lauantai 29. elokuuta 2015

syöpäkirjavinkit

Olen aina lukenut paljon, sattuneesta syystä viime aikoina erityisesti erilaisia syöpää, enimmäkseen rintasyöpää, käsitteleviä kirjoja. Tässä niistä pienet kuvaukset.

Päivitän tätä sivua sitä mukaa kun saan kirjoja luettua ja linkitän sitten tämän aina uusimpaan tekstiini.  (Myöhemmin luvassa lisääkin kirjoja...)





















Marja Aarnipuro: Rintasyöpävuosi (2011)

Apu-lehden päätoimittaja Marja Aarnipuro on sairastanut rintasyövän ja kirjoittanut kokemuksistaan kaksi kirjaa. Rintasyöpävuosi on tietokirja. Oman tarinansa lomaan Aarnipuro on sijoittanut tietolaatikoita, joissa kerrotaan rintasyövästä ja sen tämänhetkisistä hoitokäytänteistä. Kirjaa voi suositella esimerkiksi vastasairastuneelle tai tämän läheisille, jotka kaipaavat tietoa hoitopolun etenemisestä.
Sain tämän käsiini siinä vaiheessa, kun olin jo kahlannut mittavan määrän rintasyöpää käsitteleviä nettisivuja ja blogeja, joten itse en saanut tästä juurikaan uutta tietoa.

Aarnipuron toinen kirja on nimeltään Rintasyövän jälkeen (2014), jonka aion lukea sitten joskus ensi vuoden puolella, kun se (toivottavasti) on omalla kohdallani ajankohtainen. Siinä kerrotaan ymmärtääkseni paljon myös itsellänikin edessä olevien hormonihoitojen moninaisista vaikutuksista elämään, enkä halua edes ajatella vielä sellaista! :D



Niina Repo: Arpi (2008)

Lohduton ja lohduttava. Vahvoja tuokiokuvia rintasyöpään sairastuneen naisen, pienten lasten äidin elämästä, rooleista, peloista, naiseudesta. Tuttuja ajatuksia, joita ei ole lupa sanoa ääneen. Vahvoja sanoja, vahvoja kuvia. Kirjan valokuvat on ottanut Laura Malmivaara ja niissä Niina Repo leikittelee erilaisissa rooleissa ja tunnelmissa, syöpäpotilaalle tutuissa peruukeissa ja välillä ilman.

Monet kirjan ajatuksista kolahtivat kovaa nyt, osa varmasti matkani jossain toisessa vaiheessa. Tämän kirjan aion kaivaa käsiini myöhemmin uudelleen.

Repo muuten tekee Jyväskylän yliopistoon väitöstutkimusta voimauttavasta sanataiteesta ja sen merkityksestä ison kriisin kokeneille. Myös siihen haluaisin tutustua!

"kun ei ole enää, tavallaan, mitään menetettävää, ei ole mitään
menetettävää, ei tarvitse pelätä, olla huolissaan mistään, ja parasta tässä 
uudessa itsetunnossa on, että voi vihdoin avata suunsa ja puhua niistä
asioista, joista haluaa, koska ennenhän se ei ollut, ymmärräthän,
mitenkään,
ei missään nimessä
mahdollista"



Kluun: Vaimo kävi lääkärissä (2003)

Olen lukenut tämän kirjan ensimmäisen kerran vuonna 2007 ja laittanut sen silloin BookCrossing-kirjana kiertämään. Muistaakseni tuona(kin) vuonna minulta oli jostain rinnan patista otettu ohutneulanäyte ja niissä tunnelmissa olin varmaan tuon kirjan hankkinut. 

Tämä on aika erilainen rintasyöpäkirja. Sen on kirjoittanut mies, jonka vaimo todella on kuollut rintasyöpään. Kirja on fiktiivinen, mutta perustuu kuitenkin monilta osin kirjailijan omaan elämään. Päähenkilöt ovat päälle kolmikymppisiä amsterdamilaisjuppeja, joilla on pieni lapsi ja elämä kuin kuvalehdestä. Tuon idyllin ja vaimon upeat rinnat tuhoaa kuitenkin rintasyöpä. Mies on monofobi, hyppää vieraissa, bailaa ja ryyppää, ja yrittää siinä sivussa hoidella työnsä ja avioliittonsa, vaihtelevalla menestyksellä.

Kirja on täynnä viittauksia musiikkiin ja jalkapalloon, lisäksi monet asiat on esitelty erillisissä laatikoissa muun tekstin seassa, mikä on vähän häiritsevää, mutta muuten ihan luettava opus. Itkettää, naurattaa ja viihdyttää.




John Green: The Fault in Our Stars (2012)

Sairaalassa ollessani luin aika hauskan, lähinnä young adult -kategoriaan sopivan kirjan, jossa kuitenkin on vakava pohjavire: The Fault in Our Stars (Tähtiin kirjoitettu virhe), jossa nuorilla päähenkilöillä oli kaikilla syöpä. Yksi kulkee kaikkialle happiviiksissä raahaten happisäiliötä mukanaan, toisella on jalkaproteesi ja kolmas menettää näkönsä syövän takia. Tarina kuitenkin sinänsä kertoo aivan muusta kuin sairastamisesta, nuorten sanailu nokkelaa, päähenkilöt eläviä ja uskottavia, kaikenkaikkiaan siis kiva kirja. Nessuja kuitenkin tarvitaan.

Kirjasta on tehty elokuvakin, pidin kovasti myös siitä.



Elina Pulli: Tukkasurma (2015)

Dekkari, jonka päähenkilö, lastentarhanopettaja Maaria Talaskivi sairastaa rintasyöpää. Sairauslomansa kuluessa hän alkaa selvitellä työpaikallaan tapahtunutta henkirikosta. 

Kirja lomittaa mukavasti päähenkilön syöpähoidot, sairauteen ja sen uhkaamaan naiseuteen liittyvät tuntemukset sekä rikosten selvittelyn. Tarinasta ja kirjan kielestä jäi jollain tavalla hieman viimeistelemätön maku, mutta ihan luettava kirja tämä kuitenkin oli. Dekkarien ystävät varmasti tykkäävät.

 


Annukka Kyytinen: Diagnoosi: Rintasyöpä (2010)

32-vuotiaana rintasyöpään sairastuneen Annukan Hoidon tarpeessa -blogin  tekstit on koottu kirjaksi. Jo kirjan takakannesta käy ilmi, että Annukka hävisi taistelunsa ja menehtyi syöpään noin kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Tähän kirjaa ei siis kannata tarttua, jos haluaa vain onnellisia loppuja. 

Annukan syöpä oli levinnyttä, parantumatonta laatua, mutta en usko nähneeni noita nimenomaisia ilmauksia hänen teksteissään kertaakaan. Kaiken aikaa hän suuntasi katseensa tulevaisuuteen, kävi hoitojen lomassa myös töissä, opiskeli, matkusteli ja nautti elämänsä jokaisesta päivästä. Viimeiset blogitekstit ovat hänen läheistensä kirjoittamia tilannekatsauksia.

Blogitekstit eivät ehkä kirjana toimi aivan kuten ne suoraan netistä luettuna toimisivat. Olisin kaivannut lukeakseni myös ne lukuisat kommentit, joita blogiin tiedän tulvineen ja välillä olisin varmasti kommentoinut itsekin.
Tämä on yksi tarina, näinkin voi rintasyöpä nuoren ihmisen kohdalla mennä.




Pirjo Kainulainen: Ammattina potilas (2012)

Takakannesta: "Ammattina potilas on koskettavan rankka kuvaus laajalle levinnyttä syöpää sairastaneen kroonikkopotilaan elämästä. Elämästä, josa syöpä vaatii vuosi vuodelta lisää ja jokaisen valoisan hetken kääntöpuolella häilyi raastava taistelu ylivoimaisen tuntuista vastusta vastaan.
Kirja on eräänlainen testamentti, kirjailijan tapa valmistautua väistämättömään. Se kaappaa lukijan otteeseensa ja kuljettaa läpi koko inhimillisten tunteiden kirjon."

En ole vielä ehtinyt lukea tätä kirjaa. Päivitän siis ajatuksiani tästä joskus myöhemmin. I'll let you know.



Kristiina Hanhirova: Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia (2014)

Hanhirova kirjoittaa miehensä sairastumisesta akuuttiin leukemiaan ja siitä miten se vaikuttaa perheen elämään. Takakannen arvostelusitaattien perusteella luvassa on itkua ja naurua, raivoa ja rakkautta.

Päivitystä luvassa, kunhan ensi luen tämän. Vaikuttaa hyvin kiinnostavalta!


keskiviikko 26. elokuuta 2015

Hurja muodonmuutos

Kolme viikkoa on kulunut nopeasti. Huomenna saan toisen sytostaattiannokseni, mikäli veriarvot ovat kunnossa. Ja miksipä eivät olisi.
Olen päässyt sivuvaikutusten suhteen todella vähällä! Edellisen kirjoitukseni jälkeen on ollut parina päivänä hieman nenäverenvuotoa kuivuneiden limakalvojen takia, mutta siihen auttoi apteekista ostamani seesamiöljy-sumute. Muutamana päivänä on tuntunut pientä hengenahdistusta, mutta sekin on ehtinyt häipyä omia aikojaan ennen kuin ehdin sen enempää ihmetellä tai soittaa mihinkään ja kysellä pitäisikö siitä huolestua.

Makuaistini palautui kymmenen päivän jälkeen ja nyt olen nautiskellut kesän mauista aivan uudella innolla. Makuaistimittarinani toimivat vadelmat, joita saan poimittua pihakeinussa istuen (koska olin keväällä liian laiska raivaamaan kutsumattomat vattupensaat pihan laidalta). Olen kyllä aina arvostanut hyvää ruokaa ja yksinkertaisia, puhtaita makuja, mutta nyt kun makuaisti on ollut hetken hukassa, arvostan kaikkea tuota aivan uudella tavalla.

Käden liikeradat ovat pikkuhiljaa palautuneet ennalleen ja se seromakin lopulta lakkasi kertymästä. Ensimmäisen syton jälkeen muutamana päivänä harkitsin soittavani siitä johonkin, mutta koska olo ei ollut sen suhteen mitenkään tukala, en sitten kuitenkaan ryhtynyt mihinkään. Kunnes yhtenä päivänä muistin sen taas ja tajusin ettei mitään ongelmaa enää olekaan. Ilmeisesti se hoitajan ruiskuttama kortisoni siis toimi toivotulla tavalla.

Kaikki on siis loistavasti, voin hyvin, jaksan kävellä pitkiäkin matkoja aivan kuten ennenkin. Tämä on suorastaan odottamatonta. 
Se, mikä ei ollut odottamatonta, mutta kuitenkin onnistui yllättämään, oli hiusten irtoaminen. Torstaina 20.8., tasan kaksi viikkoa ensimmäisestä dosetakselista, aivan niinkuin vertaissiskot olivat kuvailleet: hiukset irrottavat otteensa päänahasta. Aamulla herättyäni yritin normaaliin tapaan vedellä taltuttaa nukkuessa pystyyn noussutta kuontaloani, mutta hiukset jäivätkin kiinni märkiin käsiin. Eivät nyt aivan kaikki kerralla, mutta paljon. Koska seuraavana päivänä oli tiedossa hartaasti odotettu autotallioopperareissu työporukan kanssa, yritin olla koskematta hiuksiin sen enempää ja aika kiltisti ne pysyivätkin mukana. Irtohiuksia oli kyllä koko ajan olkapäillä ja tyynyllä ja auton penkissä, mutta onneksi niitä alkujaankin oli runsaasti, joten pieni kato ei haitannut eikä näkynyt. Selvisin siis hauskasta illasta ilman hattua, joka kyllä oli varulta laukussa mukana.

Lauantaina sitten oli jo tunnustettava tosiasiat: lähes kaikki hiukset olivat irti. Olin etukäteen surrut hiustenlähtöä lähinnä siltä kannalta, miltä kaljuna näyttäisin miesystäväni silmissä. Mutta hänpä yllätti taas kerran tyynen järkevällä suhtautumisellaan ja kysyi vain halusinko hänen ajelevan pääni. Halusin. Ja niinpä lauantai-illan huvit olivat meillä vähän erikoiset. :D Eikä tämä ihana mies sen jälkeen kertaakaan, millään pienelläkään tavalla tai eleellä, ole saanut minua tuntemaan itseäni yhtään sen vähempää naiseksi tai haluttavaksi kuin ennenkään. Olen aivan sanoinkuvaamattoman helpottunut ja kiitollinen tästä!

Tottakai menee hetki tottua tähän uuteen lookiin. Itse ainakin säikähdän vielä joka kerta kun satun näkemään kuvajaiseni peilistä! Päänahka on sitäpaitsi hohtavan valkoinen ja kasvot päivettyneet, joten näistä ehkä viimeisistä aurinkoisista päivistä pitää nyt ottaa (varovasti) kaikki irti. Silläkin uhalla, että UV-säteily aiheuttaa kuulemma syöpää...


Tässä kotosalla ja naapurustossa olen liikkunut ilman huivia tai hattua, kun ilma on ollut lämmin ja kaikki kuitenkin tietävät miksei minulla ole hiuksia. Myös miesystäväni asuinalueen uimarannalla olen istuskellut paljain päin, koska siellähän kukaan ei tunne minua, joten mitä väliä.
Herääkin siis kysymys: missä ja kenen takia minun pitäisi kaljuni peittää, jos ei tutuilla eikä toisaalta vieraillakaan ihmisillä ole sen suhteen merkitystä? 

Kävin eilen työpaikkani opetusravintolassa syömässä, sinne laitoin huivin opiskelijoiden takia. En ollut vielä valmis kohtaamaan heidän katseitaan ja kysymyksiään. Myös kaupungille aion toistaiseksi mennä hatun tai huivin kanssa. Ja kohta kun ilmat viilenevät, on pää vähän pakkokin peittää, päänahka on nyt paljaaksi jouduttuaan aivan uskomattoman herkkä lämpötilasensori!

Hiusten lähtö ei ole oikeastaan ihmeemmin hetkauttanut minua. Olen jopa itsekin tästä hieman yllättynyt. Poikalaumassa kasvaneena minulta on muutenkin jäänyt oppimatta monia naisellisuuden saloja, kuten meikkaaminen, kähertäminen, kynsien lakkaaminen (geelikynsistä nyt puhumattakaan!) ja korkokengillä kävely. Muut asiat ovat olleet tärkeämpiä ja mielenkiintoisempia. Ja sitä paitsi monet lapsuuden ja nuoruuden hauskat reissut olisivat jääneet kokematta, jos olisin seisahtunut hetkeksikään peilin eteen sutimaan, veljet olisivat menneet menojaan ja minä jäänyt armotta kyydistä.

Onhan hiusten lähtö jonkinlaista kontrollin menettämistä ja sellainen on yleensä minulle vaikeaa. Mutta tämä kuuluu nyt tähän taisteluun ja on ikäänkuin paranemisen hinta (tai no ehkä yksi osamaksuerä). Voi olla, että jos kulmakarvat ja ripsetkin irrottavat otteensa ja olo huononee ja alan näyttää keskitysleirivangilta, voi peilikuva järkyttää nykyistä enemmän. Siis jos alkaisin näyttää aivan joltain syöpäpotilaalta...

Tällä hetkellä en tunne itseäni minkäänlaiseksi potilaaksi. Ainakin fyysisesti olisin aivan kykenevä töihin. En ehkä aivan ojaa kaivamaan, mutta jonkinlaiseen työhön kuitenkin. Mutta valitettavasti oma työni on sellaista, etten voi käväistä tekemässä muutamaa päivää tai tuntia silloin kun olo sen sallisi. Homma pyörii kymmenen viikon intensiivisissä sykleissä ja homma on tällä hetkellä sijaisella hanskassa, joten minun täytyy tyytyä täyttämään päiväni jollain muulla. Voisin tietysti siivota, mutta taidakin mielummin mennä ompelemaan yhden hatun valmiiksi ja sitten neuloa ystävän tilaamat villasukat. 
Ja huomenna taas myrkytykseen.

lauantai 15. elokuuta 2015

Kokemuksia sivuvaikutuksista

Kuten edellisessä postauksessani kerroin, sytostaatit ovat kovia myrkkyjä, joiden aiheuttamien sivuvaikutusten lievittämiseksi syödään erilaisia lääkkeitä, jotka aiheuttavat taas uusia sivuvaikutuksia. 
Sytostaatti tuhoaa ruoansulatuskanavan limakalvoja, mikä aiheuttaa pahoinvointia ja ripulia. Pahoinvointilääke Granisetron on tehokas, mutta aiheuttaa puolestaan ankaraa ummetusta. Kortisoni aiheuttaa turvotusta, iho-oireita ja vireystilan muutoksia. Herceptinistä saattaa tulla flunssamaisia oireita, kuten vilunväristyksiä, särkyjä ja kuumeilua.
Saamani dosetakseli aiheuttaa valkosoluarvojen laskua ja infektiovaaran, suun limakalvojen rikkoutumista, makumuutoksia, hiustenlähtöä, väsymystä ja mitä kaikkea niitä olikaan...

Edellä on siis lueteltu yleisimpiä sivuvaikutuksia lyhyen kaavan mukaan. Jos haluaa menettää yöunensa totaalisesti, voi googlata kyseisten lääkkeiden pakkausselosteet ja lukea kaikki mahdolliset sivuvaikutukset - ja ihmetellä miten kukaan selviää näistä aineista hengissä!

No sitten niihin omakohtaisiin kokemuksiin. 
Sytostaattitiputusta edeltävänä iltana otetut kortisonit aiheuttivat ehkä alahuulen puutumista. Saatoin tosin kuvitella koko asian, kun yritin niin kovasti kuulostella jotain tuntemuksia. Yöuniani kortisoni ei häirinnyt vähääkään.

Päivä 1, tiputukset: keittosuolaa, Granisetron-pahoinvointilääke, keittosuolaa, Herceptin, keittosuolaa, dosetakseli ja lopuksi vielä keittosuolahuuhtelu.
Ihan hyvin olisi voinut olla pelkkää suolaliuosta koko hoito, minkäänlaisia tuntemuksia ei tullut, vaikka ihan tuntosarvet ojossa yritin kuulostella kehon joka kolkkaa. Iltaan asti ihan normaali ja hyvä olo.

Päivät 2.-6.: hyvät yöunet kortisonista huolimatta, kasvot ja dekoltee tosin aivan täynnä näppyjä ilmeisesti kortisonin ansioista. Hieman outo maku suussa, joten pensaasta poimitut vadelmat eivät maistuneetkaan vadelmille. Vatsa on toiminut, ruoka on maistunut. 

Päivät 7.-10.: Suun limakalvojen kuivumista, kurkkukipua, suussa afta. Vain suun kuivuminen on uutta ja ärsyttävää, muuten olo on ollut lähes täysin normaali, yksi afta tai kurkkukipu ei minua normaalistikaan ihmeemmin hetkauttaisi. Suuta olen hoitanut kookosöljyllä, jota muutenkin käytän kaikenlaiseen. Mitään huisan kotiapteekkini lääkearsenaalista ei ole tarvittu, rasvoja lukuunottamatta. 
Tämä naaman näppyläisyys, niin sanottu "kortisoniakne", on niin kiusallista ja mahdotonta, että yhtenä päivänä otin kovat aseen käyttöön ja pienellä etsimisellä löysin vanhan meikkivoiteen, jota lääpin naamaani ennen ihmisten ilmoille lähtemistä. Maton alle lakaisemista, tiedän, mutta pätevää ratkaisua näppylöihin en ole keksinyt ja jos vielä parin päivän päästä näytän puberteetti-ikäiseltä, voisin kysäistä olisiko lääkärillä jokin apu tähän.

Koska etukäteen ei tietenkään voinut tietää aikooko vatsa valita hoitojen jälkeen hyvin nopean vai hyvin hitaan tavan toimia, en varautunut mitenkään ennakolta vaan söin ihan normaalisti ennen hoitoja. Hitaampi vaihtoehto toteutui, mutta sen kanssa on pärjätty lisäämällä aamupalaan kuivattuja aprikooseja ja viikunoita. Lisäksi liottelen chia-siemeniä mehukeittoon, nam!


Mitä siis tästä kaikesta opimme? Ehkä sen, että on kyllä hyvä tietää millaisia oloja ja ongelmia saattaa olla odotettavissa ja varautuakin niihin, mutta muistaa ettei kaikille tule kaikkia vaivoja. Ehkä keskustelupalstoille kirjoittelevat ahkerimmin juuri ne, joilla on ollut paljon ongelmia ja he haluavat jakaa pahaa oloaan ja kysellä neuvoja. En ollenkaan tiedä, millaisia ovat keskimääräiset oireet esimerkiksi juuri dosetakselin jälkeen. Ehkä tällaisia? Kaikki voi siis mennä hyvin, etenkin jos myrkytettävä on perusterve ja suhteellisen nuori tapaus. 
Heh, voihan nyt tietenkin olla että seuraavat kymmenen päivää tuovat tullessaan täyslaidallisen kaikkia kamaluuksia, kun nyt tässä hehkutan. Mutta ihan oikeasti luotan siihen, että tämä oli suunnilleen tässä, ellei mikään pöpö nyt pääse iskemään tai jotain muuta yllättävää ilmaannu. 

Jos ensimmäinen sytokerta sujuu näin hyvin (koputan puuta), niin onko odotettavissa, että seuraavilla kerroillakaan ei tule tämän kummempia oireita tai tuntemuksia? Vai väsyykö elimistö tähän piinaan pikkuhiljaa ja jokaisella kerralla jaksaa pikkuisen huonommin? Se jää nähtäväksi. Nyt olen kuitenkin hyvin, hyvin onnellinen hyvästä voinnistani ja siitä, että jaksan tehdä kaikkea. 

Voin vain kuvitella (tai no en oikeasti edes voi!), millaista piinaa hoitojen väliviikot voivatkaan olla, jos joka paikkaan sattuu koko ajan, ei saa nukuttua, oksettaa ja kaikki muutkin vaivat käyvät päälle. Miten pitkältä ajan täytyykään silloin tuntua! Minä jo hyvine oloineni alan pitkästyä, siis viikossa! Niin ja kaikillahan ei ongelmana ole suinkaan pitkästyminen, monella on hoidettavanaan liuta lapsia, firma, kotieläimiä ja vaikka mitä. 
Mutta nyt kun on vielä (vihdoin!) kesä ja hyvä olo, pitää yrittää keksiä kaikenlaista mukavaa ajankulua. Jo pelkästään kaverin seura parantaa, kun on jotain muuta ajattelemista eikä istu päiviään samassa nurkassa kuulostelemassa jokaista tuntemusta... ja lukemassa sytostaattien ja lääkkeiden kamalista haittavaikutuksista!

Veikkaisin, että seuraavassa tekstissäni kosmeettiset ongelmani ovat eskaloituneet ja pohdin vakavasti naiseutta, turhamaisuutta ja sensellaista. Hiusten lähtöön on nimittän vajaa viikko. Lähtölaskenta alkaa.

tiistai 11. elokuuta 2015

Taistelun sivulliset uhrit

Kun kovilla ammutaan, yleensä johonkin sattuu. Tässä tapauksessa uhrien pitäisi olla villisti irrallaan elimistössäni vaeltelevia syöpäsoluja, mutta samalla valitettavasti myös paljon sivullisia joutuu tulilinjalle.

Olen nyt siis saanut ensimmäisen annoksen dosetakseli-nimistä sytostaattia. Sytostaattien (vanhalta nimeltään kuvaavasti solumyrkkyjen) teho perustuu siihen, että ne vaurioittavat jakaantumisvaiheessa olevia soluja siten, että jakaantuminen estyy ja solut kuolevat. Syöpäsoluthan nimenomaan jakaantuvat nopeasti ja hallitsemattomasti, siksi nämä myrkyt tappavat niitä. Pieni varjopuoli asiassa on se, ettei sytostaatti osaa valikoida mihin nopeasti jakaantuviin soluihin se iskee, joten samalla kärsivät myös kaikki elimistössä normaalisti nopeasti uusiutuvat solut, kuten verisolujen esiasteet selkäytimessä, limakalvot (mm. suussa ja ruoansulatuskanavassa) ja hiustuppien jakaantuvat solut jne. Ja tästä siis ovat seurauksena tämän taistelun sivulliset uhrit: veriarvojen romahtaminen, hiusten (ja usein myös kynsien) irtoaminen, limakalvojen kuivuminen, makuaistin muutokset, pahoinvointi, vatsavaivat jne. 

Eri sytostaateilla on hieman erilaiset sivuvaikutukset eikä kaikilta niitä saavilta esimerkiksi lähde tukka, mutta tämä minun ensikosketukseni sytomaailmaan, dosetakseli, vie hiukset lähes varmasti, mutta ei toisaalta esimerkiksi aiheuta ollenkaan yhtä paljon pahoivointia kuin joku toinen myrkky. Yleensä. 

Torstai 6.8. oli ensimmäisen sytostaattitiputukseni päivä. 
Olin valmistautunut opiskelemalla ja ottamalla asioista selvää, kuten yleensäkin tapanani on. Kanssasisarilta netin kautta olin kuullut juuri tämän sytostaatin yleisimmistä (ja vähän harvinaisemmistakin) haitoista, saanut vinkkejä sivuvaikutusten kanssa pärjäämiseen ja hankkinut kotiin kaikenlaista tarpeellista. Kuvittelin saavani pitkät listat erilaisia hoitovinkkejä myös sairaalasta, mutta sain sieltä lopulta tiputuksen yhteydessä vain pienen paperin, jolla oli vinkkejä suun limakalvojen hoitoon. Sain myös Syöpäpotilaan ravitsemusoppaan. Kaikki muut vinkit, ohjeet ja kiellot sain hoitajaltani aktiivisella kyselemisellä (ja ne siis olinkin jo kuullut "siskoilta").

Sytoreissuun kului yhteensä reilut neljä tuntia. Hoitohuoneen kymmenestä vuoteesta valitsin ikkunapaikan TV:n läheltä ja asettauduin taloksi. Ensin sain käteni päälle lämpötyynyn, jolla houkuteltiin verisuonet sievästi pintaan ja esille. Kanyyli sujahti paikoilleen lähes huomaamatta, hoitajallani oli selvästi taito hyppysissä. Ensimmäinen tiputettava aine oli Granisetron-pahoinvointilääke, jota sain mukaani varulta myös tabletteina. Sen jälkeen oli vuorossa hieman keittosuolatiputusta, jonka jälkeen tiputettiin Herceptin-täsmälääke, jota saan siis siksi, että syöpäni on HER2-positiivinen. Ensimmäiset kolme annosta Herceptiniä saan tiputuksena sytostaattien yhteydessä, sen jälkeen vuoden verran pistoksina joka kolmas viikko. Lääke tiputettiin nyt ensimmäisellä kerralla hitaasti, jotta mahdolliset allergiset reaktiot olisi helpompi huomata ja hoitaa. Kaikki meni kuitenkin ongelmitta ja lääkkeen jälkeen oli taas vuorossa suonten huuhtelu keittosuolaliuoksella. Tässä välissä tarjoiltiin myös lounasta.

Dosetakselitiputuksen (Docetaxel Actavis) ajaksi sain käsiini ja jalkoihini hyytävän kylmät tumput ja tossut. Niiden tarkoitus oli vähentää sytomyrkkyjen liikkumista sormissa ja varpaissa ja näinollen vähentää kynsioireita. Kynnet voivat jopa irrota hoitojakson aikana tai sen jälkeen. Kaikissa sairaaloissa näitä tossuja ja tumppuja ei käytetä, kuulemma sairaalabakteerin takia. Olisin saanut myös hyytävän kylmän päähineen hiustenlähdön vähentämiseksi, mutta en halunnut sitä. Sekään ei ole kaikkialla käytössä ja siitä on luovuttu lähinnä siksi, että on olemassa pieni vaara, että elimistössä seikkailevia syöpäsoluja voisi olla juuri päänahassa tai hiusjuurissa lymyilemässä ja että sytostaatti ei hatun takia tavoittaisi niitä. 
Kynsien lisäksi halusin varjella myös suun limakalvoja, joten pyysin jääpaloja imeskeltäväkseni. Pyörittelin niitä suussani lähes tauotta sytotiputuksen aikana, koska olin kuullut sen olevan tehokas keino suojella suuta pahemmilta vaurioilta. 

Koska sytostaatit ovat oikeasti kovia myrkkyjä ja niitä annetaan niin suurina annoksina kuin potilaan elimistö sietää, niiden sivuvaikutuksia on yritettävä suitsia joukolla muita lääkkeitä. Yksi tällaisista lääkkeistä on kortisoni. 
Sytostaattihoitoa edeltävänä iltana, hoitopäivänä ja kahtena seuraavana päivänä nappailin Dexametason-nimisiä kortisoninappeja, koska dosetakseli saattaa joillekin aiheuttaa vakavan allergisen reaktion. Kortisoni ilmeisesti auttaa myös pahoinvointiin. (Monille tästä kortisonikuurista aiheutuu suorastaan maanisia oireita, unettomuutta ja ylikierroksilla käymistä, jonka aikana saattavat kodin kaapit tulla siivottua ja melkein naapurinkin puutarha pistettyä uuteen uskoon. Shoppailua kortisonihuuruissa kannattaa kuulemma välttää!)
Tuntia ennen hoitoa piti vielä kotona ottaa setiritsiiniä ja Panadol Forte. Minulla oli myös valmiiksi hankittuna pahoinvointilääke Primperan, jota kehotettiin ottamaan hyvin herkästi, heti kun pienintäkään kuvotuksen tunnetta tulee tai jo ennaltaehkäisevästi, koska jo alkanutta pahoinvointia on vaikeampi lopettaa. Olin kuitenkin optimisti, enkä ottanut pahoinvointilääkettä etukäteen. Tehokkailla lääkkeillä on aina myös huomattavia sivuvaikutuksia, joten ajattelin nyt alkuun katsoa mitä näistä kaikista pakollisista aineista koituu.
Dosetakseli saattaa aiheuttaa tuon allergisen reaktion ensimmäisellä tai vielä toisellakin tiputuskerralla, joten sekin tiputeltiin rauhalliseen tahtiin. Minulle ei kuitenkaan tullut onneksi minkäänlaisia tuntemuksia. 

Hoitaja pysyi lähettyvilläni (kortisonipiikki valmiina) lääkkeiden tiputusten alkupuolella ja tarkkaili oloani. Samalla käytin tilaisuutta hyväkseni ja kyselin häneltä kaikenlaista hoitoihin liittyvää. Hän muistutti esimerkiksi että hoidon jälkeen on juotava erityisen runsaasti, että myrkyt huuhtoutuvat elimistöstä, mutta ei kuitenkaan liikaa, etteivät elimiston natriumit huuhtoudu samalla. Tiputuksen jälkeiset 10 päivää ovat infektioherkintä aikaa, koska sytostaatti saattaa laskea elimistön vastustuskyvyn lähes nollaan valkosolujen käydessä vähiin. Jos kuume nousee yli 38 asteen, on lähdettävä välittömästi päivystykseen. Normaalia elämää ei kuulemma kuitenkaan tarvitse lopettaa pöpöjä kartellakseen. Kerroin hoitajalle suunnitellusta vuosittaisesta reissustamme Tampereen cosplay-tapahtumaan noin 10 päivää toisen sytostaatin jälkeen ja se oli hänen mielestään kiva idea, etenkin kun kerroin että ajattelin tapahtuman luonteeseen sopivasti sonnustautua tällä kertaa hengityssuojaimeen, jonka tyttäreni saa tuunata. Päänikin on silloin jo karvaton, joten minustahan saa kerrankin ihan katu-uskottavan cossaajan! :D

Hoitaja kertoi, että tapaisin lääkärin viidennen sytokerran yhteydessä, eli vasta joskus loka-marraskuun vaihteessa. Toki lääkäri tarkistaa aina veriarvot ennen jokaista tiputusta ja astuu kuvaan jos jotain yllättävää ilmaantuu.
Sytostaatit tiputtava hoitaja onneksi pysynee samana koko hoitojakson ajan (ellei jää lomalle tai sairastu), muutenhan kaikki ihmiset tässä pyörityksessä vaihtuvat jatkuvasti! Yksi tapaamistani hoitajista kertoi jonkun laskeneen, että rintasyöpäpotilas asioi noin kahdenkymmenen eri hoitajan tai lääkärin kanssa hoitojensa aikana. Jos kaikki ei menekään kuin Strömsössä, saa potilas siis selittää asiansa ja ongelmansa aina uudelleen ja uudelleen jokaiselle tielleen sattuvalle uudelle hoitohenkilöstön jäsenelle. Aika masentavaa.

P.S. Minulla on hyvä sydän. Lääkäri sanoi niin. Tutki sen oikein ultraäänellä, joten on se uskottava. En saanut siitä kuitenkaan todistusta vaikka pyysin. Ajattelin, että sillä olisi voinut ehkä saada vaikkapa jonkin palkanlisän, tai olisi se ainakin CV:ssä hyvä rivi.

maanantai 3. elokuuta 2015

vaihe 2

Hoitoni on nyt uudessa vaiheessa: olen siirtynyt kirurgian puolen leikkaus-potilaasta syöpäsairaalan potilaaksi. Viime viikolla oli leikkauksen lopputarkastus ja seuraavana päivänä sitten ensimmäinen syöpälääkärin tapaaminen.

Leikkauksen lopputarkastuksen yhteydessä rinnoista otettiin kuvat potilaskertomukseeni, tarkastettiin haavojen parantuminen ja punkteerattiin vielä seromaa. Tämä oli nyt viides punkteeraus ja tällä kertaa haava-onteloon ruiskutettiin kortisonia, jonka tarkoitus on jollain tapaa liimata ontelon seiniä yhteen ja/tai ehkäistä nesteen kertymistä. Tämä oli luultavasti viimeinen tapaamiseni tämän mainion hoitajan kanssa, enkä ole varma ehtiikö tai osaako päiväsairaalan väki sitten muuta kuin punkteerata, jos nestettä vielä kertyy...

Tapasin myös fysioterapeutin, sen saman, joka antoi heti leikkauksen jälkeen jumppaohjeita. Nyt hän tarkisti käden liikkuvuuden ja kehotti jatkamaan jumppaamista. Yritin saada häneltä vinkkejä helposti väsyvän selkäni vahvistamiseen, mutta sainkin vain kieltoja! Vielä neljään viikkoon ei saa ajaa pyörällä eikä nostella mitään painavia, ei treenata pienilläkään painoilla eikä oikein mitään. Kuvittelin myös, että hän tekisi jotain käsivartta ja kainaloa kiristäville lymfastrangeille eli kovettuneille imusuonille, mutta ilmeisesti ne kuuluvat asiaan tässä vaiheessa ja lähtevät venyttelemällä. Eivät ne mikään paha haitta ole, vain ääriasennoissa tuntuu kiristystä ja kipua, joten yritän nyt sitten välttää äärimmäisyyksiä ja jumpata kiltisti.
Tätäkään ihmistä en enää tapaa, jatkossa olen jonkun muun fysioterapeutin asiakas.

Torstaina, viisi viikkoa leikkauksesta, oli sitten sädesairaalassa ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto (tai tarkkaan ottaen tämä ei ollut vielä onkologi, vaan erikoistuva lääkäri). Hän selitti tulevien sytostaattihoitojen, Herceptinin ja sädehoitojen lääketieteelliset faktat, kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista, kirjoitti reseptit kolmeen lääkkeeseen, kirjoitti sairauslomaa tammikuun loppuun asti, lähetti niin sanotun B-lausunnon Kelalle ja mitähän vielä... Asiaa tuli vajaassa puolessa tunnissa niin valtavasti, etten luultavasti olisi muistanut kuulemastani jälkeenpäin juuri mitään, ellen olisi jo etukäteen lukenut hoidoista niin paljoa, että hoitopolku oli minulle jo melko tuttu. On siis todellakin hyvä idea ottaa ainakin ensimmäiselle lääkärikäynnille joku läheinen mukaan, toiseksi korvapariksi ja henkiseksi tueksi. (Niin siis minähän en ottanut, mutta ajatus on kannatettava.)

Lääkäri kysyi miten minä voin. Siihen oli yllättävän vaikea vastata. Kai minä voin ihan hyvin? Leikkaushaavathan ovat parantuneet, mitään kipuja ei ole ollut... Tärkeintä tämänhetkisen voinnin ja mielialan kannalta on varmaankin tieto siitä, että minusta pidetään huolta: olen hoitoputkessa, saan käteeni "lukujärjestyksen" hoitojen etenemisestä, ohjeita ja neuvoja, numeron johon voin soittaa hädän hetkellä ja vointiani valvotaan. 
Tiedän kyllä, ettei hoitojakso tule olemaan helppo, mutta sitähän ei kukaan ole luvannutkaan. Syöpä pitää tappaa, ja jos itse selviän tappamiseen tarvittavista myrkyistä suht vähillä vaurioilla, on kaikki niin kuin pitääkin.

Lääkäri (jota häntäkään en muuten luultavasti enää tapaa!) ohjasi minut lopuksi viereiseen huoneeseen hoitajan puheille. Hoitajan tehtävä oli selittää mitä kaikki lääkärin kertoma tarkoitti ihan käytännössä. Häneltä sain syksyn lukujärjestyksen, aika erilaisen kuin tässä vaiheessa vuotta normaalisti saan. Ensimmäinen sytostaatti annetaan jo torstaina 6.8., kuusi viikkoa leikkauksesta. Kuten arvelinkin, tulen saamaan "peruspaketin" eli eri blogeista ja keskustelu-palstoilta tutuksi tulleen setin hoitoja: kolme kertaa dosetakseli-nimistä sytostaattia ja kolme kertaa CEF-yhdistelmäsytostaattia. Sytot tiputetaan suoneen päiväsairaalassa kolmen viikon välein. Näiden lisäksi saan vuoden ajan Herceptin-täsmälääkettä, joka tulee tiputuksena ensimmäisten kolmen sytostaatin yhteydessä, CEFin ajan se on tauolla ja sen jälkeen pistoksina kolmen viikon välein. 
Sytostaattien jälkeen saan vielä sädehoitoa, jonka kesto on tyypillisesti 25 kertaa (5 viikkoa), mutta hoitaja kertoi käytänteiden olevan nyt uusien lääkärien myötä hieman käymisvaiheessa, joten tarkkaa tietoa hoidon aikatauluista ei vielä annettu. Ja kaiken tämän jälkeen vielä viiden vuoden hormonihoito (ja vaihdevuosioireet).

Hoitaja suomensi myös saamani reseptit: Dexametason on kortisonia otettavaksi dosetakseli-hoitojen yhteydessä, Primperan ja Granisetron ovat pahoinvointilääkkeitä, joista vain Primperania täytyy ostaa ja ottaa heti ensimmäisiä sytoja varten. 
Sain hoitajalta sinisen oppaan "Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa", jossa on listattu erilaisia sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia ja vinkkejä niiden hoitoon. Lista on varsin vaikuttava. Pelottava suorastaan. Yksi tämän ensimmäisenä tulevan dosetakselin ehkä radikaaleimmista sivuvaikutuksista, tai ainakin se näkyvin, on hiusten lähtö. Noin kaksi viikkoa ensimmäisen tiputuksen jälkeen lähes kaikilta lähtee tukka. Tätä ennakoiden sain myös lääkärin allekirjoittaman apuvälinemaksusitoumuksen, jolla saan hakea peruukin.  

Hoitajakin kysyi miten minä voin. Mites lapset voivat? Taas vaikea kysymys! Hyvänen aika, enhän minä tiedä miten minun lapseni voivat. Mutta tiedän kyllä, että ne ovat varsin rationaalisia olentoja, joten uskon etteivät nuo hötkyile tai panikoi sen enempää kuin minäkään. Pitääpä muistaa kysyä... 

"Osalla potilaista..."
"Osa sytostaateista aiheuttaa..."
Näin alkaa moni lause oppaissa ja ohjeissa, joissa kerrotaan sytostaattien ja niiden ohessa otettavien muiden lääkkeiden sivuvaikutuksista. Mitäs jos olisin kuulumatta tuohon pahalta kalskahtavaan "osaan", ja voisinkin ihan hyvin? Lähtökohtani on, että koska olen rintasyöpäpotilaaksi suht nuori, perusterve ja kohtalaisen hyvässä kunnossa, minuun eivät kaikki mahdolliset vaivat iske täydellä teholla. Väitän myös, että psyykellä ja asenteella on iso vaikutus erilaisten oireiden kokemiseen. 
Palataan tähän asiaan reilun viikon kuluttua, silloin minulla onkin sitten jo omakohtaista käytännön kokemusta asiasta. :)

Se mikä juuri nyt on vaikeaa, on kaikki tämä aika, joka pitäisi saada täytettyä jollain järkevällä. Työkaverit istuvat tällä hetkellä aloittamassa lukuvuotta ja antaisin melkein mitä tahansa, että saisin istua siellä heidän kanssaan ja tuntea itseni tarpeelliseksi ja normaaliksi. Mutta minun käteeni on nyt jaettu aika erilainen lukujärjestys ja sen mukaan on elettävä, halusin tai en.

Olen jonkinasteinen kontrollifriikki. Olen tottunut pitämään kaikki langat käsissäni ja päättämään itse asioista ja se on minulle tärkeää. Tulee olemaan vaikeaa olla kipeä ja heikko! Jo nyt leikkauksen jälkeen, kun en ole saanut tai selän heikkouden takia jaksanut tehdä kaikkia normaaleja hommia, on ärsyttänyt välillä ihan perusteellisesti. En ole kovin hyvä pyytämään apua, mutta nyt siihenkin on varmaan pikku hiljaa opeteltava. Pääsen uudelle luokalle elämän koulussa.

Pakko vielä puhua vähän hiuksista. Leikkuutin hiukseni aivan lyhyiksi ennen leikkausta, ja vaikka alkuun oli vähän järkyttävää näyttää aivan veljeltäni (tai miesystäväni mukaan enemmän veljenpojaltani :D ), olen kyllä ollut tyytyväinen ratkaisuun. Nuorempana minulla oli aina ihan lyhyt tukka ja nyt moni on kehunut, että se sopii minulle. 
No, ainakin uusi kampaus on kätevä keskustelunavaaja. Moni on kommentoinut uutta päätäni ja siinä vaiheessa sitten joko: 
a) kerron suoraan miksi hiukseni ovat niin lyhyet ja pian poissa kokonaan tai
b) sanon ennakoineeni kesän hiostavia ja uuvuttavia helteitä (heh),
riippuen siis ihmisestä ja miten paljon haluan avautua. Tämä on toiminut hyvin. (Tosin toivon, että version b) kuulleet eivät pahastu kun asioiden oikea laita paljastuu.)

Peruukkiasia askarruttaa minua nyt kovasti. Normaalisti yritän olla ostamatta juuri mitään tavaraa uutena (poikkeuksena esim. hammasharjat ja alusvaatteet). Kirppareilta ja kierrättämällä löytyy lähes kaikki tarpeellinen. Nyt siis jotenkin kaihertaa yli 200 euron "apuvälineen" eli peruukin hankkiminen veronmaksajien rahoilla. Mitä jos en tarvitsekaan sitä kuin kerran tai kaksi, kuten moni kohtalotoveri kertoo käyneen. Mutta pärjäisinkö tosiaan ihan ilman? 
Moni kommentoi hiusten, kulmakarvojen ja ripsien menettämisen olevan jopa vaikeampaa kuin rinnan menettäminen. Minä en osaa yhtään ennakoida miltä tulee tuntumaan kolmen viikon kuluttua, kun olen kalju. Hyvässä lykyssä ensi kesänä hiukseni ovat taas tämän mittaiset kuin nyt, eli ainakin puoli vuotta karvattomuutta on todennäköisesti edessä.
En edes oikein tiedä olisko se peruukki enemmän minua itseäni vai muita varten? Pidetäänkö sitä siksi, etteivät muut ihmiset joudu ajattelemaan sellaista ikävää asiaa kuin syöpää? Jos päätäni palelee, voin laittaa pipon, joka sekin kyllä on minulle lähes yhtä outoa kuin peruukin pitäminen. Sitäpaitsi peruukki kuulemma kutittaa ja hiostaa.
Kuvittelin pitäväni peruukkia esimerkiksi kun käyn miesystäväni luona, että näyttäisin hänen ja hänen lastensa silmissä suhtkoht ihmiseltä. Mutta en usko että miesystävä ihan oikeasti välittää siitä, onko minulla päässäni haivenia vai ei. Pitää kysyä. Toinen kuvittelemani paikka peruukille olisivat erilaiset kokoukset, joihin aika ajoin osallistun ja joissa pipo ei ehkä olisi se fiksuin ratkaisu. Mutta huivilla jo kehtaisin mennä...

Nyt joka tapauksessa kaupoille. Valtava lista ostettavaa apteekista ja kaupasta - ihan siltä varalta että jokunen sivuvaikutus kuitenkin iskee. Pitää myös opetella lakkaamaan kynnet.