Sulkuaika

Kesällä kaikki on kiinni. Koskaan ennen terveydenhuollon kesäsulku ei ole minua haitannut millään tavalla, mutta nyt olen sitä jo moneen kertaan ehtinyt harmitella: paikallinen syöpäyhdistys on kiinni, oman kunnan terveyskeskus on kiinni, sairaalan osastoja on kiinni ja henkilökunta vajaalla miehityksellä. Ja hampaatkin olisi varmaan syytä tarkistaa ja hoitaa ennen sytostaattihoitojen alkamista, mitään ylimääräistä tulehdusta tai rasitusta kun ei olisi varaa saada, mutta tosiaan - hammaslääkäriinkään tuskin kesällä pääsee.

Onhan tässä pärjäilty näinkin, mutta eilen taas kävi ilmi, että erinäiset asiat olisivat varmasti hoituneet paremmin, turvallisemmin ja nopeammin joskus muulloin kuin heinäkuussa. (Note to self: seuraavan kerran kun päätät sairastua vakavasti, älä tee sitä kesällä.)

Kävin sairaalassa asiantuntijahoitajan luona, tarkoituksenani saada seromat punkteerattua. Sainkin, ja samalla tunnin kestäneellä käynnillä hoitui ja selvisi hyvin moni muukin asia. En tiedä minkä mittainen aika minulle oli kiireisen hoitajan kalenteriin varattu, mutta olin siellä ainakin tunnin ja täysin kiireettömän tuntuisesti hoitaja vastasi kaikkiin kysymyksiini. Sain vastauksia myös niihin kysymyksiin, joita en olisi edes osannut kysyä. Rautaista, rauhoittavaa ammattitaitoa ja silkaa faktaa, eli juuri sitä millä minua juuri nyt pitääkin hoitaa.

Hoitaja oli aivan kauhuissaan kuullessaan, että terveyskeskuksen päivystyksessä oli punkteerattu myös etupuoli, siis se selkämakkarasta rakennettu rinta! (Niin, sehän on tosiaan lihasta, valtimoineen ja laskimoineen... Nyt vasta tajusin, ettei se punkteerannut lääkäri edes kysynyt onko rintani täytteenä silikoniproteesia, kuten näissä useimmiten on ja mikä olisi tietysti paksulla ruutalla tökkiessä ollut melko olennainen tieto. Huh.)

Selän puolelta tämä hoitaja nyt siten valutteli 175 ml nestettä ja kehotti seuraavalla kerralla tulemaan jo vähän aikaisemmin. Ja nimenomaan tulemaan sinne, ei enää terveyskeskukseen, mistä olen sanomattoman iloinen ja kiitollinen!

Seuraava ihmetyksen aihe olivat rintojeni tikkaukset. 
Sain sairaalasta kotiutuessani mukaan 
potilasohjeen, joka minulle pikaisesti selitettiin.
Kuten kuvasta näkyy, ohje ei ollut kovin 
huolellisesti täytetty... Itse olen siihen raapustanut saunomisen ja uimisen aikarajan ja hoitajan selostuksesta ymmärsin, että selän haavan hakaset on poistettava 10 vrk leikkauksesta ja lisäksi on itsestään sulavaa ommelta, jota ei tarvitse poistaa, mutta haavateippiä on pidettävä päällä x viikkoa. Niinhän tuossa sanotaankin. Teipit poistin viime viikolla. 

Viikonloppuna rintojen tikkauksia ympäröivä iho alkoi näyttää selviä ärsyyntymisen merkkejä ja aloin ihmetellä voiko ommel tosiaan olla itsestään sulavaa, kun osa tikeistä näytti jo painuvan ihoon eikä mitään sulamisen merkkejä vieläkään näkynyt.
Onneksi oli tämä hoitajan tapaaminen! Hän kilautti varmuuden vuoksi vielä lääkärin vilkaisemaan ompeleita, kun koneella ollut selostus leikkauksestakin oli ompeleiden osalta hieman epämääräinen. Lääkäri olikin sama mies, jonka olin tavannut osastolla ja joka oli ollut mukana leikkauksessani ja hän tiesi heti sanoa, että poistettavia ovat. 

Opin siinä tikkien poiston lomassa myös sen, että itsestään sulavat ompeleet tehdään ikään kuin yksi tikki kerrallaan ja jokaisessa on solmu, mutta tällainen jatkuva ommel, jossa oli solmut vain alussa ja lopussa, on yleensä parsittu sulamattomalla langalla. Täytyy vain toivoa, että nämä olivat elämäni ensimmäiset ja viimeiset tikit enkä tule tarvitsemaan tuota tiedonjyvästä ainakaan omalla kohdallani.

Hoitaja vielä tarkisti ja putsaili haavat, jotka ovatkin kyllä oikein siistit ja parantuneet hienosti. Hän antoi mukaan vielä reilut pätkät silikoniteippiä, jota käytetään arpien hoitoon.
Sain myös uuden opaskirjasen: Syöpäpotilaan sosiaalietuudet 2014 pähkinänkuoressa. Niinpä niin, viime viikolla tulin tokaisseeksi, että onneksi ei ole tarvinnut aikoihin asioida Kelan kanssa. Noh, tuleepa pian taas tutuksi sekin rumba. Vaikka mistäs sitä tietää, ehkä kaikki meneekin tällä kertaa sutjakkaasti ja ongelmitta. (Älkääs virnistelkö siellä yhtään!)
Hoitaja neuvoi hankkimaan heti alkuun kunnon kansion kaikille syöpäpapereille, niitä kuulemma kertyy melkoisesti. Ja Kelan kanssa sitten vatvotaan lääkekuluja, matkakuluja, hoitokuluja ja sairauspäivärahoja. Äkkivilkaisulla näyttäisi siltä, että yhteensä nuo eri omavastuut ovat noin 1600 euroa, jotka siis saa itse pulittaa omasta pussistaan, ennen kuin alkaa saada Kelalta tukea. Ja koska "laskurit nollautuvat" vuoden vaihtuessa, voi olla että en ehdi tämän vuoden puolella esimerkiksi saavuttaa hoitomaksujen kattoa, joka on n. 680 euroa/vuosi. Tai saapa nähdä, tähän mennessä hoitokäyntien laskuja on tipahdellut pikaisen laskeskelun perusteella jo noin 300 euron edestä.
Kirjoitan varmasti myöhemmin vielä seikkaperäisemmin näistä raha-asioista, kun tulevat ajankohtaiseksi.

Täytyy muuten taas kerran todeta, että olen kyllä iloinen ja tyytyväinen veronmaksaja. Oma kustannukseni esimerkiksi näistä huikeista leikkauksista ja neljästä sairaalassa vietetystä päivästä on yhteensä noin 150 €. Todelliset kustannukset huitelevat varmasti melko suurissa viisinumeroisissa lukemissa. Puhumattakaan tulevista hoidoista, joihin viisi numeroa ei tule riittämään alkuunkaan! 

Tulevat hoitoni alkavat jo pikku hiljaa hahmottua, vaikken siis olekaan yhtään syöpäpuolen lääkäriä vielä tavannut. Tämä ystävällinen hoitaja näytti minulle koneelta vielä niitä jo perjantaina puhelimessa kuulemiani patologin tuloksia ja opin taas vähän lisää taudistani:

Oikeassa, poistetussa rinnassa oli sen 3 cm pahanlaatuisen kasvaimen lisäksi ollut myös 4 cm kokoinen DCIS-kasvain (ductal carcinoma in situ), joka siis tarkoittaa syövän esiastetta. Lisäksi vasemmasta rinnasta oli kohotuksen yhteydessä poistettu patti, jonka olemassaolosta olen ollut piinallisen tietoinen viimeiset 14 vuotta ja oli mukava huomata sen häipyneen. Tässä patissa ei kuitenkaan ollut mitään merkkejä syövästä.

Muita uusia tietoja oli Ki-67-lukema, eli jakautuvien solujen osuus, joka oli  
30-40 % eli korkea (yli 15 % lukema ennustaa huonoa taudinkulkua). 
Estrogeenin ja progesteeronin kohdalla positiivisuus oli ilmoitettu vähintäänkin epämääräisesti, prosenttiluku oli 10-100 %. Mutta ilmeisesti tämä tarkkuus riittää, tärkein tietohan on se positiivisuus, jonka perusteella sitten tulee hormonilääkitys.
Ja se ehkä tulevien hoitojen kannalta olennaisin tieto eli HER2: patologin lausunnossa luki "monistuma on, 3+", mutta hoitaja ei uskaltanut varmaksi sanoa mitä se tarkoittaa. No se oli kotona helppo googlata, se tarkoittaa selkeästi HER2-positiivisuutta. Käytännössä se tarkoittaa, että syöpäni on ärhäkämmin uusiutuvaa ja leviävää sorttia, mutta juuri tähän HER2-positiivisuuteen on olemassa biologinen täsmälääke, joka puolestaan yleensä merkitsee poikkeuksellisen hyviä tuloksia hoidossa. Eli olisikohan vähän niinkuin plus miinus nolla kaikenkaikkiaan tämä HER-positiivisuus?

Tästä täsmälääkkeestä piti sitten illalla vielä googlailla vähän enemmänkin. Lääkeaineen nimi on trastutsumabi (kauppanimi Herceptin), varsin tuju aine, joka saattaa joissain tapauksissa mm. vaurioittaa sydäntä. Yhden lääkeannoksen hinta on yli 2000 €, josta Kela nykyään korvaa vain 35 %! Lääkkeiden maksukatto siis ainakin tulee täyteen jo ensimmäisestä satsista. (Paljonkohan mun Visa-kortin luottoraja olikaan?!) 
Luin myös, että tuon Herceptinin poistuminen elimistöstä saattaa kestää jopa 7 kuukautta ja menin onneton vielä lukemaan Herceptinin pakkausselosteesta listan sivuvaikutuksista... Nyt yritän nopeasti ja aktiivisesti unohtaa kaiken lukemani! Ihan oikeasti tuo on ymmärtääkseni kuitenkin hyvin siedetty lääke, ainakin jos vertaa sytostaatteihin, jotka todella ihan kirjaimellisesti ovat myrkkyjä. 
Mutta tämä ihmelääke siis kuitenkin on tehokas täsmäisku tätä HER2-positiivista syöpätyyppiä vastaan. Noin 20 % rintasyövistä on tätä tyyppiä.


Näiden nyt kasassa olevien tietojen perusteella alkaa olla jo selvää, että tulen saamaan sellaisen "normaalin setin" eli ensin 6 kertaa sytostaattihoitoja, jotka yleensä annetaan kolmen viikon välein. Herceptin annetaan sytostaattien rinnalla. Sen jälkeen on tulossa todennäköisesti myös sädehoitoa, jota annetaan viitenä päivänä viikossa, tyypillisesti viiden viikon ajan. 
Hoitajan mukaan hoidot alkavat vasta noin 8 viikkoa leikkauksesta, eli joskus elokuun puolen välin jälkeen. Leikkaushaavojen pitää siihen mennessä olla hyvin parantuneet (minkä en usko olevan ongelma) ja lisäksi pitää tietysti olla muutenkin fyysisesti kunnossa. 

Tapaukseni on esillä sairaalan "mammamiitissä" ensi maanantaina ja vielä seuraavanakin, koska TT-kuvauksen tulokset eivät vielä ensi viikon miittiin mennessä ole tiedossa. Siellä päätetään hoidoista ja lähetetään sitten kirjeellä kutsut tarvittaviin lisätesteihin ja tapaamiseen syöpälääkärin kanssa. 
Arvelen, että sydäntä ainakin halutaan vielä vilkaista tarkemmin ennen Herceptinin aloittamista. 

Tikeistä eroon pääsyn riemastuttamana ostin kotimatkalla Lidlistä uimapuvun, johon törsäsin kokonaiset 7 euroa!