sunnuntai 27. syyskuuta 2015

neutropeninen infektio

No nyt tuli sitten hidastetöyssy tähän niin hienosti sujuneeseen hoitopolkuun. Kuten olen kertonut, sytostaatit tappavat talossa ja puutarhassa ja siinä samalla kuolee hyviksiäkin, kuten ihan kivoja ja tarpeellisia verisoluja. Punaisia ja valkoisia. Valkosolujen ja erityisesti neutrofiilien lasku (neutropenia) altistaa elimistön tulehduksille eli käytännössä vastustuskyky on aivan nollassa. Tähän saakka olen onnistunut välttymään ylimääräisiltä pöpöiltä, mutta nyt kolmannen syton jälkeen sitten joku iski. Saattoi iskeä kaupassa, kadulla tai kokouksessa, en yhtään huomannut, saattoi olla vaikkapa joku elimistön omista pöpöistä, mutta kuumeen se nosti.
Perjantaina iltapäivällä alkoi tuntua outoa väsymystä ja iltasella otin torkut. Jo nukkumaan mennessäni miesystävä ilmoitti, että minulla on kuumetta, mutta en uskonut. Parin tunnin päästä herättyäni oli suostuttava kuumeen mittaamiseen ja olihan sitä, peräti +38,8°C näytti mittari.

Tiesin mitä se tarkoittaa: neutropenista infektiota. Potilaskortissani on tällaista tilannetta varten oranssi tarra, joka edellä voisin hoippua hoitopaikkaan ja varmistaa että saisin asiaankuuluvan hoidon, vaikken mitään järkevää pystyisi sanomaankaan: 
Potilas saa syövän sytostaattihoitoja. Jos potilaan yt on selvästi laskenut ja/tai kuume on yli 38°C potilaalta otettava PÄIVYSTYKSENÄ PVK, neutrofiilit ja CRP.

Kaikeksi onneksi satuin (taas kerran) olemaan miesystäväni luona enkä kotona keskellä-ei-mitään, sieltä en olisi ehkä tajunnut tai jaksanut yhtä herkästi lähteä hankkiutumaan sairaalaan. Tiesin jo lähtiessä, että todennäköisimmin edessä olisi ainakin pari sairaalapäivää, joten pakkasin reppuu läppärin ja sukankutimen. Onneksi tämä lähin hoitopaikka on siis myös samainen sairaala, jossa hoitoni annetaan ja tiesin, että täällä tilani olisi tuttu juttu ja hoito asianmukaista. Kaikkialla näin ei kuulu suinkaan olevan, siitäkään huolimatta että todella moni käy tämän ylimääräisen sairaalakeikan läpi ainakin kerran sytostaattihoitojensa aikana.

En ole koskaan joutunut käymään päivystyksessä. Olen tietysti kuullut kauhutarinoita tuntikausien jonottamisesta ja huonosta kohtelusta, örisevistä juopoista ja kirkuvista lapsista ja ties mitä. En nähnyt mitään sellaista. Noin kolmessa minuutissa ovesta astuttuani minulla oli ranneke kädessä, paperit toisessa ja minut ohjattiin odottamaan pitkän käytävän päähän toiseen, pienempään odotusaulaan. Siellä jo pienen hetken kuluttua hoitaja kysyi haluaisinko käydä pitkäkseni (ei kiitos) ja toinen kävi ottamassa verikokeet, mittaamassa kuumeen (39,3°C), verenpaineen ja happisaturaation. Sitten vielä virtsanäyte ja keuhkokuvat. Ja vähän odottelua. 
Lopulta pieni suloinen lääkärinpoikanen vielä kyseli ja katseli ja kuunteli ja koputteli ja tunnusteli ja kertoi tuomionsa eli sen mitä osasin odottaakin: osastolle antibioottitiputukseen ja eristykseen. Ensin yksi laajakirjoinen antibiootti ja seuraavan aamun verikokeiden perusteella sitten päätettäisiin jatkosta.

Matka päivystyksestä osastolle oli yllättävän pitkä ja jännittävä. Hoitaja, joka lähti minua sinne pyörätuolissa työntämään, kertoi että toinen hoitaja ei suostunut lähtemään, koska ei uskonut osaavansa reittiä. Ja tämä joka lähti, eksyi hänkin matkalla! Hän oli kuitenkin kulkenut väliä moneen kertaan, kertoi kärränneensä sädesairaalan puolelle jopa oman äitinsä. Yöllä kaikki kuitenkin näytti erilaiselta. Sairaalan alla on tosiaan aikamoinen käytäväviidakko, joka on öiseen aikaan kuin suoraan jännityselokuvasta; autio, hiljainen, osin pimeäkin, suorastaan aavemainen. Pihan poikki matka olisi ollut selkeä ja nopea, mutta en ehkä ihan oikeasti olisi jaksanut kävellä sitäkään.

Kolme tuntia taksin tilaamisesta olinkin sitten jo osastolla vaalenpunainen sairaalapyjama ylläni. Syöpätautien osastolla. Huh. Yhden hengen huone, josta en saisi poistua. Eristysselli. 
Ensiavussa laitettu kanyyli ei vetänyt ja yöhoitajakin sai vasta kolmannen kokeilemansa suonen vetämään ja antibiootit tippumaan. Siinä puuhaillessaan hän kertoi sairastuneensa rintasyöpään minun ikäisenäni. Siitä oli nyt yli kymmenen vuotta. 

Uni ei yöllä oikein ottanut tullakseen, mutta kyllä se lauantaiaamu vihdoin valkeni. Jostain syystä nestetippa ei yöllä ollut tippunut ollenkaan ja se laitettiin tippumaan vasta aamukuudelta. Sen takia aamun verikokeet jäivät ottamatta,
koska oikeaa kättäni ei saa sörkkiä, kun kainalon imusolmukkeet on poistettu ja vasemmalla puolella oli nyt se tippa, joka olisi vääristänyt tuloksia. Joten siinä vaiheessa kun osastonlääkäri oli kiertämässä, minusta ei ollut vielä edes otettu labroja, joten hän ei osannut sanoa oikein mitään.
Myöhemmin sitten saatiin kokeet otettua ja niiden mukaan v
ielä lauantainakin neutrofiilit olivat reilusti alle yhden, mikä on eristystä vaativa arvo. (Neutrofiilien viitearvot ovat 1,6 - 7,4 ja esimerkiksi viime viikolla ennen sytostaattitiputusta minulla tuo arvo oli 4,95.) 

Sain myös määräyksen nauttia 3,5 litraa nesteitä vuorokaudessa. Osa tuosta hoitui tiputuksella, mutta sen lisäksi huoneeseeni tuli nestelista, johon merkittiin kaikki mitä join ja vähän söinkin: vedet, teet, jogurtit. Litkin reippaasti kannukaupalla vettä, joten illalla lista poistettiin käytöstä. 

Tänään sunnuntaina ei otettu ollenkaan verikokeita. Lääkärin mukaan eiliset arvot olivat niin matalat, ettei kotiuttamista tänään vielä edes harkittu, vaan huomisaamun labrojen tuloksista sitten katsotaan olisiko mahdollista jatkaa suun kautta otettavilla antibiooteilla ja päästää minut kotiin.
Väsymystä lukuunottamatta en tunne itseäni mitenkään sairaaksi enkä edes tiedä mikä tai missä tuo kuumeen nostanut infektio oli. Ei ole flunssaa eikä kipua missään. Joten nyt vain lepäilen ja toivon että luuydin jaksaa hoitaa hommansa ja tehtailla ahkerasti uusia verisoluja.



Sairaalaruoka. Olen aivan sanaton. Juuri nyt toivoisin, että makuaistini olisikin uinumassa ruususen unta, mutta kun ei. Viime viikon sytotiputuksessa en saanut jääpaloja suuhuni, koska osaston jääkaappi-pakastin oli yöllä sulanut. Jäähanskat ja -tossut oli kyllä siirretty toiseen pakastimeen, samoin kuin kymmenien tuhansien arvoiset lääkkeet, mutta jääpalatarjoilu ei pelannut. Pelkäsin, että suuni menisi ilman jääpalojen suojaa ihan kamalaan kuntoon, mutta yllättäen tällä kertaa se onkin ollut täysin ehjä ja makuaistikin palautui muutamassa päivässä. Ehdin jo kyllä täysihoitolani kokille ilmoittaa, että minulle voisi toistaiseksi tarjoilla vaikka sahajauhoja, kunhan kostuttaa ne kunnolla ja ehkä hieman koristelee annosta. (Ei se onneksi totellut.)

Hyvin mielenkiintoista, kuinka lähes minkä tahansa raaka-aineen saa sairaalan keittiössä muutettua harmaaksi, mauttomaksi mössöksi. Vastaisen varalle aion pitää aina mukanani muutamaa hampurilaisravintolan suola- ja pippuripussia, niistä voisi olla edes pieni apu tällaisten annosten pelastamisyrityksissä.
Minun onnekseni tällä osastolla tarjoillaan tosi pieniä annoksia. Voin kuvitella ettei täällä olevilla potilailla juurikaan ole ruokahalua sairauksiensa takia, mutta minun normaalisti mainio ruokahaluni katoaa kyllä sillä samalla hetkellä kun ruoka ilmestyy eteeni. Tunnen suurta sympatiaa niitä vanhuksia kohtaan, jotka jossain laitoksissa tai kotiin kuljetettuna saavat tällaista eteensä päivä toisensa jälkeen. Masentavaa.

Tämän kriittisen pöpövaaran takia en saa edes syödä mitään tuoretta, ei hedelmiä, salaatteja tai vastaavaa, joten ne puuttuvat minun tarjottimeltani. Esim. tänään olisi pitänyt iltaruoan jälkkärinä olla puolukkarahkaa, jota suorastaan odotin, mutta minulle olikin tarjolla purkillinen sokerijogurttia (ei kiitos). Listalla on myös jokaisella iltapalalla vihannes ja hedelmä. Mutta ei minulle. 

Nyt kun ennen niin itsestäänselvä makuaisti on ollut välillä hukassa, olen suorastaan hekumoinut kaikilla mauilla aina kun ne ovat olleet aistittavissa. Vielä entistäkin tarkemmin analysoin kaikkea, mitä suuhuni pistän. Syön surutta parhaiksi tietämiäni herkkuja ja käyn parhaaksi tietämässäni ravintolassa (joka siis on koulumme opetusravintola). Arvostan entistäkin korkeammalle kaikki ne ateriat, joita eteeni kannetaan. (Itse en ole juurikaan viime viikkoina joutunut tai päässyt kokkailemaan.)
Olen myös epätoivoisesti yrittänyt jotenkin kuvailla sitä, miltä ruoka maistuu, kun se ei maistu oikealle. "Maistuu pahalta" ei ollenkaan kuvaa sitä tuntemusta, ennemminkin asita maistuvat "vääriltä". Ja vieläpä eri tavoin vääriltä eri päivinä. Voisi ehkä ajatella, että näköaistiin vertaamalla ruokien makuskaalasta eli "väriympyrästä" puuttuvat joinain päivinä esimerkiksi kaikki punaisen sävyt ja tummat siniset. Joinain päivinä maut ovat suunnilleen oikeat, mutta ikäänkuin paksun sumun takana, eivät selkeitä ja kirkkaita, vaan jotenkin himmeämpiä. 
Kohtalon ivaa, että juuri näinä sairaalapäivinä makuaistini on hyvinkin kirkas ja selkeä... Tänään sain onneksi salaisen agenttini toimittamaan tänne suolaa ja pippuria, joilla iltaruoka tuunautui ihan nieltäväksi. 

Yle Areena on pitänyt minulle seuraa ja polveen ulottuvat villasukat ovat pian valmiit. Suunnittelen mielessäni listaa ruoista, joita haluan päästä maistamaan heti kun pääsen vapauteen. Ehkä jo huomenna!

4 kommenttia:

  1. Pikaista paranemista, rakas Ninni!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Irkku!
      Äsken aamuherätykseni oli taas verikoeneula ja huutelin putkiloiden perään "Tule, tule hyvä kakku!" :D
      Olen luottavainen, että pääsen tänään kotiin ja syömään kaikkea ihanaa.

      Aurinkoisia syyspäiviä ja hyviä vointeja sinulle!

      Poista
  2. Toivottavasti pääset pian paremmille ruuille ja kotiin! En minäkään pysty syömään sairaalaruokia ja kahvittomuudesta siellä kärsin, kun se kahvi on täysin juomakelvotonta. Tsemppiä ja voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos MarLi!
      Huh, voin tosiaan kuvitella kahvinjuojan tuskan! Itse nautin hyvästä, haudutetusta teestä eikä täällä tarjoiltavaa halpisteepussista lioteltavaa ruskeaa nestettä oikein mielellään teeksi edes kutsuisi. Toivotaan, että äskeinen kupillinen oli viimeinen tällä erää. Tai mieluiten ikinä! :)

      Valoa syksyysi!

      Poista