vaihe 2

Hoitoni on nyt uudessa vaiheessa: olen siirtynyt kirurgian puolen leikkaus-potilaasta syöpäsairaalan potilaaksi. Viime viikolla oli leikkauksen lopputarkastus ja seuraavana päivänä sitten ensimmäinen syöpälääkärin tapaaminen.

Leikkauksen lopputarkastuksen yhteydessä rinnoista otettiin kuvat potilaskertomukseeni, tarkastettiin haavojen parantuminen ja punkteerattiin vielä seromaa. Tämä oli nyt viides punkteeraus ja tällä kertaa haava-onteloon ruiskutettiin kortisonia, jonka tarkoitus on jollain tapaa liimata ontelon seiniä yhteen ja/tai ehkäistä nesteen kertymistä. Tämä oli luultavasti viimeinen tapaamiseni tämän mainion hoitajan kanssa, enkä ole varma ehtiikö tai osaako päiväsairaalan väki sitten muuta kuin punkteerata, jos nestettä vielä kertyy...

Tapasin myös fysioterapeutin, sen saman, joka antoi heti leikkauksen jälkeen jumppaohjeita. Nyt hän tarkisti käden liikkuvuuden ja kehotti jatkamaan jumppaamista. Yritin saada häneltä vinkkejä helposti väsyvän selkäni vahvistamiseen, mutta sainkin vain kieltoja! Vielä neljään viikkoon ei saa ajaa pyörällä eikä nostella mitään painavia, ei treenata pienilläkään painoilla eikä oikein mitään. Kuvittelin myös, että hän tekisi jotain käsivartta ja kainaloa kiristäville lymfastrangeille eli kovettuneille imusuonille, mutta ilmeisesti ne kuuluvat asiaan tässä vaiheessa ja lähtevät venyttelemällä. Eivät ne mikään paha haitta ole, vain ääriasennoissa tuntuu kiristystä ja kipua, joten yritän nyt sitten välttää äärimmäisyyksiä ja jumpata kiltisti.
Tätäkään ihmistä en enää tapaa, jatkossa olen jonkun muun fysioterapeutin asiakas.

Torstaina, viisi viikkoa leikkauksesta, oli sitten sädesairaalassa ensimmäinen syöpälääkärin eli onkologin vastaanotto (tai tarkkaan ottaen tämä ei ollut vielä onkologi, vaan erikoistuva lääkäri). Hän selitti tulevien sytostaattihoitojen, Herceptinin ja sädehoitojen lääketieteelliset faktat, kertoi mahdollisista sivuvaikutuksista, kirjoitti reseptit kolmeen lääkkeeseen, kirjoitti sairauslomaa tammikuun loppuun asti, lähetti niin sanotun B-lausunnon Kelalle ja mitähän vielä... Asiaa tuli vajaassa puolessa tunnissa niin valtavasti, etten luultavasti olisi muistanut kuulemastani jälkeenpäin juuri mitään, ellen olisi jo etukäteen lukenut hoidoista niin paljoa, että hoitopolku oli minulle jo melko tuttu. On siis todellakin hyvä idea ottaa ainakin ensimmäiselle lääkärikäynnille joku läheinen mukaan, toiseksi korvapariksi ja henkiseksi tueksi. (Niin siis minähän en ottanut, mutta ajatus on kannatettava.)

Lääkäri kysyi miten minä voin. Siihen oli yllättävän vaikea vastata. Kai minä voin ihan hyvin? Leikkaushaavathan ovat parantuneet, mitään kipuja ei ole ollut... Tärkeintä tämänhetkisen voinnin ja mielialan kannalta on varmaankin tieto siitä, että minusta pidetään huolta: olen hoitoputkessa, saan käteeni "lukujärjestyksen" hoitojen etenemisestä, ohjeita ja neuvoja, numeron johon voin soittaa hädän hetkellä ja vointiani valvotaan. 
Tiedän kyllä, ettei hoitojakso tule olemaan helppo, mutta sitähän ei kukaan ole luvannutkaan. Syöpä pitää tappaa, ja jos itse selviän tappamiseen tarvittavista myrkyistä suht vähillä vaurioilla, on kaikki niin kuin pitääkin.

Lääkäri (jota häntäkään en muuten luultavasti enää tapaa!) ohjasi minut lopuksi viereiseen huoneeseen hoitajan puheille. Hoitajan tehtävä oli selittää mitä kaikki lääkärin kertoma tarkoitti ihan käytännössä. Häneltä sain syksyn lukujärjestyksen, aika erilaisen kuin tässä vaiheessa vuotta normaalisti saan. Ensimmäinen sytostaatti annetaan jo torstaina 6.8., kuusi viikkoa leikkauksesta. Kuten arvelinkin, tulen saamaan "peruspaketin" eli eri blogeista ja keskustelu-palstoilta tutuksi tulleen setin hoitoja: kolme kertaa dosetakseli-nimistä sytostaattia ja kolme kertaa CEF-yhdistelmäsytostaattia. Sytot tiputetaan suoneen päiväsairaalassa kolmen viikon välein. Näiden lisäksi saan vuoden ajan Herceptin-täsmälääkettä, joka tulee tiputuksena ensimmäisten kolmen sytostaatin yhteydessä, CEFin ajan se on tauolla ja sen jälkeen pistoksina kolmen viikon välein. 
Sytostaattien jälkeen saan vielä sädehoitoa, jonka kesto on tyypillisesti 25 kertaa (5 viikkoa), mutta hoitaja kertoi käytänteiden olevan nyt uusien lääkärien myötä hieman käymisvaiheessa, joten tarkkaa tietoa hoidon aikatauluista ei vielä annettu. Ja kaiken tämän jälkeen vielä viiden vuoden hormonihoito (ja vaihdevuosioireet).

Hoitaja suomensi myös saamani reseptit: Dexametason on kortisonia otettavaksi dosetakseli-hoitojen yhteydessä, Primperan ja Granisetron ovat pahoinvointilääkkeitä, joista vain Primperania täytyy ostaa ja ottaa heti ensimmäisiä sytoja varten. 
Sain hoitajalta sinisen oppaan "Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa", jossa on listattu erilaisia sytostaattien aiheuttamia sivuvaikutuksia ja vinkkejä niiden hoitoon. Lista on varsin vaikuttava. Pelottava suorastaan. Yksi tämän ensimmäisenä tulevan dosetakselin ehkä radikaaleimmista sivuvaikutuksista, tai ainakin se näkyvin, on hiusten lähtö. Noin kaksi viikkoa ensimmäisen tiputuksen jälkeen lähes kaikilta lähtee tukka. Tätä ennakoiden sain myös lääkärin allekirjoittaman apuvälinemaksusitoumuksen, jolla saan hakea peruukin.  

Hoitajakin kysyi miten minä voin. Mites lapset voivat? Taas vaikea kysymys! Hyvänen aika, enhän minä tiedä miten minun lapseni voivat. Mutta tiedän kyllä, että ne ovat varsin rationaalisia olentoja, joten uskon etteivät nuo hötkyile tai panikoi sen enempää kuin minäkään. Pitääpä muistaa kysyä... 

"Osalla potilaista..."
"Osa sytostaateista aiheuttaa..."
Näin alkaa moni lause oppaissa ja ohjeissa, joissa kerrotaan sytostaattien ja niiden ohessa otettavien muiden lääkkeiden sivuvaikutuksista. Mitäs jos olisin kuulumatta tuohon pahalta kalskahtavaan "osaan", ja voisinkin ihan hyvin? Lähtökohtani on, että koska olen rintasyöpäpotilaaksi suht nuori, perusterve ja kohtalaisen hyvässä kunnossa, minuun eivät kaikki mahdolliset vaivat iske täydellä teholla. Väitän myös, että psyykellä ja asenteella on iso vaikutus erilaisten oireiden kokemiseen. 
Palataan tähän asiaan reilun viikon kuluttua, silloin minulla onkin sitten jo omakohtaista käytännön kokemusta asiasta. :)

Se mikä juuri nyt on vaikeaa, on kaikki tämä aika, joka pitäisi saada täytettyä jollain järkevällä. Työkaverit istuvat tällä hetkellä aloittamassa lukuvuotta ja antaisin melkein mitä tahansa, että saisin istua siellä heidän kanssaan ja tuntea itseni tarpeelliseksi ja normaaliksi. Mutta minun käteeni on nyt jaettu aika erilainen lukujärjestys ja sen mukaan on elettävä, halusin tai en.

Olen jonkinasteinen kontrollifriikki. Olen tottunut pitämään kaikki langat käsissäni ja päättämään itse asioista ja se on minulle tärkeää. Tulee olemaan vaikeaa olla kipeä ja heikko! Jo nyt leikkauksen jälkeen, kun en ole saanut tai selän heikkouden takia jaksanut tehdä kaikkia normaaleja hommia, on ärsyttänyt välillä ihan perusteellisesti. En ole kovin hyvä pyytämään apua, mutta nyt siihenkin on varmaan pikku hiljaa opeteltava. Pääsen uudelle luokalle elämän koulussa.

Pakko vielä puhua vähän hiuksista. Leikkuutin hiukseni aivan lyhyiksi ennen leikkausta, ja vaikka alkuun oli vähän järkyttävää näyttää aivan veljeltäni (tai miesystäväni mukaan enemmän veljenpojaltani :D ), olen kyllä ollut tyytyväinen ratkaisuun. Nuorempana minulla oli aina ihan lyhyt tukka ja nyt moni on kehunut, että se sopii minulle. 
No, ainakin uusi kampaus on kätevä keskustelunavaaja. Moni on kommentoinut uutta päätäni ja siinä vaiheessa sitten joko: 
a) kerron suoraan miksi hiukseni ovat niin lyhyet ja pian poissa kokonaan tai
b) sanon ennakoineeni kesän hiostavia ja uuvuttavia helteitä (heh),
riippuen siis ihmisestä ja miten paljon haluan avautua. Tämä on toiminut hyvin. (Tosin toivon, että version b) kuulleet eivät pahastu kun asioiden oikea laita paljastuu.)

Peruukkiasia askarruttaa minua nyt kovasti. Normaalisti yritän olla ostamatta juuri mitään tavaraa uutena (poikkeuksena esim. hammasharjat ja alusvaatteet). Kirppareilta ja kierrättämällä löytyy lähes kaikki tarpeellinen. Nyt siis jotenkin kaihertaa yli 200 euron "apuvälineen" eli peruukin hankkiminen veronmaksajien rahoilla. Mitä jos en tarvitsekaan sitä kuin kerran tai kaksi, kuten moni kohtalotoveri kertoo käyneen. Mutta pärjäisinkö tosiaan ihan ilman? 
Moni kommentoi hiusten, kulmakarvojen ja ripsien menettämisen olevan jopa vaikeampaa kuin rinnan menettäminen. Minä en osaa yhtään ennakoida miltä tulee tuntumaan kolmen viikon kuluttua, kun olen kalju. Hyvässä lykyssä ensi kesänä hiukseni ovat taas tämän mittaiset kuin nyt, eli ainakin puoli vuotta karvattomuutta on todennäköisesti edessä.
En edes oikein tiedä olisko se peruukki enemmän minua itseäni vai muita varten? Pidetäänkö sitä siksi, etteivät muut ihmiset joudu ajattelemaan sellaista ikävää asiaa kuin syöpää? Jos päätäni palelee, voin laittaa pipon, joka sekin kyllä on minulle lähes yhtä outoa kuin peruukin pitäminen. Sitäpaitsi peruukki kuulemma kutittaa ja hiostaa.
Kuvittelin pitäväni peruukkia esimerkiksi kun käyn miesystäväni luona, että näyttäisin hänen ja hänen lastensa silmissä suhtkoht ihmiseltä. Mutta en usko että miesystävä ihan oikeasti välittää siitä, onko minulla päässäni haivenia vai ei. Pitää kysyä. Toinen kuvittelemani paikka peruukille olisivat erilaiset kokoukset, joihin aika ajoin osallistun ja joissa pipo ei ehkä olisi se fiksuin ratkaisu. Mutta huivilla jo kehtaisin mennä...

Nyt joka tapauksessa kaupoille. Valtava lista ostettavaa apteekista ja kaupasta - ihan siltä varalta että jokunen sivuvaikutus kuitenkin iskee. Pitää myös opetella lakkaamaan kynnet.