keskiviikko 30. joulukuuta 2015

Säteilevä joulukuu

Kyllä on syöpä taas tuonut sisältöä elämään! Joulukuusta 14 arkipäivää on mennyt siihen, että ajelen sädesairaalalle reilun 20 kilometrin päähän ja hetken päästä taas takaisin kotiin. Huomenna on onneksi viimeinen kerta.

Olen siis saanut nyt 14 päivänä sädehoitoa, toisin sanoen annoksen korkeaenergistä ionisoivaa säteilyä lineaarikiihdyttimestä. Tämän säteilyn tarkoitus on tuhota syöpäsoluja ja estää niitä jakautumasta. Kuten sytostaatitkin, sädehoito iskee erityisesti nopeasti jakautuviin soluihin, jollaisia siis juuri syöpäsolut ovat. Sädehoidon on todettu pienentävän rintasyövän paikallisen uusiutuman riskiä merkittävästi, erityisesti jos on tehty rinnan osapoisto. Koko rinnan poistamisen jälkeen sädehoitoa ei yleensä edes anneta, jos syöpä ei ole levinnyt kainalon imusolmukkeisiin. Minullahan puolessa imusolmukkeista oli syöpää, minkä takia saan säteitä rintakehän lisäksi myös kainaloon ja soliskuoppaan.

Sädehoitoa on käytetty jo satakunta vuotta, mutta tekniikka on tietysti kehittynyt ja kehittyy edelleen kaiken aikaa. Tähän saakka tavanomaiseen rintasyövän hoitopolkuun on kuulunut viisi viikkoa eli 25 kertaa sädehoitoa, mutta nyt on käytössä uusin menetelmä, hypofraktiointi, jonka ansioista säteiden kerta-annosta on voitu nostaa ja samalla siis hoitokertojen määrää vähentää. Menetelmä ei ole vielä kaikkialla yleisessä käytössä, Jyväskylässäkin näitä 15 kerran hoitoja on annettu ymmärtääkseni vasta tästä syksystä alkaen.
Lääkärilehden artikkeli  kertoo aiheesta lisää, jos olet kiinnostunut. 

Ja samaan syssyyn vielä syöpäpotilaiden kansantajuinen opas  Ohjeita sinulle, joka saat sädehoitoa .

Joulukuun alkupuolella kävin annossuunnittelutietokonetomografiakuvauksessa (tämä sana kannattaa muistaa, jos harrastaa hirsipuun pelaamista!), jonka yhteydessä ihooni tatuoitiin kolme pistettä sädehoidon kohdistamisen helpottamiseksi, yksi kumpaankin kainaloon ja yksi rintojen väliin. Kuvausta varten leikkausarvet, myös selän kielekkeen ja dreenien aukkojen paikat, merkittiin jonkinlaisella nauhalla, jotta ne näkyisivät kuvissa. 
Kuvausten yhteydessä kävin myös lääkärillä, joka selitti sädehoiton kulkua ja kertoi säteilyn haittavaikutuksista. Nämäkin haitat ilmenevät vasta viikkojen, kuukausien ja jopa vuosien viiveellä. Vaikka käytössä on viimeisin tekniikka ja säteiden kohdistus on tarkkaa, tulee elimistöön väistämättä vähän osumaa myös niihin elimiiin, joihin ei tähdätä. Minun tapauksessani säteilyä saa erityisesti oikeanpuoleinen keuhko, minkä johdosta alkuvuodesta saattaa ilmaantua kuivaa yskää ja jopa keuhkotulehdus. Soliskuoppaan osuva säteily liippaa läheltä kilpirauhasta ja saattaa aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, jonka oireet voivat olla suunnilleen mitä tahansa ja ilmaantua vuosien kuluttua. "Mutta ei sitä kaikille tule", sanoi lääkäri! Huh...

Iholla hoidoista ei näy vielä juuri minkäänlaisia merkkejä, hoidetun puolen iho on ehkä aavistuksen punaisempi kuin toinen puoli. Neuvottiin välttämään hankausta, deodoranttia ja saippuaa sekä suojaamaan hoidettu alue märällä pyyhkeellä jos menee kunnon löylyihin. (Enpä tuota muistanut, kun aattona kävin rantasaunassa.) Myös auringolta hoidettu alue pitää suojata huolella ainakin pari vuotta sädetyksen jälkeen. 
Ihon rasvailua suositeltiin, mutta kun en normaalistikaan käytä mitään voiteita, en ole oikein muistanut. Ja jos iho siis on palaakseen, se ilmenee vasta joskus viikkojen kuluttua. Mutta koska minun ihoni ei ole mitenkään herkkä kärventymään tai kuivumaan, niin luulenpa ettei mitään isompia ihovaurioita ole luvassa. Olen kyllä nähnyt hurjia kuvia syöpäsiskojen sädetetyistä rintakehistä, joillakin jälki tosiaan on kuin silitysraudalla olisi painettu. Kerron sitten myöhemmin miten minun orvasketeni tämän kesti.

Leikatun ja sädetetyn puolen käden lymfaödeema on myös yksi ikävä uhka. Imusolmukkeiden poiston lisäksi sädehoito saattaa vielä heikentää imunestekiertoa entisestään ja aiheuttaa turvotusta ja ongelmia koko loppuelämän ajaksi. Olisin kyllä onnekas ja onnellinen, jos selviäisin tästä rumbasta ilman kompressiohihaa ja -hanskaa!

Onnellinen olen myös siitä, että sädehoitoni saatiin mahdutettua kokonaan tämän vuoden puolelle! Viimeinen hoitokerta on huomenna, uudenvuodenaattona. Sädetyksen jälkeen käyn vielä saman tien lääkärillä lopputarkastuksessa ja sitten päiväsairaalan puolella ottamassa toisen Herceptin-piikkini. Ja maanantaina töihin!

En tiedä onko tämä sädehoitojen, hoidoissa ramppaamisen vai koko riivatun hoitoputken syytä, mutta olen kyllä tällä hetkellä todella väsynyt. Voimat ovat kerta kaikkiaan lopussa. Tämä ei ole samanlaista väsymystä kuin viimeisten sytojen aikaan, silloin väsymykseen auttoi nukkuminen. Nyt olen vain täysin voimaton ja aamuisin on järkyttävän vaikeaa nousta ylös. (Ja tietysti lähes kaikki sädehoitoajat ovat olleet aamuisin 8.30, koska sanoin että minulle saa laittaa ne ajat, jotka ei kenellekään muulle kelpaa.) Eikä tämä pimeyskään kyllä yhtään auta asiaa. Mutta hei, päivä on tänään jo peräti 7 minuuttia pitempi kuin viikko sitten, jihuu!

Tammikuun ajan olen osasairauspäivärahalla ja teen siis lyhennettyä työviikkoa. Jos näyttää etten jaksa, osa-aikaisuutta voi jatkaakin, mikä tuntuu lohdulliselta mahdollisuudelta. Mutta siitähän on tietysti lähdettävä, että jaksan. :) 

Syöpätaival mahtui oikein nätisti kesäloman ja syyslukukauden sisään, mutta tuona aikana työssäni ehti jo tapahtua kaikenlaisia muutoksia, uudistuksia ja mullistuksia, joten tammikuussa tulee paljon uutta opeteltavaa. Mutta onneksi tiedän, että työpaikalla jokainen on valmis auttamaan ja vuosi alkaakin onneksi parilla koulutuspäivällä. 

Tässä vielä lopuksi vähän toisenlainen joulutarina, Emilian joulu, vaikka joulu jo menikin.

Oikein onnellista uutta vuotta meille kaikille! Tulkoon siitä edeltäjäänsä parempi.



maanantai 7. joulukuuta 2015

Virstanpylväs

Reilu viikko sitten tuli kuluneeksi puoli vuotta diagnoosistani. Siitä pikaisesta puhelusta, jonka sain toukokuun lopussa töihin ajaessani: "Paksuneulanäytteestä on löytynyt syöpäsolukkoa." Kuusi kuukautta. Tuntuu kuin olisi kulunut vuosia! Tuntuu kuin se olisi tapahtunut jossain toisessa elämässä, ja oikeastaanhan se tapahtuikin; terveen naisen elämässä.

Paljon on muuttunut tänä aikana, enkä yritäkään sanoa, että sairastuminen olisi jotenkin jalostanut minua tai tehnyt minusta paremman ja jalomman ihmisen. Joillekin niin kuitenkin käy, jos elämä ennen sairautta on ollut stressaavaa ja keskittynyt suorittamiseen. Monet ovat oppineet arvostamaan uudella tavalla jokaista päivää, johon saavat herätä, elämän pieniä, hienoja asioita sekä oppineet hoitamaan itseään. Minä väitän, että osasin nämä aika hyvin jo ennen syöpääkin. Mutta onhan tämä ollut monella tapaa avartava kokemus.

Huomaan ajattelevani niin kuin koko homma olisi jo ohi! Jäljellähän ovat "vain" ylihuomenna alkavat sädehoidot, ensi syksyyn kestävä Herceptin-piikitys kolmen viikon välein ja vähintään viiden vuoden hormonihoito. Onhan sitä siinäkin, mutta leikkauksesta ja sytostaateista selviäminen olivat kuitenkin ehkä ne pahimmat ja pelottavimmat asiat ja ne ovat nyt takana päin. Selvisin kaikesta todella vähällä, vain viimeinen sytostaatti aiheutti kunnon pahoinvointia ja vieläkin joudun rajoittamaan ihmisten ilmoilla liikkumista infektiovaaran takia. Luultavasti kuitenkin jo muutaman päivän kuluttua verisolujen tuotanto on taas kunnolla käynnissä ja pääsen taas esimerkiksi kokoustamaan ja vapaaehtoistöihin. Ja vuoden alusta töihin, mikä ilahduttaa minua erityisesti.

Elimistö alkaa muutenkin jo toipua sytostaateista ja joulukuun alun "joulukalenterini" on ollut fantastinen: ensimmäisen päivän tienoilla, kun lähes kirjaimellisesti seisoin peilin edessä odottamassa hiusten kasvun alkamista, huomasin ensimmäisen elonmerkin: ainokainen partakarvani oli alkanut kasvaa! En olisi uskonut, että sekin voisi tuottaa minulle joskus moista iloa. :D
Toisen päivän luukusta sain kulmakarvat. Vanhoja oli jäljellä enää muutama kummallakin puolella ja olin opetellut tekemään jotain kulmakarvoja muistuttavaa tyttären lähettämällä kulmakynällä. Ja sitten yhtäkkiä: uusia pieniä kulmakarvojen taimia olikin ilmestynyt kymmenittäin! Jihuu! Eikä siinä kaikki, seuraavana päivänä huomasin harvan voikukkatukan lisäksi päässäni versovan sadoittain ihan oikeita hiuksia. Voi sitä riemua! Nyt silittelen päätäni varmaankin kymmeniä kertoja päivässä ihan vain tarkistaakseni, että hiukset ovat vielä siellä ja ihaillakseni miten mukavalta tuo pieni tukan alku käden alla tuntuukaan. 

Totuuden nimissä täytyy kyllä todeta, että minua voi kyllä vieläkin sanoa lähinnä kaljuksi, koska päänahka paistaa armotta noiden pienten taimien lomasta, mutta ehkäpä vuoden loppuun mennessä pääsen jo lyhythiuksisten kategoriaan.
Ja joulukalenterini neljäs luukku: ripset. Kummassakin silmässä oli entisiä ripsiä jäljellä ehkä kymmenkunta, yksi siellä ja toinen täällä, mutta sitten vihdoin erittäin perusteellisen katselmuksen jälkeen saatoin todeta, että kyllä sielläkin uutta kasvustoa on jo näkyvissä. 

Kyllä tässä siis ainakin joitain ennen itsestäänselviä ja huomaamattomia asioita on oppinut arvostamaan. Ehdin tosin jo ajatella, että jos hiukseni eivät alkaisikaan kasvaa, opettelisin olemaan paljain päin, pystypäin. Ehkä olisin ottanut päänahkaani komean tatuoinnin. Mutta nyt näyttää siltä, että käytänkin vain huiveja ja hattuja vielä jonkin aikaa ja joskus keväällä tarkenen sitten jo uudessa, lyhyessä kampauksessa.
Ja ostin eilen jo uuden shampoonkin! Palashampoon, jossa ei ole mitään tuntemattomia myrkkyjä. Ei sitäkään ihan vielä pääse käyttämään, mutta sen näkeminen kylppärin hyllyssä saa hymyn huulille. 



Olen peitellyt kaljuani pääasiassa erilaisilla pään ympärille kietomillani huiveilla ja välillä olen tuntenut näyttäväni aivan Tylypahkan kalpealta professori Oravelta. Ja ulkonäön lisäksi meissä on muutakin yhteistä, Oraven turbaanin altahan paljastui itse Voldemort. Hän, jonka nimeä ei lausuta ääneen. 
Minunkin turbaanini taustalla on jotain salakavalaa, josta ei mielellään yleensä puhuta ääneen, syöpä. Toivottavasti minun voldemortini saadaan näillä hoidoilla lopullisesti hengiltä, eikä se ilmesty enää uudelleen tekemään kauheuksia piileskeltyään ja kerättyään voimia jossain salaisessa paikassa.




Ollessani sairaalassa neutropenisen infektion takia, eräs itsekin rintasyövän sairastanut hoitaja kertoi olevansa iloinen siitä, että kaikista syövistä häneen iski juuri rintasyöpä. Vasta jälkeenpäin olen tajunnut, miten paljon syövän aiheuttamaa kärsimystä hän työssään näkee. Hänellä varmasti oli painavat perusteet sanomalleen. Ja tosiaan: mitä muuta kuin rinnat ihmisestä voisikaan leikata pois ilman että mikään keskeinen kehon toiminto siitä kärsii? Eipä paljoa.


Ystäväni lähetti minulle viisaan runon, Hilja Karhulan Sopiva risti. 
Usein sanomme ihmisten valittaessa, että ristinsä kullakin. Tämä risti on minun. Tämän minä kannan.


Hän nurkui ja valitti aina:
Ei kenenkään risti näin paina.
Ja lukemattomat kerrat,
hän kääntyi puolehen Herran.
Ei sovi ristini tää harteille minun,
ois Herrani, helppo tää vaihtaa sinun.
Uuden kantaisin nöyrällä miellä,
en enää nurkuisi tiellä

Kun hän illalla rukoili jälleen,
näki unta yöllä tälleen,
Väsyneenä taakkansa alla,
kulki polulla hankalalla.
Tuli itse Mestari vastaan,
näin vaivoihinsa vaipunutta lastaan.

Minä rukouksesi kuulin,
sanoi Mestari hymyhuulin.
Tule kanssani ristitarhaan,
nyt valita saat ristin parhaan.
Mutt´ aikaa on päivä ainoastaan,
tulen illalla portille vastaan.

Syttyi riemu nurkujan mieleen,
heitti taakkansa portin pieleen.
Mikä valtava ristien joukko,
täynnä tarhan jokainen loukko.
Nytpä valitsen ristin uuden,
tuolla on risti kuuliaisuuden,
miten käynee se harteilleni?
Ei, ei sovi tää taakakseni.
Entä tuo, jonka kilpi on valta?
Mutta voi, kovin hankalalta
tuntui sekin mielestänsä,
ei ollut se etsimänsä.

Näin ristiltä toisen luokse,
hän aamusta iltaan juoksee.
Oli vikana millä mikin,
jos kuinka hän sovittikin.
Mikä painoi mihinkin tapaan,
mikä olkaan, mikä lapaan.
Joku karkea hankasi pintaa,
eräs liiaksi painoi rintaan.
Toivat muutamat selkään vaivan,
jotkut käsiä särkivät aivan.
Hän kylpi jo kyynelissään,
ei sopivaa ristiä missään.

Säteitään viimeisiä aurinko heitti,
pian pimeys seudun peitti.
Tuli samassa Mestari tarhaan,
kysyi: joko löysit sä ristin parhaan?
En Herra, en löytänyt laisin,
jospa uudestaan etsiä saisin.
Sanoi Herra: jos sallit, autan mä vähän,
mitä sanoisit ristiin tähän?

Oi, Herra, tää helppo on kantaa,
jos mulle tämän voisit antaa.
Ei mistään tää liikaa paina,
tätä nöyränä kantaisin aina.
Nyt hymyili Mestari jälleen,
ja hiljaa virkahti tälleen:
Hyvä, että on sulle se mieleen,
juuri sen hylkäsit portin pieleen.
Sait takaisin ristisi oman,
mielestäsi raskaan, kelvottoman.
Se sopii juuri sun harteillesi,
se on sinun siunauksesi.

Tää tarina opettaa meitä,
kun kuljemme vaikeita teitä.
Mietimme mielin haikein,
on minun ristini vaikein.
Toisilla ristiä tuskin lainkaan,
miks' minä tään taakan sainkaan?
Jos näin on mielemme milloin,
hyvä meidän on muistaa silloin,
taakoista ristitarhain,
oma ristimme meille on parhain.
Siinä on meidän olkamme malli,
siunaukseksi sen Luojamme salli.





tiistai 17. marraskuuta 2015

Turhuuden markkinat

Minä olen kasvanut poikaporukassa, veljien ympäröimänä, enkä ole oikein koskaan oppinut perinaisellisille tavoille. En osaa meikata, en laittaa hiuksiani, en ole käyttänyt kynsilakkaa (ennen sytostaatteja) tai hajuvesiä, en ole eläessäni omistanut vaaleanpunaisia vaatteita, en juurikaan pitsihelmoja tai korkokenkiäkään. Mutta silti tunnen kyllä olevani nainen, siihen en tarvitse yllä mainittuja asioita ollenkaan.

Nyt ilman hiuksia, lähes ilman kulmakarvoja ja mitään muitakaan karvoja, olen alkanut kiinnittää huomiota mainoksiin, jotka on suunnattu naisille. (Siis sellaisille naisellisille naisille, ei minulle.) Aivan tolkuton määrä erilaisia tuotteita tarvitaan näköjään jo pelkästään hiuksille: shampoo hiustyypin ja värin mukaan, miehille ja naisille tietysti erilaiset ja lapsillekin omansa. Hoitoaineita löytyy vieläkin komeampi repertuaari, tietenkin. No sitten pesun jälkeen se vasta touhu alkaakin, kun hiukset pitää kuivata ja muotoilla ja kiinnittää ja ties mitä... Ja myös monta sähkökäyttöistä aparaattia ilmeisesti tarvitaan, ennen kuin nainen voi astua kotinsa ovesta ihmisten ilmoille.
Minun kylppäristäni ei ole koskaan löytynyt kovin pitkää riviä erilaisia hiustuotteita ja tällä hetkellä ei tietysti ollenkaan, joten nyt sitten ärsyttävästi olen alkanut kiinnittää huomiota tuohon loputtomaan mainosten tulvaan. Sain syksyn mittaan jopa operaattorilta tekstiviestillä mainoksen: "Nainen, kärsitkö ennenaikaisesta hiustenlähdöstä?" - Siis mitä helkkaria?! Harmi kun siihen ei voinut vastata, että ei, en ollenkaan, kyllä ne lähtivät ihan aikataulun mukaisesti, oikeastaan juuri sinä päivänä kun pitikin.
Kyllä meillä kieltämättä vähän iltaisin sohvalla naureskellaan näille "Ovatko hiuksesi kuivat ja elottomat?" -tyyppisille mainoksille ja mielikuvalle viimeisestä näköhavainnosta, kun hiukseni jäivät komeana kasana rannalle erään puun juurelle. Toivottavasti lämmittävät jonkun oravan pesää tällä hetkellä, harmi hyvien hiusten ihan hukkaan olisi joutua. 


Toinen mikä naurattaa, ovat nämä velvet smoothit ja kauniit kainalot ja muut karvattomuuden ihannointimainokset. Voi hyvät ihmiset, kun tietäisivät mitä toivovat! Minä olen ollut todella smooth nyt jo jonkin aikaa ja ette voi kuvitella sitä riemastusta, kun viime viikolla huomasin orastavia kainalokarvoja ja vähän muitakin! :D Aivan liian pitkään kehoni ainoat reippaasti (tai ollenkaan) kasvavat karvat olivat isovarpaiden päällä. Ilmeisesti rottien ja torakoiden sukua, eivät mitenkään toivottuja, mutta eivätpä kuole edes ydinlaskeuman sattuessa. 
Juuri nyt ovat kulmakarvat vetelemässä viimeisiään ja todennäköisesti ripsetkin vielä varisevat, mutta muut haivenet ovat elpymässä, harvakseltaan vielä, mutta kuitenkin. 

Ennen en ole kiinnittänyt juurikaan huomiota ihmisten hiuksiin, saati ripsiin ja kulmakarvoihin, mutta nyt osaisin kuvailla seikkaperäisesti kenen tahansa tapaamani ihmisen tai TV-julkkiksen kulmakarvat. Olen myös aika haka bongaamaan ihmisvilinästä peruukit tai potentiaaliset pipojen tai huivien peittämät kaljut. Mutta vieläkään en ymmärrä tarvitsevani seerumia ripsien kasvatukseen tai taikakapseleita hiusten idättämiseen. Mainosmiehet saavat pistää vielä lisää kierroksia ennen kuin saavat minut retkahtamaan moisiin.

On ollut hyvin mielenkiintoista tutustua omaan päänahkaansa. En ollut nähnyt sitä koskaan ennen, enkä lainkaan aavistanut miten kovin herkkä se on. Olin kuvitellut, että huulten iho on herkkä tuntemaan esimerkiksi lämpötilaeroja, mutta vähänpä tiesin. Muutaman kerran tänä syksynä olen nimittäin herännyt yöllä polttavaan kuumuuteen pään tienoilla, nähnyt tuota tunnetta selittääkseni jotain hullua unta ja sitten kunnolla herättyäni tajunnut lämmön olleen kissan tassu tai hengitys päänahkaani vasten. Myös kylmyys on aivan hurjaa ja kauheaa päänahkani mielestä ja olenkin opetellut suojaamaan sitä huolella. Osaan sitoa pitkän huivin pääni suojaksi jo vaikka pimeässä ja pelkällä vasemmalla kädellä. Päänahan hikoilu on myös tosi jännittävä tunne, kuumuutta ja kylmää samaan aikaan, jonkinlaisia lieviä kuumia aaltoja nimittäin hulvahtaa lävitseni aina silloin tällöin.

Tuo reipas ja aliarvostettu päänahkani on lähes koko sytokauden yrittänyt kasvattaa jotain suojakseen, mutta tähän saakka kasvusto on ollut sellaista mitätöntä nöyhtää, jonka olen muutaman kerran julmasti ajellut pois. Pahoittelen. Mutta nyt... en tiedä ilakoinko ennenaikaisesti, mutta nyt tuo tämänhetkinen kasvusto saattaisi jo vähän muistuttaa hiuksia. Nyt en taida ajella sitä pois, katsotaan mitä sieltä tunkee. Tosin ohimoilla ei edelleenkään kasva yhtikäs mitään. 
Tapasin hiljattain naisen, jolle eivät enää sytostaattien jälkeen kasvaneet hiukset, ripset tai kulmakarvat ollenkaan takaisin. Sekin on siis mahdollista, mutta onneksi harvinaista. 


Huomenna aamulla on taas labrat ja sitten pitää päivä toivoa, ettei puhelin pirahda ylihuomisen sytojen siirtymisen merkiksi. Nyt on nimittäin ensimmäisen kerran sellainen tunne, ettei ole ehkä kaikki veriarvot kunnollisissa lukemissa. Dosetakselien aikana kunto oli huonoimmillaan siinä 1-2 viikon jälkeen tiputuksesta, mutta nyt tuntuu että CEF:in jälkeinen heikotus on pahimmillaan juuri nyt, kun melkein kolme viikkoa on takana. Tänään iltakävelyllä oli pakko tunnustaa, että normaali vajaan neljän kilometrin iltalenkki tuntui vähän liian pitkältä ja palasimme oikotietä kotiin. Viime kerrallahan valkosoluarvot olivat vielä kaksi päivää ennen tiputusta aivan kelvottomissa lukemissa ja nyt tuntuu etteivät punasolutkaan olisi aivan täysillä pelissä. Toivotaan että olen väärässä.

Mutta hei, siis enää yksi ainokainen sytostaattitiputus jäljellä! Epätodellinen tunne. Ensi viikolla onkin sitten jo sädesairaalan puolella sädehoidon suunnittelukäynti ja ensimmäiset säteet olisi tarkoitus saada 10.12.

Ennusteen mukaan talvi, lumi ja pakkaset ovat tulossa parin päivän päästä. Tervetuloa! Karvalakit ovat pientä tuunausta vailla valmiina ja maltan tuskin odottaa, että pääsen kävelylle valkoiseen talvimaisemaan. Alkaa tämä pimeys jo piisata. Ja sairastaminen. 



  

keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Siskot < 3

Kuten olen kertonutkin, en diagnoosin saadessani oikeastaan tuntenut ketään muita syöpään sairastuneita. Ei ollut yhtään tuttua ihmistä, jolta olisin voinut kysellä, kenen kanssa keskustella. Tosin en tiedä olisinko aivan alussa edes osannut tai halunnut kysellä ja keskustella, asia piti ensin käydä läpi omassa mielessä ja ottaa asioista selvää. Minun tapani käsitellä asioita on sellainen. Ja osatakseen kysyä ja keskustella, on tiedettävä asiasta jo jonkin verran. Minulle tieto luo turvallisuutta.

Heti taipaleeni alussa aloin kyllä etsiä erilaisia vertaistuen kanavia ja ensihätään löysinkin rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstan, josta löytyi paljon tietoa ja vastauksia kysymyksiini. Laitoin myös sähköpostia paikalliseen syöpäyhdistykseen, jonka kautta toivoin löytäväni jonkinlaisen vertaisryhmän. Ryhmiä oli kuitenkin tarjolla vain mm. nuorille syöpäpotilaille. Siinä vaiheessa ryhmä olisi ollut minulle luontevampi ja mukavampi tapa tavata vertaisia kuin oma vertaistukihenkilö, jollaisen olisin varmaankin saanut, jos olisin pyytänyt.

Lopulta löysin Facebookin kautta Siskot. Rintasyöpään sairastuneilla on oma FB-ryhmänsä, jossa kysyvä saa vastauksen vaikka keskellä yötä, huonoihin uutisiin on tarjolla lohtua ja olkapäitä ja hyviin uutisiin peukuttajia. Monella paikkakunnalla on omat ryhmänsä ja sellaiseenkin löysin tieni. Minulle aukeni aivan uusi maailma, kun pääsin ensimmäisen kerran tapaamaan näitä lähitienoon kanssasisaria. Mieletöntä, miten joukko aiemmin tuntemattomia, eri-ikäisiä naisia voikin heti tuntua niin tutulta ja omalta porukalta. Tuossa joukossa oli välittömästi tunne siitä, että sinua ymmärretään ja että voit sanoa tai kertoa aivan mitä tahansa. Aivan korvaamaton tunne. <3 

Vain toinen rintasyövän läpi käynyt voi täysin ymmärtää, mitä käyn nyt läpi. Mitä elämäni tulee olemaan tulevat vuodet hormonihoitojen, viivästyneiden sivuvaikutusten ja uusiutumisen pelon kanssa. Tai sen riemun kanssa, että olen tänäänkin täällä. Elossa.


Minä otin tästä viheliäisestä taudista selvää kaiken mahdollisen jo ennen leikkausta. Sytostaattien alkaessa tiesin niistä jo "kaiken". Kaikki eivät kuitenkaan halua googlailla tai tietää enempää kuin on pakko, koska ahdistuvat tuollaisista asioista, mielikuvitus saa siivet ja kauhukuvat valvottavat öisin.
Yhden tällaisen naisen sain kerran sytotiputusnaapurikseni. En voinut olla kuulematta, kun hän henkäili helpotuksesta kun hoitaja kertoi hänelle hoitojen kulusta ja sivuvaikutuksista. Hän oli kuvitellut olevansa täysin poissa pelistä seuraavat puoli vuotta, kykenemätön ajamaan autoa tai tekemään paljon muutakaan tulevan hoitojakson aikana. Hän huolehti peruukin hankinnasta, mutta saikin kuulla etteivät hänelle annettavat sytostaatit todennäköisesti edes tulisi aiheuttamaan hiustenlähtöä. Iloisia yllätyksiä varmasti, mutta itse en haluaisi joutua mihinkään tilanteeseen noin valmistautumattomana ja tietämättömänä. Mutta jokainen omalla tyylillään. Toivon kuitenkin, että tuokin nainen löytää vertaistukea, esimerkiksi jostain näistä:


Mainitsemani rintasyöpäyhdistys eli Europa Donna ry. on toiminut kymmenen vuotta ja sillä on informatiiviset verkkosivut, keskustelupalsta ja erilaista toimintaa ympäri Suomen. Löytyy myös Facebookista.

Toinen hyvä kanava on Siskot - syöpäkuntoutujat ry. , joka ajaa syöpään sairastuneiden naisten asiaa ja järjestää hienoja tapahtumia. Myös Siskot löydät Facebookista

Paikallinen syöpäyhdistys tulee myös monelle tutuksi matkan varrella. Sieltä voi kysyä vertaistukea ja myös erilaiset apuvälineet järjestyvät syöpäyhdistyksen kautta. Paikallisosastot järjestävät monenlaista toimintaa ja vertaisryhmiä.

Minä olen ehtinyt jo käydä syöpäyhdistyksen porukan kanssa askartelemassa joulukortteja. En olisi varmaankaan innostunut menemään, ellen olisi tiennyt, että sinne tulee muutama aiemmin tapaamani nainen, useinhan syöpään sairastuneet ovat ns. ikäihmisiä. :) Ja olihan siellä heitäkin, mutta hauskaa oli ja todella lämmin tunnelma. Hienoja kortteja tuli saaliiksi ja menen varmasti toistekin. Itse asiassa sitten, kun hoidot ovat ohi eikä mitään jatkuvaa yhteyttä terveydenhuollon puolelle enää ole, tällainen vertaisten tapaaminen on varmaan nykyistäkin tärkeämpää.

Syksyn ehdoton kohokohta oli rintasyöpäyhdistyksen järjestämä korkeanpaikan viikonloppuleiri Muuramen Riihivuoressa. Se oli oikeastaan laululeiri, enkä minä ole mikään laulaja, mutta koska suihkussa laulaminenkin riitti pääsyvaatimukseksi, uskaltauduin mukaan.
Molempina viikonlopun päivinä aamupalan ja lymfajumpan jälkeen todella ihana laulunopettaja neuvoi meille hengityksen ja äänenmuodostuksen saloja ja harjoittelimme joitakin lauluja ja jopa videoimme pari niistä. 

Ohjelmassa oli myös naurujoogaa. Voi hyvänen aika! Oli kyllä elämäni mieleenpainuvin meditaatio. :D

Laulunopettaja ehdotti jossain vaiheessa moshaamista, mikä herätti suunnatonta hilpeyttä porukassa, jossa muutama oli peittänyt kaljunsa huivilla, muutama peruukilla ja muutaman hiusten pituus oli 1-2 cm. Olisi sieltä jokunen ihan liehuva lettikin kyllä löytynyt, mutta jätettiin sitten kuitenkin moshaamatta.


Hienointa tuossa viikonlopussa oli kuitenkin se uskomaton yhteenkuuluvuuden tunne ja voima, joka nousi mökillisestä aiemmin toisilleen tuntemattomia naisia! Meitä oli eri-ikäisiä, eri puolilta Suomea, eri vaiheissa rintasyöpämatkaamme olevia. Osa sai ensimmäisiä sytostaattejaan, osalla hoidot olivat jo takanapäin, osalla syöpä oli levinnyt ja siis parantumaton. Siskoja. <3 


Lauloimme tuolla hienolla porukalla muun muassa Kaija Koon Supernaiset, jonka sanat tuntuivat monella tapaa kolahtavan kohdalle. Voimalaulu naisporukalle, joista yksi tuntuu käyneen läpi rintasyövän sytostaatteineen: "Toiselta vei musta vuosi hiuksetkin." Oletteko huomanneet?

Monista opettelemistamme lauluista minua kosketti kuitenkin eniten Samuli Edelmannin "Ei mitään hätää". Tuttu laulu, jonka sanat avautuivat nyt aivan uudella tavalla. Tämähän on vertaistukilaulu!

Kun bussi ajaa ohitse
sä et pääse perille.
Suru tulee saumoista läpi.
Voit luottaa minuun. 

Ja kun sä et uskalla 
sanoo niitä sanoja,
joilla voisit ratkaista kaiken,
voit luottaa minuun. 

Voit luottaa.
Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä,
joka voi kuivata sun kyyneleet.
...
Onnekkaiden tähtien alla
vain muutamalla hyvä joka annetaan.
Sitten ollaan me toiset joiden 
ainoa keino on kannatella toisiaan.

Ei mitään hätää...



torstai 29. lokakuuta 2015

ihan oikea onkologi

Tänään ennen viidettä sytostaattisessiota olin lääkärin puheilla. Ensimmäistä kertaa ihan oikean onkologin, eli syöpätauteihin erikoistuneen lääkärin, osastonylilääkärin, vastaanotolla. Käynti oli kaikin puolin varsin miellyttävä ja lääkäri vastasi fiksusti ja rauhoittavasti kaikkiin kysymyksiini.

Viime aikoina mieleeni on putkahtanut kysymyksiä leikkauksen jälkeisistä patologin tuloksista. En koskaan saanut niitä tulosteena itselleni, vain diagnoosini keskeiset speksit luettiin minulle. Nyt olin alkanut miettiä vasemman eli terveen rintani tilaa. Siellähän oli selkeä patti, jota on tutkittu ensimmäisen kerran muistaakseni vuonna 2001. Fibroadenoomaksi se silloin määriteltiin. Nyt vasemman rinnan kohotuksen yhteydessä tuo patti oli poistettu, mutta minulla ei ollut tietoa oliko se päätynyt patologin mikroskoopin alle lainkaan. No olihan se. Lääkäri kävi läpi patologin lausunnot ja siellä kerrotaan, että mitään pahanlaatuista tuosta pampulasta ei ollut löytynyt. 

Mielenkiintoinen juttu muuten, että tuossa tulostetussa nipussa toukokuisen paksuneulanäytteen tuloksissa puhutaan kasvaimen kohdalla koko ajan vasemmasta rinnasta! Syöpähän oli siis oikeassa, eikä vasenta silloin edes sen kummemmin tutkittu. Onneksi pahalainen näkyi myös päällepäin sisään vetäytyneenä nänninä, muuten olisivat pian voineet vahingossa operoida väärän puolen... :o Läääkäri lupasi korjauttaa tuon asian tietoihini. Mainitsin myös huomanneeni, että ainakin kahdessa muussa Kanta.fi-palvelusta lukemassani lausunnossa puhutaan implantista, ja sellaistahan minulle ei suinkaan laitettu. 

Toinen iso, mielessäni kummitellut kysymys oli hiljattainen hormonikierukan asennus. Olen lueskellut raivoisia keskusteluja ja ehdottomia kieltoja hormonikierukan käytöstä hormonipositiivisen rintasyövän sairastaneilla. Asiassa on kaksi koulukuntaa ja hiljattain valmistuneessa suomalaistutkimuksessa hormonikierukan käytön todettiin lisäävän rintasyövän riskiä. (Mutta hei, nythän myös mm. keinovalosta ja lihajalosteista saa syövän!)
Tämä lääkärini hieman hymähteli tuolle ehdottomuudelle ja selitti varsin järkeenkäyvästi miksi tulossa oleva hormonihoito ja hormonikierukka ovat itse asiassa varsin hyvä yhdistelmä premenopausaaliselle potilaalle. (Pahoittelen, etten juuri nyt osaa kertoa asiasta tarkemmin, tänään saadut hoidot ovat pistäneet aivot pauselle.) Sain mielenrauhan tämän asian suhteen ja lopetan googlailun. Joku toinen saa omalta onkologiltaan täysin vastakkaisen neuvon, mutta minä luotan nyt tähän.

Kysyin myös syövän uusiutumisriskistä. Toki tiesin, ettei lääkäri voi mitään prosentteja antaa, mutta oli hyvä kuulla oikean onkologin kertomana asioista, jotka juuri minun syöpäni ominaisuuksissa vaikuttavat uusiutumiseen. Tästäkin tuli rauhallisempi mieli. Olen kyllä ymmärtänyt, että kun tilastoissa yleensä puhutaan tilanteesta viiden vuoden kuluttua diagnoosista, nuo tilastot ovat jo auttamattomasti vanhentuneet. Nuo ihmiset ovat saanet yli viiden vuoden takaisia hoitoja, ja hoitorintamallahan tapahtuu onneksi paljon, koko ajan. 
Olen oikeastaan onnekas, sillä hormonipositiiviseen syöpään annettava, yleensä vähintään viisi vuotta kestävä hormonihoito alentaa huomattavasti rintasyövän uusiutumisriskiä. Juuri nyt en löydä tähän prosenttilukuja, mutta hyöty on todella huomattava.  

Toinen minun syöpäni ominaisuus on HER2-positiivisuus. Ennen tämä positiivisuus oli huono juttu, ennuste oli selkeästi huonompi kuin niillä, joilla tätä tekijää ei ollut. Mutta, kiitos syöpätutkimuksen (Aaltoja!), nykyään tähän ominaisuuteen on olemassa täsmälääke Herceptin, jota minäkin tulen saamaan vuoden verran. Lääkäri vahvisti oman arvioni, että täsmälääkkeen ansiosta HER2-positiivisen ennuste on karkeasti arvioituna "plus miinus nolla", eli Herceptin ikäänkuin kumoaa huonomman ennusteen. 
Niin sanotun triplanegatiivisen (ei estrogeeni-, progesteroni- eikä HER2-positiivisen) rintasyövän saaneet eivät ole näin onnekkaita, heille on leikkauksen jälkeen hoidoiksi tarjolla vain "perussetti" eli sytostaatit ja sädehoito.

Uusiutumisriskin kannalta huonoja juttuja minun tapauksessani ovat kasvaimen suurehko koko sekä kainalometastaasien suuri määrä. Mutta näillä mennään.

Lääkäri kertoi myös tulevista sädehoidoista. Silläkin saralla on uusia tuulia ja tutkimustuloksia, joten tähän saakka tavallisimman 25 hoitokerran sijaan saankin säteitä vain 15 kertaa, eli kolmen viikon ajan. Minulle kerrottiin myös jotain sädehoidon tekniikasta, kaarihoidosta ym., mutta sytokoomaiset aivoni eivät juuri nyt suostu palauttamaan noita asioita mieleen...
Tuo kolmeen viikkoon kutistunut sädehoitojakso tarkoittaa sitä, että hyvässä lykyssä saisin koko tämän roskan pois alta tämän vuoden puolella! 
Nyt kun tätä kirjoitan, tämä ajatus saa kyynelet silmiini. Ajatus siitä, että tämä loppuu. Ajatus siitä, että pääsen palaamaan töihin (ehkä jopa kuvittelemaani aikaisemmin?!). Ajatus normaalista elämästä! 

Liekö näiden CEF-hoitojen ansiota, mutta tätä nykyä muuten nauran ja kyynelehdin aivan tolkuttoman herkästi. Nauran ihan kippurassa sinänsä aika hölmöillekin jutuille, en siis vain hymähtele vaan nauran ääneen, pitkään ja makeasti. Kyyneletkin ovat lähinnä onnen kyyneleitä. Esimerkiksi autolla ajellessa minun pitää oikein varoa ajattelemasta vaikkapa omia rakkaitani, koska näön sumentuminen ajaessa voi olla vaarallista! :D


Niin, tänään sain siis toisen CEF-cocktailini. Sain, vaikka toissa päivänä otetuissa labroissa neutrofiilit ja leukosyytit olivatkin hurjan huonoissa lukemissa, reilusti alle viitearvojen. Lääkäri kuitenkin arvioi, että koska labrat oli otettu kaksi päivää sitten, arvot olisivat nousseet tuona aikana ja sytojen antaminen olisi turvallista.
Punasolujen hyvät lukemat olen tuntenut olossani, monta kertaa olen kävelylenkillä käydessämme sanonut, että selvästi nyt on hapen kuljetukseen tarvittavat joukot kunnolla palveluksessa, kun minkäänlaista hengenahdistusta ei ole tuntunut. Hemoglobiini olikin peräti 118, mikä on olosuhteisiin nähden loistava arvo. Muutenkin lääkäri kehui veriarvojani todella hyviksi. Mutta tuosta valkosolujen huonosta jamasta olin aivan yllättynyt, sitä kun ei olossaan tunne mitenkään. En ole lainkaan tajunnut olleeni käytännössä ilman vastustuskykyä ainakin pari viime viikkoa, onneksi mikään pöpö ei ole osunut kohdalle! 


Ai juu, edellisen CEF:in jälkeen mainitsemani muurahaisia pöksyissä 
-tuntemuksen aiheuttikin kortisoni eikä F. Minua oli tänään hoitamassa oman vakiohoitajani lisäksi opiskelijatyttö, joka kanyylin laittoa lukuunottamatta teki melkein kaiken ja huolella muisti mainita kaikki sivuvaikutukset, kuten tuon kihelmöinnin ja punaisen pissan. Onnea hänelle opintoihin ja hoitajan työhön, hienon ja tarpeellisen ammatin on valinnut.

Nyt on ihan pakko ottaa torkut!
Seuraavalla kerralla kerron teille aivan huikean mahtavasta Siskojen korkean paikan leiristä sekä Suomen armeijan avusta hattuongelmani ratkaisuun.





torstai 15. lokakuuta 2015

Ensimmäinen CEF ohi

Onpa aika kulunut nopeasti! En ole tullut kirjoitelleeksi, koska olen ollut joko liian kiireinen tai liian väsynyt. Ehdin ennen ensimmäistä CEF-tiputusta tehdä ihanan pienen pohjoisen reissun. Reissussa tuli käveltyä paljon joka päivä ja oli ihana huomata, että jaksoi! Jo omasta olosta oli helppo huomata, että veriarvot olivat korjaantuneet hyvin ja samaa kertoivat sitten labratuloksetkin, joten sytostaatit voitiin antaa aivan suunnitellussa aikataulussa.

Kieltämättä uusi sytococktail vähän hirvitti, kun luvassa oli setti, jonka yleisimmät sivuvaikutukset (pahoivointi ja uupumus) eivät vaikuttaneet kovin mukavilta. Mutta koska minulle ei dosetakselistakaan mitään kauheita oloja tullut, päätin olla potematta mitään etukäteen ja katsoa mitä tuleman pitää.

Mahdolliseen pahoinvointiin minulla oli jo lääkkeetkin valmiina: Primperan, joka monille aiheuttaa ahdistuneisuutta ja Granisetron, josta tulee ummetus. Hmmm... kumpikohan olisi kivempi? Ja jos noilla ei olisi pärjännyt, muitakin sortteja olisi toki tarjolla, mutta minä lähdin siitä, että nämä saisivat riittää, eikä näitäkään toivottavasti tarvittaisi. Primperan saattaa myös aiheuttaa uneliaisuutta, huimausta ja tahdosta riippumattomia pakkoliikkeitä sekä vaikuttaa näkökykyyn ja kykyyn ajaa autoa. Ei hyvä!  


Tiputuksessa tuli taas melkoinen määrä aineita. Ensin kortisoni ja pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, sitten C eli syklofosfamidi. Muistaakseni tuo aine aiheutti hetkellisesti sellaisen tunteen kuin olisi ollut muurahaisia pöksyissä! (Onneksi hoitaja varoitti siitä etukäteen.) Nuo aineet menivät ruiskuista kanyylin kautta suht nopeasti, sitten tuli keittosuolahuuhtelu ja E eli epirubisiini, se punainen aine. Sen aikana tuli ohje pitää kättä aivan liikkumatta, koska kudoksiin joutuessaan se olisi aiheuttanut kipua ja vaurioita. Olin kiltisti aloillani, mitä nyt vähän kännykkää räpläsin toisella kädellä. Sitten taas huuhtelu ja sen jälkeen F eli fluorourasiili. Ja vielä huuhtelu. Koko lystiin meni pari tuntia ja onneksi sain saattajan kotimatkalle, koska valtava väsymys puski päälle heti saman tien. Auton olin ihan suosiolla jättänyt kotiin.

Hoitaja lupaili, ettei annettujen lääkkeiden ansiosta hoitopäivänä tai seuraavanakaan pitäisi tulla pahoinvointia, mutta iltapuoleen jo vahvasti epäilin tuota lausuntoa. Jonkinlainen kuvotuksen tunne yritti painaa päälle ja torkkujen välillä käsi jo melkein hamusi kohti Primperan-pakettia. Sängyssä pitkällään oli parempi olla, mutta hirmu tylsää! Määräsin itselleni lääkitykseksi suolapähkinöitä sekä Sheldon Cooperin ja oman rakkaan seuraa, ja ne auttoivat! Jaksoin vielä hihitellä Holman Antin jutuillekin, ennen seuraavaa reissua unten maille.
Seuraavana päivänä tai sen jälkeenkään ei ole ollut minkäänlaista huonoa oloa. Mutta tämä väsymys! Olen kyllä aina ollut hyvä nukkumaan, missä ja milloin tahansa, se on minun erityislahjakkuuteni, mutta nyt on kyllä lyöty kaikki ennätykset. Silmäluomet alkavat vähän väliä tuntua lyijynraskailta ja aivot tuntuvat kytkeytyvän pois toiminnasta. Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, olen jo huomattavasti virkeämpi eikä tämän väsymyksen lisäksi ole ollut mitään muita sivuvaikutuksia. (Tai no, iho on kuiva ja normaalisti vahvat kynteni vähän lohkeilevat, mutta ei siis mitään sellaista, josta kehtaisi ihan ääneen valittaa.) Jälleen kerran olen siis niiden onnekkaiden joukossa, joihin ikävät sivuvaikutukset eivät iske. Tästä olen sanomattoman kiitollinen. 


Unohdin kysyä hoitajalta kumuloituvatko CEF:in aiheuttamat riesat tässä matkan varrella. Dosetakselin sivuvaikutuksethan vain lievittyivät kerta kerralta, mutta jotenkin olen saanut sen käsityksen, että CEF:in kanssa on juuri päinvastoin. Monelta kuuluvat myös ripset ja kulmakarvat varisseen tässä vaiheessa hoitoputkea...

Viime päivien harrastukseni (nukkumisen lisäksi) on ollut erilaisten hattujen, pipojen ja huivien tekeminen ja etsiminen. Pohjoisen reissun aikaan oli kunnon myrskytuuli ja pakkastakin ja tajusin tarvitsevani todella heavy duty -päähineitä talveksi. Normaalisti en ole laittanut pipoa päähäni kuin pari kertaa talvessa, paksu hiuskuontalo kun on pitänyt pään lämpimänä, mutta nyt kun hiuksia ei ole, tarvitaan järeämpiä aseita. 
Hassu ongelma on myös se, mitä tehdään kun mennään kylmästä ulkoilmasta hattu päässä sisälle. No tietysti otetaan hattu pois. Not.
Yhtenä päivänä istuin ravintolassa syömässä hattu päässä ja tunsin itseni tosi typeräksi. Olisi tietysti pitänyt ensin luikahtaa vessaan kietomaan huivi päähän ja sitten vasta tilata ruoka, mutta enpä tuota silloin tajunnut. :D


Nyt kun hoidosta on kulunut viikko, alkaa taas olla kriittinen aika veriarvojen suhteen. Mihinkään pöpöihin ei olisi nyt varaa törmätä, ellei halua taas päätyä osastolle pieneen irtiottoon arjesta... Luultavasti en voi itse tehdä muuta kuin pestä käsiä, lotrata käsidesin kanssa ja toivoa parasta. Tuo sylissä kehräävä kissahan on saattanut tuoda pihalta jonkun pöpön, jopa kaksi. Jotain kauheuksia saatoin hengittää äsken kasvimaata ja puukasaa penkoessani (myyräkuume! jänisrutto!) ja kaupan ovenkahvassa sitä vasta vilske käykin... 

Pitäkääpä siis peukkuja! Toivon, että seuraava tekstini EI kerro neutropenisesta infektiosta, vaan esimerkiksi hattutuunauksista. :)
Ja viiden viikon kuluttua olen toivon mukaan saanut viimeisen sytostaattini ikinä.



tiistai 29. syyskuuta 2015

Kohti CEF-cocktailia (ja sen yli)

Tänään on tiistai. Tarkistin sen kännykän kalenterista. Kirjoittelen tätä vielä sairaalan puhtaassa erityksessä. Tekstin loppuun mennessä selviää pääsenkö tänään pois. :)

Maanantaina lääkäri mainitsi epämääräisesti, että neutrofiiliarvo on vielä "alle yhden", mikä on liian vähän. Kävi ilmi, että olihan se tosiaan aika vähän, kun lopulta sain labroista tulosteen itselleni: neutrofiilit 0,18 (laskeneet perjantaista) ja leukosyytit 2,0 (hieman nousseet sairaalassa ollessa).
Reilua viikkoa aikaisemmin nuo arvot olivat oikein hienoissa lukemissa, joten ainakin tästä voi positiivisena asiana tulkita sen, että sytostaatit toimivat! Jos ne onnistuvat tuhoamaan reippaita verisoluja, niin varmasti myös minussa mahdollisesti piileskelevät viimeiset syöpäsolukarkulaiset ovat hätää kärsimässä. Jos osaisin, piirtäisin tilanteesta kuvan: pieniä, rumia, ilkeitä terroristisoluja piileskelemässä jossain ikävässä loukossa. Enää vain muutama ja nekin jo aivan henkitoreissaan ennen seuraavaa, ensi viikolla tapahtuvaa pommitusta, joka niiden yllätykseksi tuleekin aivan uusilla aseilla! Hähää!


Hitusen huolestunut olen punaisistakin joukoista. Hemoglobiini on enää 103 ja kaikki muutkin punasoluihin liittyvät arvot ovat viitearvojen alapuolella. Ensi viikon sytotiputusta tuo arvo ei vielä kuitenkaan uhkaa. Hoitajan mukaan vasta hemoglobiinin ollessa alle 90 harkitaan sen nostamista punasolujen siirrolla.
Joten sen lisäksi, että täältä päästyäni syön kaikkea herkullista, herkut saisivat mielellään olla tosi rautaista tavaraa.
Huolestuttaa ajatellakin, miten rapakunnossa olen kaiken tämän makaamisen jäljiltä. Neljä päivää yhdessä pienessä huoneessa. Olisi pitänyt varmaan heti siirtää sänky keskemmälle huonetta ja kiertää sitä ympäri reipasta tahtia muutama tunti päivässä. Johtohässäkän kohdalla aina reipas hyppy! Mutta enpä tajunnut tuotakaan aiemmin. Vähän olen yrittänyt jalkojani heilutella ja välillä hölkkäillyt paikoillani (samalla tavalla kuin Wiin juoksupeleissä, tiedättehän).


Hoitaja kysyi äsken käydessään olenko saanut Neulastaa. Se on valkosolukasvutekijä, hurjan kallis piikki, jolla valkosoluarvoja voidaan korjata. Joillekin sitä määrätään jo heti ensimmäisestä sytostaatista lähtien, joillekin tarpeen mukaan. Minulle tuo aine mainittiin nyt vasta ensimmäisen kerran, ja hoitajan mukaan sitä harkitaan jos arvot eivät millään ala nousemaan, koska se on kuitenkin keinotekoinen apu. Odottelevat siis vielä, josko elimistöni tajuaisi itse käynnistää verisolujen tuotannon työnseisausta edeltäneelle tasolle.


Lueskelin tuossa aikani kuluksi siskojen kokemuksia seuraavaksi luvassa olevista sytostaateista, eli CEF-coctailista. Ei olisi pitänyt lukea. Aika selvä kuvio tuntui olevan, että CEFin jälkeen neutropenia iskee vielä dosetakseliakin helpommin ja matalasoluvaihe kestää pitempään. Kääk!

CEF (äännetään "keffi"), jota myös FEC-nimellä kutsutaan, on siis kolmen eri sytostaatin yhdistelmä: C eli syklofosfamidi, E eli epirubisiini ja F eli fluorourasiili. Tämä setti kuuluu aiheuttavan hyvin monelle kuvotusta, pahoinvointia ja oksentelua. Myös kaiken yli hyökyvä väsymys vaikuttaisi kuuluvan kuvioon. Minun mielikuvissani tämä CEF on siisi juuri se elokuvien kauhusytostaatti, jonka jälkeen potilas viettää päiväkaudet Arabian posliinia halaten ja täydessä koomassa. Älkää siis ihmetelkö, jos minusta ei ennen joulukuun alkua kuulu paljon mitään...

Noh, toisaalta aika hurjan listan karmeita sivuvaikutuksia ehdin jo listata dosetakselistakin, mutta minun kohdallani niistä toteutui vain muutama suht harmiton ja kivuton. (No tämä infektio oli vähän harmillinen.) Silti tuo mahdollinen pahoinvointi vähän huolestuttaa. Tiedän kyllä, että se on sinänsä ihan tarpeellinen fysiologinen mekanismi, jonka tarkoitus on suojata elimistöä myrkyllisiltä aineilta, eli kuuluu siis asiaan. On myös olemassa tehokkaita pahoinvointilääkkeitä, joista kahta minulla jo onkin valmiina. Tosin niistä sitten puolestaan saattaa tulla ikäviä sivuvaikutuksia...

Dosetakselin kanssa otettiin esilääkityksenä setiritsiiniä ja Panadolia ennen tiputusta ja kortisonitabletteja ennen ja jälkeen tiputuksen useamman päivän ajan ja ne varmasti pitivät poissa monta ikävää sivuvaikutusta. CEFin kanssa ei neuvottu ottamaan mitään etukäteen ja pahoinvointilääkkeitä sitten "tarvittaessa" eli mieluiten jo ennen kuin pahoinvointi pääsee yllättämään.
Tiputuksen yhteydessä annetaan taas Granisetron-niminen, pitkävaikutteinen pahoinvointilääke, mutta sen jälkeen pitää sitten vaan kuulostella oloaan ja yrittää napsia lääkkeitä heti kun pienikin kuvotuksen tunne ilmenee. Odotan mielenkiinnolla...

Myös suonien kipeytymistä saattaa tämän cocktailin kanssa esiintyä ja hurjan punainen E eli epirubisiini saattaa muun muassa aiheuttaa rytmihäiriöitä ja värjää pissan punaiseksi. F puolestaan saattaa aiheuttaa haavaumia limakalvoilla (erityisesti suussa), ihottumaa, ripulia sekä kämmenten ja jalkapohjien kipua ja turvotusta. Hiusten lähtö eli alopesia taidetaan mainita kaikkien kolmen sivuvaikutuslistoilla. Listat ovat pitkiä ja pelottavia, ja koska monet sivuvaikutukset ilmaantuvat vasta myöhemmin, voin luultavasti ainakin kymmenen seuraavan vuoden ajan pistää kaikki ilmenevät vaivat sytostaattien tai hormonihoidon piikkiin. Toivotaan tietysti, ettei mitään ilmene. :)

Herceptiniä ei muuten jostain syystä CEFin kanssa anneta, vaan se jatkuu pistoksina sitten myöhemmin.

 * * * 

Klo 10.30 

Lääkäri kävi kertomassa hyvät uutiset: pääsen tänään kotiin! 
Melko alamaissa kaikki veriarvot ovat edelleen, mutta noususuunnassa kuitenkin. Antibioottihoito jatkuu tabletteina muutaman päivän kotona. 

Lääkärikin mainitsi, että CEFin aikana sama saattaa toistua herkemmin, mutta se on sitten sen ajan murhe. Mitään syytä nököttää kotona pöpöjen pelossa ei ole, mutta tervettä järkeä kannattaa käyttää ja välttää esim. flunssaisia ihmisiä ja suuria väkijoukkoja. 

Vielä yksi sairaala-ateria (silakkapihvejä, nehän ei voi olla muuta kuin hyviä?) ja sitten pääsen vapauteen. Ensin jäätelölle, sitten ruokakauppaan...

Ihanaa päivää kaikille teillekin! :)

sunnuntai 27. syyskuuta 2015

neutropeninen infektio

No nyt tuli sitten hidastetöyssy tähän niin hienosti sujuneeseen hoitopolkuun. Kuten olen kertonut, sytostaatit tappavat talossa ja puutarhassa ja siinä samalla kuolee hyviksiäkin, kuten ihan kivoja ja tarpeellisia verisoluja. Punaisia ja valkoisia. Valkosolujen ja erityisesti neutrofiilien lasku (neutropenia) altistaa elimistön tulehduksille eli käytännössä vastustuskyky on aivan nollassa. Tähän saakka olen onnistunut välttymään ylimääräisiltä pöpöiltä, mutta nyt kolmannen syton jälkeen sitten joku iski. Saattoi iskeä kaupassa, kadulla tai kokouksessa, en yhtään huomannut, saattoi olla vaikkapa joku elimistön omista pöpöistä, mutta kuumeen se nosti.
Perjantaina iltapäivällä alkoi tuntua outoa väsymystä ja iltasella otin torkut. Jo nukkumaan mennessäni miesystävä ilmoitti, että minulla on kuumetta, mutta en uskonut. Parin tunnin päästä herättyäni oli suostuttava kuumeen mittaamiseen ja olihan sitä, peräti +38,8°C näytti mittari.

Tiesin mitä se tarkoittaa: neutropenista infektiota. Potilaskortissani on tällaista tilannetta varten oranssi tarra, joka edellä voisin hoippua hoitopaikkaan ja varmistaa että saisin asiaankuuluvan hoidon, vaikken mitään järkevää pystyisi sanomaankaan: 
Potilas saa syövän sytostaattihoitoja. Jos potilaan yt on selvästi laskenut ja/tai kuume on yli 38°C potilaalta otettava PÄIVYSTYKSENÄ PVK, neutrofiilit ja CRP.

Kaikeksi onneksi satuin (taas kerran) olemaan miesystäväni luona enkä kotona keskellä-ei-mitään, sieltä en olisi ehkä tajunnut tai jaksanut yhtä herkästi lähteä hankkiutumaan sairaalaan. Tiesin jo lähtiessä, että todennäköisimmin edessä olisi ainakin pari sairaalapäivää, joten pakkasin reppuu läppärin ja sukankutimen. Onneksi tämä lähin hoitopaikka on siis myös samainen sairaala, jossa hoitoni annetaan ja tiesin, että täällä tilani olisi tuttu juttu ja hoito asianmukaista. Kaikkialla näin ei kuulu suinkaan olevan, siitäkään huolimatta että todella moni käy tämän ylimääräisen sairaalakeikan läpi ainakin kerran sytostaattihoitojensa aikana.

En ole koskaan joutunut käymään päivystyksessä. Olen tietysti kuullut kauhutarinoita tuntikausien jonottamisesta ja huonosta kohtelusta, örisevistä juopoista ja kirkuvista lapsista ja ties mitä. En nähnyt mitään sellaista. Noin kolmessa minuutissa ovesta astuttuani minulla oli ranneke kädessä, paperit toisessa ja minut ohjattiin odottamaan pitkän käytävän päähän toiseen, pienempään odotusaulaan. Siellä jo pienen hetken kuluttua hoitaja kysyi haluaisinko käydä pitkäkseni (ei kiitos) ja toinen kävi ottamassa verikokeet, mittaamassa kuumeen (39,3°C), verenpaineen ja happisaturaation. Sitten vielä virtsanäyte ja keuhkokuvat. Ja vähän odottelua. 
Lopulta pieni suloinen lääkärinpoikanen vielä kyseli ja katseli ja kuunteli ja koputteli ja tunnusteli ja kertoi tuomionsa eli sen mitä osasin odottaakin: osastolle antibioottitiputukseen ja eristykseen. Ensin yksi laajakirjoinen antibiootti ja seuraavan aamun verikokeiden perusteella sitten päätettäisiin jatkosta.

Matka päivystyksestä osastolle oli yllättävän pitkä ja jännittävä. Hoitaja, joka lähti minua sinne pyörätuolissa työntämään, kertoi että toinen hoitaja ei suostunut lähtemään, koska ei uskonut osaavansa reittiä. Ja tämä joka lähti, eksyi hänkin matkalla! Hän oli kuitenkin kulkenut väliä moneen kertaan, kertoi kärränneensä sädesairaalan puolelle jopa oman äitinsä. Yöllä kaikki kuitenkin näytti erilaiselta. Sairaalan alla on tosiaan aikamoinen käytäväviidakko, joka on öiseen aikaan kuin suoraan jännityselokuvasta; autio, hiljainen, osin pimeäkin, suorastaan aavemainen. Pihan poikki matka olisi ollut selkeä ja nopea, mutta en ehkä ihan oikeasti olisi jaksanut kävellä sitäkään.

Kolme tuntia taksin tilaamisesta olinkin sitten jo osastolla vaalenpunainen sairaalapyjama ylläni. Syöpätautien osastolla. Huh. Yhden hengen huone, josta en saisi poistua. Eristysselli. 
Ensiavussa laitettu kanyyli ei vetänyt ja yöhoitajakin sai vasta kolmannen kokeilemansa suonen vetämään ja antibiootit tippumaan. Siinä puuhaillessaan hän kertoi sairastuneensa rintasyöpään minun ikäisenäni. Siitä oli nyt yli kymmenen vuotta. 

Uni ei yöllä oikein ottanut tullakseen, mutta kyllä se lauantaiaamu vihdoin valkeni. Jostain syystä nestetippa ei yöllä ollut tippunut ollenkaan ja se laitettiin tippumaan vasta aamukuudelta. Sen takia aamun verikokeet jäivät ottamatta,
koska oikeaa kättäni ei saa sörkkiä, kun kainalon imusolmukkeet on poistettu ja vasemmalla puolella oli nyt se tippa, joka olisi vääristänyt tuloksia. Joten siinä vaiheessa kun osastonlääkäri oli kiertämässä, minusta ei ollut vielä edes otettu labroja, joten hän ei osannut sanoa oikein mitään.
Myöhemmin sitten saatiin kokeet otettua ja niiden mukaan v
ielä lauantainakin neutrofiilit olivat reilusti alle yhden, mikä on eristystä vaativa arvo. (Neutrofiilien viitearvot ovat 1,6 - 7,4 ja esimerkiksi viime viikolla ennen sytostaattitiputusta minulla tuo arvo oli 4,95.) 

Sain myös määräyksen nauttia 3,5 litraa nesteitä vuorokaudessa. Osa tuosta hoitui tiputuksella, mutta sen lisäksi huoneeseeni tuli nestelista, johon merkittiin kaikki mitä join ja vähän söinkin: vedet, teet, jogurtit. Litkin reippaasti kannukaupalla vettä, joten illalla lista poistettiin käytöstä. 

Tänään sunnuntaina ei otettu ollenkaan verikokeita. Lääkärin mukaan eiliset arvot olivat niin matalat, ettei kotiuttamista tänään vielä edes harkittu, vaan huomisaamun labrojen tuloksista sitten katsotaan olisiko mahdollista jatkaa suun kautta otettavilla antibiooteilla ja päästää minut kotiin.
Väsymystä lukuunottamatta en tunne itseäni mitenkään sairaaksi enkä edes tiedä mikä tai missä tuo kuumeen nostanut infektio oli. Ei ole flunssaa eikä kipua missään. Joten nyt vain lepäilen ja toivon että luuydin jaksaa hoitaa hommansa ja tehtailla ahkerasti uusia verisoluja.



Sairaalaruoka. Olen aivan sanaton. Juuri nyt toivoisin, että makuaistini olisikin uinumassa ruususen unta, mutta kun ei. Viime viikon sytotiputuksessa en saanut jääpaloja suuhuni, koska osaston jääkaappi-pakastin oli yöllä sulanut. Jäähanskat ja -tossut oli kyllä siirretty toiseen pakastimeen, samoin kuin kymmenien tuhansien arvoiset lääkkeet, mutta jääpalatarjoilu ei pelannut. Pelkäsin, että suuni menisi ilman jääpalojen suojaa ihan kamalaan kuntoon, mutta yllättäen tällä kertaa se onkin ollut täysin ehjä ja makuaistikin palautui muutamassa päivässä. Ehdin jo kyllä täysihoitolani kokille ilmoittaa, että minulle voisi toistaiseksi tarjoilla vaikka sahajauhoja, kunhan kostuttaa ne kunnolla ja ehkä hieman koristelee annosta. (Ei se onneksi totellut.)

Hyvin mielenkiintoista, kuinka lähes minkä tahansa raaka-aineen saa sairaalan keittiössä muutettua harmaaksi, mauttomaksi mössöksi. Vastaisen varalle aion pitää aina mukanani muutamaa hampurilaisravintolan suola- ja pippuripussia, niistä voisi olla edes pieni apu tällaisten annosten pelastamisyrityksissä.
Minun onnekseni tällä osastolla tarjoillaan tosi pieniä annoksia. Voin kuvitella ettei täällä olevilla potilailla juurikaan ole ruokahalua sairauksiensa takia, mutta minun normaalisti mainio ruokahaluni katoaa kyllä sillä samalla hetkellä kun ruoka ilmestyy eteeni. Tunnen suurta sympatiaa niitä vanhuksia kohtaan, jotka jossain laitoksissa tai kotiin kuljetettuna saavat tällaista eteensä päivä toisensa jälkeen. Masentavaa.

Tämän kriittisen pöpövaaran takia en saa edes syödä mitään tuoretta, ei hedelmiä, salaatteja tai vastaavaa, joten ne puuttuvat minun tarjottimeltani. Esim. tänään olisi pitänyt iltaruoan jälkkärinä olla puolukkarahkaa, jota suorastaan odotin, mutta minulle olikin tarjolla purkillinen sokerijogurttia (ei kiitos). Listalla on myös jokaisella iltapalalla vihannes ja hedelmä. Mutta ei minulle. 

Nyt kun ennen niin itsestäänselvä makuaisti on ollut välillä hukassa, olen suorastaan hekumoinut kaikilla mauilla aina kun ne ovat olleet aistittavissa. Vielä entistäkin tarkemmin analysoin kaikkea, mitä suuhuni pistän. Syön surutta parhaiksi tietämiäni herkkuja ja käyn parhaaksi tietämässäni ravintolassa (joka siis on koulumme opetusravintola). Arvostan entistäkin korkeammalle kaikki ne ateriat, joita eteeni kannetaan. (Itse en ole juurikaan viime viikkoina joutunut tai päässyt kokkailemaan.)
Olen myös epätoivoisesti yrittänyt jotenkin kuvailla sitä, miltä ruoka maistuu, kun se ei maistu oikealle. "Maistuu pahalta" ei ollenkaan kuvaa sitä tuntemusta, ennemminkin asita maistuvat "vääriltä". Ja vieläpä eri tavoin vääriltä eri päivinä. Voisi ehkä ajatella, että näköaistiin vertaamalla ruokien makuskaalasta eli "väriympyrästä" puuttuvat joinain päivinä esimerkiksi kaikki punaisen sävyt ja tummat siniset. Joinain päivinä maut ovat suunnilleen oikeat, mutta ikäänkuin paksun sumun takana, eivät selkeitä ja kirkkaita, vaan jotenkin himmeämpiä. 
Kohtalon ivaa, että juuri näinä sairaalapäivinä makuaistini on hyvinkin kirkas ja selkeä... Tänään sain onneksi salaisen agenttini toimittamaan tänne suolaa ja pippuria, joilla iltaruoka tuunautui ihan nieltäväksi. 

Yle Areena on pitänyt minulle seuraa ja polveen ulottuvat villasukat ovat pian valmiit. Suunnittelen mielessäni listaa ruoista, joita haluan päästä maistamaan heti kun pääsen vapauteen. Ehkä jo huomenna!

tiistai 22. syyskuuta 2015

Miksi minä?

"No nyt!", lukija siellä ajattelee, "Nyt se on vihdoin päätynyt sukeltelemaan itsesäälin syviin, tummiin vesiin." - Mutta en sentään. En vielä(kään).
Tiedän, että jokaisen vakavasti sairastuneen mielessä tuo kysymys kyllä käy, ja se varmasti kuuluu tällaisen asian läpikäymisen prosessiin. Miksi minä sairastuin? Miksi syöpä? Miksi nyt?

Tottakai nuo ajatukset ovat minunkin mielessäni käyneet, mutta itsesäälin ja murheen sijaan päällimmäinen ajatus on jokaisella kerralla kuitenkin, uskokaa tai älkää, onneksi!

Onneksi minä! Luojalle kiitos, että tämä iski minuun, eikä lapsiini. Ei miesystävääni, ei veljiini tai keneenkään heidän perheistään. Vain minuun. Minä pärjään kyllä. Helpompi tämä on kestää, kuin murhe oman lapsen vakavasta sairaudesta.

Onneksi nyt! Onneksi syöpä ei iskenyt lasten ollessa pieniä, saati ennen kuin olisin edes saanut lapsia, koska elämästä olisi voinut tulla jotain aivan muuta. Jonkun aivan muun elämä. Onneksi näin.

Onneksi Suomessa! Tämänkin ajatuksen edessä olen aivan sanaton. Saan maailman parhaan hoidon, nopeasti, ilmaiseksi. Ei tarvitse mennä kuin johonkin toiseen länsimaiseen hyvinvointivaltioon, niin tasapuolinen, tulotasosta tai vakuutuksista riippumaton hoito voi olla jo pelkkä kaunis haave. Puhumattakaan maista, joissa suuri(n) osa ihmisistä on kokonaan terveydenhuoltosysteemin ulkopuolella. (Suurimmassa osassa Afrikan noin 2000 kielestä ei muuten edes ole syöpää tarkoittavaa sanaa.) 

Onneksi minulla on vain rintasyöpä! Näin olen huomannut ajattelevani montakin kertaa. Näen lapsen pyörätuolissa, näen nuoren miehen valkoisen kepin kanssa, kuuntelen miten nuorehkolle ihmiselle luetellaan hänen henkilötunnuksensa tunnistettavaksi, koska hän ei pysty siitä itse muistamaan kuin ensimmäisen numeron, kuuntelen miten suolistosyöpä tuhoaa toisen elämästä ensin nautinnot, sitten sammuttaa konkreettisesti koko elämän. Seuraan sivusta loputtomien neurologisten tutkimusten virtaa ja epämääräisten oireiden vyöryä, pelkoa... Onneksi minulla on vain rintasyöpä. En ehkä kestäisi jotain noista muista, jonkun toisen kohtaloa.



Kysymykseni ei siis oikeastaan ole miksi minä. Entä sitten miksi syöpä?

Suomessa todettujen syöpien määrä on noin kolminkertaistunut 1960-luvulta lähtien ja tämän hetkinen tilanne on se, että jopa joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä jossain vaiheessa. 
Syöpä on vallannut myös median. Kiiltävälle paperille painettujen kuvalehtien kansissa komeilee sana syöpä. "Syöpä kohta kaikilla", saan lukea kaupan kassajonossa seistessäni. Lehdistähän saammekin päivästä toiseen monenmoista tietoa syövän aiheuttajista, tässä parin viime viikon aikana näkemäni selitykset: hiusten värjääminen, alkoholi, ylipaino, stressi, hormonikierukka... Erään jutun mukaan jopa suuteleminen aiheuttaa syöpää! Ja tietysti kaikenlainen syöminen ja syömättä jättäminen, mutta senhän jo tiesimmekin.
Kannabis puolestaan kuulemma parantaa syöpää, näin kerrotaan tällä hetkellä jopa USA:n terveysviraston virallisilla sivuilla.

Syöpää on aina ollut. Jotkin asiat nykymaailmassa selvästi ovat yhä suurempi riski, koska syövät lisääntyvät nyt räjähdysmäisesti. Osin pahenevat tilastot selittyvät sillä, että ihmiset elävät yhä vanhemmiksi ja syöpä on tyypillisesti vanhojen ihmisten tauti. Myös parantunut diagnostiikka kasvattaa osaltaan lukuja. 
Syöpä siis lisääntyy raivokkaasti ja tutkijat yrittävät päästä sen jäljille vähintään samanlaisella vimmalla. Yhtä selkeää selittävää tekijää ei kuitenkaan ole. Monet asiat elämässämme ovat muuttuneet viime vuosikymmeninä, on tullut paljon uutta, joka osaltaan voisi selittää syövän yleistymistä, kuten ympäristön taustasäteily tai kännykän pitäminen korvalla tai rintataskussa. Mutta syöpä voi olla myös Saharassa ikänsä asuneella nuorehkolla ihmisellä, jonka elinympäristössä ei ole juuri mitään meidän maailmamme riskitekijöitä, joka on syönyt terveellisesti altistumatta sokerille tai alkoholille. Mikä sen sitten selittäisi?  

Erilaisia riskitekijöitä siis tunnistetaan, mutta mitään selkeää kuvioita ei ole nähtävissä. Itse asiassa puolet rintasyöpään sairastuvista EI kuulu mihinkään tunnettuun riskiryhmään perimän tai elintapojensa puolesta! Joten...? 
En aio syyllistää itseäni syöpään sairastumisesta, en piehtaroida katumuksessa. En hetkeäkään ajattele, että olisin itse valinnoillani voinut aiheuttaa tämän syövän. Järkevä veljeni selitti, miten syöpä syntyy mutaatioden kautta ja miten nämä muutokset ovat vuosien ja jopa sukupolvien mittainen sykli. En siis aio valvoa öitäni miettimällä mitä olisin voinut tehdä toisin. En. Paskat kortit sain, huono käsi. Musta Pekka (anteeksi, taitaa olla jo poliittisesti korrektimpi nimi tälläkin pelillä?) jäi nyt käteen, mutta jokuhan sen aina saa. Näillä mennään.


Satuin näkemään Huomenta Suomi -ohjelmassa (28.8.2015) ylilääkäri Timo Joensuun haastattelun ja  kirjoittelin siitä muistiin muutamia mielenkiintoisia tiedonmurusia:

Syöpä syntyy, kun solun perimässä tapahtuu mutaatio. Solusta tulee kuolematon ja se alkaa lisääntyä hallitsemattomasti. Siihen, että paikallinen syöpäkasvain lähtisi leviämään esimerkiksi verenkierron kautta, tarvitaan vielä lisää mutaatioita. Ja taas lisää ominaisuuksia pitää kehittyä, että verenkierrossa olevat syöpäsolut pystyisivät tarttumaan muihin elimiin ja siis muodostamaan etäpesäkkeitä. 
Mutaatioita, niin hurjalta kuin tuo sana kuulostaakin, tapahtuu kuitenkin elimistössä normaalistikin valtava määrä, aivan jatkuvasti. Elimistöllä on kuitenkin vahvat korjausmekanismit näiden mutaatioiden korjaamiseksi.
Syöpä on solujen normaaliin vanhenemiseen liittyvä ilmiö ja koska ihmisten elinikä kaiken aikaa pitenee, luonnollisesti myös syöpien määrä kasvaa kovaa vauhtia. Väestön ikääntyminen ei kuitenkaan yksin selitä hurjia lukuja. Erilaiset infektiot ja länsimainen elämäntapa liittyvät syövän syntyyn ja harvoin voidaan osoittaa yhtä yksittäistä syytä syövän syntyyn, vaan se on monien erillisten tekijöiden summa.
Syövän syntyprosessit voivat olla hyvinkin pitkiä. Tapahtuu joku soluvaurio, ja jopa 10-20 vuoden kuluttua tämä alunperin hyvänlaatuinen solumuutos muuttuukin pahanlaatuiseksi.

Syöpäsolut ovat muutenkin ovelia pirulaisia ja kehittävät huikeita puolustautumismekanismeja elimistön omaa oveluutta ja puolustusta vastaan päästäkseen tunkeutumaan esimerkiksi aivoihin, joiden puolustus on huippuluokkaa.

Vitamiineja tai antioksidantteja syömällä ei syöpä parane. Tai ylipäätään syömällä. Elimistö itse asiassa tarvitsee hapetus- eli oksidaatioreaktiota syöpäsolujen eliminoimiseen. Vitamiinit puolestaan saattavat toimia kasvutekijöinä solujen hallitsemattomalle jakaantumiselle. Vitamiinien ylenmääräinen syönti saattaakin siis lisätä syöpien yleistymistä. (Käsi pois sieltä pilleripurkilta nyt!) Tämä on uutta tutkimustietoa, jokunen vuosikymmen sittenhän syöpähoitoja varten perustettiin oikein antioksidanttiklinikoita... On selvää näyttöä siitä, että vitamiinit voivat olla erittäin haitallisia terveille ihmisille ja syöpään sairastuneille ja siitä toipuneillekin.
Kohtuus siis kaikessa!

Syövät ovat erityisesti pohjoisen pallonpuoliskon vitsaus. Yhtenä syynä tähän ajatellaan olevan suojaavan D-vitamiinin puutos. Myös elinympäristö ja ravinto ovat selittäviä tekijöitä.
Karsinogeenit, tupakka, nuuska, alkoholi.
Punaista lihaa haastateltava ei teilannut, vaan selitti tutkimustulosten olevan amerikkalaisesta elämäntavasta, jossa valtavia pihvejä mätetään menemään jatkuvasti. Kohtuukäyttö tässäkin siis ja hyvillä mielin voi nauttia sitä grillattuakin ruokaa silloin tällöin. Siis monipuolinen, terveellinen ruokavalio, juuri sellainen mikä sopii sinulle, eikä aiheuta turhaa stressiä, on parasta ennaltaehkäisyä niin syövän kuin monien muidenkin tautien suhteen.

Maailmassa todetaan vuosittain 14 miljoonaa uutta syöpätapausta. Vuoteen 2035 mennessä tuon luvun arvioidaan olevan jo kaksinkertainen. (WHO)


Saman aamun Huomenta Suomessa oli vieraana myös rintasyövän sairastanut Apu-lehden päätoimittaja Marja Aarnipuro (jonka rintasyöpäkirjoista juttua kirjavinkeissäni) ja HYKSin syöpäklinikan ylilääkäri Johanna Mattson. Heidän keskustelussaan kävi ilmi muun muassa se, että rintasyövän ennaltaehkäisyssä merkittäviä tekijöitä ovat liikunta ja painonhallinta. Rintasyövän uusiutumisen ehkäisyssä erityisesti liikunnalla on suuri merkitys. Tämä ymmärtääkseni siksi, että elimistön rasvakoostumus on yhteydessä hormonitoimintaan ja useimmat rintasyövät ovat hormonireseptoripositiivisia. Samasta syystä myös alkoholin käytöllä on yhteys rintasyövän syntyyn ja uusiutumiseen, vaikka joissain jutuissa sen punaviinilasillisen flavonoidien sanotaankin suorastaan suojaavan syövän synnyltä. Missäkö totuus? Kohtuudessa. 

Minähän muuten kävin myös naistentautien poliklinikalla tutkailtavana tämän hormonipositiivisuuteni takia. Lähinnä syynissä olivat ehkäisyasiat ja tuleva vähintään viiden vuoden Tamoxifen-hormonihoito, joka alkaa sädehoidon päätyttyä. Ihmeekseni sainkin tällä käynnillä saman tien uuden hormonikierukan, vaikka olin jo luullut että joudun siitä luopumaan. Syöpäni on hormonipositiivinen ja hormonit siis ruokkivat sitä, mutta siitä huolimatta kierukan haitat katsottiin hyötyjä pienemmiksi. Tästä on vahvasti kahta koulukuntaa ja erään uuden suomalaistutkimuksen mukaan hormonikierukka nimenomaan lisää rintasyöpäriskiä. 
Tässäkin kepissä on kuitenkin kaksi päätä, itselläni on hormonikierukka siksi, että kuukautiseni olivat aina olleet todella runsaat ja kivuliaat ja hemoglobiinini oli jatkuvasti korkeintaan 125. Ensimmäisen Mirenan saatuani lukemat ovat olleet 135-140 ja kelpasin verenluovuttajaksikin, mikä oli hienoa niin kauan kuin sitä kesti! (Syövän takia en enää kelpaa siihenkään.) 


Nyt on muuten kulunut viisi päivää kolmannesta ja viimeisestä dosetakselista ja olo on aivan mainio. Uni maistuu erinomaiselta, ruoka vähän oudolta ja elämä hymyilee. Ja tällä viikolla olisi tarkoitus vihdoin päästä tapaamaan paikallisia Siskoja, kohtalotovereita! Maltan tuskin odottaa!

perjantai 11. syyskuuta 2015

Still going strong

Nyt on kulunut reilut kaksi viikkoa toisesta sytostaatista. Hoitaja kertoi, että dosetakseli näyttää tapansa heti ensimmäisellä kerralla, joten mitään uusia sivuvaikutuksia ei pitäisi olla luvassa toisen tai kolmannen kerran jälkeen. Tämä piti ainakin minun kohdallani täysin paikkansa. Tiputus meni taas hyvin, eikä mitään reaktioita tullut, vaikka toisella kerralla se kuulemma on vielä mahdollista. 
Kävelin tiputukseen mennessäni osan matkasta sairaalalle ja iltapäivällä pois päästyäni kävelin keskustan kautta miesystävän luo, yhteensä kymmenisen kilometriä, joten ihan hyvässä kunnossa olin. Ja sitä olen nytkin, tänään olen pyöräillyt noin 15 kilometriä ja nauttinut aurinkoisesta päivästä. En nyt ihan joka päivä ole ollut noin reipas, valitettavasti, mutta tällä toisella sytokierroksella hengenahdistusta ei ole ollut juuri lainkaan, vaikka edellisen kerran jälkeen ehdin siitä jo aavistuksen huolestua.

Makuaisti meni tärviölle tälläkin kertaa, mutta vain viikoksi. Tiputuksen aluksi hoitaja kyseli ensimmäisen kerran jälkeen ilmenneistä sivuvaikutuksista ja kun kerroin suun menneen vähän rikki ja kipeytyneen, hän antoi mukaan kallista Caphosol-nimistä ihmeainetta suun hoitoon. Ohjeen mukaan sillä purskutellaan 4-10 kertaa vuorokaudessa, itse päädyin kolmeen kertaan/vrk, koska pakkauksessa oli 30 annosta ja ajattelin kymmenen ensimmäisen päivän olevan kriittisimmät. Tosin sitten siinä kymmenennen päivän kieppeillä olin pari päivää reissussa, enkä muistanut purskutella säännöllisesti ja sain kuin sainkin pari aftaa ja kipeän patin kieleen, mutta ne paranivat päivässä kun käytin pari jäljellä ollutta Caphosolia. 

Juuri tuossa kymmenennen päivän kieppeillä vastustuskyky on heikoimmillaan, joten silloin pitäisi pysytellä poissa väkijoukoista ja ainakin kaukana flunssaisista ihmisistä. Tulehdusherkin aika on yleensä 7-14 vrk hoidon jälkeen. No minähän tietysti hankkiuduin pariksi päiväksi sellaiseen 5000 hengen tapahtumaan juuri tuossa vaiheessa! Mutta koska homman nimi oli cosplay eli "pukuilu", niin sulauduin hyvin joukkoon tuunatussa hengityssuojaimessa ja kissapipossa (jota ilman kaljua päätäni olisi palellut). Täytyy kyllä tunnustaa, että jo tuolta reissusta kotiin palatessa aloin aivastella ja parina päivänä sen jälkeen oli vähän flunssainen olo, mutta niin vaan kaikki viisi jäljellä ollutta valkosoluani saivat taisteltua pöpöt tainnoksiin enkä sairastunut sen enempää. 

Totta puhuen valkosoluni olivat viimeisissä, sytotiputusta edeltävänä päivänä otetuissa labroissa aivan mainiossa lukemissa, vain aavistuksen alempana kuin ennen myrkytysten alkamista. Mutta hemoglobiini (110) ja muut punasoluihin liittyvät arvot olivat vähän alamaissa, viitearvojen alapuolella. Se varmaan osaltaan selittää hengenahdistuksenkin, ilma kyllä kulki, mutta tuntui kuin ei olisi saanut happea. Eipä kai, kun hapenkuljetusjoukot olivat vajaamiehityksellä. Mutta nyt siis tuntuu henki kulkevan paljon paremmin, joten oletan että ensi viikon labroissa nuokin arvot ovat nousseet kohisten. Kovasti olen yrittänyt syödä kaikenlaista rautaista: maksamakkaraa, lihaa, seesaminsiemenpatukoita, kuivattuja aprikooseja ym. Mutta kuulemma tee puolestaan heikentää raudan imeytymistä, ja sitähän minä saatan vetää pannukaupalla, jos sisällä istuskelen. Sama vaikutus on myös kahvilla, viinillä ja maitotuotteilla. Pitäisi siis yrittää muistaa pitää taukoa syömisen ja teen juomisen välillä. C-vitamiini puolestaan edistää raudan imeytymistä, sitä olen tankannut tyrnistä ja kiiveistä.

Tällä toisella kierroksella niitä ärsyttäviä kortisoninäppylöitä tuli vain murto-osa edelliseen verrattuna. Viimeksi kasvot ja dekoltee olivat aivan hurjan näköiset monta päivää, nyt tuli kaksi näppyä naamaan. Kaksi. (Tosin niistä toinen tietysti keskelle nenää, muistuttamaan elämän tosiasioista.)
Sytostaatitkin vaikuttavat ihoon, ja kerrassaan merkillisillä tavoilla. Myrkyt ovat niin kovia, että jopa mustapäät pakenevat! Ihan tosi, reilun viikon ajan nenästä ja leuasta on saanut melkein joka päivä kuoria uskomattoman määrän huokosista ulos tunkevaa talia. Tulipa nyt sekin nähtyä ja koettua. Ei ehkä kuitenkaan mene ihan niksipalstojen kärkeen: "Mustapäät riesana? Kokeile sytostaatteja! Tyytyväisyystakuu."
Ja toinenkin ällistyttävä ihovaikutus: poskien ja kaulan sivujen iho kuoriutuu siten, että mukana näyttävät lähtevän myös maksaläikät. En valita.

Mitähän seuraavaksi lähtee?
Ai niin - tukka! Muutama prosentti hiuksista kieltäytyi irtoamasta ja on nyt kasvanut reilun puolen sentin pontevan sängen. En ole ajellut sitä pois, koska kuvittelen sen lämmittävän palelevaa päätäni edes vähäsen. Sitäpaitsi se on jollain tapaa mielenkiintoinen. :D Mutta luulenpa, että nyt kun sytosta on taas kulunut kaksi viikkoa, iso osa näistäkin harvoista haivenista irrottaa otteensa. Menevät ehkä huomisaamuna kylppärin lattiakaivoon. Nyyh.
Mutta minullepa on eräältä ihanalta siskolta (eli kohtalotoverilta) jo postissa tulossa uusi tukka! Siitä lisää myöhemmin.

Syksyn tullen kalenteriin on alkanut ilmestyä kaikenlaisia kokouksia. Olen sekaantunut monenmoiseen toimintaan ja vaikuttamiseen, joten kokoustan normaalisti aika paljon. Nyt olen kuitenkin ottanut lomaa myös joistain näistä palkattomista hommista eli yhdestä rakkaasta, mutta aika vaativasta ja työläästä puheenjohtajan pestistä sekä viikottaista läsnäoloa vaativasta vapaaehtoistyöstä. Satunnaisemmat kokoushommat hoidan aina kun olotila sen sallii. Viisainta tässä on nyt opetella siirtämään vastuuta muille ja antamaan vähän armoa itselleen. Vaikka olo on fyysisesti vielä erinomainen, ei pää tunnu olevan aina ihan täysillä mukana tarkkuutta ja keskittymistä vaativissa hommissa, pakko se on tunnustaa.

Syksyn myötä alkoivat myös tyttären opiskelut kaukana pohjoisessa. Koko kesän hän oli kotona, auttoi ja kyyditsi tarvittaessa ja ennenkaikkea toi iloa ja elämää taloon. Nyt jäin tänne yksin kissoineni ja kylläpä alkuun taas tuntui tyhjältä ja orvolta! Mutta onneksi minulla on kaupungissa oma täysihoitola ja siellä vuodepaikka ;) , siellä olen ollut suurimman osan ajasta viimeiset pari viikkoa. Mutta ei minulla kotonakaan mitään hätää olisi, vaikkei olo ihan näin hyvä ja reipas olisikaan, minulla on nimittäin maailman parhaat naapurit. Vielä en ole joutunut heitä vaivaamaan, mutta tarpeen tullen apu on lähellä.

Tätä blogia on käyty lukemassa jo melkein 6000 kertaa. Kuusi tuhatta kertaa, sehän on aivan järjetön määrä klikkauksia! Vau. Kiitos teille klikkailijat, kun olette siellä jossain. Osa teistä on tuttuja, ystäviä ja kylänmiehiä, jotka käyvät kurkkaamassa kuulumisiani, osa kohtalotovereita, joita kiinnostavat vertaissiskon kokemukset tällä odottamattomalla matkalla. Kaikki olette tärkeitä.