tiistai 29. syyskuuta 2015

Kohti CEF-cocktailia (ja sen yli)

Tänään on tiistai. Tarkistin sen kännykän kalenterista. Kirjoittelen tätä vielä sairaalan puhtaassa erityksessä. Tekstin loppuun mennessä selviää pääsenkö tänään pois. :)

Maanantaina lääkäri mainitsi epämääräisesti, että neutrofiiliarvo on vielä "alle yhden", mikä on liian vähän. Kävi ilmi, että olihan se tosiaan aika vähän, kun lopulta sain labroista tulosteen itselleni: neutrofiilit 0,18 (laskeneet perjantaista) ja leukosyytit 2,0 (hieman nousseet sairaalassa ollessa).
Reilua viikkoa aikaisemmin nuo arvot olivat oikein hienoissa lukemissa, joten ainakin tästä voi positiivisena asiana tulkita sen, että sytostaatit toimivat! Jos ne onnistuvat tuhoamaan reippaita verisoluja, niin varmasti myös minussa mahdollisesti piileskelevät viimeiset syöpäsolukarkulaiset ovat hätää kärsimässä. Jos osaisin, piirtäisin tilanteesta kuvan: pieniä, rumia, ilkeitä terroristisoluja piileskelemässä jossain ikävässä loukossa. Enää vain muutama ja nekin jo aivan henkitoreissaan ennen seuraavaa, ensi viikolla tapahtuvaa pommitusta, joka niiden yllätykseksi tuleekin aivan uusilla aseilla! Hähää!


Hitusen huolestunut olen punaisistakin joukoista. Hemoglobiini on enää 103 ja kaikki muutkin punasoluihin liittyvät arvot ovat viitearvojen alapuolella. Ensi viikon sytotiputusta tuo arvo ei vielä kuitenkaan uhkaa. Hoitajan mukaan vasta hemoglobiinin ollessa alle 90 harkitaan sen nostamista punasolujen siirrolla.
Joten sen lisäksi, että täältä päästyäni syön kaikkea herkullista, herkut saisivat mielellään olla tosi rautaista tavaraa.
Huolestuttaa ajatellakin, miten rapakunnossa olen kaiken tämän makaamisen jäljiltä. Neljä päivää yhdessä pienessä huoneessa. Olisi pitänyt varmaan heti siirtää sänky keskemmälle huonetta ja kiertää sitä ympäri reipasta tahtia muutama tunti päivässä. Johtohässäkän kohdalla aina reipas hyppy! Mutta enpä tajunnut tuotakaan aiemmin. Vähän olen yrittänyt jalkojani heilutella ja välillä hölkkäillyt paikoillani (samalla tavalla kuin Wiin juoksupeleissä, tiedättehän).


Hoitaja kysyi äsken käydessään olenko saanut Neulastaa. Se on valkosolukasvutekijä, hurjan kallis piikki, jolla valkosoluarvoja voidaan korjata. Joillekin sitä määrätään jo heti ensimmäisestä sytostaatista lähtien, joillekin tarpeen mukaan. Minulle tuo aine mainittiin nyt vasta ensimmäisen kerran, ja hoitajan mukaan sitä harkitaan jos arvot eivät millään ala nousemaan, koska se on kuitenkin keinotekoinen apu. Odottelevat siis vielä, josko elimistöni tajuaisi itse käynnistää verisolujen tuotannon työnseisausta edeltäneelle tasolle.


Lueskelin tuossa aikani kuluksi siskojen kokemuksia seuraavaksi luvassa olevista sytostaateista, eli CEF-coctailista. Ei olisi pitänyt lukea. Aika selvä kuvio tuntui olevan, että CEFin jälkeen neutropenia iskee vielä dosetakseliakin helpommin ja matalasoluvaihe kestää pitempään. Kääk!

CEF (äännetään "keffi"), jota myös FEC-nimellä kutsutaan, on siis kolmen eri sytostaatin yhdistelmä: C eli syklofosfamidi, E eli epirubisiini ja F eli fluorourasiili. Tämä setti kuuluu aiheuttavan hyvin monelle kuvotusta, pahoinvointia ja oksentelua. Myös kaiken yli hyökyvä väsymys vaikuttaisi kuuluvan kuvioon. Minun mielikuvissani tämä CEF on siisi juuri se elokuvien kauhusytostaatti, jonka jälkeen potilas viettää päiväkaudet Arabian posliinia halaten ja täydessä koomassa. Älkää siis ihmetelkö, jos minusta ei ennen joulukuun alkua kuulu paljon mitään...

Noh, toisaalta aika hurjan listan karmeita sivuvaikutuksia ehdin jo listata dosetakselistakin, mutta minun kohdallani niistä toteutui vain muutama suht harmiton ja kivuton. (No tämä infektio oli vähän harmillinen.) Silti tuo mahdollinen pahoinvointi vähän huolestuttaa. Tiedän kyllä, että se on sinänsä ihan tarpeellinen fysiologinen mekanismi, jonka tarkoitus on suojata elimistöä myrkyllisiltä aineilta, eli kuuluu siis asiaan. On myös olemassa tehokkaita pahoinvointilääkkeitä, joista kahta minulla jo onkin valmiina. Tosin niistä sitten puolestaan saattaa tulla ikäviä sivuvaikutuksia...

Dosetakselin kanssa otettiin esilääkityksenä setiritsiiniä ja Panadolia ennen tiputusta ja kortisonitabletteja ennen ja jälkeen tiputuksen useamman päivän ajan ja ne varmasti pitivät poissa monta ikävää sivuvaikutusta. CEFin kanssa ei neuvottu ottamaan mitään etukäteen ja pahoinvointilääkkeitä sitten "tarvittaessa" eli mieluiten jo ennen kuin pahoinvointi pääsee yllättämään.
Tiputuksen yhteydessä annetaan taas Granisetron-niminen, pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, mutta sen jälkeen pitää sitten vaan kuulostella oloaan ja yrittää napsia lääkkeitä heti kun pienikin kuvotuksen tunne ilmenee. Odotan mielenkiinnolla...

Myös suonien kipeytymistä saattaa tämän cocktailin kanssa esiintyä ja hurjan punainen E eli epirubisiini saattaa muun muassa aiheuttaa rytmihäiriöitä ja värjää pissan punaiseksi. F puolestaan saattaa aiheuttaa haavaumia limakalvoilla (erityisesti suussa), ihottumaa, ripulia sekä kämmenten ja jalkapohjien kipua ja turvotusta. Hiusten lähtö eli alopesia taidetaan mainita kaikkien kolmen sivuvaikutuslistoilla. Listat ovat pitkiä ja pelottavia, ja koska monet sivuvaikutukset ilmaantuvat vasta myöhemmin, voin luultavasti ainakin kymmenen seuraavan vuoden ajan pistää kaikki ilmenevät vaivat sytostaattien tai hormonihoidon piikkiin. Toivotaan tietysti, ettei mitään ilmene. :)

Herceptiniä ei muuten jostain syystä CEFin kanssa anneta, vaan se jatkuu pistoksina sitten myöhemmin.

 * * * 

Klo 10.30 

Lääkäri kävi kertomassa hyvät uutiset: pääsen tänään kotiin! 
Melko alamaissa kaikki veriarvot ovat edelleen, mutta noususuunnassa kuitenkin. Antibioottihoito jatkuu tabletteina muutaman päivän kotona. 

Lääkärikin mainitsi, että CEFin aikana sama saattaa toistua herkemmin, mutta se on sitten sen ajan murhe. Mitään syytä nököttää kotona pöpöjen pelossa ei ole, mutta tervettä järkeä kannattaa käyttää ja välttää esim. flunssaisia ihmisiä ja suuria väkijoukkoja. 

Vielä yksi sairaala-ateria (silakkapihvejä, nehän ei voi olla muuta kuin hyviä?) ja sitten pääsen vapauteen. Ensin jäätelölle, sitten ruokakauppaan...

Ihanaa päivää kaikille teillekin! :)

sunnuntai 27. syyskuuta 2015

neutropeninen infektio

No nyt tuli sitten hidastetöyssy tähän niin hienosti sujuneeseen hoitopolkuun. Kuten olen kertonut, sytostaatit tappavat talossa ja puutarhassa ja siinä samalla kuolee hyviksiäkin, kuten ihan kivoja ja tarpeellisia verisoluja. Punaisia ja valkoisia. Valkosolujen ja erityisesti neutrofiilien lasku (neutropenia) altistaa elimistön tulehduksille eli käytännössä vastustuskyky on aivan nollassa. Tähän saakka olen onnistunut välttymään ylimääräisiltä pöpöiltä, mutta nyt kolmannen syton jälkeen sitten joku iski. Saattoi iskeä kaupassa, kadulla tai kokouksessa, en yhtään huomannut, saattoi olla vaikkapa joku elimistön omista pöpöistä, mutta kuumeen se nosti.
Perjantaina iltapäivällä alkoi tuntua outoa väsymystä ja iltasella otin torkut. Jo nukkumaan mennessäni miesystävä ilmoitti, että minulla on kuumetta, mutta en uskonut. Parin tunnin päästä herättyäni oli suostuttava kuumeen mittaamiseen ja olihan sitä, peräti +38,8°C näytti mittari.

Tiesin mitä se tarkoittaa: neutropenista infektiota. Potilaskortissani on tällaista tilannetta varten oranssi tarra, joka edellä voisin hoippua hoitopaikkaan ja varmistaa että saisin asiaankuuluvan hoidon, vaikken mitään järkevää pystyisi sanomaankaan: 
Potilas saa syövän sytostaattihoitoja. Jos potilaan yt on selvästi laskenut ja/tai kuume on yli 38°C potilaalta otettava PÄIVYSTYKSENÄ PVK, neutrofiilit ja CRP.

Kaikeksi onneksi satuin (taas kerran) olemaan miesystäväni luona enkä kotona keskellä-ei-mitään, sieltä en olisi ehkä tajunnut tai jaksanut yhtä herkästi lähteä hankkiutumaan sairaalaan. Tiesin jo lähtiessä, että todennäköisimmin edessä olisi ainakin pari sairaalapäivää, joten pakkasin reppuu läppärin ja sukankutimen. Onneksi tämä lähin hoitopaikka on siis myös samainen sairaala, jossa hoitoni annetaan ja tiesin, että täällä tilani olisi tuttu juttu ja hoito asianmukaista. Kaikkialla näin ei kuulu suinkaan olevan, siitäkään huolimatta että todella moni käy tämän ylimääräisen sairaalakeikan läpi ainakin kerran sytostaattihoitojensa aikana.

En ole koskaan joutunut käymään päivystyksessä. Olen tietysti kuullut kauhutarinoita tuntikausien jonottamisesta ja huonosta kohtelusta, örisevistä juopoista ja kirkuvista lapsista ja ties mitä. En nähnyt mitään sellaista. Noin kolmessa minuutissa ovesta astuttuani minulla oli ranneke kädessä, paperit toisessa ja minut ohjattiin odottamaan pitkän käytävän päähän toiseen, pienempään odotusaulaan. Siellä jo pienen hetken kuluttua hoitaja kysyi haluaisinko käydä pitkäkseni (ei kiitos) ja toinen kävi ottamassa verikokeet, mittaamassa kuumeen (39,3°C), verenpaineen ja happisaturaation. Sitten vielä virtsanäyte ja keuhkokuvat. Ja vähän odottelua. 
Lopulta pieni suloinen lääkärinpoikanen vielä kyseli ja katseli ja kuunteli ja koputteli ja tunnusteli ja kertoi tuomionsa eli sen mitä osasin odottaakin: osastolle antibioottitiputukseen ja eristykseen. Ensin yksi laajakirjoinen antibiootti ja seuraavan aamun verikokeiden perusteella sitten päätettäisiin jatkosta.

Matka päivystyksestä osastolle oli yllättävän pitkä ja jännittävä. Hoitaja, joka lähti minua sinne pyörätuolissa työntämään, kertoi että toinen hoitaja ei suostunut lähtemään, koska ei uskonut osaavansa reittiä. Ja tämä joka lähti, eksyi hänkin matkalla! Hän oli kuitenkin kulkenut väliä moneen kertaan, kertoi kärränneensä sädesairaalan puolelle jopa oman äitinsä. Yöllä kaikki kuitenkin näytti erilaiselta. Sairaalan alla on tosiaan aikamoinen käytäväviidakko, joka on öiseen aikaan kuin suoraan jännityselokuvasta; autio, hiljainen, osin pimeäkin, suorastaan aavemainen. Pihan poikki matka olisi ollut selkeä ja nopea, mutta en ehkä ihan oikeasti olisi jaksanut kävellä sitäkään.

Kolme tuntia taksin tilaamisesta olinkin sitten jo osastolla vaalenpunainen sairaalapyjama ylläni. Syöpätautien osastolla. Huh. Yhden hengen huone, josta en saisi poistua. Eristysselli. 
Ensiavussa laitettu kanyyli ei vetänyt ja yöhoitajakin sai vasta kolmannen kokeilemansa suonen vetämään ja antibiootit tippumaan. Siinä puuhaillessaan hän kertoi sairastuneensa rintasyöpään minun ikäisenäni. Siitä oli nyt yli kymmenen vuotta. 

Uni ei yöllä oikein ottanut tullakseen, mutta kyllä se lauantaiaamu vihdoin valkeni. Jostain syystä nestetippa ei yöllä ollut tippunut ollenkaan ja se laitettiin tippumaan vasta aamukuudelta. Sen takia aamun verikokeet jäivät ottamatta,
koska oikeaa kättäni ei saa sörkkiä, kun kainalon imusolmukkeet on poistettu ja vasemmalla puolella oli nyt se tippa, joka olisi vääristänyt tuloksia. Joten siinä vaiheessa kun osastonlääkäri oli kiertämässä, minusta ei ollut vielä edes otettu labroja, joten hän ei osannut sanoa oikein mitään.
Myöhemmin sitten saatiin kokeet otettua ja niiden mukaan v
ielä lauantainakin neutrofiilit olivat reilusti alle yhden, mikä on eristystä vaativa arvo. (Neutrofiilien viitearvot ovat 1,6 - 7,4 ja esimerkiksi viime viikolla ennen sytostaattitiputusta minulla tuo arvo oli 4,95.) 

Sain myös määräyksen nauttia 3,5 litraa nesteitä vuorokaudessa. Osa tuosta hoitui tiputuksella, mutta sen lisäksi huoneeseeni tuli nestelista, johon merkittiin kaikki mitä join ja vähän söinkin: vedet, teet, jogurtit. Litkin reippaasti kannukaupalla vettä, joten illalla lista poistettiin käytöstä. 

Tänään sunnuntaina ei otettu ollenkaan verikokeita. Lääkärin mukaan eiliset arvot olivat niin matalat, ettei kotiuttamista tänään vielä edes harkittu, vaan huomisaamun labrojen tuloksista sitten katsotaan olisiko mahdollista jatkaa suun kautta otettavilla antibiooteilla ja päästää minut kotiin.
Väsymystä lukuunottamatta en tunne itseäni mitenkään sairaaksi enkä edes tiedä mikä tai missä tuo kuumeen nostanut infektio oli. Ei ole flunssaa eikä kipua missään. Joten nyt vain lepäilen ja toivon että luuydin jaksaa hoitaa hommansa ja tehtailla ahkerasti uusia verisoluja.



Sairaalaruoka. Olen aivan sanaton. Juuri nyt toivoisin, että makuaistini olisikin uinumassa ruususen unta, mutta kun ei. Viime viikon sytotiputuksessa en saanut jääpaloja suuhuni, koska osaston jääkaappi-pakastin oli yöllä sulanut. Jäähanskat ja -tossut oli kyllä siirretty toiseen pakastimeen, samoin kuin kymmenien tuhansien arvoiset lääkkeet, mutta jääpalatarjoilu ei pelannut. Pelkäsin, että suuni menisi ilman jääpalojen suojaa ihan kamalaan kuntoon, mutta yllättäen tällä kertaa se onkin ollut täysin ehjä ja makuaistikin palautui muutamassa päivässä. Ehdin jo kyllä täysihoitolani kokille ilmoittaa, että minulle voisi toistaiseksi tarjoilla vaikka sahajauhoja, kunhan kostuttaa ne kunnolla ja ehkä hieman koristelee annosta. (Ei se onneksi totellut.)

Hyvin mielenkiintoista, kuinka lähes minkä tahansa raaka-aineen saa sairaalan keittiössä muutettua harmaaksi, mauttomaksi mössöksi. Vastaisen varalle aion pitää aina mukanani muutamaa hampurilaisravintolan suola- ja pippuripussia, niistä voisi olla edes pieni apu tällaisten annosten pelastamisyrityksissä.
Minun onnekseni tällä osastolla tarjoillaan tosi pieniä annoksia. Voin kuvitella ettei täällä olevilla potilailla juurikaan ole ruokahalua sairauksiensa takia, mutta minun normaalisti mainio ruokahaluni katoaa kyllä sillä samalla hetkellä kun ruoka ilmestyy eteeni. Tunnen suurta sympatiaa niitä vanhuksia kohtaan, jotka jossain laitoksissa tai kotiin kuljetettuna saavat tällaista eteensä päivä toisensa jälkeen. Masentavaa.

Tämän kriittisen pöpövaaran takia en saa edes syödä mitään tuoretta, ei hedelmiä, salaatteja tai vastaavaa, joten ne puuttuvat minun tarjottimeltani. Esim. tänään olisi pitänyt iltaruoan jälkkärinä olla puolukkarahkaa, jota suorastaan odotin, mutta minulle olikin tarjolla purkillinen sokerijogurttia (ei kiitos). Listalla on myös jokaisella iltapalalla vihannes ja hedelmä. Mutta ei minulle. 

Nyt kun ennen niin itsestäänselvä makuaisti on ollut välillä hukassa, olen suorastaan hekumoinut kaikilla mauilla aina kun ne ovat olleet aistittavissa. Vielä entistäkin tarkemmin analysoin kaikkea, mitä suuhuni pistän. Syön surutta parhaiksi tietämiäni herkkuja ja käyn parhaaksi tietämässäni ravintolassa (joka siis on koulumme opetusravintola). Arvostan entistäkin korkeammalle kaikki ne ateriat, joita eteeni kannetaan. (Itse en ole juurikaan viime viikkoina joutunut tai päässyt kokkailemaan.)
Olen myös epätoivoisesti yrittänyt jotenkin kuvailla sitä, miltä ruoka maistuu, kun se ei maistu oikealle. "Maistuu pahalta" ei ollenkaan kuvaa sitä tuntemusta, ennemminkin asita maistuvat "vääriltä". Ja vieläpä eri tavoin vääriltä eri päivinä. Voisi ehkä ajatella, että näköaistiin vertaamalla ruokien makuskaalasta eli "väriympyrästä" puuttuvat joinain päivinä esimerkiksi kaikki punaisen sävyt ja tummat siniset. Joinain päivinä maut ovat suunnilleen oikeat, mutta ikäänkuin paksun sumun takana, eivät selkeitä ja kirkkaita, vaan jotenkin himmeämpiä. 
Kohtalon ivaa, että juuri näinä sairaalapäivinä makuaistini on hyvinkin kirkas ja selkeä... Tänään sain onneksi salaisen agenttini toimittamaan tänne suolaa ja pippuria, joilla iltaruoka tuunautui ihan nieltäväksi. 

Yle Areena on pitänyt minulle seuraa ja polveen ulottuvat villasukat ovat pian valmiit. Suunnittelen mielessäni listaa ruoista, joita haluan päästä maistamaan heti kun pääsen vapauteen. Ehkä jo huomenna!

tiistai 22. syyskuuta 2015

Miksi minä?

"No nyt!", lukija siellä ajattelee, "Nyt se on vihdoin päätynyt sukeltelemaan itsesäälin syviin, tummiin vesiin." - Mutta en sentään. En vielä(kään).
Tiedän, että jokaisen vakavasti sairastuneen mielessä tuo kysymys kyllä käy, ja se varmasti kuuluu tällaisen asian läpikäymisen prosessiin. Miksi minä sairastuin? Miksi syöpä? Miksi nyt?

Tottakai nuo ajatukset ovat minunkin mielessäni käyneet, mutta itsesäälin ja murheen sijaan päällimmäinen ajatus on jokaisella kerralla kuitenkin, uskokaa tai älkää, onneksi!

Onneksi minä! Luojalle kiitos, että tämä iski minuun, eikä lapsiini. Ei miesystävääni, ei veljiini tai keneenkään heidän perheistään. Vain minuun. Minä pärjään kyllä. Helpompi tämä on kestää, kuin murhe oman lapsen vakavasta sairaudesta.

Onneksi nyt! Onneksi syöpä ei iskenyt lasten ollessa pieniä, saati ennen kuin olisin edes saanut lapsia, koska elämästä olisi voinut tulla jotain aivan muuta. Jonkun aivan muun elämä. Onneksi näin.

Onneksi Suomessa! Tämänkin ajatuksen edessä olen aivan sanaton. Saan maailman parhaan hoidon, nopeasti, ilmaiseksi. Ei tarvitse mennä kuin johonkin toiseen länsimaiseen hyvinvointivaltioon, niin tasapuolinen, tulotasosta tai vakuutuksista riippumaton hoito voi olla jo pelkkä kaunis haave. Puhumattakaan maista, joissa suuri(n) osa ihmisistä on kokonaan terveydenhuoltosysteemin ulkopuolella. (Suurimmassa osassa Afrikan noin 2000 kielestä ei muuten edes ole syöpää tarkoittavaa sanaa.) 

Onneksi minulla on vain rintasyöpä! Näin olen huomannut ajattelevani montakin kertaa. Näen lapsen pyörätuolissa, näen nuoren miehen valkoisen kepin kanssa, kuuntelen miten nuorehkolle ihmiselle luetellaan hänen henkilötunnuksensa tunnistettavaksi, koska hän ei pysty siitä itse muistamaan kuin ensimmäisen numeron, kuuntelen miten suolistosyöpä tuhoaa toisen elämästä ensin nautinnot, sitten sammuttaa konkreettisesti koko elämän. Seuraan sivusta loputtomien neurologisten tutkimusten virtaa ja epämääräisten oireiden vyöryä, pelkoa... Onneksi minulla on vain rintasyöpä. En ehkä kestäisi jotain noista muista, jonkun toisen kohtaloa.



Kysymykseni ei siis oikeastaan ole miksi minä. Entä sitten miksi syöpä?

Suomessa todettujen syöpien määrä on noin kolminkertaistunut 1960-luvulta lähtien ja tämän hetkinen tilanne on se, että jopa joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä jossain vaiheessa. 
Syöpä on vallannut myös median. Kiiltävälle paperille painettujen kuvalehtien kansissa komeilee sana syöpä. "Syöpä kohta kaikilla", saan lukea kaupan kassajonossa seistessäni. Lehdistähän saammekin päivästä toiseen monenmoista tietoa syövän aiheuttajista, tässä parin viime viikon aikana näkemäni selitykset: hiusten värjääminen, alkoholi, ylipaino, stressi, hormonikierukka... Erään jutun mukaan jopa suuteleminen aiheuttaa syöpää! Ja tietysti kaikenlainen syöminen ja syömättä jättäminen, mutta senhän jo tiesimmekin.
Kannabis puolestaan kuulemma parantaa syöpää, näin kerrotaan tällä hetkellä jopa USA:n terveysviraston virallisilla sivuilla.

Syöpää on aina ollut. Jotkin asiat nykymaailmassa selvästi ovat yhä suurempi riski, koska syövät lisääntyvät nyt räjähdysmäisesti. Osin pahenevat tilastot selittyvät sillä, että ihmiset elävät yhä vanhemmiksi ja syöpä on tyypillisesti vanhojen ihmisten tauti. Myös parantunut diagnostiikka kasvattaa osaltaan lukuja. 
Syöpä siis lisääntyy raivokkaasti ja tutkijat yrittävät päästä sen jäljille vähintään samanlaisella vimmalla. Yhtä selkeää selittävää tekijää ei kuitenkaan ole. Monet asiat elämässämme ovat muuttuneet viime vuosikymmeninä, on tullut paljon uutta, joka osaltaan voisi selittää syövän yleistymistä, kuten ympäristön taustasäteily tai kännykän pitäminen korvalla tai rintataskussa. Mutta syöpä voi olla myös Saharassa ikänsä asuneella nuorehkolla ihmisellä, jonka elinympäristössä ei ole juuri mitään meidän maailmamme riskitekijöitä, joka on syönyt terveellisesti altistumatta sokerille tai alkoholille. Mikä sen sitten selittäisi?  

Erilaisia riskitekijöitä siis tunnistetaan, mutta mitään selkeää kuvioita ei ole nähtävissä. Itse asiassa puolet rintasyöpään sairastuvista EI kuulu mihinkään tunnettuun riskiryhmään perimän tai elintapojensa puolesta! Joten...? 
En aio syyllistää itseäni syöpään sairastumisesta, en piehtaroida katumuksessa. En hetkeäkään ajattele, että olisin itse valinnoillani voinut aiheuttaa tämän syövän. Järkevä veljeni selitti, miten syöpä syntyy mutaatioden kautta ja miten nämä muutokset ovat vuosien ja jopa sukupolvien mittainen sykli. En siis aio valvoa öitäni miettimällä mitä olisin voinut tehdä toisin. En. Paskat kortit sain, huono käsi. Musta Pekka (anteeksi, taitaa olla jo poliittisesti korrektimpi nimi tälläkin pelillä?) jäi nyt käteen, mutta jokuhan sen aina saa. Näillä mennään.


Satuin näkemään Huomenta Suomi -ohjelmassa (28.8.2015) ylilääkäri Timo Joensuun haastattelun ja  kirjoittelin siitä muistiin muutamia mielenkiintoisia tiedonmurusia:

Syöpä syntyy, kun solun perimässä tapahtuu mutaatio. Solusta tulee kuolematon ja se alkaa lisääntyä hallitsemattomasti. Siihen, että paikallinen syöpäkasvain lähtisi leviämään esimerkiksi verenkierron kautta, tarvitaan vielä lisää mutaatioita. Ja taas lisää ominaisuuksia pitää kehittyä, että verenkierrossa olevat syöpäsolut pystyisivät tarttumaan muihin elimiin ja siis muodostamaan etäpesäkkeitä. 
Mutaatioita, niin hurjalta kuin tuo sana kuulostaakin, tapahtuu kuitenkin elimistössä normaalistikin valtava määrä, aivan jatkuvasti. Elimistöllä on kuitenkin vahvat korjausmekanismit näiden mutaatioiden korjaamiseksi.
Syöpä on solujen normaaliin vanhenemiseen liittyvä ilmiö ja koska ihmisten elinikä kaiken aikaa pitenee, luonnollisesti myös syöpien määrä kasvaa kovaa vauhtia. Väestön ikääntyminen ei kuitenkaan yksin selitä hurjia lukuja. Erilaiset infektiot ja länsimainen elämäntapa liittyvät syövän syntyyn ja harvoin voidaan osoittaa yhtä yksittäistä syytä syövän syntyyn, vaan se on monien erillisten tekijöiden summa.
Syövän syntyprosessit voivat olla hyvinkin pitkiä. Tapahtuu joku soluvaurio, ja jopa 10-20 vuoden kuluttua tämä alunperin hyvänlaatuinen solumuutos muuttuukin pahanlaatuiseksi.

Syöpäsolut ovat muutenkin ovelia pirulaisia ja kehittävät huikeita puolustautumismekanismeja elimistön omaa oveluutta ja puolustusta vastaan päästäkseen tunkeutumaan esimerkiksi aivoihin, joiden puolustus on huippuluokkaa.

Vitamiineja tai antioksidantteja syömällä ei syöpä parane. Tai ylipäätään syömällä. Elimistö itse asiassa tarvitsee hapetus- eli oksidaatioreaktiota syöpäsolujen eliminoimiseen. Vitamiinit puolestaan saattavat toimia kasvutekijöinä solujen hallitsemattomalle jakaantumiselle. Vitamiinien ylenmääräinen syönti saattaakin siis lisätä syöpien yleistymistä. (Käsi pois sieltä pilleripurkilta nyt!) Tämä on uutta tutkimustietoa, jokunen vuosikymmen sittenhän syöpähoitoja varten perustettiin oikein antioksidanttiklinikoita... On selvää näyttöä siitä, että vitamiinit voivat olla erittäin haitallisia terveille ihmisille ja syöpään sairastuneille ja siitä toipuneillekin.
Kohtuus siis kaikessa!

Syövät ovat erityisesti pohjoisen pallonpuoliskon vitsaus. Yhtenä syynä tähän ajatellaan olevan suojaavan D-vitamiinin puutos. Myös elinympäristö ja ravinto ovat selittäviä tekijöitä.
Karsinogeenit, tupakka, nuuska, alkoholi.
Punaista lihaa haastateltava ei teilannut, vaan selitti tutkimustulosten olevan amerikkalaisesta elämäntavasta, jossa valtavia pihvejä mätetään menemään jatkuvasti. Kohtuukäyttö tässäkin siis ja hyvillä mielin voi nauttia sitä grillattuakin ruokaa silloin tällöin. Siis monipuolinen, terveellinen ruokavalio, juuri sellainen mikä sopii sinulle, eikä aiheuta turhaa stressiä, on parasta ennaltaehkäisyä niin syövän kuin monien muidenkin tautien suhteen.

Maailmassa todetaan vuosittain 14 miljoonaa uutta syöpätapausta. Vuoteen 2035 mennessä tuon luvun arvioidaan olevan jo kaksinkertainen. (WHO)


Saman aamun Huomenta Suomessa oli vieraana myös rintasyövän sairastanut Apu-lehden päätoimittaja Marja Aarnipuro (jonka rintasyöpäkirjoista juttua kirjavinkeissäni) ja HYKSin syöpäklinikan ylilääkäri Johanna Mattson. Heidän keskustelussaan kävi ilmi muun muassa se, että rintasyövän ennaltaehkäisyssä merkittäviä tekijöitä ovat liikunta ja painonhallinta. Rintasyövän uusiutumisen ehkäisyssä erityisesti liikunnalla on suuri merkitys. Tämä ymmärtääkseni siksi, että elimistön rasvakoostumus on yhteydessä hormonitoimintaan ja useimmat rintasyövät ovat hormonireseptoripositiivisia. Samasta syystä myös alkoholin käytöllä on yhteys rintasyövän syntyyn ja uusiutumiseen, vaikka joissain jutuissa sen punaviinilasillisen flavonoidien sanotaankin suorastaan suojaavan syövän synnyltä. Missäkö totuus? Kohtuudessa. 

Minähän muuten kävin myös naistentautien poliklinikalla tutkailtavana tämän hormonipositiivisuuteni takia. Lähinnä syynissä olivat ehkäisyasiat ja tuleva vähintään viiden vuoden Tamoxifen-hormonihoito, joka alkaa sädehoidon päätyttyä. Ihmeekseni sainkin tällä käynnillä saman tien uuden hormonikierukan, vaikka olin jo luullut että joudun siitä luopumaan. Syöpäni on hormonipositiivinen ja hormonit siis ruokkivat sitä, mutta siitä huolimatta kierukan haitat katsottiin hyötyjä pienemmiksi. Tästä on vahvasti kahta koulukuntaa ja erään uuden suomalaistutkimuksen mukaan hormonikierukka nimenomaan lisää rintasyöpäriskiä. 
Tässäkin kepissä on kuitenkin kaksi päätä, itselläni on hormonikierukka siksi, että kuukautiseni olivat aina olleet todella runsaat ja kivuliaat ja hemoglobiinini oli jatkuvasti korkeintaan 125. Ensimmäisen Mirenan saatuani lukemat ovat olleet 135-140 ja kelpasin verenluovuttajaksikin, mikä oli hienoa niin kauan kuin sitä kesti! (Syövän takia en enää kelpaa siihenkään.) 


Nyt on muuten kulunut viisi päivää kolmannesta ja viimeisestä dosetakselista ja olo on aivan mainio. Uni maistuu erinomaiselta, ruoka vähän oudolta ja elämä hymyilee. Ja tällä viikolla olisi tarkoitus vihdoin päästä tapaamaan paikallisia Siskoja, kohtalotovereita! Maltan tuskin odottaa!

perjantai 11. syyskuuta 2015

Still going strong

Nyt on kulunut reilut kaksi viikkoa toisesta sytostaatista. Hoitaja kertoi, että dosetakseli näyttää tapansa heti ensimmäisellä kerralla, joten mitään uusia sivuvaikutuksia ei pitäisi olla luvassa toisen tai kolmannen kerran jälkeen. Tämä piti ainakin minun kohdallani täysin paikkansa. Tiputus meni taas hyvin, eikä mitään reaktioita tullut, vaikka toisella kerralla se kuulemma on vielä mahdollista. 
Kävelin tiputukseen mennessäni osan matkasta sairaalalle ja iltapäivällä pois päästyäni kävelin keskustan kautta miesystävän luo, yhteensä kymmenisen kilometriä, joten ihan hyvässä kunnossa olin. Ja sitä olen nytkin, tänään olen pyöräillyt noin 15 kilometriä ja nauttinut aurinkoisesta päivästä. En nyt ihan joka päivä ole ollut noin reipas, valitettavasti, mutta tällä toisella sytokierroksella hengenahdistusta ei ole ollut juuri lainkaan, vaikka edellisen kerran jälkeen ehdin siitä jo aavistuksen huolestua.

Makuaisti meni tärviölle tälläkin kertaa, mutta vain viikoksi. Tiputuksen aluksi hoitaja kyseli ensimmäisen kerran jälkeen ilmenneistä sivuvaikutuksista ja kun kerroin suun menneen vähän rikki ja kipeytyneen, hän antoi mukaan kallista Caphosol-nimistä ihmeainetta suun hoitoon. Ohjeen mukaan sillä purskutellaan 4-10 kertaa vuorokaudessa, itse päädyin kolmeen kertaan/vrk, koska pakkauksessa oli 30 annosta ja ajattelin kymmenen ensimmäisen päivän olevan kriittisimmät. Tosin sitten siinä kymmenennen päivän kieppeillä olin pari päivää reissussa, enkä muistanut purskutella säännöllisesti ja sain kuin sainkin pari aftaa ja kipeän patin kieleen, mutta ne paranivat päivässä kun käytin pari jäljellä ollutta Caphosolia. 

Juuri tuossa kymmenennen päivän kieppeillä vastustuskyky on heikoimmillaan, joten silloin pitäisi pysytellä poissa väkijoukoista ja ainakin kaukana flunssaisista ihmisistä. Tulehdusherkin aika on yleensä 7-14 vrk hoidon jälkeen. No minähän tietysti hankkiuduin pariksi päiväksi sellaiseen 5000 hengen tapahtumaan juuri tuossa vaiheessa! Mutta koska homman nimi oli cosplay eli "pukuilu", niin sulauduin hyvin joukkoon tuunatussa hengityssuojaimessa ja kissapipossa (jota ilman kaljua päätäni olisi palellut). Täytyy kyllä tunnustaa, että jo tuolta reissusta kotiin palatessa aloin aivastella ja parina päivänä sen jälkeen oli vähän flunssainen olo, mutta niin vaan kaikki viisi jäljellä ollutta valkosoluani saivat taisteltua pöpöt tainnoksiin enkä sairastunut sen enempää. 

Totta puhuen valkosoluni olivat viimeisissä, sytotiputusta edeltävänä päivänä otetuissa labroissa aivan mainiossa lukemissa, vain aavistuksen alempana kuin ennen myrkytysten alkamista. Mutta hemoglobiini (110) ja muut punasoluihin liittyvät arvot olivat vähän alamaissa, viitearvojen alapuolella. Se varmaan osaltaan selittää hengenahdistuksenkin, ilma kyllä kulki, mutta tuntui kuin ei olisi saanut happea. Eipä kai, kun hapenkuljetusjoukot olivat vajaamiehityksellä. Mutta nyt siis tuntuu henki kulkevan paljon paremmin, joten oletan että ensi viikon labroissa nuokin arvot ovat nousseet kohisten. Kovasti olen yrittänyt syödä kaikenlaista rautaista: maksamakkaraa, lihaa, seesaminsiemenpatukoita, kuivattuja aprikooseja ym. Mutta kuulemma tee puolestaan heikentää raudan imeytymistä, ja sitähän minä saatan vetää pannukaupalla, jos sisällä istuskelen. Sama vaikutus on myös kahvilla, viinillä ja maitotuotteilla. Pitäisi siis yrittää muistaa pitää taukoa syömisen ja teen juomisen välillä. C-vitamiini puolestaan edistää raudan imeytymistä, sitä olen tankannut tyrnistä ja kiiveistä.

Tällä toisella kierroksella niitä ärsyttäviä kortisoninäppylöitä tuli vain murto-osa edelliseen verrattuna. Viimeksi kasvot ja dekoltee olivat aivan hurjan näköiset monta päivää, nyt tuli kaksi näppyä naamaan. Kaksi. (Tosin niistä toinen tietysti keskelle nenää, muistuttamaan elämän tosiasioista.)
Sytostaatitkin vaikuttavat ihoon, ja kerrassaan merkillisillä tavoilla. Myrkyt ovat niin kovia, että jopa mustapäät pakenevat! Ihan tosi, reilun viikon ajan nenästä ja leuasta on saanut melkein joka päivä kuoria uskomattoman määrän huokosista ulos tunkevaa talia. Tulipa nyt sekin nähtyä ja koettua. Ei ehkä kuitenkaan mene ihan niksipalstojen kärkeen: "Mustapäät riesana? Kokeile sytostaatteja! Tyytyväisyystakuu."
Ja toinenkin ällistyttävä ihovaikutus: poskien ja kaulan sivujen iho kuoriutuu siten, että mukana näyttävät lähtevän myös maksaläikät. En valita.

Mitähän seuraavaksi lähtee?
Ai niin - tukka! Muutama prosentti hiuksista kieltäytyi irtoamasta ja on nyt kasvanut reilun puolen sentin pontevan sängen. En ole ajellut sitä pois, koska kuvittelen sen lämmittävän palelevaa päätäni edes vähäsen. Sitäpaitsi se on jollain tapaa mielenkiintoinen. :D Mutta luulenpa, että nyt kun sytosta on taas kulunut kaksi viikkoa, iso osa näistäkin harvoista haivenista irrottaa otteensa. Menevät ehkä huomisaamuna kylppärin lattiakaivoon. Nyyh.
Mutta minullepa on eräältä ihanalta siskolta (eli kohtalotoverilta) jo postissa tulossa uusi tukka! Siitä lisää myöhemmin.

Syksyn tullen kalenteriin on alkanut ilmestyä kaikenlaisia kokouksia. Olen sekaantunut monenmoiseen toimintaan ja vaikuttamiseen, joten kokoustan normaalisti aika paljon. Nyt olen kuitenkin ottanut lomaa myös joistain näistä palkattomista hommista eli yhdestä rakkaasta, mutta aika vaativasta ja työläästä puheenjohtajan pestistä sekä viikottaista läsnäoloa vaativasta vapaaehtoistyöstä. Satunnaisemmat kokoushommat hoidan aina kun olotila sen sallii. Viisainta tässä on nyt opetella siirtämään vastuuta muille ja antamaan vähän armoa itselleen. Vaikka olo on fyysisesti vielä erinomainen, ei pää tunnu olevan aina ihan täysillä mukana tarkkuutta ja keskittymistä vaativissa hommissa, pakko se on tunnustaa.

Syksyn myötä alkoivat myös tyttären opiskelut kaukana pohjoisessa. Koko kesän hän oli kotona, auttoi ja kyyditsi tarvittaessa ja ennenkaikkea toi iloa ja elämää taloon. Nyt jäin tänne yksin kissoineni ja kylläpä alkuun taas tuntui tyhjältä ja orvolta! Mutta onneksi minulla on kaupungissa oma täysihoitola ja siellä vuodepaikka ;) , siellä olen ollut suurimman osan ajasta viimeiset pari viikkoa. Mutta ei minulla kotonakaan mitään hätää olisi, vaikkei olo ihan näin hyvä ja reipas olisikaan, minulla on nimittäin maailman parhaat naapurit. Vielä en ole joutunut heitä vaivaamaan, mutta tarpeen tullen apu on lähellä.

Tätä blogia on käyty lukemassa jo melkein 6000 kertaa. Kuusi tuhatta kertaa, sehän on aivan järjetön määrä klikkauksia! Vau. Kiitos teille klikkailijat, kun olette siellä jossain. Osa teistä on tuttuja, ystäviä ja kylänmiehiä, jotka käyvät kurkkaamassa kuulumisiani, osa kohtalotovereita, joita kiinnostavat vertaissiskon kokemukset tällä odottamattomalla matkalla. Kaikki olette tärkeitä.