keskiviikko 11. marraskuuta 2015

Siskot < 3

Kuten olen kertonutkin, en diagnoosin saadessani oikeastaan tuntenut ketään muita syöpään sairastuneita. Ei ollut yhtään tuttua ihmistä, jolta olisin voinut kysellä, kenen kanssa keskustella. Tosin en tiedä olisinko aivan alussa edes osannut tai halunnut kysellä ja keskustella, asia piti ensin käydä läpi omassa mielessä ja ottaa asioista selvää. Minun tapani käsitellä asioita on sellainen. Ja osatakseen kysyä ja keskustella, on tiedettävä asiasta jo jonkin verran. Minulle tieto luo turvallisuutta.

Heti taipaleeni alussa aloin kyllä etsiä erilaisia vertaistuen kanavia ja ensihätään löysinkin rintasyöpäyhdistyksen keskustelupalstan, josta löytyi paljon tietoa ja vastauksia kysymyksiini. Laitoin myös sähköpostia paikalliseen syöpäyhdistykseen, jonka kautta toivoin löytäväni jonkinlaisen vertaisryhmän. Ryhmiä oli kuitenkin tarjolla vain mm. nuorille syöpäpotilaille. Siinä vaiheessa ryhmä olisi ollut minulle luontevampi ja mukavampi tapa tavata vertaisia kuin oma vertaistukihenkilö, jollaisen olisin varmaankin saanut, jos olisin pyytänyt.

Lopulta löysin Facebookin kautta Siskot. Rintasyöpään sairastuneilla on oma FB-ryhmänsä, jossa kysyvä saa vastauksen vaikka keskellä yötä, huonoihin uutisiin on tarjolla lohtua ja olkapäitä ja hyviin uutisiin peukuttajia. Monella paikkakunnalla on omat ryhmänsä ja sellaiseenkin löysin tieni. Minulle aukeni aivan uusi maailma, kun pääsin ensimmäisen kerran tapaamaan näitä lähitienoon kanssasisaria. Mieletöntä, miten joukko aiemmin tuntemattomia, eri-ikäisiä naisia voikin heti tuntua niin tutulta ja omalta porukalta. Tuossa joukossa oli välittömästi tunne siitä, että sinua ymmärretään ja että voit sanoa tai kertoa aivan mitä tahansa. Aivan korvaamaton tunne. <3 

Vain toinen rintasyövän läpi käynyt voi täysin ymmärtää, mitä käyn nyt läpi. Mitä elämäni tulee olemaan tulevat vuodet hormonihoitojen, viivästyneiden sivuvaikutusten ja uusiutumisen pelon kanssa. Tai sen riemun kanssa, että olen tänäänkin täällä. Elossa.


Minä otin tästä viheliäisestä taudista selvää kaiken mahdollisen jo ennen leikkausta. Sytostaattien alkaessa tiesin niistä jo "kaiken". Kaikki eivät kuitenkaan halua googlailla tai tietää enempää kuin on pakko, koska ahdistuvat tuollaisista asioista, mielikuvitus saa siivet ja kauhukuvat valvottavat öisin.
Yhden tällaisen naisen sain kerran sytotiputusnaapurikseni. En voinut olla kuulematta, kun hän henkäili helpotuksesta kun hoitaja kertoi hänelle hoitojen kulusta ja sivuvaikutuksista. Hän oli kuvitellut olevansa täysin poissa pelistä seuraavat puoli vuotta, kykenemätön ajamaan autoa tai tekemään paljon muutakaan tulevan hoitojakson aikana. Hän huolehti peruukin hankinnasta, mutta saikin kuulla etteivät hänelle annettavat sytostaatit todennäköisesti edes tulisi aiheuttamaan hiustenlähtöä. Iloisia yllätyksiä varmasti, mutta itse en haluaisi joutua mihinkään tilanteeseen noin valmistautumattomana ja tietämättömänä. Mutta jokainen omalla tyylillään. Toivon kuitenkin, että tuokin nainen löytää vertaistukea, esimerkiksi jostain näistä:


Mainitsemani rintasyöpäyhdistys eli Europa Donna ry. on toiminut kymmenen vuotta ja sillä on informatiiviset verkkosivut, keskustelupalsta ja erilaista toimintaa ympäri Suomen. Löytyy myös Facebookista.

Toinen hyvä kanava on Siskot - syöpäkuntoutujat ry. , joka ajaa syöpään sairastuneiden naisten asiaa ja järjestää hienoja tapahtumia. Myös Siskot löydät Facebookista

Paikallinen syöpäyhdistys tulee myös monelle tutuksi matkan varrella. Sieltä voi kysyä vertaistukea ja myös erilaiset apuvälineet järjestyvät syöpäyhdistyksen kautta. Paikallisosastot järjestävät monenlaista toimintaa ja vertaisryhmiä.

Minä olen ehtinyt jo käydä syöpäyhdistyksen porukan kanssa askartelemassa joulukortteja. En olisi varmaankaan innostunut menemään, ellen olisi tiennyt, että sinne tulee muutama aiemmin tapaamani nainen, useinhan syöpään sairastuneet ovat ns. ikäihmisiä. :) Ja olihan siellä heitäkin, mutta hauskaa oli ja todella lämmin tunnelma. Hienoja kortteja tuli saaliiksi ja menen varmasti toistekin. Itse asiassa sitten, kun hoidot ovat ohi eikä mitään jatkuvaa yhteyttä terveydenhuollon puolelle enää ole, tällainen vertaisten tapaaminen on varmaan nykyistäkin tärkeämpää.

Syksyn ehdoton kohokohta oli rintasyöpäyhdistyksen järjestämä korkeanpaikan viikonloppuleiri Muuramen Riihivuoressa. Se oli oikeastaan laululeiri, enkä minä ole mikään laulaja, mutta koska suihkussa laulaminenkin riitti pääsyvaatimukseksi, uskaltauduin mukaan.
Molempina viikonlopun päivinä aamupalan ja lymfajumpan jälkeen todella ihana laulunopettaja neuvoi meille hengityksen ja äänenmuodostuksen saloja ja harjoittelimme joitakin lauluja ja jopa videoimme pari niistä. 

Ohjelmassa oli myös naurujoogaa. Voi hyvänen aika! Oli kyllä elämäni mieleenpainuvin meditaatio. :D

Laulunopettaja ehdotti jossain vaiheessa moshaamista, mikä herätti suunnatonta hilpeyttä porukassa, jossa muutama oli peittänyt kaljunsa huivilla, muutama peruukilla ja muutaman hiusten pituus oli 1-2 cm. Olisi sieltä jokunen ihan liehuva lettikin kyllä löytynyt, mutta jätettiin sitten kuitenkin moshaamatta.


Hienointa tuossa viikonlopussa oli kuitenkin se uskomaton yhteenkuuluvuuden tunne ja voima, joka nousi mökillisestä aiemmin toisilleen tuntemattomia naisia! Meitä oli eri-ikäisiä, eri puolilta Suomea, eri vaiheissa rintasyöpämatkaamme olevia. Osa sai ensimmäisiä sytostaattejaan, osalla hoidot olivat jo takanapäin, osalla syöpä oli levinnyt ja siis parantumaton. Siskoja. <3 


Lauloimme tuolla hienolla porukalla muun muassa Kaija Koon Supernaiset, jonka sanat tuntuivat monella tapaa kolahtavan kohdalle. Voimalaulu naisporukalle, joista yksi tuntuu käyneen läpi rintasyövän sytostaatteineen: "Toiselta vei musta vuosi hiuksetkin." Oletteko huomanneet?

Monista opettelemistamme lauluista minua kosketti kuitenkin eniten Samuli Edelmannin "Ei mitään hätää". Tuttu laulu, jonka sanat avautuivat nyt aivan uudella tavalla. Tämähän on vertaistukilaulu!

Kun bussi ajaa ohitse
sä et pääse perille.
Suru tulee saumoista läpi.
Voit luottaa minuun. 

Ja kun sä et uskalla 
sanoo niitä sanoja,
joilla voisit ratkaista kaiken,
voit luottaa minuun. 

Voit luottaa.
Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä,
joka voi kuivata sun kyyneleet.
...
Onnekkaiden tähtien alla
vain muutamalla hyvä joka annetaan.
Sitten ollaan me toiset joiden 
ainoa keino on kannatella toisiaan.

Ei mitään hätää...



2 kommenttia:

  1. Sinä olet Sanna tehnyt jotenkin niin vaikuttavan ja lohduttavan aidon matkasi vaiheista muille luettavaksi, että minäkin olen jo ihan koukussa sivustoosi. Juuri suosittelin yhdelle tutulle blogiasi. Miksi me suomalaiset ei enempää jaeta näitä elämän tilanteita, joissa vertaistuki tai yleensä toiset ihmiset voisivat olla apuna? Kyllä ihmisistä sitten seuloontuu ne timantit keiden kanssa asioita voi jakaa. Mutta jos ei mitään anna, ei oikein tahdo mitään takaisinkaan päin tulla. Monelta harmilta ja ihmetykseltä selvittäisiin suun avaamisella ja toisen kuuntelemisella.
    Kiitos avoimuudestasi ja valoa Joulua kohti sinulle ja kaikille naisille!

    VastaaPoista
  2. Lämmin kiitos kommentistasi! Olen kaikesta päätellen onnistunut ainakin yhdessä asiassa tämän blogin kanssa, eli juuri siinä jakamisessa ja avoimuudessa. Monille sairaudet, erityisesti vakavat jutut kuten syöpä, tuntuvat olevan häpeän aihe, eikä niistä pahimmassa tapauksessa puhuta kenellekään. Aivan hiljattain nuori nainen ihmetteli miksei tiennyt, että hänen viime vuonna pois nukkuneella isoäidillään oli ollut syöpä.
    Aivan varmasti minunkin suvussani ja tuttavapiirissäni on syöpää, mutta sairastuessani en tiennyt tuntevani juuri ketään tämän pahalaisen läpikäynyttä. Se oli yksi tärkeä syy tämän blogin aloittamiseen. Miksi pitäisi vaieta? Ei syöpä sillä häviä maailmasta, ei sitä voi vaieta kuoliaaksi.
    Ja sama tietysti pätee moniin muihinkin asioihin, iloihin ja suruihin.
    Kerrotaan ja kuunnellaan!
    Lumista ja jouluista maisemaa odotellen... :)

    VastaaPoista