torstai 29. lokakuuta 2015

ihan oikea onkologi

Tänään ennen viidettä sytostaattisessiota olin lääkärin puheilla. Ensimmäistä kertaa ihan oikean onkologin, eli syöpätauteihin erikoistuneen lääkärin, osastonylilääkärin, vastaanotolla. Käynti oli kaikin puolin varsin miellyttävä ja lääkäri vastasi fiksusti ja rauhoittavasti kaikkiin kysymyksiini.

Viime aikoina mieleeni on putkahtanut kysymyksiä leikkauksen jälkeisistä patologin tuloksista. En koskaan saanut niitä tulosteena itselleni, vain diagnoosini keskeiset speksit luettiin minulle. Nyt olin alkanut miettiä vasemman eli terveen rintani tilaa. Siellähän oli selkeä patti, jota on tutkittu ensimmäisen kerran muistaakseni vuonna 2001. Fibroadenoomaksi se silloin määriteltiin. Nyt vasemman rinnan kohotuksen yhteydessä tuo patti oli poistettu, mutta minulla ei ollut tietoa oliko se päätynyt patologin mikroskoopin alle lainkaan. No olihan se. Lääkäri kävi läpi patologin lausunnot ja siellä kerrotaan, että mitään pahanlaatuista tuosta pampulasta ei ollut löytynyt. 

Mielenkiintoinen juttu muuten, että tuossa tulostetussa nipussa toukokuisen paksuneulanäytteen tuloksissa puhutaan kasvaimen kohdalla koko ajan vasemmasta rinnasta! Syöpähän oli siis oikeassa, eikä vasenta silloin edes sen kummemmin tutkittu. Onneksi pahalainen näkyi myös päällepäin sisään vetäytyneenä nänninä, muuten olisivat pian voineet vahingossa operoida väärän puolen... :o Läääkäri lupasi korjauttaa tuon asian tietoihini. Mainitsin myös huomanneeni, että ainakin kahdessa muussa Kanta.fi-palvelusta lukemassani lausunnossa puhutaan implantista, ja sellaistahan minulle ei suinkaan laitettu. 

Toinen iso, mielessäni kummitellut kysymys oli hiljattainen hormonikierukan asennus. Olen lueskellut raivoisia keskusteluja ja ehdottomia kieltoja hormonikierukan käytöstä hormonipositiivisen rintasyövän sairastaneilla. Asiassa on kaksi koulukuntaa ja hiljattain valmistuneessa suomalaistutkimuksessa hormonikierukan käytön todettiin lisäävän rintasyövän riskiä. (Mutta hei, nythän myös mm. keinovalosta ja lihajalosteista saa syövän!)
Tämä lääkärini hieman hymähteli tuolle ehdottomuudelle ja selitti varsin järkeenkäyvästi miksi tulossa oleva hormonihoito ja hormonikierukka ovat itse asiassa varsin hyvä yhdistelmä premenopausaaliselle potilaalle. (Pahoittelen, etten juuri nyt osaa kertoa asiasta tarkemmin, tänään saadut hoidot ovat pistäneet aivot pauselle.) Sain mielenrauhan tämän asian suhteen ja lopetan googlailun. Joku toinen saa omalta onkologiltaan täysin vastakkaisen neuvon, mutta minä luotan nyt tähän.

Kysyin myös syövän uusiutumisriskistä. Toki tiesin, ettei lääkäri voi mitään prosentteja antaa, mutta oli hyvä kuulla oikean onkologin kertomana asioista, jotka juuri minun syöpäni ominaisuuksissa vaikuttavat uusiutumiseen. Tästäkin tuli rauhallisempi mieli. Olen kyllä ymmärtänyt, että kun tilastoissa yleensä puhutaan tilanteesta viiden vuoden kuluttua diagnoosista, nuo tilastot ovat jo auttamattomasti vanhentuneet. Nuo ihmiset ovat saanet yli viiden vuoden takaisia hoitoja, ja hoitorintamallahan tapahtuu onneksi paljon, koko ajan. 
Olen oikeastaan onnekas, sillä hormonipositiiviseen syöpään annettava, yleensä vähintään viisi vuotta kestävä hormonihoito alentaa huomattavasti rintasyövän uusiutumisriskiä. Juuri nyt en löydä tähän prosenttilukuja, mutta hyöty on todella huomattava.  

Toinen minun syöpäni ominaisuus on HER2-positiivisuus. Ennen tämä positiivisuus oli huono juttu, ennuste oli selkeästi huonompi kuin niillä, joilla tätä tekijää ei ollut. Mutta, kiitos syöpätutkimuksen (Aaltoja!), nykyään tähän ominaisuuteen on olemassa täsmälääke Herceptin, jota minäkin tulen saamaan vuoden verran. Lääkäri vahvisti oman arvioni, että täsmälääkkeen ansiosta HER2-positiivisen ennuste on karkeasti arvioituna "plus miinus nolla", eli Herceptin ikäänkuin kumoaa huonomman ennusteen. 
Niin sanotun triplanegatiivisen (ei estrogeeni-, progesteroni- eikä HER2-positiivisen) rintasyövän saaneet eivät ole näin onnekkaita, heille on leikkauksen jälkeen hoidoiksi tarjolla vain "perussetti" eli sytostaatit ja sädehoito.

Uusiutumisriskin kannalta huonoja juttuja minun tapauksessani ovat kasvaimen suurehko koko sekä kainalometastaasien suuri määrä. Mutta näillä mennään.

Lääkäri kertoi myös tulevista sädehoidoista. Silläkin saralla on uusia tuulia ja tutkimustuloksia, joten tähän saakka tavallisimman 25 hoitokerran sijaan saankin säteitä vain 15 kertaa, eli kolmen viikon ajan. Minulle kerrottiin myös jotain sädehoidon tekniikasta, kaarihoidosta ym., mutta sytokoomaiset aivoni eivät juuri nyt suostu palauttamaan noita asioita mieleen...
Tuo kolmeen viikkoon kutistunut sädehoitojakso tarkoittaa sitä, että hyvässä lykyssä saisin koko tämän roskan pois alta tämän vuoden puolella! 
Nyt kun tätä kirjoitan, tämä ajatus saa kyynelet silmiini. Ajatus siitä, että tämä loppuu. Ajatus siitä, että pääsen palaamaan töihin (ehkä jopa kuvittelemaani aikaisemmin?!). Ajatus normaalista elämästä! 

Liekö näiden CEF-hoitojen ansiota, mutta tätä nykyä muuten nauran ja kyynelehdin aivan tolkuttoman herkästi. Nauran ihan kippurassa sinänsä aika hölmöillekin jutuille, en siis vain hymähtele vaan nauran ääneen, pitkään ja makeasti. Kyyneletkin ovat lähinnä onnen kyyneleitä. Esimerkiksi autolla ajellessa minun pitää oikein varoa ajattelemasta vaikkapa omia rakkaitani, koska näön sumentuminen ajaessa voi olla vaarallista! :D


Niin, tänään sain siis toisen CEF-cocktailini. Sain, vaikka toissa päivänä otetuissa labroissa neutrofiilit ja leukosyytit olivatkin hurjan huonoissa lukemissa, reilusti alle viitearvojen. Lääkäri kuitenkin arvioi, että koska labrat oli otettu kaksi päivää sitten, arvot olisivat nousseet tuona aikana ja sytojen antaminen olisi turvallista.
Punasolujen hyvät lukemat olen tuntenut olossani, monta kertaa olen kävelylenkillä käydessämme sanonut, että selvästi nyt on hapen kuljetukseen tarvittavat joukot kunnolla palveluksessa, kun minkäänlaista hengenahdistusta ei ole tuntunut. Hemoglobiini olikin peräti 118, mikä on olosuhteisiin nähden loistava arvo. Muutenkin lääkäri kehui veriarvojani todella hyviksi. Mutta tuosta valkosolujen huonosta jamasta olin aivan yllättynyt, sitä kun ei olossaan tunne mitenkään. En ole lainkaan tajunnut olleeni käytännössä ilman vastustuskykyä ainakin pari viime viikkoa, onneksi mikään pöpö ei ole osunut kohdalle! 


Ai juu, edellisen CEF:in jälkeen mainitsemani muurahaisia pöksyissä 
-tuntemuksen aiheuttikin kortisoni eikä F. Minua oli tänään hoitamassa oman vakiohoitajani lisäksi opiskelijatyttö, joka kanyylin laittoa lukuunottamatta teki melkein kaiken ja huolella muisti mainita kaikki sivuvaikutukset, kuten tuon kihelmöinnin ja punaisen pissan. Onnea hänelle opintoihin ja hoitajan työhön, hienon ja tarpeellisen ammatin on valinnut.

Nyt on ihan pakko ottaa torkut!
Seuraavalla kerralla kerron teille aivan huikean mahtavasta Siskojen korkean paikan leiristä sekä Suomen armeijan avusta hattuongelmani ratkaisuun.





torstai 15. lokakuuta 2015

Ensimmäinen CEF ohi

Onpa aika kulunut nopeasti! En ole tullut kirjoitelleeksi, koska olen ollut joko liian kiireinen tai liian väsynyt. Ehdin ennen ensimmäistä CEF-tiputusta tehdä ihanan pienen pohjoisen reissun. Reissussa tuli käveltyä paljon joka päivä ja oli ihana huomata, että jaksoi! Jo omasta olosta oli helppo huomata, että veriarvot olivat korjaantuneet hyvin ja samaa kertoivat sitten labratuloksetkin, joten sytostaatit voitiin antaa aivan suunnitellussa aikataulussa.

Kieltämättä uusi sytococktail vähän hirvitti, kun luvassa oli setti, jonka yleisimmät sivuvaikutukset (pahoivointi ja uupumus) eivät vaikuttaneet kovin mukavilta. Mutta koska minulle ei dosetakselistakaan mitään kauheita oloja tullut, päätin olla potematta mitään etukäteen ja katsoa mitä tuleman pitää.

Mahdolliseen pahoinvointiin minulla oli jo lääkkeetkin valmiina: Primperan, joka monille aiheuttaa ahdistuneisuutta ja Granisetron, josta tulee ummetus. Hmmm... kumpikohan olisi kivempi? Ja jos noilla ei olisi pärjännyt, muitakin sortteja olisi toki tarjolla, mutta minä lähdin siitä, että nämä saisivat riittää, eikä näitäkään toivottavasti tarvittaisi. Primperan saattaa myös aiheuttaa uneliaisuutta, huimausta ja tahdosta riippumattomia pakkoliikkeitä sekä vaikuttaa näkökykyyn ja kykyyn ajaa autoa. Ei hyvä!  


Tiputuksessa tuli taas melkoinen määrä aineita. Ensin kortisoni ja pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, sitten C eli syklofosfamidi. Muistaakseni tuo aine aiheutti hetkellisesti sellaisen tunteen kuin olisi ollut muurahaisia pöksyissä! (Onneksi hoitaja varoitti siitä etukäteen.) Nuo aineet menivät ruiskuista kanyylin kautta suht nopeasti, sitten tuli keittosuolahuuhtelu ja E eli epirubisiini, se punainen aine. Sen aikana tuli ohje pitää kättä aivan liikkumatta, koska kudoksiin joutuessaan se olisi aiheuttanut kipua ja vaurioita. Olin kiltisti aloillani, mitä nyt vähän kännykkää räpläsin toisella kädellä. Sitten taas huuhtelu ja sen jälkeen F eli fluorourasiili. Ja vielä huuhtelu. Koko lystiin meni pari tuntia ja onneksi sain saattajan kotimatkalle, koska valtava väsymys puski päälle heti saman tien. Auton olin ihan suosiolla jättänyt kotiin.

Hoitaja lupaili, ettei annettujen lääkkeiden ansiosta hoitopäivänä tai seuraavanakaan pitäisi tulla pahoinvointia, mutta iltapuoleen jo vahvasti epäilin tuota lausuntoa. Jonkinlainen kuvotuksen tunne yritti painaa päälle ja torkkujen välillä käsi jo melkein hamusi kohti Primperan-pakettia. Sängyssä pitkällään oli parempi olla, mutta hirmu tylsää! Määräsin itselleni lääkitykseksi suolapähkinöitä sekä Sheldon Cooperin ja oman rakkaan seuraa, ja ne auttoivat! Jaksoin vielä hihitellä Holman Antin jutuillekin, ennen seuraavaa reissua unten maille.
Seuraavana päivänä tai sen jälkeenkään ei ole ollut minkäänlaista huonoa oloa. Mutta tämä väsymys! Olen kyllä aina ollut hyvä nukkumaan, missä ja milloin tahansa, se on minun erityislahjakkuuteni, mutta nyt on kyllä lyöty kaikki ennätykset. Silmäluomet alkavat vähän väliä tuntua lyijynraskailta ja aivot tuntuvat kytkeytyvän pois toiminnasta. Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, olen jo huomattavasti virkeämpi eikä tämän väsymyksen lisäksi ole ollut mitään muita sivuvaikutuksia. (Tai no, iho on kuiva ja normaalisti vahvat kynteni vähän lohkeilevat, mutta ei siis mitään sellaista, josta kehtaisi ihan ääneen valittaa.) Jälleen kerran olen siis niiden onnekkaiden joukossa, joihin ikävät sivuvaikutukset eivät iske. Tästä olen sanomattoman kiitollinen. 


Unohdin kysyä hoitajalta kumuloituvatko CEF:in aiheuttamat riesat tässä matkan varrella. Dosetakselin sivuvaikutuksethan vain lievittyivät kerta kerralta, mutta jotenkin olen saanut sen käsityksen, että CEF:in kanssa on juuri päinvastoin. Monelta kuuluvat myös ripset ja kulmakarvat varisseen tässä vaiheessa hoitoputkea...

Viime päivien harrastukseni (nukkumisen lisäksi) on ollut erilaisten hattujen, pipojen ja huivien tekeminen ja etsiminen. Pohjoisen reissun aikaan oli kunnon myrskytuuli ja pakkastakin ja tajusin tarvitsevani todella heavy duty -päähineitä talveksi. Normaalisti en ole laittanut pipoa päähäni kuin pari kertaa talvessa, paksu hiuskuontalo kun on pitänyt pään lämpimänä, mutta nyt kun hiuksia ei ole, tarvitaan järeämpiä aseita. 
Hassu ongelma on myös se, mitä tehdään kun mennään kylmästä ulkoilmasta hattu päässä sisälle. No tietysti otetaan hattu pois. Not.
Yhtenä päivänä istuin ravintolassa syömässä hattu päässä ja tunsin itseni tosi typeräksi. Olisi tietysti pitänyt ensin luikahtaa vessaan kietomaan huivi päähän ja sitten vasta tilata ruoka, mutta enpä tuota silloin tajunnut. :D


Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, alkaa taas olla kriittinen aika veriarvojen suhteen. Mihinkään pöpöihin ei olisi nyt varaa törmätä, ellei halua taas päätyä osastolle pieneen irtiottoon arjesta... Luultavasti en voi itse tehdä muuta kuin pestä käsiä, lotrata käsidesin kanssa ja toivoa parasta. Tuo sylissä kehräävä kissahan on saattanut tuoda pihalta jonkun pöpön, jopa kaksi. Jotain kauheuksia saatoin hengittää äsken kasvimaata ja puukasaa penkoessani (myyräkuume! jänisrutto!) ja kaupan ovenkahvassa sitä vasta vilske käykin... 

Pitäkääpä siis peukkuja! Toivon, että seuraava tekstini EI kerro neutropenisesta infektiosta, vaan esimerkiksi hattutuunauksista. :)
Ja viiden viikon kuluttua olen toivon mukaan saanut viimeisen sytostaattini ikinä.