perjantai 11. syyskuuta 2015

Still going strong

Nyt on kulunut reilut kaksi viikkoa toisesta sytostaatista. Hoitaja kertoi, että dosetakseli näyttää tapansa heti ensimmäisellä kerralla, joten mitään uusia sivuvaikutuksia ei pitäisi olla luvassa toisen tai kolmannen kerran jälkeen. Tämä piti ainakin minun kohdallani täysin paikkansa. Tiputus meni taas hyvin, eikä mitään reaktioita tullut, vaikka toisella kerralla se kuulemma on vielä mahdollista. 
Kävelin tiputukseen mennessäni osan matkasta sairaalalle ja iltapäivällä pois päästyäni kävelin keskustan kautta miesystävän luo, yhteensä kymmenisen kilometriä, joten ihan hyvässä kunnossa olin. Ja sitä olen nytkin, tänään olen pyöräillyt noin 15 kilometriä ja nauttinut aurinkoisesta päivästä. En nyt ihan joka päivä ole ollut noin reipas, valitettavasti, mutta tällä toisella sytokierroksella hengenahdistusta ei ole ollut juuri lainkaan, vaikka edellisen kerran jälkeen ehdin siitä jo aavistuksen huolestua.

Makuaisti meni tärviölle tälläkin kertaa, mutta vain viikoksi. Tiputuksen aluksi hoitaja kyseli ensimmäisen kerran jälkeen ilmenneistä sivuvaikutuksista ja kun kerroin suun menneen vähän rikki ja kipeytyneen, hän antoi mukaan kallista Caphosol-nimistä ihmeainetta suun hoitoon. Ohjeen mukaan sillä purskutellaan 4-10 kertaa vuorokaudessa, itse päädyin kolmeen kertaan/vrk, koska pakkauksessa oli 30 annosta ja ajattelin kymmenen ensimmäisen päivän olevan kriittisimmät. Tosin sitten siinä kymmenennen päivän kieppeillä olin pari päivää reissussa, enkä muistanut purskutella säännöllisesti ja sain kuin sainkin pari aftaa ja kipeän patin kieleen, mutta ne paranivat päivässä kun käytin pari jäljellä ollutta Caphosolia. 

Juuri tuossa kymmenennen päivän kieppeillä vastustuskyky on heikoimmillaan, joten silloin pitäisi pysytellä poissa väkijoukoista ja ainakin kaukana flunssaisista ihmisistä. Tulehdusherkin aika on yleensä 7-14 vrk hoidon jälkeen. No minähän tietysti hankkiuduin pariksi päiväksi sellaiseen 5000 hengen tapahtumaan juuri tuossa vaiheessa! Mutta koska homman nimi oli cosplay eli "pukuilu", niin sulauduin hyvin joukkoon tuunatussa hengityssuojaimessa ja kissapipossa (jota ilman kaljua päätäni olisi palellut). Täytyy kyllä tunnustaa, että jo tuolta reissusta kotiin palatessa aloin aivastella ja parina päivänä sen jälkeen oli vähän flunssainen olo, mutta niin vaan kaikki viisi jäljellä ollutta valkosoluani saivat taisteltua pöpöt tainnoksiin enkä sairastunut sen enempää. 

Totta puhuen valkosoluni olivat viimeisissä, sytotiputusta edeltävänä päivänä otetuissa labroissa aivan mainiossa lukemissa, vain aavistuksen alempana kuin ennen myrkytysten alkamista. Mutta hemoglobiini (110) ja muut punasoluihin liittyvät arvot olivat vähän alamaissa, viitearvojen alapuolella. Se varmaan osaltaan selittää hengenahdistuksenkin, ilma kyllä kulki, mutta tuntui kuin ei olisi saanut happea. Eipä kai, kun hapenkuljetusjoukot olivat vajaamiehityksellä. Mutta nyt siis tuntuu henki kulkevan paljon paremmin, joten oletan että ensi viikon labroissa nuokin arvot ovat nousseet kohisten. Kovasti olen yrittänyt syödä kaikenlaista rautaista: maksamakkaraa, lihaa, seesaminsiemenpatukoita, kuivattuja aprikooseja ym. Mutta kuulemma tee puolestaan heikentää raudan imeytymistä, ja sitähän minä saatan vetää pannukaupalla, jos sisällä istuskelen. Sama vaikutus on myös kahvilla, viinillä ja maitotuotteilla. Pitäisi siis yrittää muistaa pitää taukoa syömisen ja teen juomisen välillä. C-vitamiini puolestaan edistää raudan imeytymistä, sitä olen tankannut tyrnistä ja kiiveistä.

Tällä toisella kierroksella niitä ärsyttäviä kortisoninäppylöitä tuli vain murto-osa edelliseen verrattuna. Viimeksi kasvot ja dekoltee olivat aivan hurjan näköiset monta päivää, nyt tuli kaksi näppyä naamaan. Kaksi. (Tosin niistä toinen tietysti keskelle nenää, muistuttamaan elämän tosiasioista.)
Sytostaatitkin vaikuttavat ihoon, ja kerrassaan merkillisillä tavoilla. Myrkyt ovat niin kovia, että jopa mustapäät pakenevat! Ihan tosi, reilun viikon ajan nenästä ja leuasta on saanut melkein joka päivä kuoria uskomattoman määrän huokosista ulos tunkevaa talia. Tulipa nyt sekin nähtyä ja koettua. Ei ehkä kuitenkaan mene ihan niksipalstojen kärkeen: "Mustapäät riesana? Kokeile sytostaatteja! Tyytyväisyystakuu."
Ja toinenkin ällistyttävä ihovaikutus: poskien ja kaulan sivujen iho kuoriutuu siten, että mukana näyttävät lähtevän myös maksaläikät. En valita.

Mitähän seuraavaksi lähtee?
Ai niin - tukka! Muutama prosentti hiuksista kieltäytyi irtoamasta ja on nyt kasvanut reilun puolen sentin pontevan sängen. En ole ajellut sitä pois, koska kuvittelen sen lämmittävän palelevaa päätäni edes vähäsen. Sitäpaitsi se on jollain tapaa mielenkiintoinen. :D Mutta luulenpa, että nyt kun sytosta on taas kulunut kaksi viikkoa, iso osa näistäkin harvoista haivenista irrottaa otteensa. Menevät ehkä huomisaamuna kylppärin lattiakaivoon. Nyyh.
Mutta minullepa on eräältä ihanalta siskolta (eli kohtalotoverilta) jo postissa tulossa uusi tukka! Siitä lisää myöhemmin.

Syksyn tullen kalenteriin on alkanut ilmestyä kaikenlaisia kokouksia. Olen sekaantunut monenmoiseen toimintaan ja vaikuttamiseen, joten kokoustan normaalisti aika paljon. Nyt olen kuitenkin ottanut lomaa myös joistain näistä palkattomista hommista eli yhdestä rakkaasta, mutta aika vaativasta ja työläästä puheenjohtajan pestistä sekä viikottaista läsnäoloa vaativasta vapaaehtoistyöstä. Satunnaisemmat kokoushommat hoidan aina kun olotila sen sallii. Viisainta tässä on nyt opetella siirtämään vastuuta muille ja antamaan vähän armoa itselleen. Vaikka olo on fyysisesti vielä erinomainen, ei pää tunnu olevan aina ihan täysillä mukana tarkkuutta ja keskittymistä vaativissa hommissa, pakko se on tunnustaa.

Syksyn myötä alkoivat myös tyttären opiskelut kaukana pohjoisessa. Koko kesän hän oli kotona, auttoi ja kyyditsi tarvittaessa ja ennenkaikkea toi iloa ja elämää taloon. Nyt jäin tänne yksin kissoineni ja kylläpä alkuun taas tuntui tyhjältä ja orvolta! Mutta onneksi minulla on kaupungissa oma täysihoitola ja siellä vuodepaikka ;) , siellä olen ollut suurimman osan ajasta viimeiset pari viikkoa. Mutta ei minulla kotonakaan mitään hätää olisi, vaikkei olo ihan näin hyvä ja reipas olisikaan, minulla on nimittäin maailman parhaat naapurit. Vielä en ole joutunut heitä vaivaamaan, mutta tarpeen tullen apu on lähellä.

Tätä blogia on käyty lukemassa jo melkein 6000 kertaa. Kuusi tuhatta kertaa, sehän on aivan järjetön määrä klikkauksia! Vau. Kiitos teille klikkailijat, kun olette siellä jossain. Osa teistä on tuttuja, ystäviä ja kylänmiehiä, jotka käyvät kurkkaamassa kuulumisiani, osa kohtalotovereita, joita kiinnostavat vertaissiskon kokemukset tällä odottamattomalla matkalla. Kaikki olette tärkeitä. 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti