinkin rapakuntoiselta otukselta. Viimeviikkoinen tempaus ylitti jo uutiskynnyksen, kävin nimittäin myös kuntosalilla. Edellisestä kerrasta olikin vierähtänyt noin 30 vuotta, joten osasin käyttää siellä vain kuntopyörää ja juoksumattoa, mutta ehkä ensi kerralla kokeilen jotain uutta ja jännittävää. Uimahallilipulla pääsee nimittäin käyttämään myös kuntosalia, joten ajattelin yhdistää nuo elämykset jatkossakin. Jonkinlaisena pontimena ylenmääräiseen liikkumiseen toimii tuore tutkimus, jonka mukaan syöpäiset rotat, joiden häkissä on juoksupyörä (ja ne kaikki siis kiltisti ja ahkerasti käyttävät sitä), pärjäävät syöpänsä kanssa huomattavasti paremmin kuin laiskottelevat rotat.
En ole koskaan oikein ymmärtänyt kuntosalilla käyntiä: miksi kummassa pitäisi maksaa siitä, että hikoilee tunkkaisessa sisäilmassa vieraiden ihmisten keskellä? Mutta minähän kuulunkin niihin onnekkaisiin, joilla on kuntosalia riittämiin aivan omalla kynnyksellä; soutuvene rannassa, potkukelkka, lumikola, talikko, klapikone, ruohonleikkuri ja muita mainioita laitteita, joita heiluttelemalla saa samalla jotain aikaiseksi, eikä tarvitse maksaa penniäkään. Mutta nyt talven pimeydessä tuo hyötyliikuntapuoli on jäänyt niin vähälle, että ajatus kuntosalista ei tunnu enää ihan niiiiin turhalta hupsutukselta kuin aiemmin.