keskiviikko 30. joulukuuta 2015

Säteilevä joulukuu

Kyllä on syöpä taas tuonut sisältöä elämään! Joulukuusta 14 arkipäivää on mennyt siihen, että ajelen sädesairaalalle reilun 20 kilometrin päähän ja hetken päästä taas takaisin kotiin. Huomenna on onneksi viimeinen kerta.

Olen siis saanut nyt 14 päivänä sädehoitoa, toisin sanoen annoksen korkeaenergistä ionisoivaa säteilyä lineaarikiihdyttimestä. Tämän säteilyn tarkoitus on tuhota syöpäsoluja ja estää niitä jakautumasta. Kuten sytostaatitkin, sädehoito iskee erityisesti nopeasti jakautuviin soluihin, jollaisia siis juuri syöpäsolut ovat. Sädehoidon on todettu pienentävän rintasyövän paikallisen uusiutuman riskiä merkittävästi, erityisesti jos on tehty rinnan osapoisto. Koko rinnan poistamisen jälkeen sädehoitoa ei yleensä edes anneta, jos syöpä ei ole levinnyt kainalon imusolmukkeisiin. Minullahan puolessa imusolmukkeista oli syöpää, minkä takia saan säteitä rintakehän lisäksi myös kainaloon ja soliskuoppaan.

Sädehoitoa on käytetty jo satakunta vuotta, mutta tekniikka on tietysti kehittynyt ja kehittyy edelleen kaiken aikaa. Tähän saakka tavanomaiseen rintasyövän hoitopolkuun on kuulunut viisi viikkoa eli 25 kertaa sädehoitoa, mutta nyt on käytössä uusin menetelmä, hypofraktiointi, jonka ansioista säteiden kerta-annosta on voitu nostaa ja samalla siis hoitokertojen määrää vähentää. Menetelmä ei ole vielä kaikkialla yleisessä käytössä, Jyväskylässäkin näitä 15 kerran hoitoja on annettu ymmärtääkseni vasta tästä syksystä alkaen.
Lääkärilehden artikkeli  kertoo aiheesta lisää, jos olet kiinnostunut. 

Ja samaan syssyyn vielä syöpäpotilaiden kansantajuinen opas  Ohjeita sinulle, joka saat sädehoitoa .

Joulukuun alkupuolella kävin annossuunnittelutietokonetomografiakuvauksessa (tämä sana kannattaa muistaa, jos harrastaa hirsipuun pelaamista!), jonka yhteydessä ihooni tatuoitiin kolme pistettä sädehoidon kohdistamisen helpottamiseksi, yksi kumpaankin kainaloon ja yksi rintojen väliin. Kuvausta varten leikkausarvet, myös selän kielekkeen ja dreenien aukkojen paikat, merkittiin jonkinlaisella nauhalla, jotta ne näkyisivät kuvissa. 
Kuvausten yhteydessä kävin myös lääkärillä, joka selitti sädehoiton kulkua ja kertoi säteilyn haittavaikutuksista. Nämäkin haitat ilmenevät vasta viikkojen, kuukausien ja jopa vuosien viiveellä. Vaikka käytössä on viimeisin tekniikka ja säteiden kohdistus on tarkkaa, tulee elimistöön väistämättä vähän osumaa myös niihin elimiiin, joihin ei tähdätä. Minun tapauksessani säteilyä saa erityisesti oikeanpuoleinen keuhko, minkä johdosta alkuvuodesta saattaa ilmaantua kuivaa yskää ja jopa keuhkotulehdus. Soliskuoppaan osuva säteily liippaa läheltä kilpirauhasta ja saattaa aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, jonka oireet voivat olla suunnilleen mitä tahansa ja ilmaantua vuosien kuluttua. "Mutta ei sitä kaikille tule", sanoi lääkäri! Huh...

Iholla hoidoista ei näy vielä juuri minkäänlaisia merkkejä, hoidetun puolen iho on ehkä aavistuksen punaisempi kuin toinen puoli. Neuvottiin välttämään hankausta, deodoranttia ja saippuaa sekä suojaamaan hoidettu alue märällä pyyhkeellä jos menee kunnon löylyihin. (Enpä tuota muistanut, kun aattona kävin rantasaunassa.) Myös auringolta hoidettu alue pitää suojata huolella ainakin pari vuotta sädetyksen jälkeen. 
Ihon rasvailua suositeltiin, mutta kun en normaalistikaan käytä mitään voiteita, en ole oikein muistanut. Ja jos iho siis on palaakseen, se ilmenee vasta joskus viikkojen kuluttua. Mutta koska minun ihoni ei ole mitenkään herkkä kärventymään tai kuivumaan, niin luulenpa ettei mitään isompia ihovaurioita ole luvassa. Olen kyllä nähnyt hurjia kuvia syöpäsiskojen sädetetyistä rintakehistä, joillakin jälki tosiaan on kuin silitysraudalla olisi painettu. Kerron sitten myöhemmin miten minun orvasketeni tämän kesti.

Leikatun ja sädetetyn puolen käden lymfaödeema on myös yksi ikävä uhka. Imusolmukkeiden poiston lisäksi sädehoito saattaa vielä heikentää imunestekiertoa entisestään ja aiheuttaa turvotusta ja ongelmia koko loppuelämän ajaksi. Olisin kyllä onnekas ja onnellinen, jos selviäisin tästä rumbasta ilman kompressiohihaa ja -hanskaa!

Onnellinen olen myös siitä, että sädehoitoni saatiin mahdutettua kokonaan tämän vuoden puolelle! Viimeinen hoitokerta on huomenna, uudenvuodenaattona. Sädetyksen jälkeen käyn vielä saman tien lääkärillä lopputarkastuksessa ja sitten päiväsairaalan puolella ottamassa toisen Herceptin-piikkini. Ja maanantaina töihin!

En tiedä onko tämä sädehoitojen, hoidoissa ramppaamisen vai koko riivatun hoitoputken syytä, mutta olen kyllä tällä hetkellä todella väsynyt. Voimat ovat kerta kaikkiaan lopussa. Tämä ei ole samanlaista väsymystä kuin viimeisten sytojen aikaan, silloin väsymykseen auttoi nukkuminen. Nyt olen vain täysin voimaton ja aamuisin on järkyttävän vaikeaa nousta ylös. (Ja tietysti lähes kaikki sädehoitoajat ovat olleet aamuisin 8.30, koska sanoin että minulle saa laittaa ne ajat, jotka ei kenellekään muulle kelpaa.) Eikä tämä pimeyskään kyllä yhtään auta asiaa. Mutta hei, päivä on tänään jo peräti 7 minuuttia pitempi kuin viikko sitten, jihuu!

Tammikuun ajan olen osasairauspäivärahalla ja teen siis lyhennettyä työviikkoa. Jos näyttää etten jaksa, osa-aikaisuutta voi jatkaakin, mikä tuntuu lohdulliselta mahdollisuudelta. Mutta siitähän on tietysti lähdettävä, että jaksan. :) 

Syöpätaival mahtui oikein nätisti kesäloman ja syyslukukauden sisään, mutta tuona aikana työssäni ehti jo tapahtua kaikenlaisia muutoksia, uudistuksia ja mullistuksia, joten tammikuussa tulee paljon uutta opeteltavaa. Mutta onneksi tiedän, että työpaikalla jokainen on valmis auttamaan ja vuosi alkaakin onneksi parilla koulutuspäivällä. 

Tässä vielä lopuksi vähän toisenlainen joulutarina, Emilian joulu, vaikka joulu jo menikin.

Oikein onnellista uutta vuotta meille kaikille! Tulkoon siitä edeltäjäänsä parempi.



maanantai 7. joulukuuta 2015

Virstanpylväs

Reilu viikko sitten tuli kuluneeksi puoli vuotta diagnoosistani. Siitä pikaisesta puhelusta, jonka sain toukokuun lopussa töihin ajaessani: "Paksuneulanäytteestä on löytynyt syöpäsolukkoa." Kuusi kuukautta. Tuntuu kuin olisi kulunut vuosia! Tuntuu kuin se olisi tapahtunut jossain toisessa elämässä, ja oikeastaanhan se tapahtuikin; terveen naisen elämässä.

Paljon on muuttunut tänä aikana, enkä yritäkään sanoa, että sairastuminen olisi jotenkin jalostanut minua tai tehnyt minusta paremman ja jalomman ihmisen. Joillekin niin kuitenkin käy, jos elämä ennen sairautta on ollut stressaavaa ja keskittynyt suorittamiseen. Monet ovat oppineet arvostamaan uudella tavalla jokaista päivää, johon saavat herätä, elämän pieniä, hienoja asioita sekä oppineet hoitamaan itseään. Minä väitän, että osasin nämä aika hyvin jo ennen syöpääkin. Mutta onhan tämä ollut monella tapaa avartava kokemus.

Huomaan ajattelevani niin kuin koko homma olisi jo ohi! Jäljellähän ovat "vain" ylihuomenna alkavat sädehoidot, ensi syksyyn kestävä Herceptin-piikitys kolmen viikon välein ja vähintään viiden vuoden hormonihoito. Onhan sitä siinäkin, mutta leikkauksesta ja sytostaateista selviäminen olivat kuitenkin ehkä ne pahimmat ja pelottavimmat asiat ja ne ovat nyt takana päin. Selvisin kaikesta todella vähällä, vain viimeinen sytostaatti aiheutti kunnon pahoinvointia ja vieläkin joudun rajoittamaan ihmisten ilmoilla liikkumista infektiovaaran takia. Luultavasti kuitenkin jo muutaman päivän kuluttua verisolujen tuotanto on taas kunnolla käynnissä ja pääsen taas esimerkiksi kokoustamaan ja vapaaehtoistöihin. Ja vuoden alusta töihin, mikä ilahduttaa minua erityisesti.

Elimistö alkaa muutenkin jo toipua sytostaateista ja joulukuun alun "joulukalenterini" on ollut fantastinen: ensimmäisen päivän tienoilla, kun lähes kirjaimellisesti seisoin peilin edessä odottamassa hiusten kasvun alkamista, huomasin ensimmäisen elonmerkin: ainokainen partakarvani oli alkanut kasvaa! En olisi uskonut, että sekin voisi tuottaa minulle joskus moista iloa. :D
Toisen päivän luukusta sain kulmakarvat. Vanhoja oli jäljellä enää muutama kummallakin puolella ja olin opetellut tekemään jotain kulmakarvoja muistuttavaa tyttären lähettämällä kulmakynällä. Ja sitten yhtäkkiä: uusia pieniä kulmakarvojen taimia olikin ilmestynyt kymmenittäin! Jihuu! Eikä siinä kaikki, seuraavana päivänä huomasin harvan voikukkatukan lisäksi päässäni versovan sadoittain ihan oikeita hiuksia. Voi sitä riemua! Nyt silittelen päätäni varmaankin kymmeniä kertoja päivässä ihan vain tarkistaakseni, että hiukset ovat vielä siellä ja ihaillakseni miten mukavalta tuo pieni tukan alku käden alla tuntuukaan. 

Totuuden nimissä täytyy kyllä todeta, että minua voi kyllä vieläkin sanoa lähinnä kaljuksi, koska päänahka paistaa armotta noiden pienten taimien lomasta, mutta ehkäpä vuoden loppuun mennessä pääsen jo lyhythiuksisten kategoriaan.
Ja joulukalenterini neljäs luukku: ripset. Kummassakin silmässä oli entisiä ripsiä jäljellä ehkä kymmenkunta, yksi siellä ja toinen täällä, mutta sitten vihdoin erittäin perusteellisen katselmuksen jälkeen saatoin todeta, että kyllä sielläkin uutta kasvustoa on jo näkyvissä. 

Kyllä tässä siis ainakin joitain ennen itsestäänselviä ja huomaamattomia asioita on oppinut arvostamaan. Ehdin tosin jo ajatella, että jos hiukseni eivät alkaisikaan kasvaa, opettelisin olemaan paljain päin, pystypäin. Ehkä olisin ottanut päänahkaani komean tatuoinnin. Mutta nyt näyttää siltä, että käytänkin vain huiveja ja hattuja vielä jonkin aikaa ja joskus keväällä tarkenen sitten jo uudessa, lyhyessä kampauksessa.
Ja ostin eilen jo uuden shampoonkin! Palashampoon, jossa ei ole mitään tuntemattomia myrkkyjä. Ei sitäkään ihan vielä pääse käyttämään, mutta sen näkeminen kylppärin hyllyssä saa hymyn huulille. 



Olen peitellyt kaljuani pääasiassa erilaisilla pään ympärille kietomillani huiveilla ja välillä olen tuntenut näyttäväni aivan Tylypahkan kalpealta professori Oravelta. Ja ulkonäön lisäksi meissä on muutakin yhteistä, Oraven turbaanin altahan paljastui itse Voldemort. Hän, jonka nimeä ei lausuta ääneen. 
Minunkin turbaanini taustalla on jotain salakavalaa, josta ei mielellään yleensä puhuta ääneen, syöpä. Toivottavasti minun voldemortini saadaan näillä hoidoilla lopullisesti hengiltä, eikä se ilmesty enää uudelleen tekemään kauheuksia piileskeltyään ja kerättyään voimia jossain salaisessa paikassa.




Ollessani sairaalassa neutropenisen infektion takia, eräs itsekin rintasyövän sairastanut hoitaja kertoi olevansa iloinen siitä, että kaikista syövistä häneen iski juuri rintasyöpä. Vasta jälkeenpäin olen tajunnut, miten paljon syövän aiheuttamaa kärsimystä hän työssään näkee. Hänellä varmasti oli painavat perusteet sanomalleen. Ja tosiaan: mitä muuta kuin rinnat ihmisestä voisikaan leikata pois ilman että mikään keskeinen kehon toiminto siitä kärsii? Eipä paljoa.


Ystäväni lähetti minulle viisaan runon, Hilja Karhulan Sopiva risti. 
Usein sanomme ihmisten valittaessa, että ristinsä kullakin. Tämä risti on minun. Tämän minä kannan.


Hän nurkui ja valitti aina:
Ei kenenkään risti näin paina.
Ja lukemattomat kerrat,
hän kääntyi puolehen Herran.
Ei sovi ristini tää harteille minun,
ois Herrani, helppo tää vaihtaa sinun.
Uuden kantaisin nöyrällä miellä,
en enää nurkuisi tiellä

Kun hän illalla rukoili jälleen,
näki unta yöllä tälleen,
Väsyneenä taakkansa alla,
kulki polulla hankalalla.
Tuli itse Mestari vastaan,
näin vaivoihinsa vaipunutta lastaan.

Minä rukouksesi kuulin,
sanoi Mestari hymyhuulin.
Tule kanssani ristitarhaan,
nyt valita saat ristin parhaan.
Mutt´ aikaa on päivä ainoastaan,
tulen illalla portille vastaan.

Syttyi riemu nurkujan mieleen,
heitti taakkansa portin pieleen.
Mikä valtava ristien joukko,
täynnä tarhan jokainen loukko.
Nytpä valitsen ristin uuden,
tuolla on risti kuuliaisuuden,
miten käynee se harteilleni?
Ei, ei sovi tää taakakseni.
Entä tuo, jonka kilpi on valta?
Mutta voi, kovin hankalalta
tuntui sekin mielestänsä,
ei ollut se etsimänsä.

Näin ristiltä toisen luokse,
hän aamusta iltaan juoksee.
Oli vikana millä mikin,
jos kuinka hän sovittikin.
Mikä painoi mihinkin tapaan,
mikä olkaan, mikä lapaan.
Joku karkea hankasi pintaa,
eräs liiaksi painoi rintaan.
Toivat muutamat selkään vaivan,
jotkut käsiä särkivät aivan.
Hän kylpi jo kyynelissään,
ei sopivaa ristiä missään.

Säteitään viimeisiä aurinko heitti,
pian pimeys seudun peitti.
Tuli samassa Mestari tarhaan,
kysyi: joko löysit sä ristin parhaan?
En Herra, en löytänyt laisin,
jospa uudestaan etsiä saisin.
Sanoi Herra: jos sallit, autan mä vähän,
mitä sanoisit ristiin tähän?

Oi, Herra, tää helppo on kantaa,
jos mulle tämän voisit antaa.
Ei mistään tää liikaa paina,
tätä nöyränä kantaisin aina.
Nyt hymyili Mestari jälleen,
ja hiljaa virkahti tälleen:
Hyvä, että on sulle se mieleen,
juuri sen hylkäsit portin pieleen.
Sait takaisin ristisi oman,
mielestäsi raskaan, kelvottoman.
Se sopii juuri sun harteillesi,
se on sinun siunauksesi.

Tää tarina opettaa meitä,
kun kuljemme vaikeita teitä.
Mietimme mielin haikein,
on minun ristini vaikein.
Toisilla ristiä tuskin lainkaan,
miks' minä tään taakan sainkaan?
Jos näin on mielemme milloin,
hyvä meidän on muistaa silloin,
taakoista ristitarhain,
oma ristimme meille on parhain.
Siinä on meidän olkamme malli,
siunaukseksi sen Luojamme salli.